Basedow, que faire ? Oui ou Non à l'opération ??

[Alexyne]

Bonjour à Tous,
... et merci pour tous ces renseignements forts utiles ! Je viens de découvrir ce super forum pour les thyroidieux !! J'aimerai bien avoir vos avis sur mon cas ...

soignée pendant 2ans j'ai fait une rechutte au mois de mai (TSH <à 0.01 T4 à 73,2 et T3 à 29.1) Maladie de Basedow. Là je suis suivie à Lyon par le Dr KLIOUA (si quelqu'un la connait je veux bien son avis) qui m'annonce en 2 minutes chrono qu'il faut maintenant penser à l'opération : gros gloitre et je passe d'hypo à hyper (LEVOTHYROX 100 et Néomercazole 20mg 1.5/j).

J'ai dit OUI avec une multitude de questions en tête sans pouvoir les poser. J'ai juste demandé les risques : elle m'a parlé des cordes vocales mais que cela restait exceptionnel. Et depuis je me demande ce que je dois faire : me faire réellement opérée (j'ai RV avec le chirurgion le 21/03 à Lyon Sud avec le Pr PEIX)

Prendre l'avis d'un autre médecin ? Vous avez des noms sur Lyon ??
Serais-je rééllement mieux après ? Quels avantages ?
Je n'ai pas encore d'enfant. Ne serais-ce pas un frein à pouvoir en avoir un ensuite ? Oups j'oublié j'ai 36 ans.

1000 MERCI si vous pouvez me guider ... voire me rassurer ..
Alexyne

[Nicole51]

Recoucou Alexine,
Ayant une thyroidite d'hashimoto,je ne peux te renseigner,mais il ya de nombreuses copines qui se sont fait dernièrement opérées et tout s'est bien passé!Aussi,je suis sûre que quelqu'un va pouvoir rèpondre prochainement à tes questions(de plus,tu peux consulterle FAQ et les LIENS qui sont une mine d'or de renseignements.)
Bisous.
Nicole

[Alexyne]

Merci beaucoup pour ton petit mot.
Je suis entrain de lire les expériences des unes et des autres, ce qui m'apportent des réponses.
Bonne soirée.
Alexyne

[liloocatme]

kikoo alexyne!
moi je suis suivie pour basedow pareil j'ai fait une rechute debut fevrier et elle m'a donnée trois choix :
soit re le traitement neo + levo pendant 18 mois mais si aucun effet on passe aux deux solutions suivante
soit traitement à l'iode
soit ablation...
je suis partie sur le traitement vu que je connaissais deja!!
pareil pas eu le temps de poser beaucoup de questions je n'etais pas assez renseigné la je suis au top pour le prochain rdv
pour info c'est le DR broussolle hotel dieu
bizzz
liloo

[Beate]

Coucou Alexyne

quand on rechute après Basedow, ou que le traitement ne marche pas, il faut en effet penser à se séparer de sa thyroïde ... soit par l'iode radioactif (assez peu utilisé en France, mais beaucoup dans les pays anglosaxons), soit par une opération.

Tu pourras lire les témoignages de quelques jeunes femmes "Basedow" qui se sont fait opérer ces derniers mois - et qui "revivent" : kylea, Clara, Karine51 (cliquer sur "Membres", puis chercher leurs noms, puis aller dans "lire tous les messages"). Clara et Karine ont été opérée en octobre, kyléa en janvier ... et il y en a pas mal d'autres !

Et si tu penses à avoir un enfant, mais que tu as déjà 36 ans, l'opération a un certain avantage par rapport au traitement à l'iode, puisque tu n'auras pas besoin de respecter un délai entre 6 mois et 1 an (le temps d'éliminer toute la radioactivité) ... Karine, p.ex., est actuellement enceinte !

Ne plus avoir de thyroïde ne constitue absolument pas un handicap pour pouvoir méner à bien une grossesse, du moment qu'on est bien dosé et bien surveillé !

Et pas trop de panique devant l'opération - en lisant les différents "Récits" tout en haut de cette rubrique, tu constateras que ça se passe généralement tout à fait bien ! Et les risques existent, bien sûr, mais sont très faibles et n'arrivent quasiment jamais (surtout en choisissant un chirurgien expérimenté) !

A bientôt !

