Modifier son traitement de sa propre initiative ?

[MM]

Bonjour tout le monde,
Je vous explique le sens de la question que je pose dans le titre :
Je suis actuellement enceinte de 12 semaines et demi, presque 13 (le cap du premier trimestre est donc tout juste passé).
Juste avant ma grossesse et arpès une augmentation de lévo (100 à 125), je me suis retrouvé avec une TSH à 0,25 et ça faisait très, très longtemps que je ne m'étais pas sentie aussi bien. J'en conclue que cette valeur est mon "set-point" personnel.
A la découverte de ma grossesse, je fais une pds comme me l'a demandé l'endo : TSH à 2,44. Elle me préconise de passer à 137,5. Je commence à me sentir pas très bien à nouveau.
Un mois plus tard, nouvelle pds : TSH à 2,54. Là je me traine carrément, je suis en arrêt maladie pour décollement de l'oeuf et franchement heureusement car je ne vois vraiment pas comment j'aurais pu assurer. Une larve ! (Non, je pense que même une larve était plus tonique que moi à ce moment-là). Je n'arrive pas à joindre l'endo et mon généraliste accepte de me passer à 150 de lévo. Au bout de 2 semaines, je me sens légèrement mieux mais c'est ps le top.
J'ai refais une pds le 8 aout (soit un mois plus tard) : TSH 2,08. Mon endo est en vacances et j'ai rdv avec elle mercredi prochain. Dans un premier temps, je me suis dit que j'attendrais de la voir pour qu'elle m'augmente ma dose même si j'avoue que c'est dur dur en ce moment à nouveau.
Mais, le nouveau hic : j'ai passé une visite de suivi de grossesse chez mon gynéco et là, horreur sur la balance : 4 kgs en un mois. Ca ne me ressemble pas, mais alors pas du tout ! J'avais pris 5 kilos en 9 mois pour ma première grossesse et 7 pour ma deuxième. Je n'avais pas fait de régime particulier, j'avais l'habitude de dire que mes grossesses étaient mes cures d'amaigrissement.
Alors voila, je pense que c'est une preuve supplémentaire (en plus de la fatigue, des cheveux qui tombent, de la peau sèche) que je suis à nouveau en hypo "fruste".
Je pense que je peux parfaitement augmenter de 12,5 de moi-même, ça fera une semaine de gagner. Mais j'ai peur de me faire engu..er par l'endo d'avoir pris l'initiative avec une TSH qui n'est pas si élevée que ça finalement.
Je me dis que pour une augmentation de lévo de 25 (passage de 125 à 150), ma TSH n'a pas beaucoup bougé (2,44 à 2,08), donc je n'ai pas l'impression de prendre de gros risques à passer à 162,5 et ça me redonnera tout de même un petit coup de pouce avec une semaine d'avance. Je demanderais bien à mon généraliste mais il est aussi en congés !

En bref, vous croyez que je peux augmenter mon lévo de mon propre chef ? Vous croyez que je vais me faire engu...ler ? Et surtout : est-ce que c'est dangereux pour le bébé si jamais je passe en hyper ?

Merci d'avance pour vos réponses,

Marie

[chris59]

kikoo Marie,

Lorsque qu'il y a une grossesse il faut absolument surveiller tous les mois les taux thyroïdiens.

Car il ne faut surtout pas se retrouver en manque d'hormone T3 et T4.
Ont-elles été dosées ?

[Beate]

Coucou Marie,

je suis d'accord avec Chris, tes 150 n'ont peut-être pas encore fait pleinement effet.

Mais bon ... c'est vrai que la TSH n'a pas baissé des masses (même si elle baisse encore de quelques dizièmes, tu as encore pas mal de marge avant de te retrouver en hyper !), qu'habituellement, les besoins hormonaux augmentent tout au long de la grossesse (même si cela dépend des personnes), et qu'une augmentation de 12,5 µg, dans ton cas, ne semble pas représenter un risque quelconque, c'est très peu ...

A toi de voir - tu as raison, il est possible que ton médecin t'engueule (certains n'aiment pas du tout que leurs patients prennent de telles initiatives), et c'est vrai que cela s'apparente à de l'automédication, ce n'est jamais très recommandé (et encore moins pendant la grossesse). Mais bon, quand on connait bien son corps et ses réactions, on finit par vraiment "sentir" ses besoins, et beaucoup mieux que le médecin ne le pourra jamais (puisque nous, nous sommes "à l'intérieur", nous n'avons pas seulement les analyses, mais aussi les sensations qui leur correspondent ...) - donc, si tu es sûre de toi, à mon avis tu pourras le faire (mais qu'on ne me dise pas après "le forum pousse les gens à se passer de leurs médecins) ...

