Examens à faire après thyrodiectomie et curage et avant cure

[Domi50]

Bonjour,

J'ai été opérée vendredi dernier pour une suspicion de carcinome papillaire confirmée par l'extemporanée et ai donc eu une ablation totale de thyroïde et un curage ganglionnaire droit et gauche. Je suis sortie dès le dimanche (calcémie à 2,09). Tout s'est très bien passé. L'équipe médicale a vraiment été délicieuse et sympathique. Merci beaucoup pour ce forum qui permet vraiment d'aller relativement (le mieux possible du moins) sereine au bloc opératoire. Je prends du Cynomel (1 le matin et 1/2 le midi). Je revois le chirurgien dans trois semaines et j'en saurai plus sur la cure d'iode radioactif que je vais avoir bientôt. Mais j'aurai quelques questions à vous poser.

(1) Y a t-il des examens à passer entre l'opération et ma visite chez le chirurgien du centre anti-cancéreux ? J'ai confiance dans ma généraliste ; néanmoins, comme je crois être son premier cas de thyroïdectomie et curage et cure d'iode, je préférerais avoir vos avis. Faut-il prévoir un bilan phospho-calcique une semaine après l'intervention ? Faut-il regarder par échographie les ganglions un mois après l'intervention (comme pour Leila) ? Faut-il regarder la TSH pour suivre la plongée en hypothyroïdie ? Y a t-il d'autres choses à surveiller ?

(2) Quand je vais rencontrer le chirurgien, je voudrais bien comprendre ce qu'il m'a fait comme curage ganglionnaire. Où puis-je trouver des informations expliquant comment sont les chaînes ganglionnaires du cou (ma généraliste n'a pas su me répondre, quand je lui ai demandé le nombre de ganglions dans le compartiment central et dans les chaînes jugulo-carotidiennes et quand je lui ai demandé ce qu'on allait me supprimer) ?

(3) J'ai mal aux yeux. Ne serait-ce pas une sécheresse oculaire liée à l'ablation de la thyroïde ? Y a t-il quelque chose à faire ?

(4) Quand doit-on commencer à suivre drastiquement le régime sans sel et sans iode (à l'hôpital, il m'ont juste indiqué de supprimer coquillages et crustacés 3 semaines avant la cure) ? Et au fait, même si on suit sérieusement le régime sans sel, faut-il s'attendre à grossir quand même (j'ai cru lire que Béate, pourtant sérieuse dans son régime j'imagine, avait pris 6kg en 15 jours) ? Si je le sais d'avance, je ne serais pas accablée par cette prise de poids.

Encore dix mille mercis pour l'existence de ce forum, vraiment utile.

Amitiés, Dominique

[marie-édith]

Bonjour Domi,
je ne peux te répondre que très partiellement et je suis sûre que d'autres le feront mieux que moi ensuite. Je vais essayer à partir de ce que je connais (c'est-à-dire ma propre cure):
Personnellement je n'ai vu que mon chirurgien et mon endocrino entre l'opération et la cure. Mon chirurgien m'avait prescrit une analyse phospho-calcémie 7 jours après l'opération en me disant de la faire avant si j'avais des fourmillements.
Je n'ai pas eu d'échographie (mais ils ne semblent pas très à la pointe du progrès ici, alors c'est peut-être mieux).
On n'a pas surveillé ma TSH (ni rien d'autre d'ailleurs) pendant la défreination. On a mesuré son taux le jour de l'entrée en cure d'iode.

As-tu ton compte-rendu d'opération? Pour ma part, le chirurgien me l'a envoyé et dessus, on a noté tout ce qui a été fait pendant l'opération (ganglions, état de la thyroïde, parathyroïdes...)

J'ai eu mal aux yeux jusque 5 jours après la cure d'iode. Ils étaient douloureux et à la fin les paupières étaient très gonflées. Cela m'empêchait de lire comme je l'aurai voulu (et ce n'était pas dû seulement au déssèchement du cerveau même si parfois je m'interroge sur son état de fonctionnement)
Quant au régime, pour ma part, j'ai suivi strictement celui indiqué sur le forum (ni sel, ni iode) car on ne m'avait donné aucune consigne. J'en ai parlé avec le chirurgien qui a pris le temps de réfléchir et m'a dit que cela lui semblait une bonne chose et m'a conseillé de le faire. Je n'ai pas pris un gramme.


