[suivi Albert] Hashimoto, mai 2022 (p. 10) rT3 et plaquettes

[Albert]

Bonjour Tinley,

Déjà là ! Merci !

Je ne me fais pas trop de soucis pour la vitamine D. Les ampoules sont terminées, et je sais que le taux va vite redescendre. Je vais maintenant prendre un maximum de soleil du Sud.

Ce qui me tracasse, surtout, ce sont ces contractures infernales dont je n'arrive pas à me défaire...

Bonne journée, bien amicalement,

Albert

[Albert]

Bonjour à tous,

Je reviens pour donner quelques nouvelles.

Depuis mon dernier message (il y a 2 mois), mes vitamines D sont redescendues rapidement à 48 µg/l (30-60), je prends donc quelques gouttes de zyma D chaque jour pour éviter l’effondrement.

J’ai augmenté le l-thyroxin Henning deux fois : de 131.25 à 137.5, puis à 143.75 ; et je prends toujours un comprimé entier de Cynomel en deux fois.

Malgré l’augmentation des doses, mes taux restent bas depuis leur chute de début mars :

- TSH : 0 (normal avec le Cynomel) ;
- T4 : 15.0 (9.0 à 19.1) - (anciennes normes : 12-22) ;
- T3 : 5.2 (2.9 – 4.9) - (anciennes normes : 3.1 – 6.8).

Pour rappel, je me sentais mieux avec des T4 autour de 20.0 et des T3 autour de 6.0.

Actuellement, je suis toujours en hypo, toujours aucun ressenti d’hyper. Le symptôme le plus fort actuellement : les contractures du haut du dos, nuque, côtes…, qui me rendent la vie littéralement infernale, c’est invivable, je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir le coup comme ça. Par moments, j’aimerais me faire hospitaliser, tellement j’ai mal, mais j’ai peur qu’on ne me comprenne pas.

Accessoirement, mon cœur bat toujours assez lentement, même quand je suis énervé, ma tension est basse, le transit est assez lent, et je suis très, très fatigué. Je ne peux quasiment plus rien faire de mes journées.

J’aimerais monter encore mes doses de l-thyroxin, qu’en pensez-vous ? 6.25 ? 12.5 ?

Merci d’avance pour vos réponses, je ne sais plus quoi faire, je désespère !

Bien amicalement,

Albert.

[Aude79]

Bonsoir Albert,

Je voulais t'envoyer tout mon soutien car je sais combien on souffre parfois.
Hélas je n'ai pas vraiment de solution, si ce n'est peut-être d'essayer une nouvelle augmentation.
Si il y'a un Centre Anti-Douleur vers où tu habites, ça serait bien que ton médecin ou endo puissent t'obtenir un rdv pour qu'on puisse te soulager...on ne peut pas laisser quelqu'un souffrir comme ça..

Plein de courage Albert, la route est bien longue pour certains.

[Framboisine1]

Bonsoir Albert,

Puisque les normes du labo ont changé, il est donc plus facile de travailler avec les pourcentages.

Pour les T4, tu es actuellement à 59,4% d'où tous ces symptômes d'hypo....et tu voudrais atteindre les 80%...donc, il reste de la marge.

Mais, 80%, normalement c'est trop !!
Cherche à monter plutôt à 75%, soit à 16,5....ca te conviendra peut-être.

Après tes T3 sont au-dessus de la norme.
Il faudrait donc les baisser à 4,4 ou grand max. 4,5.

Après, je ne peux t'aider davantage car je ne connais ni l-thyroxin, ni cynomel.
Mais, ton corps s'adaptera peut-être plus facilement à de petites modifications.
Quitte à, exceptionnellement, refaire plus rapidement une PDS ainsi qu'une nouvelle petite modification s'il reste suffisamment de marge.

Allez, je partage, de tout coeur, mon courage avec toi.
Tiens bon.

[Tinley]

Bonjour Albert,
Contente de lire de tes nouvelles; même si elles pourraient être meilleure.
Tu ne parles plus de la Ferritine etc qui étaient très hautes. As-tu des analyses récentes?
Je penses que tu devrais regarder de ce côté, tes valeurs T3 et T4 sont plutôt bonnes, voir un peu haute pour la T3 si on se fie aux « normes » du labo..qui changent.
Bon courage

[Albert]

Bonjour Tinley, Framboisine1 et Aude79,

Merci pour vos réponses et vos encouragements. Désolé d'y répondre aussi tardivement, je me traîne en ce moment.

Je me pose des questions au sujet des normes des laboratoires : comment se fait-il qu'un jour, avec une norme de T3 de 3.1-6.8, je suis dans les clous avec 6.0, et que quelques semaines plus tard, parce que les normes ont changé (2.9-4.9), on me dit que je suis en hyper avec 5.2 ?