Bon, une semaine de plus ou de moins ne changera pas tellement la donne (mais c'est vrai que ce n'est pas agréable de se sentir "larve", surtout quand on a déjà de petits diables dont il faut s'occuper !) - et comme le dit Chris, avant de parler d'hypo frustre, ce serait bien de connaitre ta T4 et T3 ? Ne serait-il pas possible que tu fasses une nouvelle analyse (complète) en fin de semaine, cela te permettrait de voir si ta TSH continue à baisser avec 150 mg ou si elle reste telle quelle, et tu verrais alors le médecin avec toutes les données en main ?

Voilà mes reflexions sur la question, cela ne t'avance peut-être pas des masses ... (ne t'inquiéte pas pour ton bébé et un éventuel manque, par contre : lui, il vient de se fabriquer sa propre thyroide bien à lui, il y a très peu de temps, et son développement ne dépend donc plus uniquement des hormones que tu peux lui fournir, toi !)

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[MM]

Merci de ta réponse, Chris.

Je vais donc un peu préciser :
la T4 a bien été dosée, elle se trouve plus ou moins au milieu de la fourchette mais je n'ai pas les résultats sur moi (suis au boulot ).
Mon endo m'avait défini l'hypo "frustre" non pas en se basant sur les résultats T3/T4 mais pour elle c'est quand on ressent les symptômes de l'hypo avec une TSH dans les normes. Et actuellement c'est ça en ce qui me concerne.

Pour mes pds, elles ont toujours eu un mois d'écart, comme préconisé par l'endo. De mémoire, la première a eu lieu le 15 juin, la deuxième vers le 13 juillet et la dernière donc le 8 aout. En gros, ça faisait tout juste 4 semaines entre chaque, toujours un mardi car c'est le jour qui m'arrange.

Qant à ta dernière question, à savoir si je me sens toujours aussi fatiguée ou si j'ai récupéré un peu de peps, je dirais que ça va un peu mieux. Ce qui ne veut pas dire que ça va "bien". Je suis encore très fatiguée, avec juste l'envie de rester couchée et de rien, mais alors rien faire du tout. Mais ça, c'est pas possible avec un boulot et deux enfants à la maison. Même si j'en fais pas beaucoup, il faut en faire un mininmum. Mais la perspective de la rentrée scolaire la semaine prochaine m'angoisse : est-ce que je vais tenir le coup ?

Maintenant, la fatigue que j'ai ressentie le mois dernier, je ne l'associe pas uniquement à ma thyroide, mais également au stress que m'a causé l'attente : allais-je perdre mon bébé ou pas suite au décollement ? Je me sens nettement mieux depuis la première échographie, quand le médecin a enfin accepté de remplir la déclaration de grossesse (jusque là il refusait car on ne savait pas comment ça allait tourner).

Je me disais aussi que ce serait une bonne idée de refaire doser ma TSH avant ma visite chez l'endo, mais il faut que je trouve quelqu'un pour me le prescrire.

Je sens dans ton message, que tu serais plutot contre le fait d'augmenter sans avis médical, non ? Je sais pas quoi faire .....

[MM]

Beate, mon ange-gardien, nos posts se sont croisés !

Moi aussi je pense que ce serait bien de refaire une analyse mais l'endo et le généraliste sont en congés. J'ai une ordonance de l'endo qui demande de faire TSH et T4 une fois par mois pendant 3 mois. Elle m'a servi pour la pds de juillet et celle de début aout. Tu crois que je peux l'utiliser même si on est encore en aout ? Ou alors ça va être jugé trop rapproché de la précedente ?

Comme tu le dis, (je shématise) faire n'importe quoi avec les médicaments pendant la grossesse, c'est pas terrible. C'est bien pour ça que j'hésite. Mais si une semaine passe vite quand on va bien, ça semble une éternité quand on va mal. Et comme je l'écrivais précedement, la perspective de la rentrée scolaire me fait un peu peur. Pour l'instant, on est encore dans le rythme vacances, comment je vais arriver à me secouer et le remettre dans le rythme école ? Et sans trop m'énerver sur les enfants, c'est pas leur faute si je me sens pas bien ......

