Hashimoto et yoyo

[aurmo]

Bonjour,

Je suis diagnostiquée Hashimoto depuis 12 ans.
Je vis actuellement une phase très difficile où j'ai beaucoup beaucoup de symptômes d'hyperthyroïdie, qui me rappellent ma phase d'hashitoxicose quand j'avais été diagnostiquée il y a 12 ans.

Cela fait suite à un covid déclenché le 30 décembre.
Je prenais 112,5 de levothyrox depuis août dernier.
Le 19 janvier la TSH était à 4,81 (0,27-4,20 normes du labo), j'avais quelques premiers symptômes d'hyperthyroïdie. On a augmenté d'un quart de 25 (118,25), sachant qu'apparemment je suis très sensible aux petites variations.

Presque 5 semaines après, la TSH était à 1,62, et surtout beaucoup plus de symptômes d'hyperthyroïdie encore : tachycardie, agitation, angoisses, tremblements, impatience, diarrhée, perte d'appétit, de 3 kg, insomnies... je dois prendre des anxiolytiques - même si j'essaie de les limiter. Je suis en arrêt et suis devenue hyper dépendante de mon entourage.

On a baissé le dosage suite à ça, pour revenir au niveau initial avant covid. Première semaine : pas d'amélioration. On a décidé aujourd'hui avec ma médecin de baisser à 100 pendant 3 jours pour calmer l'hyperthyroïdie un peu et voir comment ça se passe après (merci à Beate pour ses conseils à ce sujet).

Bref, je donne toutes ces infos pour situer le contexte, car j'aimerais comprendre ce qu'il m'arrive.
Depuis quelques années, j'ai des épisodes comme ça (celui ci étant le plus intense) ou mes symptômes évoquent CLAIREMENT une hyperthyroïdie, mais cela ne se voit pas dans la prise de sang, et les médecins ne comprennent pas bien. Pendant 10 ans avant, j'étais plutôt bien.

Ma question est donc : quelqu'un comprend il pourquoi on peut se retrouver en hyperthyroïdie tout en étant Hashimoto et une TSH qui n'indique pas d'hyper ?

Est-ce qu'il s'agit de poussées de la maladie d'Hashimoto, qui libèreraient des hormones en détruisant les follicules ? N'y a-t-il rien à faire dans ce cas-là ? A-t-on des informations sur la durée de ce phénomène ? Faut-il baisser la dose de levothyrox même si la TSH est haute ?
Peut-être que le covid a encouragé cet état ?
J'imagine que je n'aurais pas de réponses à tout, mais je vous remercie d'avance quand-même !

[aurmo]

Ah et je suis preneuse de livres sur le sujet si vous en connaissez par hasard !!
Merci beaucoup

[Atsopie]

Bonjour Aurmo,

[aurmo]

Ah merci pour le lien, effectivement ce sont des situations similaires…

Comment fais-tu dans ton cas ? Un médecin t’accompagne dans ce choix ou tu le fais seule ?

Oui c’est contradictoire… ma théorie personnelle de novice, avec les infos que j’ai, est que : quand je suis en hypo légère non traitée pendant quelques temps (= dans les normes des labos), la thyroïde doit être encore suffisamment active pour produire des hormones, et la attaque d’anticorps qui libèrent des hormones => hyperthyroidie temporaire due à une hypothyroïdie latente. Du coup remonter le levo aiderait à éviter de retomber dans ce cas, mais pas à évacuer les hormones en surplus.
En gros c’est l’hashitoxicose, mais qui reviendrait même une fois la maladie bien avancée.
Ma médecin dit que ça se verrait à l’échographie, on verrait une inflammation, ce qui n’a pas été le cas quand on avait vérifié une fois. Du coup ma théorie n’a jamais pu être prouvée…

Bon ceci dit cette fois ci ça n’a pas eu l’effet escompté… peut être que le covid m’a déclenché une trop grosse attaque d’anticorps, que je subis encore.

[Atsopie]

[aurmo]

Hello Atsopie,

Ok très intéressant tout ça. Et comment sais-tu que ta T4 est "bien" ? Ca dépend des normes du labo aussi non ?

Par exemple, il y a quelques jours quand je me sentais vraiment beaucoup en hyper ma T4 était à 15,4 pg/ml (normes labo 9,3 à 17,0). La dernière fois que je l'ai fais et que je me sentais bien, j'étais à 15,4 pmol/L (normes du labo 12,0 à 21,9). Pour toi est-ce que c'est le signe d'une hyper par exemple ? J'avoue ne m'être jamais plongée dans la lecture de ma T4, j'ai toujours ignoré ça en me disant "de toute façon elle est dans la norme, ça veut rien dire".

[Atsopie]

[aurmo]

C’est vraiment hyper intéressant.
Ça paraît tellement loin de ce que disent les endocrinos que ça fait un peu flipper, mais je pense que ça explique certaines situations compliquées que j’ai eu par le passé et celle d’aujourd’hui alors ça vaut le coup d’y réfléchir.
Merci !

[Atsopie]

J'ai entendu tellement de retours négatifs sur les endocrinos, que je ne suis jamais allée en voir un... et aussi parce-que jusqu'à présent, ma pathologie reste simple à gérer (pas de nodule, etc)

N'hésite pas à nous tenir au courant !

