[Suivi Marguerite] Douleurs articulaires

[Marguerite1]

Bonjour,
J’ai été diagnostiquée Hashimoto fin novembre 2020 et j’ai commencé les traitements traitements début janvier.
J’en suis à mon 3e mais j’ai toujours des douleurs invalidantes. J’aimerais ouvrir un suivi pour mon cas. Dois-je poster ma situation ici ?
Merci d’avance

[Aliette]

Bonjour Marguerite et bienvenue,

Oui, tu as posté au bon endroit, dans le bon forum et ce sujet que tu viens d'ouvrir tu pourras même si tu le souhaites en modifier le titre en l'appelant : [suivi marguerite] douleurs articulaires.

De préférence, reste toujours sur ce même sujet pour le déroulé de ton suivi Il suffit de cliquer sur REPONDRE

Des "Pro" viendront t'aider et répondre à tes questions dans la mesure du possible.

Si tu communiques des résultats d'analyse n'oublie pas de porter les Normes Labo à côté de chaque résultat en précisant si tes analyses ont bien été faites à jeun de Levothyroxine

A bientôt

[Marguerite1]

Merci. 🙏

Je vous explique mon parcours, mon message risque d’être un peu long.

J’ai été diagnostiquée Hashimoto fin novembre 2020. A ce moment-là énorme fatigue, et malaises à répétition. J’étais en hyper TSH 0,21
On m’a dit pas de traitement car ma thyroïde fonctionnait encore.

Une petite période d’accalmie d’une semaine, ensuite durant les vacances de Noël je me suis sentie de plus en plus mal.
Retour des malaises, hyper émotivité, fatigue immense. À 28 ans cela me paraissait très étrange.

Suite à une prise de sang début janvier, on a constaté que ma TSH était montée à 13,2.
On m’a donc mise le 5 janvier sous Levothyrox 50 pendant 15 jours puis augmentée Levothyrox 75.
J’avais toujours énormément de symptômes des malaises, des crises d’angoisses, une fatigue démesurée puis se sont greffées des douleurs aux genoux, qui sont devenues de plus en plus insupportables, au point de ne plus pouvoir me déplacer. J’avais aussi l’avant du genou qui gonflait ainsi que les mollets.

Au bout de 3 semaines, le 20 janvier, ma TSH était redescendue à 3,52.
Je ne dormais plus la nuit de douleurs et de malaises, j’avais l’impression que mon cœur allait s’arrêter et que j’allais mourir. Mon cerveau ne tournait plus, j’étais incapable de me concentrer sur quoi que ce soit même une conversation m’épuisait.

On a donc décidé de me changer de traitement imputant ses douleurs au Levothyrox.
J’ai donc eu L thyroxine début février à 75, le premier comprimé a été horrible.
Je voyais blanc, des palpitations à avoir l’impression que le cœur allait sortir de la poitrine et de gros gros vertiges 30 minutes après la prise du cachet.
On a donc diminué la dose à 62,5.
Les vertiges ont perduré trois semaines. Et petit à petit j’ai commencé à avoir mal aux poignets puis aux coudes puis aux chevilles et dans les muscles.

Au fil du temps ma TSH est descendue, jusqu’à 1,24 fin mars. À ce moment-là j’ai retrouvé un peu mes esprits et ma capacité de concentration mais toujours les douleurs à ne pas pouvoir marcher.

Après plusieurs péripéties, j’ai été hospitalisée deux fois en médecine interne pour faire des examens plus approfondis. Les médecins m’ont littéralement effrayée en m’annonçant sans beaucoup de tact que j’avais forcément une autre maladie auto-immune.
Finalement les tests n’ont rien décelé, heureusement. Mise à part des anticorps phospholipides.

Fin avril, la douleur était vraiment insupportable, j’ai eu l’impression qu’on me versait de l’acide dans les muscles des bras. Une vraie torture.