Voilà, en espérant que cela peut t'aider. Je te souhaite bon courage. MER

[Beate]

Coucou Domi,

à lire ta liste de questions, on voit que tu as sérieusement potassé le forum - tu sais quasiment TOUT !

Pour les ganglions, voilà un joli schéma que j'utilise souvent, en provenance du site de la faculté de Düsseldorf (Allemagne), avec juste après la traduction des explications :


http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/032-014a.gif

Compartiment central : Nr. 1, 2, 8 (lors du curage central, on n'enlève que les ganglions du groupe 8)
Compartiment latéral : Nr. 3–7.
Compartiment médiastinal : non représenté.

Curage central (ganglions des groupes Nr. 1, 2 et 8)
La thyroïdectomie pour carcinome comprend le curage central. On enlève les ganglions périthyreoidaux, prélaryngaux et prétrachéaux proches de l'isthme (Nr. 8) ; les ganglions submentaux (Nr. 1) et submandibulaires (Nr. 2) ne sont pas enlevés à titre prophylactique.

Curage lateral (ganglions des groupes Nr. 3–7)
- carcinome papillaire et vésiculaire
En présence de ganglions latéraux palpables ou possédant des critères sonographiques faisant soupçonner leur malignité, on effectuera systématiquement un curage ipsilatéral, éventuellement également contralatéral, des ganglions latéraux.
En raison de la fréquence rélative (65–90%) de métastases ganglionnaires dans le cas des carcinomes différenciés de grande taille (T3/4), certains auteurs recommandent le curage ganglionnaire ipsilatéral indépendamment des résultats de la palpation et de la sonographie.

Curage médiastinal : ce curage sera effectué en fonction de ce qu'on constatera pendant l'opération (et non de manière prophylactique). Il comprend les ganglions supérieurs trachéo-oesophagiens et le thymus avec les ganglions attenants (ganglions médiastinaux antérieurs).
Source : http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/032-014.htm

Tu as sans doûte eu un curage latéral : du côté du carcinome, ou des deux côtés ?

Pour les examens et analyses : normalement, tu n'auras besoin d'aucun examen spécifique (moi, je n'ai rien eu), d'ici la cure d'iode - on te fera tout un tas d'examens une fois que tu rentreras en médecine nucléaire ! Exception : si jamais tu as des symptômes d'hypocalcémie (fourmillements, crampes), on analysera ta calcémie, mais on a dû le faire avant que tu quittes l'hôpital, et généralement, si ce problème n'est pas arrivé au cours des premiers jours post-op, ça n'arrivera plus. Pour la TSH, c'est vrai qu'on POURRAIT la vérifier et, s'il y a une place disponible, te faire rentrer en médecine nucléaire dès qu'elle dépasse 30 - mais cela se pratique quasiment nulle part, malheureusement, car cela complique quand-même pas mal l'organisation de l'hôpital ! Donc, généralement on préconise 6 semaines sans hormones (Lévothyrox) après l'opération, et 15 jours sans Cynomel, ainsi on est SUR que tout le monde aura une TSH suffisamment haute (la mienne a toujours été autour de 140 ...)

Pour le régime : trois semaines c'est bien, mais deux devrait être suffisant. Nous venons d'avoir une discussion là-dessus, un peu plus bas dans ce forum ! Pour le poids, la fois où j'ai pris 6 kg, c'était pendant la seule de mes trois défreinations où je n'ai PAS sérieusement suivi mon régime, pour différentes raisons (deuil, voyage en Allemagne pour enterrement, dont je ne suis revenue que la nuit précédant mon entrée à l'hosto, donc autre chose en tête que de faire attention au sel ...) - les deux autres fois, je n'ai RIEN pris, et mes résultats étaient nickel ! Tu as certainement vu les conseils de régime et les conseils "pour garder la forme", dans la FAQ ?

