Besoin de conseil

[celvampirista]

Voila...
cela fait 5 ans que j'ai des prob de thyroidie. donc en fait ma thyroide est trop petite et du coup j'ai une hypothyroidie. je suis donc sous levythyrox 100 à ce jour.

En 5 ans, j'ai essayé 25,50,75, puis 100.... (le dosage)
Et ma thyroide ne va tjs pas mieux... le taux TSH reste correcte entre 3 à 6 mois et rebelotte revoila tous les symptomes qui chez moi sont prise de poids (malgré ce que j'ai vu sur le forum, personnellement, je prend facilement 2 à 3 kg des que ma thyroide ne va plus bien) fatigue, tremblements, état dépressif, larmoyant, humeur changeante, nausés enfin les trucs habituelles quoi.

Je désespere qu'un jour je trouverai le traitement adéquat....
car je ne peux pas prendre plus de dosage 100 (car c'est limite pour mon coeur - tendance cardiaque/ palpitation)

De plus, les médecins que j'ai cottoyé sont largués et ne savent pas de quoi ils parlent. Prise de poids rime avec thyroide (pas dans tous les cas...) mais c'est lié. pour mon cas, personnelle, ils ne savent pas me dire pourquoi au bout d'au temps d'année, cela ne se stabilise pas.

Je souhaite ajouter que dans mon cas, la prise de pillule a fait que mon hypothyroidie se déclare. J'ai fait un test il ya quelques mois, j'ai arrété la pillule, et ma thyroidie est passé en hyper. Le hic, c'est que mes regles étaient toujours abondante donc j'ai laissé passer 4mois à avoir mes regles tous les jours et essayer un traitement pour qu'elles se remettent bien et comme ce n'était pas le cas. J'ai été contrainte de reprendre la pillule, et mon hyperthoidie est revenue.

Des lors, comment faire ?

Si vous avez des conseils, un meme vécu, faites le moi savoir ca me rassurera peut etre un peu sur mon cas.

Je cherche à connaitre le nom de bon spécialiste dans le nord ou sur Paris donc si vous avez des noms adresses je suis preneuse.

(car bien sur, pour le moment, je ne veux meme pas tenter de mettre un BB en route à cause des ces problemes meme si mes médecins me disent que cela ne gene en rien)

merci par avance.

Célvamp

[florence-ide]

Bonjour Célvamp,
il y a quelque chose que je ne comprends pas: tu es en hyperthyroidie et tu rpedns du lévothyrox? Le lévo. est rpis quand on manque d'hormones thyroidiennes donc en hypothyroidie.
Je pense que tu aprles d'hypo. et non d'hyper.Tous les symptomes que tu décris sont de symptomes d'hypo.
Je pense qu'il faudrait faire la recherche des anticorps pour voir si tu n'en aurais pas et savoir d'ou vient tous ces problémes............tu a speut-être basedow ou hashimoto.
A mon avis, si ta thyroide est petite, et avec tout ce que tu décris, j'ai l'impression que tu as hashimoto et au fil du temps ta thyroide se détruit et donc il faut changer les dosages en fonction des taux.
La pilule peut effecitvement jouer, tout est lié.
Voilà ce que je peux dire,
gros bisous et bon courage!
florence( hashimoto et une fois hypo et une fois hyper)

[chris59]

Bonjour,

Effectivement comme le dit flo, Hashimoto est sûrement vu la taille de ta thyroïde.

La pilule est une gourmande en hormones thyroïdiennes donc il est normal qu'en la prenant tu te retrouve en hypothyroïde; Il faut donc augmenter le dosage de Levothyrox.

Peux-tu donner tes résultats sanguins ? N'oublie pas les normes du labo et en espérant que les T3 et les T4 ont été analysées.
Si pas il faudrait sérieusement y songer en même temps qe les anticorps.

[celvampirista]

En fait, actuellement je suis en Hypothyoidie actuellement.

Hier j'ai fait mes tests sanguins tous les taux sont normaux sauf
TSH: qui est a 6 (je n'ai pas ma prise de sang sous les yeux je vous mettrez les taux exactes tout a lheure).

Cela est vrai j'ai deja eu des echos sur Hashimoto mais aucun des endocrinologues que j'ai vu me la confirmé. car mes taux T4 etc... sont normaux.

