J'ai besoin de votre aide, de vos conseils (nodule)

[Gwen]

Bonjour,

Je fais appel à vous après quelques jours d'interrogation. En quelques lignes, je vais tenter de résumer mon histoire.

Je suis âgée de 21ans. Il y a trois ans, le médecin a identifier un nodule sur mon lobe droit. Ce nodule a été confirmé par l'écho (2,2 cm) et par la scintigraphie (rien d'inquiétant). Tous mes dosages sanguins étaient normaux. Personne ne s'inquiétait autour de moi de l'existence de ce nodule et tout le monde me parlait de tchernobyl. Etant donné que les dosages hormonaux étaient bons, je n'ai même pas consulté en endocrinologue, peut être était-ce une erreur, je ne sais pas.

L'année suivante, le nodule avait grossi d'1 mm, pas de dosage sanguin, j'étais en bonne santé, pas de scinti non plus.

Et là, à l'écho, le nodule a pris 3mm, mais en plus, il appuie sur ma trachée. L'opération, d'après l'échographe semble imminente car le nodule va grossir, grossir... scénario apocalyptique d'éttouffements... enfin c'est ce que j'ai imaginé en l'écoutant me décrire la scène...

Je n'ai pas encore fait de prise de sang, mais à priori ce nodule n'influe pas sur mes T3,T4, TSH (pas de fatigue, de trouble digestif, de probleme de thymie...). Evidemment le risque que le nodule dégénere en cancer est réél pour le médecin. Moi, je ne sais vraiment pas quoi faire et que penser ?

Je ne me sens pas affaiblie, ni même malade... Je n'ai pas encore consulté de chirurgien, j'ai pris RDV pour le mois de juin afin d'en parler avec lui. Cependant, je m'étonne de voir que la plupart des parcours que j'ai lu sur ce forum sont ceux de gens souffrant d'hypoT ou d'hyperT... je commence à penser que peut etre, je n'aurais pas besoin de me faire opérée ? Le médecin m'a dit que je conserverais probablement une fonction thyro normale...

En fait, mon problème vient surtout du fait qu'internet me donne le sentiment de me rapprocher de moi, du problème, des autres.... mais est aussi très anxiogène. Je me sens très embrouillée, mélangée, partagée entre le sentiment de ridicule (je ne me sens meme pas mal) et dangoisse...

Donnez moi votre avis, votre expérience, dites moi juste ce que vs pensez... je vous remercie par avance. Bravo à tous pour votre courage face à l'opération face à laquelle je me sens déjà en manquer...

Amicalement,

Gwen

[Beate]

Bonjour Gwen,

et bienvenue !

C'est assez fréquent, d'avoir un nodule, mais des taux parfaitement "normaux" ! La thyroide peut pendant longtemps continuer à fournir suffisamment d'hormones (ce fût mon cas pendant 15 ans) - mais ça ne veut pas forcément dire qu'elle va "bien" ! Elle a un peu de mal, elle "rame", pour y arriver malgré tout elle se met à grossir (goitre - pas forcément visible, juste palpable, on appèle "goitre" toute thyroïde un peu plus grosse que la normale), et à force de travailler en sur-régime, certaines zones peuvent dégénérer en nodules, qui peuvent à leur tour dégénérer en cancer si la situation dure trop, si on laisse la thyroïde continuer à s'épuiser.

Ton nodule est déjà relativement gros, et surtout, il grossit - il semble donc plus prudent de l'opérer. Si tu n'as que ce nodule-là, mais rien d'autre, on n'enlevera que le lobe atteint - et éventuellement, tu pourras ensuite te passer de traitement, mais c'est à surveiller de près, car si on laisse le lobe restant s'épuiser, il risque de refabriquer des nodules, il est donc parfois plus prudent de donner un peu d'hormones en plus, pour le soulager.

Ne t-a-t-on pas parlé de cytoponction, histoire d'analyser quelques cellules du nodule ? Mais bon, ça ne changera pas grand-chose,puisque l'opération semble inévitable, si le nodule constitue une gène mécanique (ça permettrait juste d'opter d'emblée pour une opération "totale" si on trouvait des cellules suspectes, donc il serait éventuellement intéressant de la faire malgré tout, à voir avec ton médecin).

C'est vrai que ça fait drôle de tout organiser pour une opération alors qu'on n'a "même pas mal" ... mais bon, à ton âge, un gros nodule dans la thyroïde, ce n'est pas vraiment "normal", et mieux vaut l'enlèver que prendre le risque qu'il dégénère.

