Déboussolée par un autre avis médical

[cathy38]

Bonjour,

Me voici à nouveau présente après 4 semaines de très bonnes vacances entre Croatie et séjour en montagne avec une bande de copines !
Entre les 2 séjours, j'ai rencontré une endocrino de lyon que l'on m'avait conseillé. J'étais demandeuse parce que celle que j'avais vu en mars et qui a posé le diagnostic d'Hashimoto et prescrit 75 mg de Lévo, m'avait paru distante et ne m'avait pas donné bcp d'explications sur la maladie. Et je cherchais un médecin à l'écoute de mon ressenti ... et là, je suis ressortie assez destabilisée et ne sachant plus qui croire !

Je m'explique mais pour cela je fais un résumé :

J'ai été diagnostiquée Hashimoto en mars dernier par une endo de la banlieue grenobloise avec une TSH à 5 et des anticiorps anti TG à 170 (norme labo = négatif si inf à 34) mais mes anti TPO étaient négatifs. J'ai été mise sous 75 mg de Lévo et toutes mes "misères" sont rentrées dans l'ordre dans les 3 mois qui ont suivi. Je savais que ma thyroidite était débutante car mon échographie ne montrait pas de tissu hétérogène.

Bref... je m'étais faite à l'idée de cette maladie parce que le Lévo avait résolu une enorme fatigue récurente que je trainais depuis un moment ! Et je passe sur les autres symptômes comme le fait d'avoir froid en permanence !

Et voilà qu'en regardant mes analyses, l'endocrino de Lyon m'annonce que si j'étais venu la voir avec ces résultats, elle ne m'aurait jamais mise sous Lévo et que mon dysfonctionnement thyroidien est très mineure. Elle me dit que 5 en TSH (normes de mon labo = 0,4 à 4,4) c'est normal et que seul la présence des anti TPO signe la maladie d'Hashimoto !!!!

Alors je crois QUI moi dans l'histoire ?????

Je lui explique mes symptômes d'avant la prise de Lévo et elle me répond sur mes résultats d'analyse qui sont normaux ... enfin disons sur les seuls résultats que j'ai, c-à-d TSH et dosage des anticorps parce qu'en fait le gros HIC c'est que je n'ai jamais eu de prescription de dosage d'hormones thyroidiennes, juste TSH et que d'après elle, c'était un peu léger de mettre qq'un sous Lévo avec juste un résultat de TSH. Là, je crois qu'elle a raison.

Du coup, je lui ai demandé ce qu'il fallait faire et là, elle me dit qu'il faudrait que j'arrête le Lévo au moins pendant 2 mois pour faire le dosage T4, T3 et ... devant ma mine déconfite, je suis repartie avec des analyses (TSH et T3) à faire fin septembre et suivant le résultat un arrêt ou non du Lévo en vue d'un dosage plus précis ...

Voilà en gros, difficile de faire plus court !

Mais je suis sidérée de voir que d'un côté on me pose un diagnostic et que de l'autre on le remet en cause. Pourtant ... je suis bien allée voir 2 toubibs de la même spécialité !

Et je sais pour l'avoir lu dans le forum (sondage de Caro je crois) que l'on peut avoir Hashimoto sans TPO ....

Je suis "tentée" de croire que j'ai bien Hashimoto à cause des symptômes qui ont disaparu avec la prise de Lévo mais en même temps l'endocrino de Lyon m'a dit que mon pb thyroidien mineure pouvait rentrer dans l'ordre puisqu'il ne sagissait pas d'une thyroidite évolutive et là, je vous avoue que je préferais nettement ! Et voilà pourquoi je suis déstabilisée parce que je me sens vraiment bien aujourd'hui sous Lévo (et donc avec un Hashimoto) et en même temps, je n'ai pas envie d'être "malade" ...

Du coup, j'envisage d'aller voir un 3è endocrino pour avoir un autre avis et aussi pour trouver la personne qui sera écouté mon ressenti et qui ne se basera pas que sur les feuilles de mon laboratoire d'analyse !

Mais je voulais avoir votre avis ...

