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Altéa Inscrit le: 01.06.04 Messages: 3107Carcinome papillaire... Pays Basque |
Message: (p83212)
Posté le: 22. Juin 2006, 08:07
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Citation: | Certains viennent une fois, 2 fois, 3 fois, et puis quand ils ont trouvé des réponses, ils ne reviennent plus jamais ... beaucoup sont "lecteurs silencieux" et ne s'inscrivent jamais ... Non, ce que je voudrais, ce serait une participation "volontaire", par ceux qui estiment que le forum leur apporte quelque chose et mérite une participation. |
est-ce que tu as pensé à l'incidence sur le plan déclaration fiscale ?
car même une somme modique, multipliée par un nombre probablement assez important d'utilisateurs, cela risque de faire un montant important.
A titre d'exemple je touche maintenant une maigre retraite, ayant arrêté de travailler bien avant l'âge, et cela a fait plus que doubler nos impôts.
Je pense que l'orientation vers une subvention de certains laboratoires pharmaceutiques ne serait pas une mauvaise idée, et je ne vois pas pourquoi tes conseils seraient alors l'objet de critiques. On peut avoir un jugement impartial même en étant subventionné.
Il faut aussi réflêchir au fait qu'une association n'est pas une mince affaire à gérer... tu te vois envoyer une convocation à 3.000 adhérents préalablement aux assemblées ? les compte-rendus pourraient eux être mis dans une rubrique sur le forum, mais c'est quand même du boulot.
Je fais partie d'une association depuis 8 ans, et mon mari également... ce n'est pas si facile. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50604Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p83224)
Posté le: 22. Juin 2006, 08:48
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Coucou Altéa,
si c'est une association loi 1901, je ne pense pas que ça rentre dans ma déclaration d'impôts ? D'ailleurs, c'est pour ça que je veux séparer "le forum Vivre sans thyroïde" de "Mme Beate Bartès" (pour que les dons etc ne soient plus à MON nom et qu'il ne puisse plus y avoir de confusion).
Pour les adhésions, j'ai déjà expliqué plusieurs fois que ce ne sera PAS une association dont TOUS les membres du forum deviendront adhérents (car ça, en effet, je ne me vois pas du tout le gérer !!) - ce sera une association de juste quelques personnes, 4 ou 5, qui aura pour objectif de GERER le forum. Pour le forum lui-même, cela ne changera rien du tout, être membre du forum ne voudra pas dire être membre de l'association !
Par contre, il y aura une catégorie en plus, les "membres bienfaiteurs" (ou une autre appélation, je ne sais pas trop comment les appéler ? Membres cotisants ?), c.à.d. tous ceux qui cotiseront tous les ans (le montant du don sera volontaire, à partir de 5 Euros) - il y aura régulièrement, au moins une fois par an, une "assemblée générale en ligne", dans une rubrique "cachée", visible uniquement aux membres cotisants, dans laquelle on discutera de certaines modifications, décisions etc concernant le fonctionnement du forum.
Et il y aura aussi un petit groupe de "membres-conseil" (là aussi, faudra refléchir sur l'appelation, pour adapter les termes allemands qu'utilise Harald dans son forum à lui), constitué par quelques membres parmi les plus anciens et/ou les plus assidus, qui veilleront sur la bonne marche du forum.
C'est un peu compliqué à expliquer - mais le forum de Harald fonctionne déjà comme ça depuis 2 ans maintenant, et vraiment bien ! Au début, on a eu du mal à comprendre, comme quoi être "membre du forum" était autre chose que d'être "membre de l'association", mais en fait, c'est une très bonne solution je pense, car cela évite les difficultés de gestion d'une "grande" structure avec des centaines ou des milliers d'adhérents (là, je suis bien consciente des difficultés que cela représente, pour avoir fait partie de différentes associations moi aussi, et aussi du risque de "dérapage" si ce n'est pas géré comme il faut, des tentatives de main-mise et autres brouilles internes ...), tout en conférant quand-même une existence "légale", dûment déclarée en préfecture et tout ça ...
Donc, le plus rapidement possible, je vais traduire et adapter les statuts de Harald, puis en discuter avec quelques personnes qui se connaissent bien en droit associatif français, pour voir si ça peut s'appliquer en France ou s'il faut encore les modifier, ensuite on réunit un petit bureau (juste un président, vice-président, secrétaire et trésorier), et puis voilà !
Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure, bien sûr !
Bonne journée !
Beate |
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chris59 |
Message: (p83229)
Posté le: 22. Juin 2006, 09:07
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kikoo Beate,
Nous, nous faisons les arrangements quotidiens en privé sur le forum.