Pour mieux connaitre l'opération, tu pourras parcourir les récits d'opération, dans la rubrique Opération.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[s38]

Bonjour Gwen (et Beate),

J'ai vu ton message lundi et je n'ai pas eu le temps d'y répondre. Je viens d'être opérée d'un nodule qui avoisinait les 4 cm (lobectomie) après presque 7 ans de surveillance. Je me permets de te "raconter" brièvement mon histoire car cela peut, peut-être, t'éclairer.
Mon nodule a été découvert après mon premier accouchement, en 2000. A l'époque, il avait déjà été mesuré à presque 4 cm et l'endo me conseillait l'opération (après une ponction rassurante ) dans les 2 -3 ans à venir. J'ai changé de région juste après et là, le suivi médical n'a pas du tout été le même : tout d'abord, les médecins (et même chirurgiens !) vus ne voulaient pas entendre parler d'opération puisque mon nodule était à priori bénin (le chirurgien, le PR Peix à Lyon, m'a même dit que si on opérait toutes les femmes ayant des nodules, il n'y aurait pas assez de chirurgiens compte-tenu de la fréquence des nodules parmi la population féminine). J'ai donc eu droit à du lévo (une dose assez "costaud", ce qui a été critiqué par ce même Professeur). J'ai finalement été opérée, li y a 15 jours, car mon nodule continuait à croître très lentement et que je ne supportais plus ce que je considérais être "une épée de Damoclès".

Je n'ai pas les résultats définitifs de mon nodule mais ceux réalisés pendant l'opération étaient rassurants et je pense que si qq. chose avait été découvert ensuite, j'aurais déjà été prévenue par le chirurgien.


Puisque tu nous demandes notre avis, je me permets de te donner le mien (un peu différent de celui de Beate) : tout d'abord, demande une ponction afin de connaître la nature du nodule (la ponction est informative pour les nodules de moins de 3 cm, ce qui est ton cas et si elle est "mauvaise", le chirurgien pourra ainsi opter pour l'ablation totale plutôt qu'avoir à réouvrir) et si tu ne souhaites pas être opérée, fais toi suivre de façon régulière (TSH, écho + ponctions tous les 2 ans) afin de parer à tout changement de ce nodule. Il serait peut-être intéressant que tu aies du lévo pour éviter que ta thyroïde soit trop sollicitée.

Maintenant, tu peux opter pour l'ablation partielle et mettre ainsi un terme à cette histoire je suis persuadée qu'il n'y a pas de bonne réponse en soi à ce problème c'est pourquoi il faut que tu prennes la décision qui te convienne la mieux car tu auras à en assumer les conséquences (qu'il y en ait ou non, d'ailleurs, ce qui est le plus fréquent ! ). Je peux te dire que l'opération n'est pas grand chose et dans mon cas, ma cicatrice est déjà invisible (j'ai repris le travail lundi et mes collègues qui ne savaient pas que j'avais été opérée ne le remarquent même pas -je ne porte pas de foulard à mon travail).

Bon courage à toi car je sais que ton choix n'est pas facile...

[MYRIAMG]

Bonsoi,

Ton message m'a interpelée car j'ai énormémént de points communs avec toi.
Après ma 3ème grossesse est apparu un nodule, très gros, qui fait maintenant 4 * 5 cm. Je ne le sens pas, je n'ai aucun dérèglement,la cytopo,ction est tout à fait rassurante, et moi aussi, je devrais me faire opérer. Mais voilà, je n'en ai nullement envie. Je ne me sens pas malade, et moi, je préfèrerai rester avec ce nodule, tant qu'il ne me gên pas et que je reste sous surveillance. J'ai peur que les opérations se fassent trop systématiquement par peur du cancer. J'ai peur qu'avec un seul lobe, je n'aille plus bien et qu'un jour, d'ici qq année , la médecine progresse, trouve un autre solution, et que je regrette d'avoir été opéree. Je vois un homéopathe qui lui me dit qu'il n'y a pas d'urgence et je suis un peu de son avis. Je ne dis que j'ai raison d'hésiter autant mais je comprends tout à fait ton point de viue Si tu veux, je tiendrais au courant des évènements, j'ai bientot un autre rdv. Bonne soirée. Myriam

[Beate]

Bonjour tout le monde !

