je grossis depuis la prise de levotyrox

[Beate]

Bonjour Chrissou,

pour le citron : en fait, on n'a pas besoin de le BOIRE !! Il sert à stimuler les glandes salivaires, donc pendant toute la durée de la cure d'iode, on doit se rincer la bouche avec de l'eau citronnée, sucer des bonbons acidulés ou mâcher du chewing-gum (car plus vite on "rince" les glandes salivaires et élimine l'iode radioactif, moins on risque leur inflammation et donc des problèmes de diminution de salive et de "joues de hamster")

Donc, le mieux, quand on a l'estomac fragile, est de se rincer fréquemment la bouche à l'eau citronnée, mais de la recracher ensuite. Moi, lors de ma cure, j'avais BU toute cette eau (c'était en plein été, je me disais "wow, sympa qu'on me mette une carafe d'eau citronnée bien fraiche tous les jours"), et eu assez mal à l'estomac ... c'est quand j'en ai parlé à l'infirmière, à ma sortie, qu'elle m'a dit "mais il ne fallait pas la BOIRE !"

Pour avaler la gelule, ca peut certainement se faire avec de l'eau PLATE, sans citron ! Et sinon, juste une gorgée ne te fera pas mal, c'est quand on en boit beaucoup ...

Gros bisou !

Beate

[dan68]

bonsoir chrissou
encore et toujours j'aimerais que tu cesse de t'angoisser, car le gros choc de l'annonce de la maladie est encaissé et maintenant que tu est opéré le plus gros est déja fait .pour la cure a stras.ce n'est pas aussi grave que l'on veut bien le croire et maintenant que la mienne est passé ,il faut bien que j'avoue avoir eu très peur aussi.
tu peut me croire quand je te dit de ne pas stresser,et je ne comprend pas que tu n'as pas posé de questions a ton médecin du nucléaire qui m'a rassuré et a répondu a toute mes questions,c'est vrai aussi que le forum m'a beaucoup aidé. a tel point que c'est moi qui ait demandé a avoir le thyrogen plutôt que l'arret du levo.,donc je n'ai pas eu cette énorme fatigue qui a mis la dame de riedisheim completement sur les rotules et elle a mis de longues semaines a récupérer.je suis resté en contact avec elle et avec ce que nous avons partagé a stras.il fait bon se revoir de temps en temps.
pour tes questions de partage de wc ,cela c'est très bien passé et n'a pas posé de probleme car nous étions dans la mème galère;pour la constipation ,cela aussi n'a pas posé de problème car dès que je me lève le matin je bois un verre d'eau tiède et depuis que je fait cela c'est règlé,mais tu me dit que tu ne mange pas et tu ne bois pas ,comment veut tu etre au meilleurde ta forme avec ce régime là.pour le poids ,beate pense que je suis encore un peu en hypo donc j'ai espoir pour mon probleme pour lundi après le controle.
amitiés et a bientôt
dan.

[marie-paule]

bonjour, moi aussi je suis de la région mulhousienne, Riedisheim plus précisément et ai subi tout ce que vous racontez il y a 6 ans déjà. Thyroidectomie, adénopathies malignes, cure d'iode au Strauss. Je connais une personne qui doit subir une cure d'iode la semaine prochaine au Strauss et qui a dû arrêter son Levothyrox. D'où la question que je me pose, pourquoi Dr. Schneegans ne préconise-t-il pas le Thyrogen au lieu de l'arrêt du Levothyrox? Quand on sait à quel point c'est difficile. Chrissou pourquoi une opération par un ORL, c'était qui? Et moi qui pensais être la seule à Riedisheim avec un cancer de la thyroide!! Courage

[dan68]

bonjour marie paule
eh,oui nous ne sommes pas chacune les seule a avoir un soucis de thyroide.mais cela aussi ,nous le vaincrons .
pour le thyrogen,j'ai posé la question au strauss ,pourquoi ce n'est pas automatiquement proposé et le médecin m'a dit que ,suivant les résultats de l'opération ,l'on peut ou non en bénéficier.cela a aussi un cout astonomique et doit sans doute aussi jouer dans la distribution du produit.
j'encourage vivement chaque personne concerné par ce problème a posé la question a son medecin du nucléaire.