Et pour les réunions du Conseil d'administration nous le faisons en vidéo-conférence.
Les assemblées générales avec les membres peuvent être faites suivant les délais que tu précises dans les statuts. Nous on l'a mis à 2 ans après la date de création de l'association.
Mais ce genre d'assemblée, il est très difficile de les organiser surtout quand l'association est nationale. Quand elle est régionale c'est plus facile, du moins tu es plus sûre d'avoir du monde.
Effectivement tous les membres ne sont pas adhérents.
Pour les cotisations de l'association, elles doivent être faites à l'année donc en principe tu comptes 20 € minimum.
Avec l'asso tu as des frais de banque (il doit y avoir un compte spécial au nom de l'asso), des frais d'expédition de courriers,.... il n'y a pas que l'herbergeur du forum qui doit être pris en compte. D'ailleurs regarde tous les courriers que tu as déjà envoyer cette année......je pense que cela a dû te coûter pas mal. Mais il y a aussi le téléphone,.... Car en plus tu peux être aménée à avoir une ligne spéciale pour l'asso.
Donc 20 € par membre à l'année pour tout ce qui est à payer ce n'est pas de trop et si cela l'est pour l'année en cours, cet argent est conservé pour des actions ultérieures.
Je t'avais donné il y a quelques temps les adresses des sites où tu as les statuts et les lois françaises sur le sujet, les courriers à rédiger,.... Si tu ne les a plus je peux te les redonner au besoin.
Bisous _________________ Cordialement |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p83237)
Posté le: 22. Juin 2006, 09:43
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Beate a écrit: | On pourra en discuter longtemps, de tout ça ... Comme cela se fait beaucoup dans les pays anglosaxons etc, plus tard on pourrait imaginer d'autres actions, p.ex. la vente d'objets (T-Shirts, livres, autocollants, que sais-je) dont le bénéfice servirait à des projets prédéfinis du forum, plein de choses comme ça ... les idées ne manquent pas, juste le temps ! |
Bonjour Beate,
Ahhhh, c bien ke té écrit ça car ça m'amène à te soumettre une idée.
La maison de retraite du village de ma mère à trouvé un moyen de financer ses activités ki pourrait te servir. Les résidents et les bénévoles fabriquent des choses (selon leur capacité, ça peut aller du tricot à la peinture sur porcelaine, en passant pas la broderie... tout ce ki est art créatif) et lors d'une petite expo ces objets sont mis en vente au profit de l'assoc ki s'occupe des activités loisirs de la maison de retraite. Je pense ke cette idée pourrait être adaptée pour le forum, non?
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50604Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p83282)
Posté le: 22. Juin 2006, 13:54
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Coucou Armelle,
oui, bien sûr, on pourrait lancer plein de choses comme ca ! Pas pour "moi", mais pour financer différents projets (pourquoi pas éditer un livre "les maladies thyroidiennes vécues par les patients" ...)
Un objet que j'ai en tête, c'est une adaptation d'une idée d'une autre association de malades, pour la maladie de Recklinghausen ou neurofibromatose (sacrée saloperie de maladie orphéline). L'emblème de l'ANR est une coccinelle (car la maladie donne plein de tâches ...), et ils ont fait dessiner des coccinelles, toutes différentes, par des enfants de maternelle et ont imprimé un torchon avec plein de coccinelles (chacune avec la signature manuscrite de "l'artiste" en herbe), qu'ils mettent en vente. Comme notre emblême à nous, c'est le papillon, on pourrait faire pareil en demandant aux enfants des forumeurs de dessiner plein de jolis papillons, et puis les imprimer sur des torchons, ou toute sorte d'objets ...
Bon, on verra bien, donnez-moi le temps de faire ces statuts et de créer l'asso, pour commencer ...
Gros bisou !
Beate |
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Eliana
Inscrit le: 24.06.06 Messages: 1570+ |
Message: (p85298)
Posté le: 06. Juil 2006, 15:29
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Bonjour, Beate :
Nouvellement inscrite, je n'ai pas encore eu l'occasion d'écrire plus souvent.
Les techniques du web m'échappent un peu et parfois je me plante, mais ça viendra ... Merci de nous apporter tant de soutien et de pistes optimistes.
Je suis partante pour participer, même modestement, j'espère que nous serons nombreux . Et puis, ça me genêrait bcp d'en profiter sans rien faire de mon côté.
Eliana |
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mimie
Inscrit le: 23.07.05 Messages: 130Cancer de la thyroide Seine maritime 40+ |
Message: (p86175)
Posté le: 13. Juil 2006, 20:19
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Bonsoir Beate,
En ce moment ce n'est aps la grande forme moralement mais je suis tout les jours le forum (pas trop la force d'intervenir).
