Semaine thyroïde : Emission France 5

[Turtule]

Alors il faut déjà que je me prépare !!! POUR L'ANNEE PROCHAINE, s'il y a !

Pas de quartiers !

En tout cas, je te remercie pour la pub Beate.

[Beate]

Re-coucou Jimmy,

OUI, sans faute !

C'est vrai que ce n'était que la PREMIERE semaine de la thyroide, qui a déjà le mérite d'exister, il y a certainement pas mal de détails à revoir d'ici l'année prochaine !

Je propose qu'on réunisse tout un dossier de commentaires et de suggestions à propos du déroulement de cette première semaine de la thyroïde, que je transmettrai aux responsables pour leur montrer comment les malades l'ont perçue, et leur permettre de faire encore mieux l'année prochaine ! En fin de semaine, j'ouvrirai un sujet "Semaine de la thyroïde, vos commentaires ?" et vous pourrez y noter tout ce qui vous a plu ou déplu !

Gros bisou !

Beate

[asterina]

Coucou,

C'est bien de faire une semaine de la thyroïde mais si ça doit rester confidentiel je vois pas bien l'intêret .Parce qui va assiter aux debats à par les personnes concernées?
Il aurait fallu en parler dans des médias de grandes écoute pour esperer être entendu.
J'avoue que je suis fatiguée de ces effets d'annonce ,pareil pour l'année du SIDA,on en n'a jamais aussi peu parlé et on s'apperçoit qu'en plus c'est le personnel médical qui le plus réfractaire(refus de soins pour certains sidéens ou même seropo) !
Je m'emporte quelque peu,ça part certainement d'une bonne intention mais bon à mon avis la copie est à revoir!
Bonne soirée à tous

[ANIA]

Bonsoir Beate,

A Angers, toujours rien, calme plat

A la télévision il en a été question sur LCI dans le magazine santé de ce matin pour annoncer l'existence du site et donner rapidement une information générale sur le rôle de la thyroïde.

Mon généraliste que j'ai vu hier était au courant, mais je n'ai pas vu d'affiche d'information pour sa clientèle dans son cabinet.

A suivre....

[caranell]

C peut-être bête ce ke je vais dire, mais patience...

Faut se dire ke c un premier jet de ce type... Et on espérait po changer comme ça soudaiment des mentalités tellement anciennes ke certains sont persuadés k'une TSH à 10 c po grave...

Moi je pense ke c un premier pas en avant, et à nous de faire en sorte ke ça perdure...

Et pis notre déception est logique, nous sommes nettement plus avertis et connaisseurs ke certains médecins... Kan on pense ke ma généraliste et celle de ma mère s'en remettent à moi sur ce sujet!!!!

Allez les filles et aussi le gars, je pense k'il faut po baisser les bras et faire en sorte (en ne décourageant aucun effort) ke ce genre de choses se répètent et s'améliore...

[alex_bl]

bonjour,

je reviens sur cette émission de France 5, suite à une récente consultation avec mon endocrinologue.

en fait, en parlant du lévothyrox, il a parlé d'hormones naturelles.

ça m'a rappelé l'émission.

je n'ai pas eu le temps de lui poser la question parcequ'une consultation de spécialiste c'est chronométré et que j'avais déjà d'autres choses à lui demander.
Mais je me dis que c'est pas possible que ce lapsus soit fait plusieurs fois...
en fait, j'avais déjà un doute dans l'émission de France 5, car il est clair que le lévothyrox c'est des hormones synthétiques (faites chimiquement).
mais est-ce que le terme "naturel" n'est pas employé dans le sens ou ce sont des hormones NATURELLEMENT fabriquées par le corps, et que l'on prend ce médicament juste pour substituer les hormones naturelles que la thyroide ne fabrique plus.
traduction : ce n'est pas des hormones artificielles pour faire de la gonflette, du dopage ou je ne sais trop quoi?

est-ce que quelqu'un a des idées claires la-dessus ou un spécialiste sous la main pour lui poser la question? il est clair que le lévothyrox est une hormone fabriquée synthétiquement mais peut on dire aussi que c'est une hormone naturelle?

bon, pour revenir un peu sur l'émission en général, et sur les messages du forum, en fait je trouve que les critiques ont été sévères (moi la première) et j'étais un peu déçue sur le coup. peut etre parcequ'on se sent personnellement touchées?

il ne faut pas les prendre pour des "nazes" non plus.

ils sont tous les 2 médecins, et pour avoir entendu une interview sur France-Inter, je crois que c'est Michel qui est en activité, et Marina qui n'exerce plus.

ce sont de bons animateurs, l'émission est bonne

certes, le reportage était orienté sur un cas précis (ménopause...) et je pense que c'est ce qui nous as frustrés.

A+

[Beate]

Coucou Alex,

tu as raison, ils se sont certainement tout simplement mal exprimés (même si cela ne devrait pas arriver dans une telle émission) : ils ont voulu dire (comme je le dis également souvent dans le forum) que le Lévothyrox n'est pas un "médicament", mais une hormone (certes synthétique) dont la molécule est identique à l'hormone naturelle fabriquée par la thyroide ...