Le biologiste m'a pourtant dit que les résultats auraient été les mêmes avec les deux appareils avec le même échantillon de sang... Alors ce sont les normes qui décident de notre état ? Du jour au lendemain ? Ceci dit, même avec 5.2 de T3, je suis toujours en hypo...

Pour ce qui est de la ferritine, je tourne toujours autour de 600, donc trop, je fais baisser doucement avec l'alimentation. D'après mon médecin, on ne peut pas faire grand-chose.

J'ai augmenté mon dosage de l-thyroxyne (de 12.5) à 156.25, j'en suis au 9ème jour, je ne ressens encore rien de particulier. J'ai toujours surtout ces douleurs très fortes dans le haut du dos et la nuque, ça craque en cascade à peine on y touche...

Je vous souhaite un bon dimanche, en espérant que pour vous ça ne va pas trop mal, bien amicalement,

Albert

[Framboisine1]

Bonjour Albert,

Tu as bien fait d'augmenter ta L-thyroxin ; mais, 9 j...c'est un peu court pour constater du mieux...dans 1 semaine peut-être...
En tout cas, je sais que ca fait une drôle d'impression quand on craque !...Je connais ce pb en hypo !

Et, as-tu consulté un «bon» gastro-entérologue pour ta ferritine ?
As-tu des pb de digestion, estomac...?

Allez, on croise les doigts pour ta montée des T4L !

Bonne fin de journée.

[Tinley]

Je t’ai envoyé des messages MP depuis le 15 juillet. Reçus?

[Albert]

Bonjour à tous, et merci à Tinley qui a toujours la gentillesse de prendre de mes nouvelles !

Je reviens vers vous après presque deux mois d'absence pour vous faire part de mes très, très légers progrès (j'espère que je ne me fais pas des idées !).

Au cours des dernières semaines, j'ai augmenté ma T4 progressivement de 131.25 à 156.25. Mais cela ne m'a fait aucun effet, semble-t-il au bout de 8 semaines, mes taux de T3 et de T4 stagnent, et toujours aucun soupçon d'hyper.

Ma vitamine D est redescendue malgré le soleil du Sud, alors le médecin m'a prescrit 10 gouttes de Zymad D par jour. J'ai également fait contrôler et supplémenter le zinc, le magnésium, et les B9. Le reste est à peu près ok. La ferritine reste haute, elle descend très, très doucement. J'ai l'impression que le magnésium me fait du bien, les quelques arythmies que je ressentais ont cessé de suite.

Comme je suis encore très loin d'aller bien, je viens d'ajouter 1/8 de comprimé de cynomel au coucher, et j'ai l'impression de passer de meilleures nuits, j'ai moins de crises de douleurs terribles vers 2 heures du matin. Je me lève aussi un peu plus facilement le matin.

Par contre, à ma dernière analyse, on a vu que mes plaquettes étaient descendues à 97 000 (norme 150 000 à 400 000). Elles baissent depuis qu'Hashimoto a été diagnostiquée alors qu'elles ont toujours été à un niveau parfait. S'agirait-il d'une autre maladie auto-immune, le purpura thrombopénique ? Le médecin n'en sait rien, mais on va surveiller les taux.

Voilà. En ce moment, mon épouse et moi-même essayons d'y croire. Nous espérons pouvoir prendre quelques jours de congés (nous sommes commerçants, pas facile) pour pouvoir trouver un peu de répit. En effet, depuis le début du traitement voilà bientôt 3 ans, notre vie tourne, heure après heure autour de cette maladie qui empoisonne la vie, alors que pendant les 22 années qui ont précédé le diagnostic, j'ai eu de très mauvaises périodes, mais je pouvais souffler de temps en temps quand ma thyroïde reprenait le dessus.

J'espère que pour vous tous l'été se passe pas trop mal, la canicule n'arrange rien. Bon courage !

Amicalement,

Albert

[Framboisine1]

Bonjour Albert,

Courage... je connais le monde commerçant et sais ce que c'est...bcp, bcp d'heures...les gens sont incapables de se rendre compte s'ils n'ont pas goûté ce domaine !...

Tu ne nous as pas mis tes résultats, dis donc...on est curieux, tu sais !

A bientôt.

[Albert]

Bonsoir Framboisine1,

Merci pour tes encouragements. On en a tous bien besoin, et ce ne sont pas les médecins qui en apportent, ils ne se rendent compte de rien.