[aurmo]

Alors j’en suis au jour 4 de changement plus drastique de dosage de 118,75 à 100 (avant on avait baissé seulement à 112,5).
Les médecins n’étaient pas tous persuadés justement sur le fait qu’il fallait baisser. L’endo en qui j’ai le plus confiance a conseillé de garder 100 après les 3 jours. Et avec ce que tu dis ça a du sens, vu que j’étais dans la fourchette haute de la T4 (79%), et vu tous mes ressentis.
3 premiers jours, pas bien du tout. Et aujourd’hui, belle amélioration, même si ce n’est pas encore parfait - loin de la. Je suis moins impatiente, angoissée, j’ai pu faire des activités… j’ai le cœur qui s’emballe un peu au moindre effort et des dyspnées encore - mais ça on ne sait pas dire aujourd’hui si c’est la thyroïde, le covid, ou le stress.
A suivre sur les prochains jours. J’étais dans un tel état de détresse les jours précédents (agitation extrême, angoisses, insomnies etc) qu’ils envisagent les anti-dépresseurs la semaine prochaine. On verra si la grosse baisse de dosage infirme la piste de l’hyperthyroïdie.
Le covid, les dyspnées persistantes ultra stressantes qu’il occasionne, et la thyroïde en même temps qui déconne (peut être à cause du covid), ça ne fait vraiment pas bon ménage…

[Atsopie]

Super contente pour toi !! "Qui ne tente rien n'a rien" et comme tu avais plein de symptômes d'hyper, en plus des T4 dans la fourchette haute, ça valait le coup de baisser le dosage.
Que dire de plus à part les conseils de bon sens : essayer d'avoir une vie équilibrée (alimentation saine, activité physique régulière qui permet de faciliter la conversion de la T4 en T3), pas trop de stress et écouter son ressenti.
Par rapport au covid, je n'ai pas d'expérience car je n'ai pas été vaccinée et je ne l'ai pas attrapé non plus, bien qu'ayant été en contact étroit avec des personnes positives (dont mon conjoint, plusieurs amis)... peut-être parce que je suis du groupe sanguin O (??) mais c'est un autre sujet.

[aurmo]

Nouveaux résultats d'une prise de sang faite ce matin, et j'y comprends de moins en moins de choses :
TSH 7,50 (0,27 - 4,20)
T4 14,9 (72% de la norme 9,3 - 17,0) - Dernier résultat le 20/02 15,4 (79% de la norme 9,3 - 17,0)
TRAK < 0,8 (< 1,75) - on soupçonnait un Hashibasedow

Hier soir à l'endormissement et aujourd'hui toute la journée, grosse dyspnée difficile à supporter. J'ai l'impression que mon oxygène dans le sang baisse à l'assoupissement (99/98 -> 93 de saturation, mesurée avec un oxygénomètre.
Mon coeur continue de s'emballer au moindre effort (ex : me lever).

Je ne comprends plus ce que je dois faire Continuer le mouvement initié de baisser largement le levo de 118,75 à 100 ? Même avec une TSH comme ça - je n'en ai jamais eu une d'aussi haute. Est-ce déjà la conséquence de ma baisse de levo (je pensais que la TSH mettait beaucoup plus de temps à réagir !).

[Atsopie]

Aïe, que se passe-t-il ? Ta T4 n'a quasiment pas bougé entre le 20 février et le 5 mars, ce qui est normal, vu le laps de temps très court. En revanche, il se pourrait que ta TSH soit très sensible à la baisse d'apport en T4, ce qui est aussi mon cas.
Il semble que l'on soit à peu près dans le même cas : une TSH haute malgré un bon niveau de T4 ; étant moi-même à près de 10 de TSH, je ne suis pas du tout inquiète pour toi... de mémoire sur ce forum on a vu des TSH au-dessus de 100 (même si bien sûr ça reste exceptionnel !)
A ta place (ce n'est que mon avis), je maintiendrais le dosage de lévo à 100 le plus longtemps possible, c'est à dire plusieurs semaines (tant que tu le supportes bien et que tu n'as pas de symptômes d'hypo bien sûr !!) afin de savoir jusqu'où la TSH monte. Elle peut très bien se stabiliser à 7, et la seule façon de le savoir est d'espacer les prises de sang.

C'est bizarre ta sensation de baisse d'oxygène dans le sang ; je n'ai pas d'explication (hormis le fait d'être en haute altitude, qui s'accompagne bien sûr d'une baisse d'O2...), j'espère que quelqu'un d'autre pourra te répondre

[aurmo]

Je pensais que la TSH mettait 6 semaines à être intéressante à regarder, c'est ce que tout le monde dit :'( Je commence à être perdue dans les théories.
Si tu as raison, ça veut dire que je suis le bon chemin et qu'il faut espérer que mes fortes dyspnées baissent dans les prochains jours... quel enfer !!

[aurmo]

Concernant les dyspnées, j'ai trouvé ce post de Béate qui lie plutôt les dyspnées à l'hyperthyroïdie : Message

Si quelqu'un voit ce message et a d'autres informations sur les dyspnées et si elles indiquent plutôt une hyper ou une hypo, je suis preneuse !!