J’ai donc après beaucoup de batailles pour me faire entendre, obtenu l’accord de mon médecin changer de traitement pour TCaps 63 le 27 avril.
J’ai fait une prise de sang juste avant le changement le même jour, ma TSH était à 0,7.
Au bout de quelques jours voire une semaine, les douleurs dans les bras au niveau des muscles se sont estompées.

Le 1er juin ma TSH était à 0,55.

À ce jour, le 17 juin je n’ai plus de malaises, plus de vertiges, plus de brûlures dans les muscles, quelques douleurs musculaires supportables mais surtout des douleurs articulaires au point de ne pouvoir marcher qu’un kilomètre.
Si je vais au-delà, j’ai mal pendant plusieurs jours comme si j’avais couru 40 km. Je n’ai pas de craquement dans les articulations mais elles sont douloureuses.

Donc en résumé, J’en suis à mon troisième traitement en cinq mois.
J’ai mal aux chevilles, aux genoux, dans le dos et parfois les coudes et je ne peux plus me déplacer comme je le souhaite. J’ai retrouvé ma concentration et mes esprits. J’ai perdu mon indépendance et je dépend de mes parents car je ne peux plus me déplacer comme je le souhaite.

J’étais très sportive avant cette maladie, je courais cinq à 10 km, je faisais beaucoup de natation, j’allais à la salle de sport et je faisais du vélo. Je pèse 58 kg donc je ne suis pas en surpoids pour 1,73 m. Je ne comprends pas ce qui m’arrive.

J’avais toute confiance en le domaine médical, mais on ne m’a rien expliqué sur cette maladie j’ai tout découvert par moi-même et j’ai l’impression de la pire manières possible. Je ne trouve pas le soutien dont j’aurais besoin de leur part.

Aidez-moi s’il vous plaît, je ne sais plus quoi faire et cela m’angoisse et me désespère car toute ma vie aussi bien professionnelle que personnelle est en jeu. Je ne veux pas rester comme cela à vie.

Je vous mets sur un autre message le détail de mes analyses avec TSH T3 et T4. J’ai plusieurs fois dû en payer de ma poche.

Merci beaucoup d’avance🙏🙏

[Marguerite1]

Voici les analyses :

19 novembre pas de traitement
TSH : 0.21
T4: 19 (13 à 21)
T3: pas faire

21 novembre pas de traitement
TSH : 0.4
T4: 17 (13 à 21)
T3: 5,01 ( 3.5 à 6.9)

4 janvier pas de traitement
TSH : 13,2
T4: 12 (13 à 21)
T3: 5,02 ( 3.5 à 6.9)

5 janvier début levo 50

15 janvier levo 75

20 janvier
TSH : 3,52
T4: 18.2 (13 à 21)
T3: 4.9 (3.5 à 6.9)

2 février L thyroxine 62,5

3 février
TSH : 2.09

24 février
TSH : 2.19
T4: 18.4 (13 à 21)
T3: 5.5 ( 3.5 à 6.9)

24 mars
TSH : 1.24
T4: 19.1 (13 à 21)
T3: 5.2( 3.5 à 6.9)

27 avril
TSH : 0.7
T4: 20.9 (13 à 21)
T3: 5.5 ( 3.5 à 6.9)

Tcaps 63 le 27 avril juste après pds

1er juin
TSH : 0.55
T4: 18.8 (13 à 21)
T3: 4.8 ( 3.5 à 6.9)

Bonne soirée 🙂🤲🏻
Merci d’avance pour votre aide et soutien

[ki]

Bonsoir Marguerite,

Je ne suis pas une pro d'Hashimoto mais il arrive oui qu'elle débute par une phase hyper avant de basculer dans l'hypo et d'y évoluer plus ou moins lentement... ce qui nécessite quelques ajustements de posologie et de la patience.

Plutôt que passer d'une spécialité à l'autre au détriment de la stabilité, il vaut mieux rechercher le bon dosage. Mode d'emploi : après 6 à 8 semaines sans changement de dosage, faire un bilan TSH T4 T3 à jeun et avant de prendre sa lévothyroxine. Ajuster sa posologie en fonction du résultat (avec notre aide si besoin).