La curiosité est un bon défaut, dans certains cas ! Peut-être m'apporteras-tu des éclairages ?

voici mes résultats :

- Vitamine B12 : 464 (138 - 652)
- Vitamine B9 : 9.8 (7 - 46.4)
- Vitamine D : 125 (75 - 150 - j'étais mieux à 150)
- sélénium : 128 (79 - 141)
- plaquettes : 97 (167 - 396)
- ferritine : 575 (22 - 275)
- fer sérique : 20.9 (11.6 - 31.3)
- capacité totale de fixation : 36 (44 - 80)
- coefficient de saturation : 59 % (20 - 40)
- TSH : 0.01 (normal avec Cynomel)
- T3L : 5.1 (2.9 - 4.9)
- T4L : 16.3 (9.0 - 19.1)

Je sais que tu vas me dire que mes T3 sont trop élevées, mais je me sentais mieux autour de 6.0, aux normes anciennes (3.1 - 6.8). Le biologiste m'a d'ailleurs bien dit que les normes avaient changé, mais pas les résultats... Toujours est-il que je n'ai aucun signe d'hyper, mais bien toujours des symptômes d'hypo (coeur lent, tension basse, constipation, fatigue, douleurs musculaires, etc.)

Merci pour ton attention et bonne soirée !

Amicalement, et avec aussi mes encouragements,

Albert

[Framboisine1]

Merci à toi également pour tes remerciements et tes souhaits.

Oui...les T3 a 6 (3,1 -6,8) étaient donc à 78,38 % des normes.

Pour être au même niveau avec les nouvelles normes, tu devrais te situer à 4,47 !....

Les T4 ont bien évoluées, je trouve !
Tu étais à 59,4%....et tu es à 72,3 %...jolie progression tout de même.
Mais, c'est pas la forme, symptômes d'hypo.

Tu dis : «Le biologiste m'a d'ailleurs bien dit que les normes avaient changé, mais pas les résultats».....Ne voulait-il pas te dire que :
- les normes ont changé
- mais tes résultats perso. de T3 sont restés identiques ....???

Bref, je pense qu'il faudrait baisser un peu tes T3....tu es à 5,1....vers 4,5....ce n'est pas si loin !

Et, par contre, remonter un peu encore les T4L....un peu seulement...de 72,3 vers 75.

Donc, je pense que l'équilibre cynomel / LTH est à perfectionner....descendre légèrement le cynomel et augmenter encore légèrement LTH serait peut-être mieux... ??
car...pour être bien, il faut d'abord un bon niveau de T4, puis un niveau correct de T3....

Malheureusement, comme déjà dit, je ne connais pas le cynomel !...

Pour la ferritine....tu n'as pas de douleurs niveau estomac ou foie par moment ?

Allez, courage....c'est long...mais, un petit changement arrange parfois bien les choses....Alors, il ne faut surtout pas abandonner !

Bon week-end à tous les deux.

[jossie]

Bonjour Albert ,
J etais comme toi avec une ferritine un peu haute ,puis qui redesendait et puis remontait ,se retrouvant plus haut que la norme ..
mon coefficient de saturation en ferritine `tait aussi au dela du chiffre haut lors de plusieurs pds .. Mon medecin a demandè des examens complementaires et ils ont decouvert un gene mutant qui signe une hemochromatose ..
J avais enfin la rèponse a mes interrogations sur un fer haut ..
Mon fer a commencè a augmenter en meme temps que j attrappais une thyroidite (atrophique)eST CE lie???
Il n y a helas pas de traitement mais si le taux en ferritine est trop elevè,il est possible de faire un prèlevement sanguin de environ 400 ml (appelèes saignèes autrefois),et le renouveller jusqu a ce que le taux redescende ds les normes ..
Je l ai fait et en 2 prèlevement ma ferritine et coefficient de saturation etait a nouveau ds les normes ...
Ensuite il y a une surveillance du fer lors des pds et peut etre 1 prèlevemnt par an a faire pour l entretient..cest selon les rèsultats
Cela prend en tout 20 minutes en hopital ,il ya un service exprès et en y allant j ai decouvert que bcp de personne ont ce pb la ,le service a ses carnets de RDV tout le temps rempli....
Bien sur ce n est pas une obligation mais ne pas le faire fatigue le foie et il ne fait plus correctement son job de conversion T4/t3...
Mon medecin m a dit aussi que le taux de fer est fluctuant et parfois se remet tout seul ds la norme ,cest pourquoi ns avions attendu avant d entreprendre plus de recherches au niveau bilans
je te souhaite que le fer/ferritine revienne dans les normes Bonne continuation Albert

[josyk]

Bonjour

Je ne pense pas que ce soit bien d'ajouter du Cynomel à ton traitement car ta T3L est déjà trop haute avant même la prise de Cynomel.
Fais attention quand même, une T3L trop haute peut causer à la longue des soucis cardiaques.

La prise de Cynomel (ou d'Euthyral) n'est pas nécessaire si on n'a pas de souci de conversion de la T4 en T3.
On convertit mal la T4 en T3 lorsqu'on a un apport suffisant de T4 (donc si on prend une dose suffisante de Levo ou équivalent) mais que le taux de T3L reste proche du minimum de la norme voire en dessous du minimum.

[Tinley]

Bonjour Albert,
Quelles sont tes nouvelles en ce début d’année?
On serait content de te revoir...