Symptômes et intolérance au TCAPS

[Beate]

Bonjour,

Cora, je ne serais pas aussi catégorique concernant un éventuel surdosage. pour Maéva : sa TSH était certes un peu basse (0,34, alors qu'en juin elle était à 0,67), mais la T4 et T3 étaient bien dans la norme, donc à priori elle n'avait pas "trop" d'hormones en circulation. Il n'est pas toujours facile de faire la part des choses - la plupart du temps, la TSH est un indicateur assez fiable, puisque l'hypophyse réagit aux hormones en circulation, mais il arrive aussi qu'elle surréagisse un peu (p.ex. lors d'une légère augmentation), ou au contraire qu'elle ne réagisse pas alors qu'il le faudrait... Il faut regarder tous les aspects, les symptômes...

Maeva, tu es maintenant passé au Thyrofix ? Depuis combien de temps ? Vois-tu une différence ?

Bon courage !

Beate

[maeva1]

Bonjour à tous,

Je sors d'un RDV chez un nouveau médecin pour avoir un autre avis car le mien me semble perdu....
Et bien ce médecin n'a pas d'avis... à la vue de mes résultats, il me dit que ma TSH est un peu basse et qu'on peut penser à une légère hyper mais comme mes T3 et T4 sont bien, peut être que non 😂
Il me dit que je dois alterner des phases d'hypo et d'hyper et que ces complexe... il préfère que je vois ça avec un spécialiste... il m'a donné des coordonnées et quand j'appelle, pas de RDV avant Avril....

En attend, il n'a pas voulu modifier mon dosage ni le médicament, je dois voir ça avec le spécialiste !

Bref, je sens que je ne suis pas sortie de l'auberge....

Cora 1, merci pour ton message ! Par contre, je suis étonnée que tu me dises que je suis en hyper et qu'il ne faut pas regarder les T3 et T4 car sur le forum, les specialistes disent plutôt l'inverse....

Au secours je suis perdue !!! 😕

[Beate]

Maéva,

nos messages semblent s'être croisés !

Es-tu maintenant passée au Thyrofix ?

Même si toutes les spécialités contiennent la même hormone, les excipients, différents, peuvent parfois jouer sur l'absorption - et certains patients se sentent mieux avec une spécialité qu'avec une autre.

Donc, quand, malgré un dosage "correct" et des résultats parfaits, on ne se sent pas bien, et qu'on a déjà plus ou moins "tout essayé" avec cette spécialité-là, on peut tout à fait essayer de voir si, après un "switch", on ne se sent pas mieux.

Bon courage !

Beate

[maeva1]

Bonsoir Beate,

Merci pour votre retour rapide !

Non je n'ai pas pu passer au Thyrofix (pourtant j'aimerais essayer) car aucun médecin ne veut me le prescrire...
Je continue donc mon Tcaps 100 pour le moment.
J'ai tenté comme indiqué par mon medecon traitant de prendre 50 le matin et 50 le soir, mais j'avais mal à la tête toute la journée et ça n'a pas eu d'effet sur les vertiges...

Pensez vous que je sois bien dosée au vu de mes résultats ?

Merci d'avance !

[Fluo]

Coucou Maeva,
A ton prochain dosage de tsh si cela continue à descendre et tombe à 0,25 cela confirmera ton hyperthyroidie. C' est la tsh qui prime en première intention et ce dont il faut tenir compte. Baisser la levothyroxine jusqu' à ce que la tsh soit >0,5 et <2,5
As tu encore ta thyroide? Si tu n' a pas de thyroide inutile de doser les T3
Pour le fer, le tardiféron n' est pas le meilleur complément au niveau de l' assimilation. J' ai remonté mon taux de fer avec du fer doux (bisglycinate de fer)marque SOLGAR (ferrochel) et en même temps il faut prendre de la vitamine C pour une meilleur assimilation et éloigné de 2H de certains aliments comme le thé etc... Il existe aussi une forme liquide mais je ne connais pas le nom.Pour la vitamine D je prends du zyma D 200 00 UI prescrit tous les 3 mois par mon médecin et je m' expose au soleil chaque jour.
Ici ce n' est qu' un forum et personne n' est médecin et chaque cas est particulier. Il faut te fier en premier à ton endocrinologue et en téléphonant au secrétariat ou en envoyant un mail tu auras une réponse sans attendre la visite annuelle.

[maeva1]

Bonsoir tout le monde !

J'ai eu ma consultation avec une nouvelle endo aujourd'hui.

Elle a bien écouté tout mon historique et regardé attentivement mes résultats.

Elle trouve ma TSH un peu basse et pense qu'il faudrait baisser mon dosage car elle me dit qu'une TSH basse sur plusieurs mois peut être dangereuse pour le coeur et créer de l'ostéoporose...

D'après elle, la plupart des gens sont bien avec une TSH à 2...

Mais comme ma TSH était légèrement en dessous de la norme et que les résultats datent de Septembre, elle me refait faire des analyses avant de changer quelque chose.

Elle m'a prescrit une analyse de sang avec un bilan hormonal complet (pas que la thyroïde), le cortisol et tout un dosage vitaminique pour voir où j'en suis.
Je dois également refaire une écho de mon lobe restant.

Elle veut que je revois un ORL pour être sûre que mes vertiges ne viennent pas de là. J'en doutr car j'avais déjà vu un ORL qui m'avait confirmé que non mais elle souhaite un deuxième avis.

