Incontinence anale

[fabder31]

Bravo pour ta participation à ces 10kms, c'est pas rien et de plus avec du plaisir et l'esprit libre de tes ennuis techniques.
Pour une journée internationale de la Femme, c'était réussi pour toi.
Amicalement

[snoupete]

Bravo. 1h06 c'est super! Ça prouve que tu as l'habitude de courir.
J'aurais bien aimer y participer car j'adore courir. Mais malheureusement je suis en Guadeloupe. Mais bon ici aussi on a beaucoup de courses intéressantes. Donc je me contenterai de cela. Félicitations encore!

[Praline2]

Tu as l'air vraiment contente de ta journée. Cela va te changer la vie. C'est super et j'espère que ton expérience va encourager certains.
Je n'ai pas les mêmes problèmes que toi mais il m'arrive souvent dans la matinée, lorsque je sors, après avoir avalé mon bol de thé, d'avoir une envie pressante. Et je râle car c'est souvent difficile de trouver des toilettes propres, parfois on ne peut y accéder sans demander une clé crasseuse... Ne parlons pas des cafés dont le petit coin n'a pas vu la moindre serpillère depuis plusieurs jours. C'est vraiment énervant.

[Madame Irma]

Je suis bien contente pour toi, Béate, et j'espère que cette amélioration va se poursuivre avec qq mois supplémentaires d'utilisation de l'appareil. Tu reviendras nous donner des nouvelles?

[laureline]

Chapeau bas !

[Yanaee]

Bonsoir Beate,

C'est super courageux d'avoir parlé de ça et je pense qu'effectivement ça aidera des personnes.

J'ai un proche qui a ce problème mais la cause en est une myasthénie, maladie auto-immune qui touche la liaison entre les muscles et le système nerveux, dans son cas le muscle du sphincter est atteint et ne fonctionne presque plus. A 67 ans, ce n'est vraiment pas simple, ni socialement ni pour sa propre estime de soi.

On lui a proposé depuis peu une rééducation du périnée mais à te lire je me demande si ça apportera un mieux.

Je suivrai donc avec intérêt ce que tu expérimentes de ton côté...et te remercie d'avoir osé

[Joëlledusud]

Voilà je viens vite te parler de mon neuro implanté ! Moi c'est pour une continence anale à cause de ma neuropathie centrale pour moi c'est fermé de fermé !
Il m'a été implanté après plus de 3 ans de lavements d'occlusion de sub occlusion bref la galère ! Mais le neuro marche hyper bien pour incontinence mais pour la continence ça a marché18mois j'étais super contente mais il a fallut revoir les lavements !
J'ai rencontré plein de monde dans ton cas ravi du neuro et des personnes comme moi ou c'était mitigé !
Ensuite j'ai pratiqué le peristen sorte de lavement à faire tout les jours pour reeduquer les intestins ! Ça marche mais il faut s'y tenir tout les jours et ça marche pour les incontinents ! Ça permet de laver l'ampoule fecale et d'avoir moins de fuite beaucoup ont les deux neuro et peristen !
Et la dernière chose qui m'a sauvé la vie c'est la sandostatine une piqûre par moi et à la selle sans souci !
C'est mon professeur gastro qui y a pensé en sachant que j'avais une hyper parathyroidie !
La sandostatine est une hormone qui freine l.hormone de croissance qui au départ n'était pas employé pour réguler le transit !
Comme me dit le professeur barthet on a pas encore exploité toutes les possibilités de ce médicament très cher d'ailleurs !
Pour moi c'est le pied une piqure par mois et si ça ralenti un peristen c'est le pied !
Ça marche aussi pour l'incontinence !
Voilà j'ai passé des périodes à être un trou une sonde je me degoutais je pense qu'on a toute ressenti ça en plus c'est mon mari qui m'aidait salut les relations amoureuses !
Voilà je crois que j'en connais un rayon 8 ans de lavement un dialogue constant avec mon anus si vous avez des questions ? Il faut dire que j'ai un merveilleux professeur gastro une équipe a l'Hôpital nord ! Je les adore ils sont simple adorable !

[Heliotrope]

Oh que ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul(e) à affronter des problèmes du même ordre...
Bien avant qu'on ne me découvre une maladie de Basedow, à peine dans la vie active, j'ai dû être opérée d'hémorroïdes et j'ai subi, ensuite, un cerclage anal.
Après le seul accouchement que j'ai eu dans ma vie, j'ai constaté de petites anomalies lorsque j'allais à la selle, parfois.
En vieillissant c'est devenu plus présent et plus embêtant.
Fin 2005 j'ai subi une rectopexie au promontoire pour supprimer un prolapsus rectal. En 2011, une nouvelle opération des hémorroïdes et début 2015 une autre rectopexie selon un procédé externe, cette fois-ci.
Depuis lors, c'est la galère.
En novembre j'ai passé deux examens peu agréables et tous deux ont conclu à une destruction importante du sphincter interne. Je suppose que c'est dû à la dernière opération car le geste chirurgical est, il me semble, susceptible de provoquer des dégâts. Je revois mon chirurgien à la fin du mois.
Je me demande quand même si la faiblesse musculaire généralisée dont je souffre avec la maladie de Basedow ne serait pas en lien avec cette pathologie...