Sandrine (S38), tu as raison, il n'est peut-être pas "indispensable" d'opérer, même de "gros" nodules, du moment que la cytoponction ne montre que des cellules bénignes (et qu'on continue la surveillance, bien sûr). Ce qui me chagrine, c'est que le nodule de Gwen continue à grossir - il faudrait au moins qu'il arrête ! Peut-être en donnant un petit peu d'hormones, introduites TRES progressivement, pour soulager un peu la thyroïde, pour qu'elle travaille moins ?

Et puis, autant pour Gwen que pour Myriam, il y a peut-être encore une AUTRE possibilité pour vous débarrasser de cet UNIQUE nodule (dans une thyroïde par ailleurs en bon état), à condition qu'il soit bénin à la cytoponction, et si vous avez la possibilité de vous faire soigner en région parisienne : il existe une nouvelle méthode, actuellement à l'essai, qui permet de "pulvériser" les nodules avec des ultrasons (un peu comme les calculs dans la vessie). Peut-être pourriez-vous contacter les services concernés et intégrer les essais cliniques, je crois qu'ils sont toujours en cours à l'heure actuelle (ils l'étaient en Mars, quand j'ai vu le PDG de la société lors d'un congrès à Paris) ?

Voici le message qui en parle, avec plusieurs liens : ftopic13506.html

A bientôt !

Beate

[Gwen]

Je tenais à toutes vous remercier pour vos réponses.

Je suis toujours un peu dans le flou avec mon nonodule...

D'après un ami de ma maman qui est radiologue, le nodule ne nécessite pas d'opération immédiate. J'ai donc deux avis de radiologues contradictoire. Il est grand temps que je me tourne vers un endocrinologue, ça sera plus simple et plus précis j'espère.

Myriam, j'ai vu que tu consultais un osthéopathe. Est ce pour le nodule spécifiquement ? Je pensais justement à me renseigner sur les méthodes douces plus préventives, sans vraiment savoir si ça existait et sans attérir non plus chez un magnétiseur-guérrisseur !

Je voulais vous demander s'il existait des "trucs" d'hygiène de vie qui empechaient la prolifération du nodule (je sais pas comme manger bio... des aliments particuliers, des plantes...)

Enfin, je viens de penser à une chose ... j'ai lu sur ce forum que les nodules avaient tendance à grossir pendant la grossesse (donc augmentation de progestérone) et je suis sous implant contraceptif progestatif depuis 3 ans (date découverte nodule plus ou moins). Je me lance dans le diagnostic bien hasardeux, mais est-ce que vous pensez qu'un lien est possible ?

Je vous tiendrais au courant quand j'aurais vu l'endocrinologue (au fait tant que je suis dans les questions... il me faut une ordonnance du généraliste pour aller le voir ?)

Merci encore

Gwen

[s38]

Bonsoir Gwen,

En ce qui concerne un RV avec un endo, si tu veux être mieux remboursée, il faut effectivement que tu aies une lettre de ton médecin traitant. Tu as raison de consulter avant éventuellement de te faire opérer ! Si j'ai bien compris, tu es donc actuellement suivie par ton généraliste ?

En ce qui concerne les habitudes de vie, je ne crois pas qu'il y ait de "recettes" pour éviter l'apparition et le développement des nodules Je mange bio et je me soigne, autant que possible, par médecines douces et pourtant mon nodule n'a pas régressé tout au long de ces dernières années. Maintenant, faire attention à avoir une bonne hygiène de vie ne peut pas faire du mal

Je ne peux pas te répondre au sujet de ton mode de contraception mais je te confirme que la grossesse fait généralement croître la taille des nodules (j'ai pu m'en rendre compte !).

Tiens nous au courant de la suite de tes RV !

[Magali91]

Bonjour,

Un nodule thyroidien doit toujours être surveillé même si la fonction thyroidienne reste normale. J'ai été opérée d'un cancer médullaire de la thyroide en juin 2006. Le seul symptome était un gros nodule. Bien sûr, mon cas n'est pas une généralité mais en me retirant ce nodule, le chirurgien m'a probablement sauvé la vie. Alors, sans vous inquiéter outre mesure ne prenait pas non plus à la légère ce nodule et faites vous suivre par un endocrinologue.

