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CANCER MEDULLAIRE DE LA THYROIDE

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Praline2hors ligne
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 (p390995)
Posté le: 18. Sep 2014, 15:09
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Regarde dans le groupe CMT, il y a d'autres personnes qui ont été réopérées. Elle n'ont peut-être pas vu ton messages, tu peux peut-être les contacter en MP.
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 (p391164)
Posté le: 20. Sep 2014, 09:06
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Bonjour Raiponce,

Si jamais il restait quelque chose, la chirurgie est en effet le meilleur moyen pour s'en débarrasser - tout particulièrement dans le cas du CMT, où on n'a malheureusement pas la possibilité de détruire les cellules par l'iode radioactif !

Mais dans le cancer papillaire aussi, quant il reste des ganglions métastasés clairement identifiés, on préfère généralement la chirurgie à l'iode radioactif (qui sera éventuellement fait en complément).

En regardant les profils des personnes dans le groupe "CMT", tu liras certainement des témoignages, et il y en a aussi pas mal dans le forum cancer.

Le plus dur est l'attente ... j'espère qu'on en saura bientôt plus, et qu'il n'y ait finalement PAS de lien avec le cancer !

Ta calcitonine et ACE sont à combien ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p402173)
Posté le: 16. Mar 2015, 11:59
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Voila bien longtemps que je n avais pas donné de nouvelles!Suite a l augmentation de calcitonine de 84 a 105.Je me suis donc rendu a l igr avec beaucoup d espoir placé dans ce rendez vous.Malheureusement je suis tombé sur un professeur très froid limite desagréable.Qui m a gardé 5 minutes pour me dire vous etes malade il faut vivre avec...Meme si je pense qu il est tres compétant!
Les boules vraiment perdre son temps et surtout son argent pour rien...J ai refais mes examens semaine passée j ai toujours 3 nodules du meme cote de la tumeur.Mais un nodules vers la clavicule qui a été mesuré d au moins 5mm qui a disparu.L echographe ne comprenait pas moi non plu.Est ce qu un nodule peux se deplacer ou disparaitre???
J ai rendez vous a lyon ou je suivi avec le professeur qui est humain et gentil je verrai donc avec lui.Mon taux a baissé a 89 mon ace 2.8 j attends de savoir ce qu il en ai....Une grande pensée a sonia!
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 (p402177)
Posté le: 16. Mar 2015, 12:25
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Bonjour,

un ganglion qui disparait, cela peut arriver, il était peut-être simplement réactionnel, inflammé, et non cancéreux ?

En tout cas, une calcitonine qui baisse, c'est encourageant !

Quand dois-tu revoir le professeur lyonnais ?

Si tu veux, j'envoie un petit résumé à un ou 2 chirurgiens que je connais bien, pour voir ce qu'ils en pensent, eux ?

Gros bisou !

Beate
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 (p402182)
Posté le: 16. Mar 2015, 12:44
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Je ne savais pas qu il pouvait disparaitre tant mieux alors.Je vois le professeur en avril debut.Oui je veux bien avoir un autre avis car j aimerai quand savoir d ou proviens cette calcitonine.Pour mon endocrinologue la calcitonine reste dans la meme fourchette alors c est stable...Merci encore beate a bientot bisous
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 (p402214)
Posté le: 16. Mar 2015, 22:05
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Un ganglion qui disparaît, la calcitonine qui reste stable, voire aurait tendance à baisser, les ACE dans les normes, c'est plutôt positif tout cela.
Tiens-nous au courant.
À bientôt.
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 (p404545)
Posté le: 21. Avr 2015, 14:02
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Bon courage pour la suite.
Bises, Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"

Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.orgLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p411349)
Posté le: 27. Aoû 2015, 08:03
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Apres cet bel été j ai donc passé mes examens....Je voudrais avoir votre avis sur mon bilan sanguin...
T3 6.1 norme labo de 3.8 a 6.0
T4 17.58 norme labo de 7 a 16
TSH 0.08
calcitonine 85
Je trouve que les taux sont pas tres bons...
Je prend le levo 150 et 125 en alternance..Je vois mon endo que dans 1 mois...Beate que pensez vous que je consulte quand meme a toulouse????Est ce que je demande une ponction???Mon prof de lyon dit maladie stable alors de laisser comme ca????J ai besoin de vos avis par des personnes concerner par le cmt et ceux qui connaissent bien les bilans thyroidiens....En vous remerciant par avance Very Happy
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 (p411358)
Posté le: 27. Aoû 2015, 10:47
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Bonjour,

Le taux de calcitonine est stable (il était à 89 auparavant, et a donc même baissé un tout petit peu) – c’est le plus important ! Et c’est très rassurant, cela veut donc dire que c’est parfaitement stable.

Je ne me rappelle pas de quand date ta dernière échographie (il y avait un nodule qui avait disparu, non ?) – il faudra en faire une environ tous les 6 mois. Si le ganglion en question n’a absolument pas bougé, et avec une calcitonine stable, je ne suis pas certaine qu’il faille le « titiller » en le ponctionnant, au risque de le réveiller … même si je comprends bien sûr ton désir d’être enfin totalement débarrassée de tout cela !

Concernant un autre avis, oui, venir à Toulouse (Oncopole) serait une option, je pourrai te mettre en contact avec un chirurgien (à qui on pourra commencer par envoyer un résumé et les conclusions d’une écho récente).

Et puis, le 11-12 septembre, j’assisterai à un congrès médical « 2èmes journées de la thyroïde », à Montpellier, où il y aura 2h de formation (pour médecins) spécialement sur le CMT … j’aurai sans doute l’occasion d’apprendre des choses et de poser des questions ! Il y aura aussi une séance « grand public », le samedi après-midi.

http://www.lesjourneesdelathyroide.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Gros bisou !

