témoignage

[safyia]

j'ai découvert ce forum suite à l'annonce d'une thyroïdectomie totale et le moral dans les chaussettes.
Je remercie Béate pour ses conseils, j'allais si mal ... redevenue "petite fille" à 43 ans, régression totale.
J'ai fini par accepter, me suis préparée à l'intervention le 9 mars comme pour une épreuve sportive. Suis allée à Larrey Béate, mais en service ORL car il j'avais en plus un kyste branchial à faire enlever.

Thyorïdectomie + ablation du kyste + curage ganglionnaire (car cellules malignes), mais aucune fatigue post opératoire !!! j'ai repris 3 semaines après le boulot.
Le moral fluctuant au début se stabilise vers le haut malgré quelques complications : nerf spinal touché et syndrome (neurologique) de parsonage turner, tatouage gris de la cicatrice par une pommade graphites Boiron préconisée par le pharmacien ... j'accepte tout au fur et à mesure pour l'instant ... à part le tatouage, les complications neurologiques devraient régresser avec le temps.

Bon courage à tous

[Beate]

Bonjour Safya,

je suis contente de voir que l'opération s'est bien passée ! Et tu as bien fait de te faire opérer, puisqu'on a trouvé des cellules malignes - OUF, tu en es débarrassée maintenant !

Ne dois-tu pas faire de cure d'iode (à moins que le carcinome était tout petit) ? Connais-tu le type des cellules (papillaires, vésiculaires, médullaires) ?

Je ne comprends pas très bien cette histoire de "tatouage", c'est la première fois que j'entends parler de cela ? C'est ton pharmacien qui t'a recommandé une pommade (homéopathique) à base de graphite, et cela a coloré ta cicatrice toute fraiche ? N'y avait-il aucune contre-indication dans la notice ? Tu devrais peut-être d'une part contacter le fabricant, pour signaler cet effet secondaire, puis consulter un dermatologue pour voir si on peut faire quelque chose pour améliorer cet aspect ?

J'ai essayé de trouver des informations sur cette pommade au graphite, sur le site des Laboratoires Boiron - mais je n'arrive pas à ouvrir le site français, et sur le site canadien, pour la cicatrisation, ils ne citent que l'homéoplasmine et le baume au calendula ... Il existe bien une pommade "graphites" chez Boiron.ca, mais je n'ai pas trouvé d'indication (est-ce pour réduire les cicatrices cheloides ?? Mais il faut certainement attendre la cicatrisation complète, et ne pas en mettre sur une plaie fraiche ?) Eventuellement, tu pourrais peut-être te retourner contre le pharmacien, s'il t'a recommandé une pommade contre-indiquée ? Mais bon, je ne sais pas si cela a beaucoup de chances de succès ...

Je suis désolée d'apprendre pour cette histoire de nerf spinal touché (pendant le curage, je pense ? - c'est l'un des possibles "risques opératoires" dont on nous informe avant tout curage ganglionnaire, mais qui est heureusement très rare), et des symptômes que cela te provoque, mais j'espère que cela va très vite s'arranger ! Dois-tu faire de la reéducation, ou cela va-t-il passer tout seul ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[safyia]

Bonsoir Béate !

c'est un papillaire, oui ! heureusement que je suis débarassée de cette mauvaise thyroïde, elle ne me manque pas.
Etant surchargée en iode par une prise de lugol avant l'intervention, je dois attendre le 7 juin pour la chasse à l'iode.

Le nerf spinal a été abimé mais pas sectionné, c'est rare en effet dans un curage mais il fallait aussi aller chercher le kyste branchial, pas évident ... du coup je suis limitée pour l'abduction du bras droit et l'antépulsion. Le syndrome parsonage turner (étiologie inconnue) ajoute des douleurs par atteinte du plexus bracchial avec amyotrophie de la ceinture scapulaire, mais j'ai bien moins mal et vais commencer de la kiné, je reste confiante.

Le pharmacien pensait bien faire, je voulais simplement de la vaseline après le retrait des agrafes ... il est bien ennuyé, je ne lui en veux pas. Je reproche au laboratoire Boiron de ne pas accompagner leur produit d'une notice, d'indication thérapeutique, de précaution d'emploi, de mise en garde, c'est une faute grave pour un produit actif. Je leur ai écrit, la réponse ne me satisfait pas du tout : 40 ans de mise sur le marché, ils ne savent pas si c'est réversible, ils n'auraient jamais été confronté à ce problème. Ma dermatologue sait et eux non.
Je sais maintenant, et trop tard, qu'on utilise la pommade graphites pour les cicatrices chéloïdes, et même dans cette indication je ne la recommanderai jamais.
Je dois attendre 2 ans avant de tenter quoi que ce soit sur la cicatrice. Pour l'instant je la cache, mais j'espère réussir à ne plus mettre toujours des foulards d'ici là. C'est vrai, quelque part on n'a pas envie "d'afficher une maladie" avec ces cicatrices, mais à la fois, on doit pas en avoir honte non ?

à bientôt !