Hypothyroïdie congénitale enfant de 2 ans et thyrofix

[Melanie34]

Bonjour,

Toute d'abord, je remercie les personnes qui ont créé et qui entretienne ce forum.
Je suis la maman de Camille, née sans thyroïde et diagnostiquée grâce au test de Guthrie et j'ai lu beaucoup sur le forum juste après l'annonce du diagnostic car je me sentais perdue.
Depuis ses 9 jours de vie, elle reçoit des gouttes de L-thyroxine qui ont augmenté petit à petit. Elle a aujourd'hui deux ans et demi.

Ma fille va plutôt bien même si elle a marché à 20 mois seulement et que nous constatons une lenteur au niveau psychomoteur. Elle n'arrive pas à marcher plus de 5/10 minutes sans se fatiguer et demande les bras ou la poussette souvent. Elle parle très bien pour son âge et est vive d'esprit. Elle se plaint souvent de maux de tête et de fatigue, parfois 2h après s'être levée d'une longue sieste, elle est souvent constipée... Son bilan est pourtant bon. Elle est à 11 gouttes pour le moment.

Son endocrino nous propose aujourd'hui de passer au thyrofix 50 (1 comprimé) afin d'avoir une meilleure stabilité du bilan. Cela nous éviterait également de conserver le traitement au frigo, plutôt contraignant l'été avec les vacances.

Je suis un peu inquiète de ce changement de traitement et j'aimerais avoir des témoignages de parents qui sont passés de la L-thyroxine en gouttes au thyrofix. Y'a t'il des effets secondaires? Est-ce facile à donner à un jeune enfant habitué aux gouttes?
Peut-on le mélanger à un petit jus de fruits plutôt qu'à de l'eau (par rapport au goût?).

Nous pouvons rester aux gouttes si nous le souhaitons bien sûr mais un jour ou l'autre, ça sera quand même plus simple qu'elle ait un comprimé donc je préfère me renseigner un peu avant..

Je vous remercie

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Le Thyrofix n’a pas de goût particulier (contrairement aux gouttes) et se dissout très rapidement, cela peut en effet être une solution pour rendre la vie un peu plus simple.

Les comprimés ne sont pas sécables, mais il existe beaucoup de dosages différents (13, 25, 50, 62, 75, 88…), et s’il faut ajuster encore plus finement, on peut alterner entre deux dosages.

Ne pas prendre avec du jus de fruit, ça peut diminuer l’assimilation, mieux vaut de l’eau, en attendant 15-20 min avant de manger (le Thyrofix s’assimile plus vite que les autres spécialités en comprimé).

Beaucoup de parents ne reviennent plus, ou rarement, sur le forum - vous pouvez éventuellement poser votre question également dans un groupe Facebook spécialement dédiée à l’hypo congenitale :
https://www.facebook.com/share/bbsWkJdzYLsJsriq/?mibextid=K35XfP

A bientôt !

Beate