Beate

[nora]

Coucou,
Je suis une ancienne Basedow, j'ai fini par être opérée, cela fait presque 3 ans, mais j'avais en plus des nodules (inquiétants). Bref, quand je me vois aujourd'hui je me dis que je n'aurais jamais du être opérer, mais il faut revenie à lévidence, et quand on n'a pas le choix... A cause des nodules j'ai été obligée d'y passer. Mais Basedow étant une maladie inssuportable et très fatiguante, il est vrai que le remède c'est 'opération, surtout si tu veux des enfants, avec basedow c'est impossible et en plus le néomerkazole ne fait pas bon ménage avec une grossesse. En ce qui concerne les cordes vocales, j'ai perdu ma voiw pendant une journée, et ensuite elle est revenue peu à peu passant de l'aigue au grave (c'était assez marrant)., donc ne t'inquiète pas pour ca, l'opération de la thyroide étant de nos jours preque banale, choisie bien ton chirurgien et tu sera rassuré. Pour conclure, sachant que tu as fais une rechute de Basedow cette dernière ne te laissera jamais tranquille, elle entre sans frapper, alors pour t'en débarrasser il faut passer sur le billard, surtout pour tes futurs enfants. Voilà je ne sais pas si j'ai été clair, mais il vaut mieux ne plus avoir de thyroide que de vivre avec Basedow... Bon courage. Amitiés.

[Maryline]

Alexyne

Je te donne juste mon avis
j'ai Basedow, et pour rien au monde, je me ferais opérer
je précise que je n'ai pas de nodules et que je n'ai plus aucun traitement par choix.

tant que je pourrais la garder cette glande à la noix, je la garderais, et tant que je n'aurais pas de symptomes en hyper, je ne prendrais pas de traitement, malgrè la volonté des médecins.
je ne veux plus mais alors plus jamais connaitre l'hypo.
je vais très bien, je fais une prise de sang de temps en temps, et tout baigne

tu dois écouter ce que te dit ton corps, et pas forcément écouter les médecins.

Si je les avais écouté, je n'aurais plus de thyroide depuis mai 2003

Maryline

[s38]

Alexyne a écrit:

(j'ai RV avec le chirurgion le 21/03 à Lyon Sud avec le Pr PEIX)

Bonjour Alexyne,

je ne peux pas t'aider quant à ta maladie puisque je ne souffre pas de ce problème. En revanche, j'ai rencontré cet excellent chirurgien l'été dernier et il m'a demandé d'attendre pour m'opérer (je suis suivie depuis plusieurs années pour un nodule de 37 mn). Ce que je veux te dire par là, c'est que ce chirurgien n'opère pas à la légère et par conséquent, le rencontrer, ce n'est pas obligatoirement fixer une date d'intervention ( d'ailleurs, j'avais lu un article dans lequel il expliquait renvoyer 1/3 des patients qui venaient le consulter pour une opération). Tu peux donc le voir en confiance et te fier à son discours. Tiens-nous au courant de la suite !

[Alexyne]

Je voulais m'adresser à toutes celles qui ont eu la gentillesse de me répondre en me rassurant. Je commence à y voir plus clair et à me faire à l'idée de l'opération... Vous avez su m'éclairer ... si je me sens mieux après ... car c'est vrai qu'actuellement c'est pas le top : toujours fatiguée, pas d'entrain ... bref vous connaissez ! Je trouve quand même regrettable que les médecins soient si peu "psychologues"... prendre 5 mn de plus à expliquer et à rassurer le patient devrait intégrer leur formation ...
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Un énorme MERCI !
Un gros bisou aussi !
Alexyne

[heilanie75]

Maryline a écrit:

Alexyne Je te donne juste mon avis j'ai Basedow, et pour rien au monde, je me ferais opérer je précise que je n'ai pas de nodules et que je n'ai plus aucun traitement par choix. tant que je pourrais la garder cette glande à la noix, je la garderais, et tant que je n'aurais pas de symptomes en hyper, je ne prendrais pas de traitement, malgrè la volonté des médecins. je ne veux plus mais alors plus jamais connaitre l'hypo. je vais très bien, je fais une prise de sang de temps en temps, et tout baigne tu dois écouter ce que te dit ton corps, et pas forcément écouter les médecins. Si je les avais écouté, je n'aurais plus de thyroide depuis mai 2003 Maryline

Chacun(e) fait ce qu'il veut,mais rester avec Basedow sans traitement est dangereux(si bien sûr tu es déséquilibrée).Tu t'exposes à tous les inconvénients de l'hyperthyroïdie(tout le corps est en surrégime...).
Cette remarque n'a pas lieu d'être si tu as réussi à récupérer une thyroïde
équilibrée à la fin du traitement...
Prenez soin de vous
_________________
Si on peut te prendre ce que tu as,qui peut te prendre ce que tu donnes ?

