hashimoto, génétique, équilibre ?

[marilou]

Cela fait quelques temps que je suis quelques discussions sur votre site pour essayer de me rassurer sur mes chances d'arriver à un nouvel équilibre, mais je suis par ailleurs étonnée que peu de personnes évoquent le caractère génétique concernant la maladie d'Hashimoto et plus étonnée encore de voir que beaucoup sont sous antidépresseurs ? Dans mon cas, le caractère familial est important , en effet trois personnes en sont affectées pour l'instant et quand nous remontons les lignées , la maladie n'avait bien evidemment pas été diagnostiquée en tant que telle ,mais les personnes étaient reconnues et soignées pour dépression?
J'ai decouvert et commencé à traiter cette maladie depuis nov 2002 mais en remontant dans le temps , dès 1997 les premiers symptomes sont apparus ,tsh haute ... sans que cela soit pris en compte par mon médecin.
J''aimerais surtout pouvoir parler dans ce site de toutes les perturbations que causent au quotidien cette fichue maladie quand on n'arrive pas à la stabiliser et savoir combien de temps il a fallu pour que vous retrouviez une vitalité quasi normale

[Régine76]

Bonjour Marylou,
Même maladie que toi, j'ai beaucoup de mal à atteindre le dosage qui me convient mais sur le forum,on dit qu'il faut être patient, il faut trouver l'équilibre juste! Je me sens globalement mieux ,mais j'ai avec des hauts et des bas, que je n'explique pas....par contre les problèmes ce sont les médecins, ma fatigue à commencer en 1996, j'en parlais à mon médecin, mais ils doivent penser que la fatigue est le lot de toutes les femmes,
puis la fatigue est devenu épouvantable en 1999, avec une TSH qui commençait à grimper, c'est rien me dit 'il un petit problème au niveau de votre thyroide, puis année 2000 jusqu'a fin 2003 ou redosage avec une TSH très élevéé et une femme très Merçi les médecins!
La mon médecin me dit je vais tout de même ( merçi docteur) vous mettre sous Lévo.

on a dosé mes anticorps + de 8000 HASHIMOTO

Depuis je vais mieux, mais c'est long très long, et à mon avis rien ne sera plus comme avant...

Ces maladies qui touchent la THYROIDE n'intéressent pas les médecins
Quel àge as tu?

[marilou]

Je suis nouvelle sur le site et je n'ai pas trouvé où indiquer quelques points me concernant comme âge et localité; j'ai 44 ans selon mon âge biologique mais certains jours je me demande s'il n'y a pas erreur . je vis depuis 2002 , bien sur avec des hauts et des bas , mais globalement je mène une "petite vie" dans le sens où je fais attention à ne pas tirer sur la corde car je le paie rapidement et longtemps ; ainsi , un voyage avec la famille d'une semaine me met KO pendant 15 jours ; dormir est souvent prioritaire à aller chez des amis .
L'ignarité des médecins est en effet notre lot commun ; la dernière visite chez mon endocrino s'est conclut par " adaptez vous même le traitement , vous seule connaissez votre fonctionnement et bon courage."

j'ai commencé à augmenter le lévo , à 100 j'étais très bien pendant 6 mois , avec une tsh à 0,03 ; mais subitement la t3 t4 ont bougé et me suis retrouvée en hyper ++ depuis j'oscille entre 75, pas assez, et augmente de 7,5 ; j'en suis à 87 . les symptôme qui ont le plus d'impact à moyen terme , à part une fatigue persistante, sont des hémorragies au moment des régles , entrainant de surcroit une anémie , augmentant de ce fait la fatigue ; est ce que d'autres ont ce symptôme associé?

[Régine76]

On peut passer d'une hyper à une hypo,certaines personnes ont ce problème sur le site, c'est à ne rien y comprendre, si tu prenais la dose
Par contre pour les hémoragies au moment des règles je n'ai pas ce problème, mais c'est possible que ce soit dûe à la thyroide.
le plus dur c'est LA FATIGUE! Rien à faire je ne m'y ferais
JAMAIS.bon encore on aurait que ça à faire de dormir!NO problem
Mais bon, et le reste ne se fait pas tout seul.