Pour les yeux, normalement l'ablation de la thyroïde ne devrait pas particulièrement provoquer une secheresse oculaire ? Mais peut-être que l'hôpital était climatisé, ou du moins surchauffé, et donc l'air très sec a pu irriter tes yeux ? Demande des "larmes artificielles" en pharmacie (en unidose, c'est plus pratique), et si ça continue, consulte ton ophtalmo !

Voilà, n'hésite pas à revenir si tu as d'autres questions !

A bientôt !

Beate

[putti]

Chère Béate,
Formidable cette planche anatomique, ça fait du temps que je cherche sur internet quelque chose qui renseigne un peu sur les chaines des ganglions et voilà tu y a pensé. Ce n'est pas étonnant car tu d'un professionalisme épatant. On apprend avec toi!!
Je te remercie et te souhaite un bon week-end.
Putti

[Domi50]

Bonjour à tous et toutes.

Merci beaucoup pour vos réponses. Et merci Béate pour la diligence et la qualité des réponses. J'ai enfin pu comprendre un peu mieux quels étaient ces fameux ganglions enlevés lors d'un curage.

Pour répondre à la question de Béate (curage central et-ou non latéral), apparemment j'aurais eu uniquement un curage du compartiment central. Je n'ai pas encore eu le compte-rendu opératoire, ni le résultat de l'anapath. Ma généraliste a seulement reçu le compte-rendu du comité pluridisciplinaire Thyroïde, où mon dossier est passé une semaine après l'intervention. Il n'y est porté mention que d'un curage du compartiment central. Et on n'y parle pas du curage latéral. J'attends le rendez-vous post-opératoire avec le chirurgien pour l'annonce des résultats.

Sur ce compte-rendu, il est également indiqué (outre la confirmation de la présence d'un carcinome de 12mm), je cite, qu'il "n'apparaît pas absolument nécessaire de pratiquer une dose ablative d'iode". Comme je commence à comprendre un tout petit peu le langage médical, où quand il est écrit "il est recommandé" il faut en fait comprendre "il est indispensable", quand on parle de "suspicion" il faut comprendre "probabilité largement supérieure à 50%", voire "quasi-certitude", je me dis que ce "n'apparaît pas absolument nécessaire " est une jolie litote pour signifier "est recommandé" !!!! A quand le dictionnaire linguistique médical ?! Je plaisante ; j'imagine en effet combien la tâche d'information des médecins de centres anticancéreux est pénible, voire -quand les nouvelles sont dramatiques- parfois à la limite du supportable émotionnellement et que l'emploi de ces périphrases et litotes leur est nécessaire. En résumé, donc, je pense (et j'espère presque ...) que, lors du prochain rendez-vous, le chirurgien va me confirmer que, étant donnés les "faibles" inconvénients qu'il y a subir une cure radioactive au regard des bénéfices attendus, il me propose de la faire, et ce le plus rapidement possible.

Petite question : j'avais un nodule de 12mm et le compte-rendu indique un "carcinome papillaire unifocal de l'isthme, 12mm". Cela signifie t-il que le foyer cancéreux occupait tout le volume de mon nodule ? Les témoignages du forum évoquant la taille des foyers cancéreux mentionnaient des dimensions du genre : présence de un ou plusieurs foyers de 2 ou 4 ou 9 ou 12mm dans des nodules largement supérieurs à ces dimensions, du genre 2cm, donc les foyers cancéreux étaient beaucoup plus petits que les nodules.

Autre question : quand le cancer touche l'isthme plutôt que les lobes de la thyroïde, est-ce beaucoup plus ennuyeux ?

Encore une fois mille mercis pour toutes ces réponses, tellement utiles.

Dominique.

[Beate]

Coucou Dominique,

je ne sais absolument pas si c'est plus gênant d'avoir un carcinome dans l'isthme que dans l'un des deux lobes. Mais j'imagine (mais je ne suis pas spécialiste, c'est juste mon interprêtation personnelle,peut-être fausse !) que peut-être oui, car s'il est situé en plein milieu, il peut envoyer des cellules aussi bien vers le lobe droit que gauche (QUAND il commence à en envoyer) ...