Je trouve l'idée des papillons assez sympa, c'est sure que l'on pourrait en vendre et en plus les petits seraient fiers de dessiner pour leur parents, amis...
Entout cas il ne faut plus que tu finance totu toute seule.
Je te fait de gros bisous
Bonne soirée
Mimie |
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SOU Inscrit le: 03.07.06 Messages: 16CANCER DE LA THYROIDE TUNISIE 40+ |
Message: (p86218)
Posté le: 14. Juil 2006, 09:22
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Salut Chère Beate
Votre idée de financement est logique et normale pour pouvoir terminer à gérer un telle forum. Mais vous avez pensé à tous ceux qui sont sur votre territoire et vous avez oublié ceux qui sont comme moi qui ne peuvent ni poster de l'argent ni des chèques et qui veux vraiment participer à votre aider alors tans que moi même je n'ai pas encore d'idée à suggérer pour mon cas j'espère que les autres membres me trouve un solutions.
Remarque très importantes SVP Beate n'oubli jamais que ce forum est un vrai aide pour les gent qui n'ont pas a qui parler alors svp ne ferme jamais les portes de ce forum pour qui que ce soit et sur tout pour cause d'argent si ce forum perdra ces objectifs SVP même après des années n'oubli jamais ces mots laisse ce forum un endroit où tout concernant peut se sent alaise.
Sou |
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bruine85 Inscrit le: 12.06.06 Messages: 47Cancer saint hilaire de riez 70+ |
Message: (p86245)
Posté le: 14. Juil 2006, 13:00
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si le forum a un statut loi 1901 , chaque personne qui utilise le forum et qui souhaite l'aider peut demander une subvention à sa municipalité avant le vote du budget;il faut faire un dossier mais il pourrait y avoir un dossier type(de nombreuses villes seraient ainsi concernées).Des associations comme le lions club,le rotary club peuventaussi donner donner des fonds pour le fonctionnement d'une association fondée dans l'interet de tous.(c'est le cas de ce forum )merci encore béate pour ce forum_gros bisous à tous et à toutes_bruine85 |
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Thomas Inscrit le: 19.09.05 Messages: 13Cancer vesicullaire Bordeaux à l'origine mais Paris maintenant 40+ |
Message: (p94240)
Posté le: 20. Sep 2006, 17:11
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Bonjour Beate,
je suis un utilisateur irrégulier du site mais j'ai cru comprendre que l'hebergement du forum coute assez cher. J'ai plusieurs sites moi même et pas mal d'espace (sur un serveur pro bénéficiant d'un support technique, etc) que je te propose de mettre à ta disposition gratuitement.
Si tu souhaites disposer de cet espace serveur gratuit, fais le moi savoir, ce sera avec plaisir.
Thomas |
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misset
Inscrit le: 09.09.06  Messages: 605Cancer papillaire de... SOISY SOUS MONTMORENCY val d'oise |
Message:
Posté le: 20. Oct 2006, 19:19
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TU ORGANISE UN SPECTACLE SUR PARIS ,ET MOI JE FAIT MA PRESTATION A L'ACCORDEON ,J'AI UN BON REPERTOIRE . ET SE SERAIS AVEC PLAISIR
QUE JE VIENDRAIS....SOIT POUR ANNME UN REPAS OU UN SPECTACLE .....JE PEUT TENIR 3 HEURES ....
VOILA COMME TU VOUDRAS...JE T'EMBRASSE TRES FORT.........TIEND MOI AU COURANT........ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50604Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p99087)
Posté le: 02. Nov 2006, 15:59
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Bonjour Thomas (copie de ma réponse envoyée par mail il y a une semaine ou deux),
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt à ta proposition vraiment aimable !
Personnellement, je n'y connais "rien", j'ai donc transmis la question à Harald, voici ce qu'il m'a expliqué :
Il ne s'agit pas seulement d'un problème d'hébergement - ce qui est cher, c'est le transfer de données (la bande passante).
Voici le problème : ce que tu proposes, c'est une bande passante mensuelle disponible de 9200 Mo (9,2 Go). Or, dans le forum francais, très fréquenté (jusqu'à 1500 connexions et 100 messages par jour), nous avons maintenant entre 30 et 40 Go de transfer de données tous les mois, et c'est ca qui revient si cher (l'hébergement, lui, ne coûte que 5 Euros par mois, c'est le "dépassement de bande passante" qu'on me facture en plus, tous les mois, et qui coûte, en fonction du volume, autour de 20 Euros ...)