[Beate]

Bonjour,

pour ceux/celles que ce problème intéresse (ou qui sont concerné(e)s ) : apparemment ils en ont parlé dans Allo Docteurs sur France 5, la semaine dernière (le 15 mars), c'est encore visible en replay pendant 2 jours !

http://pluzz.francetv.fr/videos/allo_docteurs_,136883017.html

Autres reportages et liens (plus anciens) :
http://www.chu-nantes.fr/reportage-.....ntinence-anale-32326.kjsp
http://www.allodocteurs.fr/actualit.....t-elle-maladie-_3702.html
http://www.allodocteurs.fr/maladies.....lences-a-leffort_462.html

Personnellement, en ce moment ça ne va pas du tout ... car j'ai à la fois des problèmes intestinaux (diarrhées parfois fulgurantes) ET des problèmes mécaniques qui m'empêchent de me retenir, alors c'est souvent la cata ... et j'ai aussi un début de prolapsus, c'est vraiment la joie, quoi ... (surtout quand je fais du sport ... mais je REFUSE absolument de me laisser empêcher de vivre ... donc, c'est le système D, les précautions, ne jamais me déplacer sans affaires de rechange ...

J'ai RDV avec le proctologue le 1er avril, car il va falloir trouver une solution ...

On verra bien, je vous tiens au courant !

Beate, un peu déprimée en ce moment !

[Beate]

J'ai regardé l'émission, très intéressante !

Et la jeune femme invitée dans le studio (souffrant d'une incontinence d'origine neurologique à cause d'une spina bifida, et cela depuis sa naissance) a parlé d'une méthode que je ne connaissais pas ... et qui pourrait éventuellement s'appliquer à moi, car avec les séquelles des rayons reçus pour le cancer en 2003, je suis presque au même stade qu'elle ...

Cela s'appelle la technique de Malone, on créé une stomie pour permettre des lavements et être ensuite tranquille pour 48h ... moi j'y ai déjà pensé, à une stomie, dans mes moments de désespoir, mais j'avais pensé à celle avec une poche, intervention quand-même assez lourde et qu'on ne fait sans doute pas sans motif vraiment majeur (cancer etc). La petite ouverture pour permettre les lavements "par le haut", c'est une technique sur laquelle je vais questionner le proctologue, la semaine prochaine !

http://chirurgie-digestive-sat.aphp.....e-intervention-de-malone/

Car je suis vraiment à bout, sacrément handicapée dans ma vie sociale, toujours sur le qui-vive ... les rayons ont quasiment détruit toute sensibilité dans cette zone, donc je ne sais jamais s'il faut y aller ou non (et je ne sens même pas quand il y a des fuites) ... j'ai plusieurs "accidents" par semaine, c'est avilissant et terriblement déprimant !

La stimulation électrique externe (Tens) a semblé fonctionner les premiers mois, petite amélioration, mais ensuite cela s'est empiré, maintenant le prolapsus (qu'on hésitera sans doute à opérer, vu que les tissus irradiés risquent de mal cicatriser) ... il y a la solution de la sonde avec stimulateur implanté, mais je suis assez hésitante, c'est certes un chouia moins lourd qu'une stomie, mais je ne suis pas certaine que ça va vraiment marcher ... bon, je n'ai pas fini d'aller voir des spécialistes je crois ...

Bonne nuit et bon courage à tous mes compagnes et compagnons de misère !

Beate

[Heliotrope]

Pour ma part j'ai rendez-vous le 13 avril avec le proctologue sans doute pour savoir si l'essai randomisé qu'il me propose aura bien lieu. Sur les deux méthodes proposées je préférerais le cerclage par un collier composé de perles magnétiques méthode MOSSTIC en cours d'évaluation au "pace-maker" de neurostimulation des racines sacrées mais tout ça se décide par tirage au sort.
En attendant je continue la rééducation chez la kiné.
Beate, sais-tu qu'il existe des bouchons spéciaux en pharmacie qui aident quand on a quelque chose d'important et qu'on veut garder l'esprit libre ?
Je ne sais plus le nom exact mais je peux le demander dans le service de mon proctologue. Il m'en avait prescrit après la dernière opération.

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

justement, l'anneau magnétique dont tu parles, ils en parlent pendant l'émission (et le montrent - et même (brièvement) une opération !)

Si tu as l'occasion de regarder le Replay, avant qu'il disparaisse (aujourd'hui est le dernier jour je crois ?), fais-le, c'est intéressant !