[Maryline]

heilanie75 a écrit:

Chacun(e) fait ce qu'il veut,mais rester avec Basedow sans traitement est dangereux(si bien sûr tu es déséquilibrée).Tu t'exposes à tous les inconvénients de l'hyperthyroïdie(tout le corps est en surrégime...). Cette remarque n'a pas lieu d'être si tu as réussi à récupérer une thyroïde équilibrée à la fin du traitement... Prenez soin de vous

je ne suis pas equilibrée si on se place du point de vue des normes.
ce que je voulais dire, et ce que j'ai developpé ici plusieurs fois, c'est que les normes des laboratoires, ne sont pas forcement les normes d'un individu.
Personnellement, en hyper +, je n'ai jamais connu aucun des symptomes qui sont décrits ici ou ailleurs.
si j'avais suivi les prescriptions de l'endocrinologue, je ne serais plus ici pour en parler, parce que j'aurais fini par me balancer par la fenetre.
oui, l'hyper n'est pas tres bon, mais pour l'hypo c'etait la mort assuree, je prefere vivre avec une hyper raisonnable, qu'avec une hypo raisonnable.
je n'ai jamais dit qu'il fallait faire comme moi.
je suis suivie, et si un jour, je connais les inconvenients de l'hyper, je n'ai jamais dit que je ne resuivrais pas un traitement.
Avec une tsh dans la norme pile poil du labo, j'avais deja l'impression que je mourais peu à peu, alors quand la molle (je ne peux pas l'appeler medecin) m'a dit "j'ai peut etre trop freine votre thyroide, elle ne va pas peut etre pas repartir", il aurait fallu que je saute de joie, il aurait fallu que je lui dise merci à dans 4 semaines.
les endocrinologues, plus que tout autre medecin, devraient savoir non seulement entendre mais aussi ecouter leur patient.
Quand ce patient dit : "je ne vais pas bien", ils ne devraient pas repondre, c'est faux ce que vous me racontez, vous ne pouvez pas ressentir tout ça avec des bilans sanguins dans la norme"
c'est la meme chose pour moi, quand le radiologue et l'endocrinologue n'ont pas cru quand je leur disais que je n'avais aucun symptomes, avec une tsh indetectable, des anticorps au plafond etc... j'aurais dit leur dire, oui j'ai mon coeur s'emballe, oui j'ai perdu x kilos en x semaines sans rien faire, oui, j'ai les intestins de travers.
depuis que j'ai pris cette decision, mon corps a repris petit a petit, la vitesse de ma tete, tant que les 2 seront en accord, je sais que je domine Basedow, ça me suffit, je ne pose plus de questions comme j'ai pu m'en poser quand j'etais en hypo à cause d'une incompetente.
c'est tout ce que je veux dire, c'est ma vision de ma maladie de basedow, je sais qu'elle est là, je sais par quoi je peux passer. je me surveille et je ne prend plus de traitement, c'est mon droit de malade.
je ne demande à personne de prendre mon temoignage comme argent comptant. c'est ma façon de lutter contre cette maladie, je l'ignore, et j'avance, c'est comme ça que je fonctionne. je prime mon accord tete corps, je sais mieux que les toubibs ce que je ressens. Si je ne me sens pas bien, je ne vais pas leur dire que je vais bien, et lycee de versaille. ce n'est pas mon genre

[heilanie75]

Maryline,

Ma remarque n'était nullement une attaque "personnelle" tu sais.
Basedow en effet est difficile à accepter et à gérer.
Le tout c'est d'essayer d'être le mieux possible.
Si ta solution te permet de mieux vivre,c trés bien,je n'ai rien à dire.
Je voulais juste souligner,étant du côté soignant et soigné,que le traitement proposé n'était pas une "option" mais était nécessaire.
Aprés bien sur ,nous sommes libres ou pas de le suivre....
Je le répète prenez soin de vous!

[Maryline]

j'ai répondu ainsi non pas par provocation mais par réaction à chaud, ceux et celles, qui me connaissent un peu ici, savent que c'est un coup de gueule, sans conséquence et sans rancune.

dans tes réponses, j'ai lu entre les lignes, une phrase du style, la p'vre fille, elle ne sait pas de quoi elle parle. donc je réagis.

le traitement n'etait pas une option, mais j'ai choisi en toute conciense d'en faire une option. si j'avais ecoute l'endocrinologue, je n'aurais plus aujourd'hui de thyroide, tout ça pour une petite réaction allergique.