[Régine76]

les malades qui n'arrivent pas à s'équilibrer d'eux mêmes avec leur
traitement un coup c'est l'hypo, un autre c'est l'yper, c'est sur on y arrivera jamais, peut on proposer l'abblation de la thyroide dans ces quelques cas?
Quelqu'un peut répondre?

[chris59]

Bonjour Régine, Marilou

Quand c'est pas les deux en même temps. Hypo et hyper, moi je dors tout le temps, et j'ai des bouffées de châleurs ca fait 15 jours que ca dure.

C'est pas évident. J'ai été longtemps en hyper et depuis 1993 c'est hypo en yoyo.

christiane

[Régine76]

bonsoir CHRIS
pourquoi devant un profil comme le tien, hypo+hyper les médecins ne
songent pas à ôter la thyroide?

c'est sur on peut pas s'en sortir avec du yoyo,
C'est des thyroides ingérables ! -----------------------

[chris59]

Bonsoir Régine,

Parce que tout simplement les médecins m'ont laissé trainer sans rien me dire pendant des années.

Tout ce que je sais mainteant sur la thyroïde c'est en venant ici que je l'ai appris. J'ai pris un rendez-vous avec une endo. Elle me met sous traitement pendant 4 mois et voir si il y a du changement, et si pas peut être que l'opération sera envisagée.

Tout ce que j'espère c'est que ca ira mieux avec le traitement car dormir comme cela tout le temps j'en ai marre, en plus je viens d'apprendre que j'ai un vitiligo (je n'avais fait attention à cela) et en plus j'avais déjà une PR diagnostiquée il y a quelques année. Donc, là je commence un peu à trouver que cela fait beaucoup.

On verra dans quatre mois.

Bisous
christiane

[Régine76]

Bonsoir,
pour hashimoto,lorsque l'équilibre avec les hormones est atteint,j'aimerais savoir si le taux d'anticorps diminue? si non je suppose que cela arrête au moins son augmentation.
Un taux élevé est fonction de quoi?
ancienneté de la maladie ?
est ce que toutes les personnes souffrant de cette maladie développeront d'autres maladies autoimmunes? Mon taux d'anticorps est à 8000,
moi j'ai commencé à voir une THS à grimper vers 1997, mais mon médecin ne s'est pas affolé!

Si j'avais été sous Lévo depuis cette année je suppose que le taux
d'anticorps ne serait pas si élévé?

[chris59]

Bonjour à toutes et tous,

Et bien ca y est je viens d'avoir une partie de mes résultats et :

Auto AC anti-thyropéroxydase (norme inf à 35) = > 600
Auto AC anti-thyroglobuline (norme inf à 40) = 482

D'autres examens sont partis sur Paris et je les aurais la semaine prochaine.

Je suppose que je peux désormais me considérer comme faisant partie du clan des Hashimotos ?!!!!!!!!! Comme quoi on peut bien être Hashimoto avec une TSH complètement normale et une T4 à 0.92.

Enfin, au moins maintenant on est vraiment sûr de pourquoi je dors des 10 /12 heures par nuit et que je reste malgré tout fatiguée.

Bisous
christiane

[florence-ide]

Bonjour christine, au vu de tes resultats de tes anticorps antiTPO et antiTG, effectivement cela signe hashimoto même si ta tsh est dans les normes.Dans mon cas avant que l'on diagnostique cette maladie, j'avais tsh t3 et t4 dans les normes, donc pour les medecins, tout allait bien de ce coté là même si moi je ne me sentai pas bien: grande fatigue , problemes de tachyarythmie,trés mal psychologiquement.......
Mais en poussant les recherches( un seul medecin femme du chu de montpellier m'a ecouté) on a trouvé ces anticorps positifs.Savoir pourquoi c'est dejà ça!Et ensuite je suis passé en hyper, puis en hypo..ETC et come beaucoup je ne sais jusqu'a quand?La fatigue est toujours là dans le sens qu'il me faut beaucoup de sommeil( 12h par nuit c'est l'idéal) et que toute sortie le soir m'angoisse dans un certain sens en me disant combien de temps je vais mettre pour recuperer .POur la memoire, j'ai aussi ce probleme mais pour des choses que les personnes me disent dans la journée même, je ne m'en souviens pas ou alors je ne sais plus si j'ai dit telle chose ou pas, cequi est un peu genant pour le boulot, alors je note aussi le plus possible.
Tiens nous au courant de tes autres resultats, bon courage christine
gros bisous