Quand à moi, les bouchons ne suffiraient pas, puisque - suite aux rayons, et maintenant au relachement des tissus) le sphincter est totalement relâché, les tissus de la zone très endommagés (ce qui rend une intervention locale assez risquée, il pourrait y avoir un problème de cicatrisation ensuite ...) - avec en plus un début de prolapsus - et que d'autre part, c'est souvent carrément "de l'eau", et en quantité importante, qui arrive de facon "explosive" - je crains que même le meilleur bouchon du monde n'y pourra pas grand-chose (le fait que je n'aie plus de vésicule et que la bile soit donc libérée en continue joue peut-être, comme quoi je réunis vraiment TOUS les soucis à moi toute seule ...)

Bon, j'en discuterai avec mon proctologue (qui, heureusement, est quelqu'un de vraiment sympathique ... c'est déjà lui qui m'avait diagnostiqué le cancer, en 2003), on verra bien ...

Gros bisou et bon courage à toi aussi !

Beate

[Heliotrope]

Attends, Beate, le début de prolapsus pourrait aider en créant un bouchon naturel. A la limite il vaut mieux des "chaires" qui gênent le passage des matières qu'un réseau ouvert en permanence. Parfois un mal peut se révéler intéressant...
Le radiologue en faisant la dernière échographie m'a fait une réflexion de ce genre. A discuter avec ton proctologue...
Bon courage et bravo pour tout ce que tu fais au jour le jour avec un tel problème en permanence. Je te tire mon chapeau !

[bobette]

l'autre jour j'ai rédigé une réponse qui s'est perdue dans les méandres, sans doute, d'une fausse manip...

un lien vers divers soucis d'anus

http://www.snfge.org/content/fecalo.....ondylomes-cancer-de-lanus

je voudrais partager ma nuit de détresse de lundi à mardi, un souci réglé manu militari par ma soeur, appelée à la rescousse le soir tard par un sms laconique "SOS fécalome"
elle a l'habitude avec les vieux dont elle s'occupe.
et ce n'est pas "ma première fois" que je n'ai pas su régler seule.
difficile d'expliquer la détresse devant l'impossibilité de s'exonérer.
au delà de la douleur...

selon le site mentionné plus haut :

Qu'est ce qu'un fécalome ?
Il se produit chez les sujets âgés, au cours d'affections neurologiques, chez les sujets en décubitus prolongé ou sous médicaments neurotropes. Les signes fonctionnels sont une constipation prolongée, un syndrome subocclusif et/ou l'émission fréquente de selles liquides (fausse diarrhée) pouvant simuler une incontinence anale ou s'y associer. Le diagnostic se fait au toucher rectal. Le ramollissement du fécalome par des lavements et la fragmentation mécanique au doigt peuvent être complétés par la prise orale de 2 à 3 litres d'une solution de PEG 4000. Il arrive que l'évacuation doive être faite au bloc opératoire sous anesthésie générale.

vous voyez le lien avec le thème du sujet ouvert par Beate.

[Beate]

Bonjour Bobette,

Pfff, j'imagine bien ta détresse, ces situations là sont horribles ... même si ce n'est pas "notre faute", c'est horriblement génant, avilissant ... on se sent toute honteuse ... (sans parler de la douleur, tu as dû déguster ...)

Pareil pour moi, dimanche, même si chez moi c'était l'effet contraire, diarrhée "explosive", qui ne m'a même pas laissé le temps d'arriver jusqu'aux toilettes ...

J'ai trouvé l'émission Allo Docteurs de la semaine dernière très informative, déjà le fait qu'on en parle, et j'ai été ébahie par le nombre de personnes concernées en France ... qui souffrent en silence ...

A chaque fois, mon "grand spécialiste du périnée" me dit que je devrais "créer une association pour ces patients-là", il est conscient de l'énorme souffrance que cela génère (mais je ne me sens pas de taille ...)

Pour les constipations tenaces, fécalomes etc, l'intervention dont ils parlaient dans cette émission, "Malone", pourrait peut-être également être une solution, avec ce lavement "par le haut" ? Même si c'est lourd, bien sûr ... mais moins pénible à vivre que ces "urgences", que ce soient les tiennes ou les miennes ... puisque cela nous permettrait de "gérer" nous-mêmes, au lieu de subir et de devoir appeler à l'aide ...

J'attends impatiemment mon RDV de la semaine prochaine (même si je pense que les médecins, ayant du mal à comprendre la gravité de la situation et la détresse qu'elle provoque (si cela ne m'arrive pas "devant eux", vu que j'ai l'air en forme, dynamique, bien dans ma peau, cela ne se "voit" pas ...), hésiteront à envisager une intervention aussi "lourde" ...)

Bon, on verra bien ... en tout cas, pouvoir en parler fait du bien (et au point où j'en suis, que "le monde entier le sache", je m'en fiche, d'ailleurs je SAIS que je n'ai pas à en avoir honte ... même si ce n'est pas facile ...

Bises et bon courage !!

Beate