Pour la petite histoire : mon fils ainé, 7 ans, me regarde avec un air désolé l'autre jour et me dit "eh ben, je suis bien content de pas être une fille!". Ca nous a bien fait rire, mais après je me suis demandé à quoi je devais ressembler pour lui inspirer ce genre de réflexions. C'est vrai qu'entre la fatigue et les cris "poussez-vous de mon chemin, je vais vomiiiiiiiir !!!!" ......

Quant à dire que le forum pousse à se passer des médecins, je ne pense pas que mon message puisse être interpreté comme ça : j'ai rdv la semaine prochaine, je n'ai absolument pas l'intention de me passer de l'endo!!! Je voudrais juste gagner du temps.....

Enfin, ma décision n'est pas prise. Comme toi, je pense que je ne prends pas de gros risques en augmentant de 12,5, mais j'ose pas ...... J'ai bien demandé au gynéco de le faire lundi, mais il m'a répondu "non, vous voyez l'endo la semaine prochaine, chacun sa spécialité. A elle de juger". Quest-ce qu'il sont frileux les médecins avec la thyroide !!!!

Gros bisous, Beate !

Marie

[chris59]

kikoo

Une hypo frustre c'est la TSH au dessus des normes et les T3 et T4 dans la norme.
A contrario d'une hypo infraclinique qui elle est : TSH haute et T3 et T4 basse en-dessous de la minimale.

Quant à une éventuelle augmentaiton, si tu augmentes ton dosage aujoud'hui par exemple, tu n'en ressentiras des effets que d'ici 15 jours 3 semaines (donc déjà un peu" raté" au niveau rentrée scolaire) et pleinement les efffets que dans 6 semaines.

[chris59]

oups je viens de me rendre compte que j'ai répondu au message où tu me répondait mais en même temps j'ai coupé avec ta réponse à Beate.

suis désolée

Bisous

[MM]

chris59 a écrit:

kikoo Une hypo frustre c'est la TSH au dessus des normes et les T3 et T4 dans la norme. A contrario d'une hypo infraclinique qui elle est : TSH haute et T3 et T4 basse en-dessous de la minimale.

Ah bon ? J'ai pas dû tout comprendre. Moi je suis dans le cas que je citais : TSH dans les normes du labo mais avec des symptômes cliniques d'hypo. Je ne sais plus quel nom avait donné l'endo à cet état de faits (hypo subclinique peut-ête ?????) .....

Tu sais, ce que je recherchais en postant mon message, c'est bien ce que Beate et toi m'avez apporté : vos propres réflexions. Je n'attendais pas le feu vert du forum pour augmenter ou non mon traitement. C'est une décision que je prendrai toute seule comme une grande .... si je la prends, ce qui n'est pas sûr de tout pour l'instant.

Ah là, là, vivement que j'accouche !!!!


Marie

[Beate]

Coucou Marie,

(très brièvement, car je suis au boulot et censée faire plein de traductions ...)

oui, je pense que ton ordonnance pour trois prises de sang pourra faire l'affaire - entre début et fin août, il y a "presque" un mois ! Si le labo s'étonne, tu "gonfles" un peu tes symptômes d'hypo ...

Et puis, ainsi tu auras tout en main pour l'endocrino la semaine prochaine (ne pourrais-tu pas rajouter "T3" à la main ??), et il te fera une nouvelle ordonnance pour les mois à venir !

Gros bisou !

Beate

[MM]

J'avais dit que je donnerais des nouvelles alors voila :
j'ai utilisé mon ordonnance et j'ai donc fait un contrôle samedi dernier (sans augmenter ma dose de lévo).
Résultat :
TSH : 2.38
T4 : 0.98
Moi je me dis que la TSH a augmenté et la T4 baissé, donc que l'endo va me monter mon lévo.
Je sors de mon rdv : eh bien non !
Elle pense qu'il faut chercher ailleurs la cause de la fatigue car je suis dans les normes.
Alors j'insiste et je dis que je me sentais quand même beacoup mieux à 0,25 de TSH et que j'aimerais bien y revenir. Mais elle, elle considère que comme j'ai augmenté ma dose en juillet, c'est trop tôt pour l'augmenter à nouveau car il faut 3 mois pour que ça fasse vraiment effet. (Moi j'ai toujours cru que c'était 6 semaines maxi).
Alors voila le compromis qu'on a trouvé : je refais un contrôle dans 15 jours, mi Septembre, et si je reste dans les mêmes valeurs de TSH, alors on augmentera la dose pour essayer de me ramener aux alentours de 0.2. Et elle me colle d'autres analyses dans la pds pour vérifier si la fatigue ne vient pas d'ailleurs.
La suite au prochain numéro. J'avoue que je suis un peu déçue, je croyais revenir avec une ordonnance de 175 et je reviens avec une 150.
Je suis toujours aussi fatiguée et là j'en ai marre, marre, marre!