[Beate]

Bonjour les filles,

Marie-Paule, contente de te revoir ici, ca fait longtemps ! Comment vas-tu, depuis tout ce temps ? Tes soucis thyroidiens sont-ils ENFIN derrière toi maintenant ?

Pour le Thyrogen, j'ai récemment eu l'occasion d'en discuter avec quelqu'un de chez Genzyme : pour la cure d'iode, il a l'autorisation (AMM) depuis l'automne 2005, et il peut normalement s'utiliser pour tous les patients dont le cancer n'excède pas "pT2" (donc, carcinome < 4 cm, limité à la thyroide), "N0 ou N1" (ganglions indemnes, mais aussi ganglions atteints) et "M0" (pas de métastases à distance). Donc, en fait, cela concernerait la majorité des patients ... reste qu'à en convaincre les médecins !

Ca met vraiment du temps à rentrer dans les moeurs ! Il me semble que c'est encore PLUS lent que pour la scintigraphie, à l'époque (au début, les gens avaient du mal à l'obtenir pour les scintis de contrôle, mais maintenant, c'est quasiment systématique, on ne voit presque plus personne faire une défrenation pour passer un simple contrôle - du moins, parmi ceux qui fréquentent le forum, et qui savent donc que cette possibilité existe, les autres dépendent du bon vouloir de leur médecin ...)

Il existe tout un tas d'études comme quoi une "ablation" (destruction des cellules restantes par l'iode 131) est tout aussi efficace sous Thyrogen qu'en défrenation classique - et côté coûts, ce n'est pas forcément plus cher ! Le prix du Thyrogen vient de baisser, il était à plus de 1000 Euros (les 2 piqûres) et ne coûte plus que 800 Euros environ ... et il faut tenir compte du fait qu'avec ce produit, ca permet d'éviter de mettre le patient en hypo pendant de longues semaines, et donc raccourcit la durée de l'arrêt de travail. Le seul "bien-être" du patient ne serait pas un motif suffisant, c'est sûr ... mais j'ai vu des présentations, lors de différents congrès, où l'on comparait le coût d'un traitement classique (opération, 6 semaines d'attente, cure d'iode, encore plusieurs semaines d'arrêt pour sortir de l'hypo, donc au total au moins 2 mois à 2 mois et demi d'arrêt) avec celui d'un traitement sous Thyrogen (opération, cure d'iode "dans la foulée", 8 à 10 jours plus tard), ou l'arrêt de travail se réduit le plus souvent aux 3 semaines nécessaires pour recupérer de l'opération, puisqu'on commence le lévothyrox de suite ... vu comme ca, le Thyrogen revient même MOINS cher ! (faut espérer qu'un jour, ils ne se mettent pas à distiguer entre gens "rentables" et "autres", en disant "le Thyrogen pour ceux qui travaillent, les autres pourront supporter une défrenation" ... mais bon, on n'en est pas là ...)

Donc, il faut continuer à discuter avec les médecins, demander s'il est possible de faire la cure sous Thyrogen, et sinon, se faire expliquer les motifs ... (c'est vrai que dans certains cas "compliqués", il peut être indiqué de faire une défrenation "à l'ancienne", parfois il est mieux de stimuler les quelques cellules restantes sur une plus longue durée en espérant qu'ainsi ils absorberont encore mieux l'iode, mais ce n'est pas la majorité ...)

Bon courage !

Beate

[marie-paule]

Oui ça fait longtemps que je ne me suis pas manifestée, par contre je me connecte régulièrement. Je vais plutôt bien, l'espèce de nodule qu'on a découvert après ma seconde opération et après la cure d'iode diminue d'après les 2 dernières échos, donc on va dire que c'est sur le bon chemin et le spectre d'une 3ème opération s'estompe. Chère Beate tu devrais recevoir (je l'ai envoyé hier) un courrier de ma part contenant ma modeste contribution. Merci pour tout ce que tu fais pour ces gens. J'espère vraiment qu'un jour nous aurons l'occasion de nous revoir.

