de mauvaise surprise en mauvaise surprise !

[bernard juliette]

bonjour tout le monde !

J'arrive de l'hopital , pour ma première prise de gélule radioactive 'la traceuse ) .
J'ai vu un médecin en nucléaire , il avait le résultat de l'Anapath devant les yeux . Celui ci m'apprends que je vais devoir avoir 2 cures d'iode 131 , et non pas une car mon cancer était biletéral , c'est à dire un carcinome papillaire de chaque coté de ma thyroide . Ma deuxième cure aurra lieu sous tyrogen 6 mois aprés la première .
Alors voilà , je suis un peu choquée d'apprendre petit coup par petit coup et n'était pas du tout prète psychologiquement à affronter ce verdic ! je suis assez découragée , et bien sur ma pensée est de savoir qu'est ce qu'ils vont m'apprendre aprés ? je ne vois pas comment penser autrement .
Aprés demain , je vais faire ma scintigraphie et lundi ma première cure et je pars le vague à l'ame .
Je vous souhaite une trés bonne journée et à bientot

[chris59]

kikoo juliette,

Ah bin ca alors

Il est clair que les informations au compte gouttes c'est non seulement honteux mais complètement irrespectueux vis-à-vis des patients.

Je ne sais pas trop quoi te dire là .... je suis comme toi ....j'hallucine complètement.

Je t'embrasse très fort
http://suikoden.ch.free.fr/forum/images/smiles/icon_calin.gif
http://suikoden.ch.free.fr/forum/images/smiles/icon_fleur.gif reçois toute ma sympathie.

[Kat]

Bonjour,

Alors si 2 carcinomes = 2 cures d'iode, 4 carcinomes = 4 cures d'iode ?
L'iode radiocatif va brûler tous les résidus thyroïdiens et aller chercher les cellules baladeuses où elles se trouvent dans tout l'organisme, ce n'est pas sélectif.
Je pense donc qu'il y a un malentendu. Le traitement a toujours lieu par étape avec concertation des médecins à chaque étape au vu des résultats.
Pour la 2ème prise d'iode sous thyrogen après 6 mois, il doit s'agir du contrôle sous Thyrogen pour constater le résultat de la première cure d'iode et c'est seulement si c'est nécessaire qu'ils procéderont à une 2ème cure d'iode.
Dans la plupart des cas, une seule cure est nécessaire.
Je suis révoltée par le manque d'informations que tu reçois de médecins qui semblent bien confus même lorsqu'ils font l'effort d'avoir en mains le rapport d'anapath.
N'hésitent pas à poser des questions, à les appeler par téléphone, à obtenir des réponses précises et justifiées.
Ils ne doivent pas te laisser dans l'incertitude et surtout pas dans le vague à l'âme.
Bon courage pour ta cure qui se passera très bien, après tu n'auras sans doute plus que des contrôles à faire.

Kat

[florence-ide]

Bonjour juliette,
Décidément tu n'as pas de chance! Déjà ton médecin généraliste qui ne sait même pas s'il a eu ton rapport d'opération ou pas...........et maintenant on te dit qu'il faut faire 2 cures d'iode( ça je ne pourrai t'aider n'étant pas dans le même cas que toi maus au vu de tout ce que j'ai pu lire sur le forum, c'est la premiére fois que j'entends parler d'un nombre de cure qui varient suivant le nombre de cancer que l'on a).
Comme les autres , je te dirai de poser le maximum de questions afin que tu saches vraiment ce qu'il t'attend( c'est encore pire d'apprendre au fur et à mesure..............ce n'est pas délicat du tout!) et que tu ne sois plus dans le doute continuellement,
gros bisous et bon courage!
florence

[bernard juliette]

merci pour vos réponses .

je ne pense pas avoir mal compris ! le médecin m'a dit une deuxième cure s'imposerait car cancer billaréral . que j'allais prendre du lévotyrox à ma sortie de le première cure et qu'il faudrait que j'arrète le lévo quelques jours avant ( pour la deuxième cure ) qui serra remplacé par du thyrogen ( intramusculaire , je ne savais pas que c'était des picures) et que je serrais bien moins fatiguée qu'aujourd'hui vu que je n'ai aucun traitement .
Moi je crois que je vais devenir folle en plus j'ai un médecin qui ne reçois soit disant rien ! aucun rapport d'examen
Non je pense que j'ai bien compris , pisqu'il m'a mème dit que c'était eux qui prendrait le R.D.V pour le deuxième cure à Montpellier . c'est à devenir fou ! et j'avais pas besoin de ça !

[CV]

coucou Juliette,

je suis atterrée par ce qui t'arrive, mais je pense comme les autres d'ailleurs, qu'il y a un malentendu quelque part, le fait qu'il y ait 2 carcinomes n'implique pas 2 cure d'iode...On fait plusieurs cures d'iode si, après scintigraphie, il y a encore des résidus thyroidiens susceptibles de dégénérer un jour.Tu devrais peut-être recontacter le médecin pour lui demander de plus amples renseignements puisque , du côté de ton généraliste, tu n'as pas de secours possible.
Ne te laisse pas abattre par les " blouses blanches" et tiens nous au courant
Je t'embrasse bien fort

[bernard juliette]

Kat !

je te lit et je te relis , et je trouve que tu as raison ton explication est logique .
comment peut - on savoir ? puisque la première cure n'est pas faite encore . personne pour l'instant ne peut savoir !
trés franchement , je ne comprends pas du tout que le docteur m'est parlé comme ça ! si ça se trouve ce n'était mème pas un docteur juste un interne ! il était trés trés jeune . est ce qu'il n'a pas su m'expliquer comme il faut ? pfffffff ! j'en ai plus que marre cette incertitude ! et je ne vais voir le chirurgien que le 3 mars et un généraliste qui sait jamais rien ...... c'est dans ces moment là que j'aimerais habiter dans une grande ville , ça m'a l'air mieux .