Heureusement que Monsieur ou Mademoiselle commence à se manifester; ça me surprend un peu à chaque fois mais c'est magique. Et il me rapelle pourquoi on en est là, ça console mais vivement que je l'ai dans les bras.....
Marie

[Beate]

Coucou Marie,

je comprends que tu sois frustrée ! Mais bon - si tu as un médecin qui accepte les compromis, entre son opinion à elle et ce que tu demandes, toi, c'est déjà pas mal, et beaucoup mieux que chez beaucoup de gens dans le forum ! Ces 15 jours vont vite passer - et l'analyse te donnera certainement raison, et ainsi, elle verra qu'on peut vraiment faire confiance à ton "ressenti" !

C'est vrai qu'on dit en général "6 semaines", car c'est le délai MINIMUM à respecter pour voir les effets d'un changement de dosage, mais il est possible que cela continue à bouger (de facon minime) encore bien plus longtemps, donc 2 ou même 3 mois ne sont pas "aberrants" ... (mais cadrent bien sûr assez mal avec l'impatience du "patient", pas si patient que ca, qui veut des résultats tout de suite ...)

Pour que ton Lévo fasse pleinement effet, même avec un dosage pas encore parfait, essaie de respecter vraiment scrupuleusement les conseils, le prendre au moins 30 minutes avant le petit déjeuner, rien qu'avec de l'eau.

Tiens, une question à poser lors de ta prochaine visite : je sais que dans les maladies autoimmunes de la thyroide (notamment Basedow, mais aussi un peu Hashimoto), mieux vaut éviter l'iode pour éviter que la thyroide ne s'emballe. Mais ton bébé, lui, possède maintenant sa propre thyroide, en bon état, et elle a besoin d'un peu d'iode pour travailler correctement - donc, ce serait peut-être judicieux d'en consommer quand-même une certaine quantité ? As-tu jamais eu des réactions "bizarres" avec de l'iode (p.ex. après avoir mangé du poisson et des fruits de mer), ou jamais ? Sinon, ce serait certainement utile d'en consommer un peu - mais pose quand-même la question !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Caro59]

Bonjour Marie !

Quand j'ai lu ça :

[Beate]

Coucou Caro !

Tu as raison de souligner cela (sur le coup, je n'y avais pas pensé) : trois mois, c'est un délai un peu long, mais pas forcément exagéré, quand on ajuste son traitement (plutôt que de modifier sans arrêt son dosage, au risque de basculer en hyper). Mais c'est seulement "en temps normal" - PAS quand on est enceinte, bien sûr ! Là, il faut surveiller de près, à peu près toutes les 4 à 6 semaines, et être prêt à augmenter au moindre doûte, justement à cause du délai d'action des hormones ...

Et donc, 15 jours d'attente dans le cas présent sont acceptables (tout juste), mais certainement pas plus - puisque pendant une grossesse, rien n'est "établi", tout change sans arrêt, et donc, on ne peut pas attendre 3 mois (pendant lesquels le bébé va grandir de quelques cm à plusieurs dizaines, et donc ses besoins aussi) comme on le ferait chez une patiente non enceinte ... (certains médecins augmentent d'ailleurs le dosage "préventivement" ...)

Mais pour rassurer Marie : la période la plus dangéreuse est passée maintenant, coté hypo ! Car c'est surtout en tout début de grossesse qu'une hypo de la mère peut avoir des effets néfastes sur le développement du cerveau du bébé - mais au troisième mois, il fabrique sa propre thyroide, et ensuite ses propres hormones. Donc, si tu manques maintenant d'hormones, c'est surtout à TOI qu'elles manqueront ... ce n'est pas bien non plus, bien sûr, mais quand-même mieux que de craindre un risque pour ton pitchou !

Gros bisou !

Beate

Liens sur le suivi thyroidien et la grossesse :
http://www.33docpro.com/Fonds_documentaire/GO/89/GO89_10.pdf
http://www.jpgtarbes.com/detail/archives/2003Wemeau.asp
Message
Message

[MM]

Merci de vos réponses !

Beate, pour l'iode non je n'ai pas pensé. Disons que j'en consomme sans faire plus attention que ça, je n'ai pas remarqué que de manger des fruits de mer (mon péché mignon en fait) me fasse un mauvais effet. D'ailleurs, j'en ai commandé un pour après l'accouchement avec un plateau de fromages au lait cru puisque je ne peut pas en manger maintenant .