[marilou]

bonjour florence ide,
nous semblons être assez proche dans les symptomes evoqués , car j'avais l'impression d'avoir écrit moi même ton message .
depuis combien de temps as tu decouvert la maladie et es tu parvenue déjà au préalable à un equilibre dans ton dosage;
me concernant pendant 6 mois j'étais presque redevenue comme avant et badaboum hyper, hypo ; j'en suis maintenant à 92 de lévo , les anti corps étaient à 2000 il y a deux ans .
j'ai d'autres petits desagrements physiques que j'ai retrouvés chez d'autres personnes sur une autre discussion , ainsi une hypersensibilité à la lumière et des maux de têtes après une réunion "lourde " ou parfois dès que je me lève le matin ; personne n'a semble-t-il jamais evoqué cela peut être est ce du à une autre cause , j'y perd un peu mon latin .
parfois j'essaie d'oublier ce corps qui dysfonctionne mais il est bien difficile d'y échapper; j'essaie en tout cas de le dissimuler le plus possible à ma famille et surtout à mes enfants d'ou le besoin parfois de venir bavarder sur ce forum pour giendre un peu auprès de vous .
en effet , j'ai vécu mon enfance auprès de ma mère qui avait semble-til des symptômes assez proches de Hashimoto , sans être bien sur detectée , et donc non soignée en tant que telle et donc cataloguée de dépressive , donc j'aimerai eviter que mes enfants vivent cela .
je ne sais pas comment aller sur le t'chat et ne suis pas une internaute top , comment dois je procéder.
à bientôt marilou

[florence-ide]

marilou a écrit:

bonjour florence ide, nous semblons être assez proche dans les symptomes evoqués , car j'avais l'impression d'avoir écrit moi même ton message . depuis combien de temps as tu decouvert la maladie et es tu parvenue déjà au préalable à un equilibre dans ton dosage; me concernant pendant 6 mois j'étais presque redevenue comme avant et badaboum hyper, hypo ; j'en suis maintenant à 92 de lévo , les anti corps étaient à 2000 il y a deux ans . j'ai d'autres petits desagrements physiques que j'ai retrouvés chez d'autres personnes sur une autre discussion , ainsi une hypersensibilité à la lumière et des maux de têtes après une réunion "lourde " ou parfois dès que je me lève le matin ; personne n'a semble-t-il jamais evoqué cela peut être est ce du à une autre cause , j'y perd un peu mon latin . parfois j'essaie d'oublier ce corps qui dysfonctionne mais il est bien difficile d'y échapper; j'essaie en tout cas de le dissimuler le plus possible à ma famille et surtout à mes enfants d'ou le besoin parfois de venir bavarder sur ce forum pour giendre un peu auprès de vous . en effet , j'ai vécu mon enfance auprès de ma mère qui avait semble-til des symptômes assez proches de Hashimoto , sans être bien sur detectée , et donc non soignée en tant que telle et donc cataloguée de dépressive , donc j'aimerai eviter que mes enfants vivent cela . je ne sais pas comment aller sur le t'chat et ne suis pas une internaute top , comment dois je procéder. à bientôt marilou

Bonsoir marilou, j'ai été diagnostiqué hashimoto tout début 2000 avec ces fameux anticorps antiTPO et TG mais comme j'avais des taux normaux, je n'ai pas eu de traitement mais j'avais cliniquement tous les symptomes d'hypothyroidie.Et puis quelques mois plus tard, j'ai baculé en hyperthyroidie franche( tsh à 0.04) avec des taux qui confirmaient cette hyperthyroidie.Ona introduit le néo puis ensuite j'ai basculé en hypothyroidie( tsh à 20) donc néo+ lévo.Et là difficile d'être stabilisé, un coup hypo, un coup hyper.Alors j'ai tout arrété pour voir sans médicament dans quel sens j'allai.Et depuis je navigue entre hypo et hyper mais moins fort qu'avec médicaments.A force on arrive à bien se connaitre et j'essaye le mieux possible de gerer.En ce qui concerne les symptomes, on retrouve plus ou moins les mêmes , je pense que pour les hashimotos le plus difficile à expliquer c'est cette espéce de fatigue que l'on peut ressentir ( je pense que basedow c'est plus une fatigue du à l'enervement mais je peux me tromper!) , cet espéce de brouillard que l'on peut ressentir dans des moments de la journée( on a du mal à suivre le mouvement quelquefois, à saisir toute une conversation quand il y a beaucoup de monde qui parle, à decrocher plus vite...), en tout cas pour moi.
Mes prochaines analyses et contrôle( j'ai 2 nodules) se feront cet été en france , j'habites à l'étranger et j'ai quitté mon endo. qui me suivait ici.Je ne sais si j'aurai un traitement, on verra bien .Je travaille à l'exterieur de chez moi et en quelque sorte cela me booste, je suis en contact avec des adolescents .
J'espere que tu trouvera une certaine stabilité dans ton dosage!
bon courage!
bisous
florence-ide