Beate
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 (p411429)
Posté le: 28. Aoû 2015, 08:24
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Merci encore une fois Beate de repondre aussi rapidement.Concernant l echo etait de Mars un ganglions disparus mais 3 mini nodules vers la trachée....Ils sont douteux mais LE Prof de lyon veut laisser comme ca....Je veux bien les coordonnées du medecin de Toulouse...
La calcitonne est stable apres l operation il y a 1 an et demi j etais a 84..J attend l appel du prof il m appelle apres chaque examen...
Pour la journee ca aurait avec plaisir mais je travaille tous les samedis mais je veux bien un petit compte rendu s il y a de nouvelles choses..Malheureusement il y a peu d infos sur le medullaires..Les personnes sur le forum donnent peu de nouvelles ou pas c est dommage..Meme si la maladie est au cas par cas il y a des choses similaires..
En tous cas merci et j attends les coordonnes..On sait jamais si je peux vaincre cette saleté...Bisous
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 (p411523)
Posté le: 29. Aoû 2015, 18:46
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Bonsoir Raiponce,
J'ai lu ton message mais je constate que ta calcitonine est stable. C'est un marqueur fiable, donc pour moi c'est une bonne nouvelle. Évidemment rien ne t'empêche de demander d'autres avis.
Le CMT étant rare, il ne faut pas s'étonner que peu de gens donnent des nouvelles car nous sommes peu nombreux... Et tous avec des profils différents!
En ce qui me concerne, je suis tous les messages des uns et des autres mais je n'intervient pas beaucoup car je n'ai pas de témoignage intéressant à apporter.
Depuis mon opération, je n'ai plus qu'une calcitonine inférieure à 10, donc rien à dire. Nous surveillons. Nous n'avons pas beaucoup de recul sur notre maladie. Je crois que certains ont une calcitonine stable depuis des années... Malheureusement nous avons perdu des amis sur ce forum. Tous étaient atteints d'un CMT et cela accroît notre anxiété. Mais il ne faut pas oublier que tous avaient été diagnostiqués très tardivement et que leur cas étaient particulièrement compliqués. Certes, ce n'est pas facile de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête mais je crois que, même lorsqu'on est bien portant on a toujours une épée de Damoclès. La différence c'est que nous maintenant on en a conscience.
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 (p411531)
Posté le: 29. Aoû 2015, 22:05
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Tu as bien raison parline 2...Malheureusement ce cancer est peu connu...Chaque personne a son evolution aucun ne se ressemble...On a tous peur que notre vie s arrete...J attend quand meme qe beate nous fasse un petit resume de ce qu elle a appris..Je sais que pour l instant il n y a rien a faire mais je demande un autre avis...J aimerai me debarasser mais la maladie a deja ete assez loin dans les ganglions...Tant pis maintenant il faut vire a fond c est tout ce que nous pouvons faire...Et ne pas oublier les personnes qui ont ce cancer et se sont battus comme nous combattons chaque jour....Merci de me repondre comme d habitude...Courage aussi vous etes en surveillance chaque année???Moi tous les 6 mois mon endocrinologue me dit guérrie du cmt.....Guerrie avec ce taux je ne pense pas...Il veut toujours me rassurer...Bisous a bientot
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 (p411535)
Posté le: 29. Aoû 2015, 23:09
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Ce qui est surtout angoissant dans cette maladie c'est que les traitements habituels (iode, chimio ) ne répondent pas et que les essais thérapeutiques, bien qu'efficaces au début, ne semblent pas concluants à long terme. Mais ceux-ci sont réservés à ceux qui ont un taux élevés de calcitonine. Dans le cas de taux inférieurs à 100 et stables, je reste optimiste et me dit qu'il faut essayer de ne pas y penser. Dans ton cas, je pense qu'un deuxième avis devrait te rassurer. Et si on te dit la même chose qu'à Lyon, il faut que tu t'obliges à rester cool.
En ce qui me concerne, mon endocrino ne me dit pas guérie mais se dit plutôt sereine face à mon cas.
Elle m'a confié n'avoir que deux patients, dont moi, atteints de CMT, c'est dire la rareté... Je fais des contrôles tous les 6 mois également. Je me considère chanceuse dans la détection de la maladie et aussi depuis l'opération. C'est une des raisons de mes interventions sur ce forum pour faire passer un message plutôt optimiste bien que réaliste.
Effectivement je compte aussi sur les compte-rendus de Béate pour nous en apprendre plus régulièrement. Je sais qu'à Montpellier, lors du congres de septembre, mon chirurgien, ainsi que la radiologue qui a affectue mes échographies avant et après mon opération seront présents, et cela m'intéresserait d'y assister... Mais je n'habite pas tout près.
Bisous
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 (p411537)
Posté le: 30. Aoû 2015, 06:29
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Oui il faut esseayer de rester cool mais pas simple surtout quand il faut passer les examens.Mon endocrinologue suit 5 patient atteint du medullaire dont une depuis 25 ans et les taux reste vers 100...Mais bon apres chaque cas est different..Malheureusement il faut vivre avec..Moi me serai rendu volontier au congres malheureusement je travaille beaucoup surtout le samedi....Bonne journee a bientot
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 (p417446)
Posté le: 24. Déc 2015, 08:21
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Joyeux a noel a tous surtout ceux qui me lisent et avec ceux que je correspond ici ou en mp ou encore par mails.
J ai une belle histoire a vous raconter cette histoire c est le professeur qui me suit de lyon qui me l a raconter.Une dame opérer a l age de 58 ans d un carinome medullaire avec envahissement notamment du mediastin avec des taux marqueurs calcitonine de 500 a 1500.Quelques metastases marques au tep scan a aujourd hui 86 ans.Bien sur elle n a plus de surveillance et ils l on déclarer guérri...Elle a toujours le moral...
Comme dit mon professeur il faut une surveillance mais il faut vivre a cotés....
Passez a tous de bonnes fetes en esperant que nous aussi nous seront comme cette personne a déjoué la maladie....Une pensée aux personnes partis suite a cette saleté de maladie..Et un grnad merci a Beate et aux personnes qui s occupent du forum... Very Happy
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