J'ai vu mon généraliste qui m'a dit que au niveau de mon dosage, il ne veut pas prendre le risque de l'augmenter vu que je fais des palpitations.

C'est pour cela que suite à cela, j'aimerais prendre RDV chez un bon endocrinologue qui s'y connaisse reellement sur le sujet et qui sache repondre a mes questions soit dans le NORD ou sur PARIS.
voila pourquoi je vous demandais si vous connaissez des bons endocrino.
car ceux que j'ai vu pour le moment ne me satisfasse pas.

biz celvamp

[florence-ide]

Recoucou,
as-tu été dans le lien" j'ai un bon médecin à......." tu le verra au-dessus des derniers sujets.Peut-être trouveras-tu un endocrinologue?
Ta tsh est bien haute encore. Moi avec hashimoto j'ai eu aussi des taux normaux mais j'avais tous les symptomes.
Pour la stabilisation, moi je ne suis pas stabilisée non plus tant que la thyroide ne sera pas complétement détruite.........alors je jongle entre hyper et hypo au fil du temps depuis plusieurs années. Et on ne peut dire quand le processus sera fini.
bisous et bon courage!
florence

[chris59]

As-tu fait des examens pour savoir si il s'agisait bien de palpitations cardiaques dues au coeurs qui battrait trop vite en permanence ou si il s'agit de bradycardie ?

Peut-être faudrait-il la pose d'un holter afin de voir cela de plus près.
Car on peut croire que ce sont des palpitations alors qu'il s'agit justement du coeur qui va trop au ralenti et donc le moindre effort le fait palpiter.

C'est un trouble qui est souvent présent d'ailleurs tant qu'on a pas trouvé le bon dosage. Une fois que c'est fait les palpitations disparaissent complètement;
J'en ai eu beaucoup avant d'avoir mon dosage correct.
Et d'autres membres du forum également qui pour la plupart font comme toi : elles n'osent pas augmenter et diminuent le Levothyrox or c'est le contraire qu'il faut faire.
Dans les 15 premiers jours/3 semaines d'un nouveau dosage c'est normal de ressentir ces symptômes. C'est le corps qui se "réveille".

Donc avec les résultats précis on pourra mieux voir. Ta TSH est bien trop haute donc c'est que les T3 et les T4, même si elles sont dans les normes doivent être bien basses et dans ce cas on ne peut pas dire que tout est normal. Il faut que les taux soient équilibrés.

[celvampirista]

Je vais me renseigner sur le fait que ce soit Hashimoto ou pas....
car cela m'intrigue.
Depuis 5 ans, ma thyroide fonctionne de moins en moins c'est pour cela que elle ne se stabilise pas. J'aimerais reellement que cela s'arrange pour mon projet BB car avec la thyroide que j'ai j'ose pas mettre en route un BB.
Et je vais la de ce pas sur la rubrique pour les endocrino.

Par contre, pour répondre pour les palpitations, non j'ai aucune certitude car jai jamais passé de test réel.
je demanderai a mon généraliste, mais encore je trouve pas cela normal que ce soit moi qui demande a mon généraliste.(sont ils aussi incompétent que cela.) elle prend mon cas à la légère et ne comprend pas mon cas réellement.

biz et merci de me rassurer.

célvamp

[celvampirista]

J'ai obtenu un RDV chez un Endocrinologue conseillé dans la rubrique qui se situe a Linselles dans le nord.

Donc j'ai RDV vendredi apres midi. Je verrai ce quil en pense.
Mais deja rien qu'au téléphone, il m'a l'air sympathique et sérieux.
Il lui a demandé que je lui fasse une copie de tous mes bilans et de mon écho.

Voilou, j'ai hate dy etre.

Contente d'avoir eu vos conseils précieux.

biz celvamp

[celvampirista]

Donc je résume mon RDV avec l'endocrino qui se trouve à linselles (dans le 59).

Pour faire bref, pour lui je n'ai pas de problème de thyroide.
Donc il me fait passer un test pour en etre sur.
La j'arrete progressivement mon dosage, et d'ici la fin du mois je dois aller faire un examen ou on m'inje cte de la TPH ??? (je n'arrive pas à le lire) pour stimuler ma thyroide et du coup prise de sang a 5minute /15 /30 et 60 minutes.
Il m'a dit qu'avec cet examen, je serai fixée.

Comme quoi, j'ai consulté 3 endocrino avant.... et pour eux j'avais bien un probleme avec ma thyroide.