Et cette bande passante, on ne peut pas, ou du moins très difficilement, la repartir sur différents sites (et Harald n'a absolument pas le temps de s'occuper de ca).
Autre question, dont tu ne parles pas (et que tu ne connais vraisemblablement pas), les performances de l'unité centrale (CPU), dont dépendent les "time-out" :
max. 20 secondes de CPU
max. 150 secondes d'exécution
max. 48 Mo Ram
Comme on a malgré tout un hébergeur peu cher, on a d'ailleurs souvent des problèmes techniques (pannes du serveur etc) qu'on n'aurait peut-être pas avec une offre plus chère ...
Voilà, j'ai essayé de te traduire au mieux les explications techniques de Harald ... et je pense que donc, malheureusement, ta proposition d'héberger le forum ne pourra pas se faire, dommage !
Mais au moins un point positif : après avoir eu des problèmes de connexion (CPU surchargé) pendant des mois, et avoir cru qu'il fallait migrer vers une offre plus chère pour resoudre ca et rendre le forum de nouveau accessible, ce problème semble s'être resolu "tout seul" ... donc, pour l'instant je reste avec l'offre initiale de 5 Euros (plus 20 de dépassement de bande passante, pratiquement tous les mois), c'est toujours mieux que 25 (plus 20) ... OUF !
A très bientôt, et encore merci !
Beate
PS1 : Il existe un site dont plusieurs personnes m'ont parlé, et qui pourrait peut-être convenir à l'hébergement d'un site aussi "gourmand" en bande passante que celui-ci : www.medicalistes.org, hébergeur de listes de discussion médicales et de forums et sites médicaux grand public, je vais les contacter et vous tiendrai au courant !
PS2 : Misset, merci beaucoup pour ta proposition ! On verra ca pour mars prochain, j'ai le projet d'organiser "quelque chose" à Paris à ce moment-là, en plus de la rencontre "habituelle" du forum lors de chacune de mes venues (pour la journée du cancer à l'IGR) : j'aimerais organiser une réunion d'information sur les maladies thyroidiennes, avec un ou plusieurs médecins, avec exposés, discussion ... et là, on pourra peut-être organiser en plus un repas-spectacle, ou quelque chose de ce genre ... D'ailleurs, d'ici là, j'aurai "certainement" ENFIN créé l'association pour de bon, il le faut ...
PS3 : voir le budget 2006 que je viens de mettre en ligne ...
Dernière édition par Beate le 02. Nov 2006, 17:42; édité 1 fois |
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bernard juliette
Inscrit le: 10.11.05 Messages: 289Cancer : Carcinome P... Ales 70+ |
Message: (p99094)
Posté le: 02. Nov 2006, 17:17
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Ben dis donc j'en ai loupé des choses ! c'est vrai que de tout l'été je n'étais pas chez moi donc pas de PC et puis aprés maman à l'hopital , je n'ai donc pas mal de retard de lecture .
Je vais dessuite cliquer sur le papillon et penser à toi Beate ça me parait tellement normal . bisou |
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MIMI51
Inscrit le: 14.03.06 Messages: 553THYROIDECTOMIE TOTAL... REIMS 60+ |
Message: (p107329)
Posté le: 11. Jan 2007, 18:42
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Coucou Beate,
Comme tu le sais, j'ai retrouvé du boulot depuisnovembre 2006 dans une association . J'avais déjà, pendant 6 ans et demie, bossé pour une association.
Là où je travaille actuellement,(en tant qu'Assistante) nous avons fait des demandes de subventions auprès de Fondations (du style "Fondation EDF" ou bien "Fondation Caisse d'Epargne"). Comme il s'agit d'une association qui pour but les enfants et que nous comptons ouvrir une ludothèque prochainement, nous essayons de trouver des subventions. Nous nous sommes également adressés au FASILD. ca a changé de nom, cela s'appelle maintenant l'ACSE et c'est une agence qui est plus particulièrement chargée de lutter contre toutes les discriminations en tout genre (actions en faveur des personnes en difficulté d'insertion sociale ou professionnelle). On ne sait jamais, comme nombre d'entre nous rencontrent des difficultés d'ordre social ou professionnel après leur opération (ou même sans être opéré), peut être qu'elle pourrait subventionner un peu le forum.
Si cela peut aider, ce serait bien aussi.
Gros bisous
Mimi |
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rate44
Thyroidectomie total... NANTES 70+ |
Message: (p107774)
Posté le: 14. Jan 2007, 16:01
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bjr...ici rate... je suis partante pour l'adhesion ..quand ce sera en place tenez mois au courrant! merci et je vous dirai pourquoi dans un poste ulterieur. |
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