Bonne journée

Magali

[Magali91]

Bonjour,

j'ai oublié de préciser que la cytoponction effectué sur le nodule était négative. C'est grâce à l'opération où ils ont analysé le nodule que le cancer médullaire a été détecté. Lorsque j'ai demandé au chirurgien pourquoi la cytoponction était négative, il m'a répondu qu'environ 30% des cytoponctions n'étaient pas fiable.

magali

[karinemontreal]

Je me joins au clan des "gros nodules" qui ne veut plus être opéré.....
Moi aussi Gwen mon nodule fait 4 cm et comme toi myriam, il a été découvert après une grossesse (je viens d'ailleurs de regarder des photos de moi et ma "bédaine" de 7 mois et haut de bikini et la bosse à l,avant de mon cou est ÉNORME, c'est à ce demander comment mon obstétricienne que je voyais au deux semaines pour grossesse à risque n'aie rien vu ) Je pense grandement que ma grossesse l'ai fait augmenter ce nodule ou voir même apparaître car maintenant, il est plus petit (du moins sur photo)

je suis d'accord avec le suivi mais je pense que TOUS les nodules doivent avoir un suivi sérieux. Pour la ponction, d'après mon endo (montréal) celle-ci est extrêmement fiable au delà du 98%(je pense qu'on a de très bons centre unviersitaires...) même pour les gros nodule SI ELLE EST RÉPÉTÉE plusieurs fois alors je pense que pour toi, cette dernière reste essentielle...

J'ai eu deux poncition en moins de 6 mois et elles ont toutes deux conclu à une lésion vésiculaire bénigne cependant je dois rencontrer le chirurgien car le pathologiste qui malgré sa conclusion de formation bénigne mentionne dans son rapport qu'il a un léger doute que ce soit un adénome (les adénomes doivent être opérés car ils renferment entre 10 et 20% de cancer) donc je suis vraiment déçu car MALGRÉ UNE CONCLUSION DE NODULE BÉNIN je dois me ramasser chez le chirurgien... et moi aussi je suis en pleine forme, je dirais même au top de ma forme alors honnêtement, si on me propose l'opération je vais y repenser deux fois car faut pas se la cacher, les problèmes de l'après sont courant et je ne pense pas qu'on doivent prendre ce risque à la légère tout en ayant un suivi adapté bien entendu...

Myriam oui j'ai bien hâte voir ce que va te dire le chirugien mais pourquoi veut-il opérer, seulement à cause de la grosseur??? car moi c'est à cause du mot "adénome" sinon ici à Montréal un gros nodule qui ne dérange pas, ne gêne pas la trachée etc ne sera JAMAIS opéré, on semble prendre très très au sérieux cette opération en j'avoue que ca me fait un peu peur...
bonne chance les filles et revenez pour la suite
ps Gwen, demande donc pour une petite cytoponction histoire d,être rassurée...

[Pascale.loutr]

coucou à tous,
je vais apporter encore un avis supplémentaire. En fait tout le monde a raison. Lorsqu'un gros nodule est là et qu'en plus il grossit, le principe de précaution doit prévaloir et il vaut mieux opérer (au dela de 3 cm). Effectivement, la grossesse a une influence, j'en suis la preuve, une petit nodule existant a triplé de volume après ma deuxième grossesse.
Par contre, il est certain que les conséquences d'une ablation totale de la thyroïde ne sont pas nulles, et qu'il est parfois long et difficile de trouver le traitement substitutif parfait après. Pour ma part, je regrette qu'on ne m'ai pas laissé l'autre moitié de ma thyroïde qui était sans nodule, c'est le cas de ma mère et de ma belle-mère, qui prennent aujourd'hui un peu de lévothyrox, mais se portent parfaitement bien (20 ans après l'opération). Car on a beau dire, mais un petit cachet ne remplacera jamais une vraie thyroïde.
Alors surtout n'hésites pas à consulter 2 voir 3 endocrinologues, car ils n'ont pas tous la même approche. Et si tu en arrive à l'opération, fais en sorte qu'on ne te retire que l'essentiel, et pas forcement toute ta thyroïde.
C'est une décision importante, et tu dois prendre le temps d'avoir les avis des meilleurs spécialistes dans le domaine. et qu'on ne me dise pas que je creuse ainsi le trou de la sécu, car une opérée totale de la thyroïde coute bien plus cher que quelqu'un qui aura consulté 3 endocrinos différents avant.
Bon courage

[s38]

Bonjour à toutes,

Pascale, pourquoi le chirurgien a-t-il enlevé toute ta thyroide ? J'ai été opérée il y 15 jours et seul le lobe qui contenait mon "gros" nodule a été enlevé (à aucun moment il était question d'une ablation totale puisque les résultats de ponction mais aussi faits au cours de l'intervention étaient rassurants).
Je crois que s'il avait été question d'ôter toute la thyroide, j'aurais encore attendu ....