[jlg01]

Je découvre ce site, et il me semble judicieux de cumuler les témoignages.
Je suis traité depuis 1990.
Il a été nécessaire de suggérer au médecin de s'intéresser à la thyroïde pour orienter le diagnostic et découvrir Hashimoto. Entre-temps (probablement plus d'un an), j'ai pris plus de 15 kg.
Il semble donc qu'il n'y ait pas beaucoup de progrès en 15 ans.

Cause? effet? conséquence? j'ai "spontanément" arrêté de fumer à la même période, mais avant le diagnostic.
Pour ce qui concerne les antécédents, il y a juste à noter une instabilité thyroïdienne pour ma mère qui bénéficie depuis l'âge de 70 ans d'un traitement léger (25 µg). Elle a aujourd'hui 85 ans.

Pour ma part, je suis à 175 µg, ce qui semble correspondre à un bon équilibre pour un poids de 84 à 90 kg. La stabilisation s'est opérée en moins de 6 mois, avec l'assistance d'un endocrinologue.

Depuis, la vie à repris avec dynamisme, mais avec des problèmes qui pourraient être liés, même si les médecins restent muets sur ces sujets :
- ongles très fragiles,
- fatigue rapide en écriture manuelle, ce qui m'a conduit à multiplier l'usage du clavier,
- les objets m'échappent trop souvent des mains, il est devenu nécessaire de "prendre conscience" de la manipulation des objets pour les contrôler vraiment.
- acouphènes (siflement aguë), au début périodique, et maintenant quasi continus,
- migraine ophtalmique photosensible de plus en plus fréquentes.

Pour maintenir un bon niveau d'activité, je me dope au sport. J'ai en effet découvert qu'une activité physique soutenu permet de maintenir un niveau tonique supportable et une maîtrise relative du poids. Donc salle de sport 3 fois par semaine.
Ceci étant, par nature plutôt hyper-actif, la baisse de tonus à été longue à se faire sentir, et est passée inaperçue de l'entourage. Seule la prise de poids était visible.

Aujourd'hui, je suis à la recherche de la réduction des dommages collatéraux qui deviennent de plus en plus gênants, surtout le surpoids, les acouphènes et les migraines.

[chris59]

Bonjour jlg01,

Il est curieux de voir que de plus en plus, on constate que l'arrêt du tabac est intervenu avant le diagnostic Hashimoto.

Je pense que celui qui viendra encore me dire qu'il n'y a aucune réalité de conséquence, je lui maintiendrais haut et fort le contraire.

Quant à tes symptômes au sujet des mains, j'en suis au même point. Je laisse tout tomber. La bouteille d'eau si elle est pleine, je suis obligée de la prendre à deux mains. L'écriture manuelle, je n'arrive pour ainsi dire plus. Ma simple signature c'est devenu même vraiment galère.

En revanche, quant à faire des activités physiques, c'est beaucoup plus difficile car une simple marche d'1/2 heure, va me coûter des douleurs infernales toute la nuit.

Pas d'acouphène, mais migraines opthalmiques régulières.

Je pense qu'effectivement, il y a des symptômes qui se retrouvent trop souvent dans Hashimoto. Les médecins du moins pour la plupart n'en tiennent pas compte. Mais je pense que cela peut venir du fait qu'ils s'en tiennent à se qu'on leur apprend en fac, et que en réalité ce genre de maladies sont encore trop inconnues pour les médecins. Donc ils tatonnent et ils ne veulent certainement pas l'avouer aux patients.

Bisous
christiane