c'est mon parcours, c'est ma façon de gerer cette maladie, même si les soignants ne sont pas d'accord, ce n'est pas eux qui ont vécu ce que j'ai vécu. ce n'est pas eux qui vivent avec ma tête ni avec mon corps.
je me connais parfaitement, et je connais mes limites. si je ne veux pas entendre mon corps, il se rebelle et je suis bien obligée de le suivre.
Ce que l'endocrinologue m'a fait connaitre, c'est simplement criminel, et je ne reviendrais pas la dessus.
avant le néo mercazole meme en hyper +, j'allais tres bien, et après je n'allais pas bien, mais alors pas du tout et l'endocrinologue s'est foutue de ma gueule, en deniant mes symptomes et en les accentuant, jusqu'a ma limite supportable l'hypo. Je sais que des personnes ici vivent des trucs plus difficiles que ce que j'ai connu lors de mes 3 - 4 mois d'hypo.

Tu peux ne pas me comprendre, ne pas admettre mon parcours, mais tu ne peux pas me rallier ( c'est comme ça que j'ai ressenti tes posts, je ne dis pas que c'etait ton intention).

la seule question que je me pose et dont personne ne peut me donner une réponse réelle. c'est :
"est ce que mon hyper activité notoire (meme si je ne me classe plus dans l'hyper activité) mais dans le gigotique aigue, m'a aidé à mieux supporter une hyperthyroidie installée certainement depuis plusieurs années ou du moins plusieurs mois, avant sa découverte ? "
c'est la seule réponse que j'aimerais avoir, trouver pour dire aux medecins, oui je suis en hyper, oui ça peut être dangereux, mais je vais bien. alors qu'est ce que vous me proposer en dehors du neomercazole.
je suis saine d'esprit, et surtout je ne suis pas succidaire, je veux vivre pleinement ma vie, ne pas être un légumes, et meme si l'hyper reduira peut être mon esperance de vie, parce que mon corps sera fatigué plus rapidement qu'un autre corps vivant moins vite, je me dis, bien, tant pis, au moins j'aurais vécu et j'aurais fait ce que j'avais envie de faire.

je n'ai réellement trouvé qu'un medecin qui a su m'evaluer dans mon intégralité, ce n'est pas pour la thyroide mais pour un problème articulaire. il m'a simplement dit, voilà quelle type d'operation il vous faudra subir, quand vous serez prete, vous revenez ou vous allez voir un autre confère.
Il ne m'a pas dit, je dois vous operer, vous ne pouvez pas vivre sans croisé, je ne pouvais plus compenser la perte de stabilité par un renforcement des quadriceps, vous ne devez plus faire de ski. il m'a dit : vous risquez tels trucs, vous devez eviter de faire tel ou tel sport (dont le ski). si vous voulez quand meme essayer, prenez telle ou telle précaution avant, et logiquement, ça devrait tenir, votre masse musculaire est tres bonne.
si je pousse trop loin, mon corps dit stop, et je ralentis, je me repose, je soulage mon articulation.

c'est cette réponse que je souhaiterais avoir aussi pour basedow, je demande peu de chose, juste un endocrinologue homme en bretagne aux mains fermes, toniques et surtout pas moites, qui ne me dira pas, c'est grave, vous ne devez plus courir, vous ne devez plus etre stressée, vous ne devez plus vivre à 100 à l'heure, c'est comme ça que je vis et c'est comme ça que je veux vivre tant que mon corps me permettra de le faire. ben quoi, les mains d'une nana sur mon cou, surtout des mains moites et molles, ça ne me convient pas mais alors pas du tout.

[heilanie75]

maryline,
Je suis désolée que tu aies mal pris mes propos,je ne pensais pas avoir l'air de te "railler" ou de penser "pov' fille"...

Euh si tu me connaissais aussi ,tu saurais que je ne me permettrais jamais cela!!! Mais il est vrai que je suis une vieille qui a déserté un bon moment....

Chacun(e) choisi de vivre sa maladie comme il(elle) le veut ou le peut...
Un forum comme celui -ci nous permet de comprendre les traitements proposés,le mécanisme de la maladie,s'aperçevoir que l'on n'est pas seul(e),que ce n'est pas seulement dans notre tête...Quel soulagement!

Tu sais lorsqu'on fait une remarque ce n'est pas qu'on te critique c juste qu'on donne son point de vue,et il peut être différent du tien,tout simplement!

[Nicole51]

Oh...oui,alors!!!Heilanie est vraiment une fille formidable:elle resplendit de beauté et de douceur !.(nous avons eu le plaisir de la rencontrer samedi dernier.).et elle ne cherche qu'à donner son point de vue sans l'imposer...
bonne soirée et bisous.
Nicole