Karine, nous avons déjà eu l'occasion de discuter sur d'autres posts et je veux te rassurer en ce qui concerne l'opération : ce n'est rien du tout et je vais très bien ! Mon dosage de lévo est identique à ce que j'avais avant l'opération et normalement il va être baissé. J'espère que si on décide de t'opérer, ce sera à priori pour une lobectomie (comme moi). Si l'ont met de côté la petite fatigue de ma voix (qui se manifeste lorsque je parle un long moment mais je suis une récente opérée même si j'ai déjà repris mon travail), je "pète la forme" et même plus qu'avant puisque je suis soulagée d'avoir refermer ce chapitre de ma vie.

Magali, avais-tu eu un dosage de la calcitonine ? C'est un marqueur du cancer médullaire. Dans mon cas, outre les ponctions, j'ai eu ce dosage a deux reprises et c'est pourquoi l'endo comme le chirurgien avaient écarté ce risque bien avant mon opération. Je pense que si Gwen consulte un endo, il demandera cet examen.

Bonne journée

[MYRIAMG]

Bonsoir,

Je suis très contente d'avoir lu vos messages à toutes et de voir que je ne suis pas la seule !! En fait, jai déjà vu un chirurgien qui voudrait enelver qu'un seul lobe, garder le 2ème, même si il a un petit nodule d'un cm. D'aprèe elle, il vaut mieux tenter le coup, car l'hormone naturelle est tout de même meilleure que le médicament.
Pour répondre à Gwen, moi aussi je porte un implant , lien ou pas, difficile de savoir, mais c'est vrai que moi aussi je m'interroge Les médecins ne sont pas clairs, et refusent parfois de nous écouter et donnent des réponses très vagues. Je pense qu'ils n'nt pas assez de recul ! C'est dommage !!! Je vois un homéopathe pour d'autres raisons, des pd digestifs dus au stress (travail, transport, 3 enfants, etc..... J'ai un traitement qui marche bien, et lui pense qu'il y a aussi un lien entre le stress et le nodule. Je dois revoir l'endocrinologue au mois de Juin. J'ai fait un scanner qui montre une trachée déviée par le nodule et il veulent m'opérer parce que ce nodule est gros, qu'ils ont peur du cancer et qu'ils pensent qu'il va encore grossir. A bientôt Myriam

[s38]

Gwen a écrit:

L'opération, d'après l'échographe semble imminente car le nodule va grossir, grossir... scénario apocalyptique d'éttouffements... enfin c'est ce que j'ai imaginé en l'écoutant me décrire la scène... Gwen

Bonjour Gwen,

Juste une anecdote par rapport aux médecins échographes : en 2000, ma mère a eu de vives douleurs au cou accompagnées de sensations d'etouffement. Le généraliste l'a tout d'abord envoyée faire une écho de la thyroide et le médecin échographe lui a alors expliqué qu'elle avait un cancer de la thyroide et qu'il fallait qu'elle soit très vite opérée .....
En fait la ponction, réalisée juste après par un endo, a montré qu'elle souffrait d'une thyroidite de De Quervain dont elle a été guérie en qq mois !!! Je crois que parfois les échographes feraient mieux de se taire

[Pascale.loutr]

pour répondre à S38 qui me demande pourquoi le chirurgien a tout enlevé, et bien 3 ans après je me pose aussi encore la question. Visiblement, tout le monde n'a pas la chance de tomber sur des praticiens compétents, et à l'époque hélas, je ne connaissait pas ce site et ai peut-être été trop influencée par mon endocrino de l'époque, qui semblait vouloir dire qu'il y avait urgence (alors que ma cyto avait révélé des nodules bénins).
C'est pourquoi je recommande vivement à Gwen de prendre le temps de bien consulter les spécialistes qu'il faut et de ne pas prendre de décision à la légère, car ça n'est pas une opération sans conséquence. Je reste convaincue aussi que l'ablation totale ne doit être qu'une solution de dernier recours, lorsqu'on n'a vraiment pas le choix (cas du cancer).
Alors Gwen, entoures-toi des meilleurs avis : endocrinologues (2 ou 3), pour ma part, je pense que les chirurgiens sont plus favorables à l'opération (c'est leur gagne-pain). Et si vraiment tu dois te faire opérer, essaye que ça soit partiel.
Bon week-end à toutes