Et concernant la frustration que ressentent beaucoup de gens du forum par rapport à cette première semaine de la thyroide, je pense que cela vient de ce que NOUS, malades "expérimentés", avons des attentes tout à fait différentes de l'idée de base dans laquelle cette semaine a été concue : l'objectif primaire de cette semaine est vraiment la "dédramatisation", et elle s'adresse essentiellement aux gens qui ne savent PAS encore qu'ils ont un problème de thyroide (mais pensent que cela vient d'une dépression, de la ménopause ...) et n'y connaissent rien, pas aux "instruits" qui connaissent déjà tout sur leur maladie ... et donc, pour ne pas "faire peur", ils préfèrent ne pas, ou très peu, parler de cancer, de risques opératoires ....

On peut ne pas être d'accord avec ce point de vue, d'ailleurs je continuerai à insister sur une approche plus globale qui prendra aussi en compte les problèmes (car on ne peut pas les nier, même s'ils ne sont pas majoritaires) - mais bon, pour une première "semaine de la thyroide", je pense que c'est déjà bien qu'on l'ait organisée, pour améliorer l'information du "grand public", encore mieux qu'on ait voulu donner aux malades (surtout aux "nouveaux" malades) des lieux où se renseigner (en incluant l'adresse du forum dans les liens de leur site) ... et l'expérience de cette semaine (ainsi que nos commentaires, que je transmettrai) servira à faire encore mieux l'année prochaine (si, après les aléas de cette semaine, ils prévoient une deuxième édition ... mais je l'espère !)

Espérons que les dernières réunions à venir, d'aujourd'hui (Lyon, Limoges) et de demain (Paris) se passeront bien - car ce serait bien que cette semaine se termine de manière positive, et pas en renforcant les divergences entre patients et docteurs, chacun campant sur ses positions et se sentant mal compris ...

Gros bisou !

Beate

[alex_bl]

oui Béate et j'ai été surprise de voir ton message sur "la semaine de la thyroide" sur l'autre forum écrit à quelques minutes du mien. cela rejoint tout a fait ce que j'ai pensé de cette semaine, et de l'émission, "à froid".

on a été frustrés. on attendait "trop".

pour les gens qui connaissent pas la thyroide ou les "nouveaux" malades, c'est peut être bien d'avoir eu une information "grand public".

mais pour les malades un peu "avancés" vers qui se tourner pour avoir des infos, discuter?

le forum et internet c'est bien, j'étais très contente de découvrir le forum lors de ma 2ème hypo.

mais est-ce que des lieux de discussion un peu plus poussés, bien réels (je veux dire pas sur le net) existent, est-ce que ça a existé quelque part? avec la participation de professionnels? peut etre pour d'autres maladies?

A+

[chris59]

kikoo tout le monde,

Comme j'avais mis mon courrier envoyé à France5 au sujet de l'émission je vous mets la première réponse que j'ai eue.

Courrier standard mais bon cette fois-ci ils ont répondus ce qui n'é pas été le cas antérieurement.

[asterina]

Salut tout le monde
Comme Chris,j'ai reçu une réponse concernant mon courrier ,le contenu est identique alors j'espère que ça va porter ses fruits.

C'est vrai que nous sommes exigeants mais je trouve que l'émission perd un peu de son sérieux .
Je l'ai regardé vendredi et concernant l'ostéoporose ,il y avait pas mal de contracdictions (encore...).Dire que c'est une déminéralisation puis après une déclacification ce n'est vraiment pas la même chose:la décalcification c'est la perte de calcium alors que la déminéralisation c'est la perte de sels minéraux.Et en ce qui concerne l'ostéoporose,ce n'est pas le calcium qui est en cause mais une destruction plus importante de l'os qui habituiellement s'équilibre avec sa constrution(l'os est renouvellé en permanence).Et par conséquent,ils auraient pu évoquer les réserves de nombreux médecins à présent concernant l'utilité des traitements à base de calcium.De plus leur témoin était encore un cas non représentatif .
A force de vouloir toucher le maximum de personne,à vouloir faire de l'audience,les émissions perdent de leur qualité.
Je peux vous paraître dure mais bon les idées reçues,une fois qu'elles sont bien ancrées dans les esprits il les très difficiles de les y déloger (y qu'à voir pour le fer dans les épinards!).
Et concernant les hormones naturelles ou synthétiques,dans ce cas précis cela ne porte pas trop à conséquence mais s'ils s'agissait de traitements hormonaux subtitutifs pour la ménopause ...
Il faut savoir que'après les gens arrivent en pharmacie(ou ailleurs,je parle de mon expérience perso)avec des infos péchées à la télé et pas toujours très vraies,bonjour pour ratrapper les dégâts !
Bref on peut leur reprocher les travers de la télé en général mais l'emission a le mérite d'aborder certains sujets délicats alors soyons indulgents...Je l'aime bien malgré
tout !!

[CV]

Bonjour à tous,

j'ai malheureusement raté l'émission de France 5; quelqu'un l'aurait-il enregistrée, auquel cas merci de m'envoyer un message privé
Pensez-vous qu'une émission de Delarue très grand public avec des témoignages de patients pourrait faire évoluer les choses?

[chris59]

kikoo Astérina,

Je pense que c'est surtout dommage qu'ils veulent faire en sorte de parler du plus de sujets possible et du coup c'est au détriment de la qualité des propos et au détriment des informations elles-mêmes. Et c'est cela qui est dommage.

Il est vrai que leur émission est bien et heureusement qu'elle existe cela permet de connaître mieux certaines maladies et de connaître aussi le fonctionnement du corps humain.

Espérons qu'ils tiennent compte des différentes remarques que cela soit pour la thyroïde ou d'autre pathologies.