Il m'a dit que les symptomes que j'ai peuvent etre du au lévothyrox tout simplement. enfin bref, jai vraiement du mal à savoir sur quel pied je dois danser.

Je vous tiens au courant de la suite des choses.....

Deja pouvez vous me dire si vous avez deja eu le meme cas que moi ???
et du coup, si cela s'avere exact que j'ai pas de probleme de thyroide cela ferait 4ans que je prend un traitement pour rien.

[chris59]

Bonjour,

Comment cet endo peut-il dire que tu n'as rien à la thyroïde ?? Ta TSH est à 6. Peux-tu d'ailleurs nous indiquer les résultats exacts car tu ne les avais pas l'autre jour ? Surtout n'oublie pas de noter les normes du labo.

L'examen qu'il te demande de faire c'est un test au TRH. Cela permet de voir la réaction de l'hypophyse/hypohalamus à l'injection du produit.
Si au deuxième prélevement la valeur est fortement augmentée il apparaît alors une insuffisance hypophysaire.
Donc je ne vois pas trop pourquoi, il te fait faire un test au TRH sans avoir au préalable vérifier les anticorps, puisque tu as une petite thyroïde. La maladie d'Hashimoto est bien plus probable.

[flonflon]

Bonjour,
Je m'insère ds votre conversation. Effectivement si ta TSH est vraiment à 6, il y a un pb. Il faut voir aussi les T4L et les T3L.
Pour ce qui est de la petite thyroide, j'ai justement vu mon endicrino hier (voir mon message hier soir). Résumé : j'ai une TSH changeante ( de 2,5 à 3,6 env.) et un taux de T4l très bas. Ma thyroide est atrophique ( 4cm3 au lieu de 6cm3), mon endocrino travaille bcp sur ce sujet (va bientôt sortir un article cosigné). Je n'ai pas d'anticorps et donc pas Hashimoto. Cependant il a rencontré pas mal de patients ds mon cas pour lui c'est une hypothyroidie infraclinique ( bcp de symptomes d'hypo.) et il n'est pas exclu que des anticorps apparaissent ds 10 ans par ex.
Il m'a donc mise sous levothyrox en doses prograssives pour atteindre 75 ds 1 mois.
Si tu veux son adresse envoie moi un PM. Un hic, il est cher mais je trouve que le jeu en vaut la chandelle. En plus il est très humain.
Bonne journée,
Florence

[chris59]

Bonjour flonflon,

Une thyroïde de 43 cm est une thyroïde correcte, normale. A plus de 6 cm c'est un goitre.

[flonflon]

Bonjour Chris,
Je parle de centimètres cubes : donc d'après l'endo 6centimètres cubes est la normale et 4 centimètres cubes est à la limite de l'atrophie.
Est-ce plus clair?
Bonne journée,
F.

[chris59]

6 cm cube ??? Mais ca fait qu'elle mesure ça ? C'est une toute petite thyroïde ça ?
De plus c'est bien la première fois que l'on parle de cm cubes. En général on parle en poids, 10 à 20 gr plus exactement.

Et d'ailleurs, je ne comprend pas car plusieurs sites donne une mesure de 4 à 6 cm en hauteur et 2 à 6 de large (ce qui ne peut jamais donner 6 cm cube). Alors qu'à partir de 5 cm, on dit qu'il ya un goitre. Donc si jusqu'à 6 cm la taille est normale il n'y a pas de goitre.

Donc y en a beaucoup ici qui vont devoir revoir leur thyroïde et se dire qu'elles n'ont pas de goitre. Bon ça confirme que ma thyroïde est atrophique, puisqu'elle ne mesure plus que 3,3 cm.

Quelqu'un a une explication sur le sujet ou des références ?
Je ne m'étais encore jamais penchée sur le sujet mais je pense que là faut vérifier cela.

Et ici sur le site de France5, ils disent :

[flonflon]

Je n'ai pas mon CR d'écho sous les yeux. Tu as raison il s'agit p-être de cm carré. En tous cas ds mon souvenir ma thyroide fait genre 4cm sur ? Je te confirmerai demain ou ce soir. Il me semble evident qu'à 3,3 ta thyroide est petite. Mon medecin à fait le calcul ( avec sa calculette) d'après les mesures prises par l'echographe.
Je vais essayer de trouver de la littérature.
Cordialement,
Florence.