Dans tous les cas, je pense que tu as bien interprêté le "jargon médical" : il semble en effet recommandé de faire une cure d'iode, puisque ton carcinome faisait 12 mm (la limite pour qu'on ne parle plus de microcarcinome, où la cure n'est pas indispensable, se situant à 10 mm). Donc, personnellement, par rapport à la taille du carcinome ET par rapport à sa position un peu "exotique" dans l'isthme, je pense que ce serait plus prudent de la faire, cette cure !

Concernant le curage, comment est ta cicatrice ? Si on a eu un curage latéral (uni- ou bi-), on n'a pas seulement une cicatrice horizontale en bas du cou, mais une cicatrice arrondie qui remonte en "U" jusque sous l'oreille (ou les deux oreilles, si c'est bilatéral). Mais pour un simple curage du compartiment central, si on n'enlève que les ganglions du groupe 8 (car ceux du groupe 1 et 2 ne sont apparemment pas enlevés à titre prophylactique, uniquement quand on est sûr qu'il y a quelque chose), pas la peine d'ouvrir autant.

Pour la taille du carcinome, par rapport à celle du nodule, il faudra regarder l'anapath - car la taille des nodules indiquée dans l'échographie n'est pas forcément très exacte ! Moi aussi, on m'avait parlé d'un nodule de 1,8 cm, et finalement le carcinome tout seul en faisait déjà 2 cm ...

Je pense que tout dépend du moment auquel on opère : quand un carcinome commence à éclore, il est tout petit au centre du nodule, et petit à petit il grandit ... mais tant qu'il n'a pas rompu sa capsule, puis dépassé le nodule, puis dépassé la thyroïde ..., ce n'est pas grave, on a certainement déjà tout enlevé avec l'opération ! Si on n'a rien trouvé dans les ganglions enlevés, c'est que ça n'a certainement pas pu aller plus loin.

Quand as-tu ton RDV post-op avec le chirurgien ? Fais-toi bien expliquer l'anapath, et discute avec lui sur l'utilité de la cure d'iode. Moi, si j'étais à ta place, je pense que je la ferais, pour être sure qu'il ne reste vraiment rien ...

A bientôt !

Beate

[luciole74]

...

[Domi50]

Bonjour Béate et Lucile,

Je vais répondre à vos questions.

Curage Latéral ou non ? Le laconique compte-rendu (3 lignes) que m'a montré ma généraliste indique un curage du compartiment central. Par ailleurs ma cicatrice fait dans les 11cm, pas plus, de part et d'autre de la trachée ; elle ne va pas jusqu'aux oreilles. Donc pas de curage latéral.

Dans quel hôpital ? J'ai été opérée au centre François Baclesse, centre anti-cancéreux de Basse-Normandie. J'ai absolument été enchantée, ravie, touchée, admirative, impressionnée.
Enchantée et ravie par l'accueil et la sympathie de toutes les personnes rencontrées.
Touchée par la gentillesse et la douceur de toute l'équipe : le chirurgien qui m'a opérée et l'interne en chirurgie qui l'accompagnait, les infirmières du service ORL, le médecin anesthésiste, toute l'équipe du bloc opératoire.
Admirative devant leur patience (face à la tonne de questions que je leur posais et qui aurait pu exaspérer plus d'un) et devant leur professionnalisme, leur humanité et leur qualité d'écoute.
Impressionnée par la technicité et l'organisation de cette machine de guerre qu'est cet hôpital.
Vraiment, je suis très, très, très contente d'avoir été orientée sur cet hôpital. Evidemment, j'aurais préféré y mettre les pieds le plus tard possible, voire jamais. Mais c'est la vie. Et le personnel de Baclesse a rendu cet épisode de vie beaucoup plus doux. En attendant la suite ... (cure d'iode à venir dans les prochaines semaines).

Amitiés. Dominique