[hulka]

Bonjour Juliette,

Vraiment très surprenant tout ça, j'espère que tu vas avoir quelques éclaircissements car c'est vraiment à n'y rien comprendre.
Tu n'avais vraiment pas besoin de ça en ce moment.

Quand à ton médecin, là aussi c'est bizarre, à moins qu'il n'y ait un problème de transmission entre le chirurgien et lui. Il faudrait peut-être appelé le secrétariat de ton chirurgien pour savoir s'ils ont bien transmis ton dossier, sinon leur demander de le faire.

Bon courage ma belle et viens râler quand tu veux car tu dois vraiment en avoir besoin.

[Christian07]

Bonjour Juliette,

Je rejoins le point de vue de Kat et des autres copines, je trouve que c'est une explication un peu simpliste. Il est impossible de dire maintenant, c'est-à-dire avant le résultat de la première scintigraphie post-opération (avec la gélule traçeuse), de combien de cures d'iode tu auras besoin ? Par contre, il a sans doute voulu dire qu'avec un cancer bilatéral tu auras peut-être besoin de deux cures d'iode, le "peut-être" est très important.
Le plus sage est d'attendre le résultat de la scinti corps entier (gélule traçeuse) que tu vas avoir rapidement, ce n'est qu'en fonction des fixations visibles sur cette scinti qu'on pourra envisager éventuellement deux doses d'iode, mais surtout pas avant, cette scinti va aussi déterminer le dosage de radioactivité de la dose d'iode (le plus souvent 100 millicuries) !!!

C'est fou comme la maladresse de certains médecins peut déstabiliser le moral déjà mis à rude épreuve avec l'hypothyroidie provoquée par la défreination et indispensable pour l'efficacité de la dose d'iode.

Et puis pour ton médecin pas très coopératif, il faudrait envisager d'en changer si c'est possible ? Le rôle du médecin généraliste est primordial dans la suite de ta surveillance, c'est le relais entre l'endocrinologue et toi, et entre le médecin nucléaire et toi.

Amitiés de Christian

[Altéa]

oui, très bizarre ! j'ai eu 2 cures d'iode, mais c'était parce qu'il restait des résidus thyroïdiens. je ne vois pas comment une zone peut être ciblée et pas une autre ? c'est n'importe quoi !

[Caro59]

Bonjour Juliette !

L'explication de Kat (d'ailleurs soutenue par d'autres connaisseurs ) semble effectivement raisonnable.
L'idéal serait de ne pas rester avec tes incertitudes. Non seulement tu viens de passer par des périodes éprouvantes (je pense à l'attente des résultats, etc...) mais ce serait mieux pour toi de savoir ce qu'il en est exactement. Que tu puisses au moins être sûre de quelque chose !
Ne peux-tu pas joindre un de tes médecins ? Celui qui t'a fait cette annonce bizarre ou ton endocrino ?
Insiste en disant que tu n'as pas compris du tout (même si c'est faux !) et que tu as besoin d'avoir des explications pour t'organiser.

Bon courage ! Et n'oublie pas que d'être sans traitement n'est pas facile non plus. On est vite angoissé... Vivement le retour de la cure d'iode !
Gros bisous
A+
Caroline

[jos]

Je me joins aux autres pour dire que ce médecin ne me semble pas très cohérent dans ses explications.
Je n'ai pas eu de cancer mais je n'ai jamais entendu dire que l'iode n'agissait que d'un côté de la thyroide en épargnant l'autre côté.
Même Beate qui a eu plusieurs cancerns de lathyroide (papillaire et follicullaire) n'a eu qu'une seule cure d'iode pour l'ensemble de ces cancers.
Donc courage Juliette, il y a sûrement un malentendu.
Téléphone à ton médecin pour avoir des précisions.
Gros bisous

[bernard juliette]

merci beaucoup de vos message à toutes

Jeudi , je dois retourner dans ce service pour la scint et d'aprés tous les propos dont vous venez de me faire part , je vais pouvoir poser les questions adéquates maintenant que j'en sais un peu plus grace encore une fois à ce forum , car comme vous je pense que je n'ai pas été bien renseignée c'est pas possible ou alors il y en tout cas quelque chose qui cloche
J'ai beau tourner et retourner dans ma tète et je me souviens trés bien quand ce médecin ou un interne ? je ne connais pas son nom , m'a dit que j'aurrais besoin d'une deuxième cure d'iode par apport à ce cancer billatéral . En tout cas depuis le début de mon histoire , il y a eu pleins de mal information en ce qui concerne mon état .
Au départ le lendemain de mon operation , il devait rien y avoir de grave , puis le lendemain , on vient me dire que j'ai un cancer 2 nodules cancereux .
J'apprends le nom de mon cancer l'orsque je vais me faire enlever le fil et là à nouveau mon chirurgien étant en congé j'ai eu à faire à je ne sais qui ? mais en tout cas pas à mon chirurgien . je trouve qu'il y a beaucoup trop de monde qui tourne autour de mon dossier et que chacun dit la sienne , c'est en tout cas mon sentiment .
Maintenant , j'attends jeudi pour essayer de voir par apport à tout ce que vous m'avez dit , voir un peu ce qu'il se passe
merci à vous toutes vos messages me sont trés précieux

[bernard juliette]

excuse moi Christian , je t'ai oublié ! ton avis est aussi precieux ! mais avec la fatigue plus la panique , je sais plus ou j'en suis !

bisous et merci

[Caro59]

Alors, vivement jeudi Juliette !