Bises

Marie-Paule

[chrissou]

je n'ai pas pu repondre avant probleme de connexion
Voila j'ai donc fait mon echo et il apparait plusieurs formations ganglionnaires dont les plus grand mesurent 15mm.
Le radiologue m'a dit c'est surprenant quand meme. Marie paule j'ai été operé par un orl qui m'a été conseillé par la mienne qui me suit depuis de longues années. Il s'agit du dr Klipfel à Mulhouse.
Je reste assez angoissée mais confiante apres tous les temoignages que je lis et les reponses que vous m'apportez. je n'ai toujours pas recuperer ma voix normale et la je crois que c'est fichu moi qui chantait tout le temps.
Les resultats de ma prochaine prise de sang permettront peut de mieux me doser et de diminuer cette fatigue constante.
A bientot

[Beate]

Bonjour Chrissou,

fais-là bientôt, ta prise de sang ! Car s'il faut augmenter ton lévothyrox, autant le faire le plus tôt possible ! Du moment que tu n'as pas encore fait ta cure d'iode, et qu'il est possible qu'il te reste des cellules thyroïdiennes, éventuellement malignes, mieux vaudra maintenir la TSH la plus basse possible, pour les garder totalement endormies.

Pour tes ganglions, ils ne sont pas si grands que ça (en-dessous de 1 cm, on ne parle même pas d'adénopathie, donc 1,5 cm n'est pas tellement grand), mais bon, mieux vaudra s'assurer qu'ils ne contiennent pas de cellules thyroïdiennes, ce qu'on devrait voir à la cure d'iode. Ne pourrais-tu pas contacter ton endocrino, ou la médecine nucléaire, avec ces résultats, pour voir ce qu'ils en pensent ?

Pour ta voix, il faudra absolument consulter un orthophoniste, avec les bons exercices ça pourra certainement s'arranger !

Et pour les problèmes de connexion : si on n'arrive pas à se connecter, NE PAS se reinscrire avec un AUTRE nom ! Comment voulez-vous que je m'y retrouve, entre les chrissou, chrisou ... et tous les autres membres "fantômes", car il y en a pas mal ??? Il suffit de m'envoyer un mail, et j'arrange ça !

Donc, là, je vais "refondre" les deux identités, chrissou et chrisou, en ne gardant que "chrissou" - contacte-moi si tu as des problèmes pour te connecter avec ce nom-là et cette adresse-là !

Gros bisou !

Beate

[chrissou]

C'est vrai que jene savais plus comment faire pour vous contacter.Le fait d'avoir plusieurs formations ganglionnaires ne te semble pas trop grave alors? J'ai appele depuis mardi L'hopital pour avoir leur avis pas moyen de joindre le medecin, mais je vais insister, et rappeler l'endocrino dans la foulée.
Une petite question pratique si tu peux me repondre je suis en ALD et pourtant je paye l'endocrinologue, pas le reste mais elle oui est bien logique?
Je te dirais mes resultats de prise de sang aussitot que je les ai
Bon WE Beate et aux autres
Bisous et encore merci d'etre la a notre ecoute nous les angoissés merci

[Beate]

Bonsoir,

bon, on ne peut pas trop savoir si c'est grave ou pas ... MEME si ce sont des cellules thyroïdiennes, on t'en débarrassera ! Mais à mon avis, ce serait tout aussi bien de le faire le plus tôt possible, et de ne pas te laisser dans l'attente ... Tu as raison d'insister et de les pousser un peu ! A mon avis, quelqu'un qui semble avoir des ganglions atteints devrait avoir une sorte de "priorité", pour ce qui est de la cure d'iode, sur un patient chez qui on ne la fait QUE par sécurité, mais à qui il ne reste rien du tout ...

Pour l'endocrino, si tu consultes en cabinet, ou à titre "privé", c'est normal de le payer (ce n'est qu'à l'hôpital qu'on paie pas) - mais tu seras remboursé entièrement par la sécu (et non pas une partie par la sécu et le reste par la mutuelle), puisque tu as les 100%. Mais pour tout ce qui concernera les différentes analyses, échographies, hospitalisations etc, normalement tu n'as rien à avancer.

Gros bisou !

Beate