Merci de m'avoir lu,

Bises

Cathy38

[chris59]

kikoo Cathmasq,

[caranell]

Bonjour Cath,

J'aborderais po le pb hashi car je n'y connais po grand chose, par contre j'ai envie de hurler sur l'aspect hypo!!!

Une TSH à 5 ne doit po être traitée, waouuuuuuuhhhhh mon endo ferait des bonds de 15 m avec ça... Je suis d'accord ke le dosage de la T4 aurait dû être ajouté à cela avant (et je pense ke ils devaient po être bien hauts ka même). Par contre mon endo (reconnue ici et par ses patients comme une vraie perle en matière de compréhension, d'écoute mais aussi de traitement) considère k'a paritir de 2,5 voir 2 il faut s'inquiéter, vérifier et souvent traiter.

Déjà le simple fait ke la prise de lévo te soulage des tes maux est la preuve ke tu avais besoin de complémenter en T4...

Rien ke sa façon de faire me ferait hurler... Tu lui parle de tes symptômes et elle te ressort les résultats normaux... En résumé c le genre d'endo ki ne regarde ke les chiffres et po le patient...

Concernant l'arrêt du lévo, je serais po pour si ct à moi k'on le disais, car il est évident ke les maux reviendraient. En plus tu peux très bien faire l'analyse sous lévo. Si avec ça tu es dans les normes, et en comparaison de ton état, ça confirmera ke tu avais besoin de traitement. Si tu n'avais po eu besoin d'un apport de T4 tu aurais eu des symptômes d'hyper... Soyons logiques!!!

Kan au fait de voir deux personnes de la même spécialité, il y a ka voir ici le nombre de personnes ki se sont trouvés dans cette situation pour constater sans hésitation k'il a ceux ki sont supérieur à nous et jugent sans vraiment nous écouter et puis ceux ki ont un regard humain sur nous et nos pb...

L'important est ke tu te sente bien et il semble ke la prise de lévo y soit pour kke chose...

Dernière remarque, on peut être hypo sans hashi et avec une thyro super jolie à l'échographie... j'en suis la preuve... En gros l'endo ke tu viens de voir m'aurait renvoyée chez moi ou chez le psy (surtout ke j'avais une TSH à 3 et des poussières...).

Moi je serais toi, sois tu revois un 3ième endo, sois tu retourne voir la première avec la ferme intention d'obtenir des informations de sa part (écris tes kestions et sors ton papier)...

[mifalala]

Hello, curieux tout ça, comme d'hab, on en revient à "à qui peut-on faire confiance ?"
Chris, je crois que, dans ce que tu cites, cela veut dire qu'il faut CHERCHER les deux sortes d'anticorps, pour savoir lesquels y sont, mais que ça ne veut pas dire qu'il FAUT avoir les deux pour la maladie. J'ai relu le bouquin que j'avais acheté au début "et si c'était la thyroide", il dit que, dans la thyroidite, il doit y avoir des anticorps, NOTAMMENT des antiTPO. Personnellement, je n'ai que des anti TPO, les autres sont normaux dans tous les dosages depuis deux ans. Donc, inutile d'avoir les deux. Quant à n'avoir que les autres, je ne sais pas.
Bon courage à notre amie , qui entre aussi dans la galère de la recherche du doc "perle" !!
Bises

[chris59]

kikoo mifala,

vi c'est bien ce que je peux en conclure aussi.

Mais ce que je trouve curieux c'est que des médecins ne font pas la recherche des DEUX et ne demandes jamais que un des ac et généralement les anti TPO.

Alors que justement dans le cas de Cathy il se peut très bien que ses anti TPO au-dessus de la norme mais relativement bas (ce qui n'empèche pas le mal être) mais elle peux avoir un très fort taux d'anti TG.
Et ces mêmes anti TG expliqueraient très bien son mal être puisque les anti TG bloquent la fabrication des T4. Donc risque également de n'avoir pas assez de T3.
Et que dire des patients à qui on ne fait que la recherche d'anti TPO alors qu'ils ont peut être que les anti TG de positifs ?????

Donc Cathy en ce qui concerne la prise de sang tu devrais la faire dès mainteant et demander aussi les anti TG si tu peux les payer de ta poche.