A bientôt

[Marguerite1]

Merci, au début j’étais novice du coup les médecins M’ont fait changer rapidement mais maintenant je sais qu’il faut attendre.

Actuellement je suis sous Tcaps depuis 7 semaines.

Pourriez-vous me dire ce que je dois faire actuellement avec ce traitement ? sachant que j’ai mal

La prochaine prise de sang est prévue le 13 juillet

Bonne soirée

[Marguerite1]

Merci, au début j’étais novice du coup les médecins M’ont fait changer rapidement mais maintenant je sais qu’il faut attendre.

Actuellement je suis sous Tcaps depuis 7 semaines.

Pourriez-vous me dire ce que je dois faire actuellement avec ce traitement ? sachant que j’ai mal

La prochaine prise de sang est prévue le 13 juillet

Bonne soirée

[ki]

Marguerite1 a écrit:

Pourriez-vous me dire ce que je dois faire actuellement avec ce traitement ? sachant que j’ai mal La prochaine prise de sang est prévue le 13 juillet

En cas de symptômes, il est recommandé de faire un bilan TSH T4. Je te conseillerais donc de ne pas attendre la fête nationale

Après 7 semaines sous Tcaps 63, ce bilan sera fiable (à condition d'être à jeun de p'tit-déj et de comprimé).

À bientôt avec les résultats

[Marguerite1]

Ok
La dernière que j’ai faite était au bout de 5 semaines de traitement Tcaps.
Pourquoi ma Tsh T4 et T3 ont baissé ?

Normalement l’une aurait dû baisser et les autres augmenter non ?

[ki]

La TSH exerçant un retro-contrôle sur les hormones thyroïdiennes, elle a donc toujours un temps de retard. En cas de symptômes, on regardera alors du côté T3 T4.

Elles étaient plutôt satisfaisantes début juin
Ta prochaine TSH donnera la tendance, à la hausse ou à la baisse. Si elle baisse encore, cela pourrait indiquer un léger surdosage et expliquer tes symptômes.

[Marguerite1]

Merci.

Pourriez-vous m’indiquer quelles sont les normes de Santé (et non des labos) pour la T4 et T3 svp ?

[Aliette]

Bonjour Marguerite,

En attendant la réponse d'une Experte, tu peux déjà lire ceci concernant son "Set Point" personnel :
FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Bon Week End

[ki]

Cachottière ! Ce qu'Aliette ne te dit pas, c'est qu'elle Excel dans les pourcentages


Le set point est propre à chacun. Néanmoins, on a constaté sur le forum que la zone de confort thyroïdien se situe souvent entre 50 et 66% de la norme T4. Soit, avec ta norme [13 ; 21] (susceptible de varier, attention), une T4 entre 17 et 18 environ.

Bonne soirée

[Marguerite1]

Merci à vous 2

J’ai trouvé un document sur un groupe, je N’arrive pas à le partager ici je le recopie.

« Normes de santé :
Tsh 0,25-1,3
T3 3,5-4,5 pmol/L
T4 15-18 pmol/L »

En regardant mes analyses j’ai tjs été au dessus de 18 en T4 depuis l’introduction des traitements. Est ce que mes douleurs viendraient de là ? Et donc il faudrait un peu baisser le dosage ?

De fin avril au 1er juin, mes T4 ont baissé et j’ai eu moins de brûlures musculaires.
Cela ne pourrait pas diminuer mes douleurs articulaires aussi ?

Je cherche vraiment ce qui peut me permettre d’aller mieux

[ki]

Si tu es passée au Tcaps 63 le 27 avril, alors il est trop tôt pour l'évaluer. Dans 6 à 8 semaines, ton résultat T4 sera fiable (à condition de faire la prise de sang à jeun et avant le comprimé).

Tu ajusteras ta posologie en fonction du résultat (que tu nous communiqueras, dis ?). Oui, en avril ta T4 était trop élevée. Je suis en hyper pour moins que ça.


Quant aux normes santé que tu as indiquées, elles dépendent bien sûr des intervalles de référence, qui différent selon les labos et les techniques.