Sinon, je pense que je me suis mal exprimée : elle n'a pas dit qu'il fallait attendre 3 mois pour faire une analyse. Elle m'a fait une ordonnance pour en faire une par mois jusqu'à l'accouchement. Au cas où, justement, la thyroide s'affolerait à un moment donné.
Mais pour elle augmenter le lévo maintenant, alors que ça fait moins de 3 mois qu'on a augmenté la dernière fois et que la TSH n'a pas bougé (pour elle 2 ou 2,5 c'est pareil ), ça ne justifie pas de l'augmenter maintenant.
Alors oui, 15 jours ce n'est pas si long que ça....... sauf quand on est sur les rotules ! Avec 2 enfants pas si grands qui rentrent à l'école demain .
Heureusement pour moi, je travaille à temps partiel, j'ai un mari, un papa et une maman qui m'aident énormément. Le petit mari est même plus qu'adorable et en ce moment puisque j'ai droit au petit dejeuner au lit (ouh là, je vais faire des envieuses !!!!)

En même temps, je pense qu'elle a aussi raison, il faut faire des analyses complémentaires et ne pas focaliser sur la thyroide au risque de passer à côté d'autre chose. Parce que des raisons pour être fatiguée enceinte, il y en a quelques unes (notament une anémie par exemple, personne n'a vérifié pour l'instant).
Alors je vais être sage et je vais attendre 15 jours (je dois aussi faire la pds pour la détection de la T21, donc je ferai d'une pierre deux coups). Mais si la TSH n'a pas bougé, je n'hésiterai pas à augmenter mon lévo avant même d'avoir son accord puisqu'il me reste une boite de 25 non terminée. Parce que le temps que je lui envoie le résultat, qu'elle le reçoive et qu'elle me renvoit l'ordonnance, ben je gagne quelques jours.

Mais, Caro, elle ne m'a parlé d'anti-dépresseurs. Elle penche plus vers la fatigue "normale" de la grossesse. Ben moi je dis que peut-être, j'ai été aussi très fatiguée pour mes précédentes grossesses, mais si on peut y filer un petit coup de pouce en baissant la TSH, il faut le faire. Et je vais pas lacher le morceau !
Quant à changer d'endo ? Tu sais, elle m'avait été recommandée par Anne-Laurence (du forum) qui avait fait suivre sa grossesse par elle et qui en était ravie. C'est Caranell (je crois) qui a l'endo dont tout le monde rêve (en fait j'ai lu son post hier mais elle l'avait posté en juillet), mais elle est à Limoges ! Alors ..... Je ne sais pas si une telle perle existe à Paris mais je ne me sens pas en ce moment de partir en croisade et de chercher une nouvel endo.
Au moins, avec elle, j'arrive à argumenter et elle ne me jette pas du tout. Je suis restée plus de ¾ d'heures dans son cabinet, je ne suis pas d'accord avec tout ce qu'elle m'a raconté mais elle m'a écouté et accepte d'essayer de me ramener à 0,2 de TSH. Elle ne veut absolument pas que je passe en hyper, son argument se tient je pense.

Voila, voila, rendez-vous dans 15 jours pour la suite des aventures de la Marie ...........

[caranell]

Bonjour Marie,

Oh oui c bien moi ais l'endo dont tout le monde rêve... Chu gentille, je la prête à tous ceux et celles ki la veulent...

Bon je vois ke je suis po la seule à avoir l'homme dont tout le monde rêve ... Moi aussi c lui ki s'occupe du petit déj' et le WE je lé au lit aussi!!!! Mais là disolée je le prête po!!!!

Mandieu, je pourrais po moi me priver de fruits de mer et de fromages ki sont bons!!!

A ce sujet je remarque ke l'iode me fait ke tchique... Au début de mon hypo j'avais remarqué ke kan je mangeais des moules mes intestins se vidaient 1/2h après. Mais manant plus rien... Lors de mon séjour en Bretagne gt à 500m de la mer, j'ai mangé des tas de langoustines, de poissons et de moules sans la moindre réaction... Juste constaté ke pour la première fois de ma vie je voyais ma thyro (par contre je lé po sentie du tout), c ki est rentré dans l'ordre dès mon retour... Et en fait 'reusement ke l'iode me fait rien je suis une mangeuse invétérée de tout ce ki sort de la mer!!!!

Aller bon courage Marie...

Bisous