Bisous

[michèle V V]

Bonjour Cathy,
Je suis d'accord aussi avec les filles.
L'important est ton ressenti. Si tu te sens mieux depuis que tu prends le lévothyrox, ne va pas chercher plus loin.
Vois-tu, je hurle, je peste car les normes de mon labo sont encore 0.5-6 !!!
Je pense à toutes ces personnes qui ont une TSH à 4 ou 5 et qui restent dans leur mal - être, sans traitement.
Je crois que cette endo, même si elle bosse bien reste fidèle à ses bouquins sans beaucoup écouter ses patients...
Laisse finir le mois d'août, et tu verras en septembre, quitte à consulter un autre endo.
Tu ne vas pas regresser dans ton état parce que tu prends du lévo. Par contre tu redeviendras patraque si tu l'arrêtes.
Si un jour, ton dosage est trop important, tu le ressentiras tout de suite et tu le baisseras voir l'arrêteras peut-être.
Que donne ta dernière TSH depuis la prise de lévo?
Pour le quotidien immédiat, hashimoto ou pas, peu importe.
Ce qui importe, c'est ton suivi et ton ressenti.
(A la dernière visite, mon endo m'a dit: "pfff, 125 ou 150 de lévo, c'est pareil, c'est comme vous voulez!" Tu imagines? Moi je sens que ce n'est pas pareil. Alors, fais comme tu le ressens. Ton corps est tien.
La connaissance livresque n'est pas tout!
Bon courage à toi et bonne journée
Michèle

[sasah]

coucou

oui comme le dit Michèle tu sais quand même comment tu es ( fatiguée, énervée, etc.) et franchement tu dois te battre pour faire entendre ton avis !!!!!!!!!!

allez courage !!!
bisous

[cathy38]

Merci à toutes pour vos réponses !

Je crois, en effet, ne pas avoir trouvé la perle rare en terme d'endocrinologue mais je vais persévérer et trouver j'en suis sûre ! ...quite à faire des km pour aller consulter ! ... enfin euh ... pas en belgique quoi

Je crois aussi que le Lévothyrox m'est nécessaire car avec lui je me sens vraiment bien, donc cela prouve bien que qq part il y avait un problème ! Quant à savoir si Hashimoto = présence uniquement d'Ac anti TPO, je me demande alors à quoi sert la détection des anti TG et pourquoi on la demande ???

Encore merci pour vos réponses, je garde le moral et l'espoir de trouver la perle rare qui sera écouter mon ressenti.

Bises

Cathy38

[chris59]

kikoo Cathmasq,

[Caro59]

Bonjour Cathy !

Je crois que tu as bien raison ! Vois un 3ème endocrino si tu as des doutes.

Personnellement je pense que tu es mal tombée ! (la 2ème endocrino)

Maintenant, concernant les anti-TPO, il serait intéressant de les faire rechercher dans un "gros" labo. Je m'explique : au début mon diagnostic "Hashimoto" était incertain aussi car je n'avais pas d'anticorps. Mais pas du tout ! Pas d'anti-TG non plus. Je crois que la 1ère endocrino que j'ai vu devait être de la même école que ta 2ème. Elle me disait aussi qu'une TSH de 5 pouvait être normale alors que j'était complètement affalée sur ma chaise, incapable d'aligner 2 mots, de répondre à ses questions qui me paraissaient épuisantes, et surtout j'étais accompagnée de mon mari car j'étais incapable de conduire (je regardais mon levier de vitesse en plein milieu d'un carrefour sans me souvenir comment faire !!!). Bref ! j'étais en belle hypothyroïdie clinique. La 2ème endocrino que j'ai vu m'a fait refaire le dosage des anticorps dans un labo plus important et, avec une technique plus affinée, là ils sont trouvé des anticorps anti-TPO (501 !).
J'ai refait l'expérience auprès de mon 1er labo, près de chez moi, et rebelotte : pas d'anti-TPO !
Pour dire que certains labo ne sont pas correctement équipés et que ça vaut la peine d'en essayer un autre. (Elle aurait pu au moins tenter ça ta dernière endocrino !)

Perso, je n'arrêterai pas mon Lévothyrox... même si je comprends très bien qu'il serait agréable de ne "plus" avoir Hashimoto ! J'ai beaucoup de mal à y croire...

A+
Caroline

[cathy38]

Merci Caro pour cette précision au sujet des anti-TPO, je ne savais pas qu'ils pouvaient passer inaperçus suivant les labos ! Et merci de me confier ton expérience qui prouve qu'il faut effectivement trouver la bonne personne qui fait faire les bonnes analyses dans les bons labos. Je vais aller consulter un 3è endocrino mais je ne pourrais pas prendre RV avant septembre et je ne sais pas quels sont les délais ... en attendant, je ferais les analyses demandées (TSH et T3) par la 2è endocrino et j'attendrais de savoir ce qu'elle en pense (elle m'a dit qu'elle m'écrirait) ...

Et je n'ai pas envie d'arrêter le Lévothyrox, je me sens trop bien maintenant pour faire marche arrière !

Bises et encore merci !

Cathy38

[caranell]

Cath va voir le post de Jujub'

ftopic4477.html

il me semble bien ke ça répond fort bien à la kestion du tien!!!!

Bisous

[Jujub]

Ben oui, tiens! Quel hasard! Je viens de lire ton message Cath et j'allais justement te référer à moi-même! Mon bon docteur m'assure que hashi peut exister sans signature des anti-TPO. J'ai posé la question 2 fois! Il me dit que simplement par la captation d'iode 131 à 13% puis 42%, l'aspect très hétérogène (signe que la glande est "bouffée" et inflammée j'imagine), la grande dureté du "petit goître", le nodule, les taux sanguins en dents de scie,...il est très affirmatif sur son diagnostic! Ben je le crois! Et franchement, hashi ou pas, pour moi, c'est certain que je continuerai de prendre mon synthro. On l'a même augmenté parce que l'objectif pour ma TSH est de +/-1...à 7,98, il l'a trouvée très élevée (moi aussi d'ailleurs) et à 3,45, je me sentais aussi en hypo, alors...cap sur le 1. Et que le brouillard se lève car mon cerveau est fatigué de naviguer à la corne de brume...J'aime mieux naviguer de visu, parce que mon estime est meilleure (ça, c'est une joke de marin...). lol

à bientôt!
Jujub'

[chris59]

kikoo jujube

Tu parles des anti TPO mais as-tu fais doser les anti TG ??

Car moi je ne suis pas convaincue du tout même si c'est un endo qui te l'a dit : une Hashimoto sans anticorps c'est bien la première fois que je lis ca.

Justement hier j'ai fait plein de sites au sujet des anticorps il n'a jamais été question de voir une Hashimoto sans les anticorps.

Et je viens de lire ton profil et apparement tu n'as fait que les anti TPO. Demande de doser les anti TG et je crois que là tu auras sûrement une surprise.
Bien que les anti TPO sont bien la signature de Hashimoto comme les anti récepteurs de la TSH sont ceux de Basedow. Et les anti TG eux, peuvent se retrouver dans les deux maladies

Bisous

[chris59]

kikoo Cathmasq,

casthmasq a écrit:

Je suis "tentée" de croire que j'ai bien Hashimoto à cause des symptômes qui ont disaparu avec la prise de Lévo mais en même temps l'endocrino de Lyon m'a dit que mon pb thyroidien mineure pouvait rentrer dans l'ordre puisqu'il ne sagissait pas d'une thyroidite évolutive et là, je vous avoue que je préferais nettement ! Et voilà pourquoi je suis déstabilisée parce que je me sens vraiment bien aujourd'hui sous Lévo (et donc avec un Hashimoto) et en même temps, je n'ai pas envie d'être "malade" ...

Les symptômes qui ont disparu sont ceux de l'hypothyroïdie qui se traite par levothyrox.

Les symptômes de Hashimoto sont similaires à l'hypothyroïdie.
Mais hypothyroïdie ne veut pas dire Hashimoto comme Hashimoto ne veut pas dire hypothyroïdie. IL ne faut pas confondre les deux.
L'évolution de Hashimoto EST l'hypothyroïdie.

Bisous
_________________
Cordialement

Dernière édition par chris59 le 09. Aoû 2005, 14:44; édité 1 fois