A partir de tout ça, elle ne serait pas contre changer de traitement. Elle m'a parlé de L-thyroxine ou de Thyrofix qui sont bien.
Mais pour elle, le traitement qui donne le moins d'effet secondaire c'est bien le Tcaps....

Pour ma carence en fer, elle me dit de voir avec mon MT pour éventuellement faire une injection de fer car il ne remonte pas avec les cachets et ce malgré plus d' 1 an de prise...

Ce n'est pas facile de s'y retrouver dans tout ça....
Mon ancienne endo qui ne faisait qu'augmenter mon traitement, mon MT qui ne veut rien bouger et cette endo qui veut le baisser....

Existe t'il vraiment des spécialistes de la thyroïde dans le monde médical ???? Ah ça pour opérer, il y a du monde mais après, plus personne... ils pataugent tous....

Je reviens vers vous quand j'aurai fait ma prise de sang...
Reste à savoir si quelqu'un dans le milieu médical saura l'interpréter 😂

Bonne soirée !!

Maeva

[falmaxus]

Bonjour,

Je me dois de mettre à jour mon avis sur le TCAPS, médicament qui m'a joué beaucoup de tours...

J'y suis repassé depuis 4 semaines à un dosage bien inférieur qu'habituellement (-25) et je me sens bien mieux.

Le ressenti est totalement différent, comme si le médicament n'agissait pas (même à hautes doses), mais cela est dû à l'habitude d'avoir des effets secondaires avec les Levos NF et compagnie. Cela a engendré un parcours chaotique avec le TCAPS, bien plus qu'avec les autres molécules, alors que c'est celui que je supporte le mieux et qui est le plus efficace. Quand on a été malade longtemps on ne sait plus trop ce que c'est d'aller bien, le corps non plus d'ailleurs...

Donc après plusieurs rebondissements et plusieurs essais (3), je peux le recommander en tête. Viendrait le L-Thyroxin Henning (malgré ses effets secondaires), puis Thyrofix et enfin le Levothyrox en dernier (en ce qui me concerne).

Voilà bon courage à tous!

[majanrie]

Bonjour à tous,

je me permet de réagir à ce sujet car je galère aussi pas mal avec le TCAPS.

Maeva, j'ai le même problème que toi. Je vais bien pendant 3 semaines puis tout s'écroule, comme si je changeais brutalement de dosage (alors que je ne change rien à mes habitudes).

Ça fait maintenant un peu plus de 2 ans que j'essaie de m'équilibrer. La première année, compliquée (mais j'étais en hypo avant cela pendant plus d'un an). La deuxième année, mieux (mais pas encore tout à fait ça).
Puis j'ai eu des périodes ou je me sentais très bien, mais jamais plus de 2-3 semaines.
J'ai ajusté mon dosage l'hiver dernier, l'endocrino m'a fait passer de 125 à 137. Je voulais alterner, il ne voulait pas et j'aurai du m'écouter. J'ai passé un hiver et un printemps corrects mais fin mai, je me suis retrouvée en hyper pour la première fois de ma vie avec des T4 et T3 qui dépassaient très légèrement la moitié de la norme seulement, et une TSH qui frôlait la limite basse (rien de spectaculaire). J'ai failli finir aux urgences.

De 137, il me repasse à 125. J'ai mis 3 mois à sortir de l'hyper (mais les symptômes les plus horribles sont passés tout de même assez vite). Début septembre, je suis en pleine forme pendant 3 semaines, je reprend le sport, je revis. Et en octobre tout dégringole. Je fais une prise de sang, ma TSH est à 1,36 avec T4 et T3 dans la partie basse de la norme.

Je me dis que mon dosage doit être entre les deux.
Je vois l'endocrino qui me suivait et il ne veut rien changer, car je suis dans les normes donc pour lui tout va bien.... (de plus en plus de mal à supporter ce discours - je ne retournerai plus chez lui).

Ça ne va pas mieux depuis, je refais une prise de sang demain car aujourd'hui, en plus des symptômes d'hypo, j'ai à nouveau des symptômes d'hyper... sans avoir touché à mon dosage de 125.

Bref, je suis perdue avec le TCAPS.

Je suis tombée sur ce sujet car je cherchais des témoignages similaires. Je me pose la question de changer de spécialité mais j'ai peur que ce soit encore pire.

J'ai rendez-vous avec une endocrino reconnue sur ce forum (Dr. L-S) en février prochain, en attendant j'ai heureusement une généraliste géniale qui est ouverte à tout changement.

Ou en es-tu Maéva ?

Bonne journée !

[Maoumi]

Bonsoir,
Je me permet de donner mon avis
Je suis sous tcaps après mon opération tyroidectomie totale donc cela fait 5 mois, je suis aussi soit disant dans les normes maintenant mais j'ai les mêmes symptômes que vous depuis mon changement de dosage il ya 20 jours j'ai des vertiges et maux de têtes, oppression sur le visage comme si jetait saoule, des douleurs dorsales, et une extrême fatigue, je prand également du fumafer cela accentue mes symptômes c'est vraiment handicapant je ne sort que 15 minute par jour prendre l'air sinon impossible de marcher droit maintenant que j'ai vu vos témoignage je me pose des question si c'était le tcaps le problème ?
Depuis le début de ma substitution sous tcaps je n'est jamais été bien.
Avez vous changé votre tiroxine ? Comment vous gérer la situation? je suis un peux perdu comme vous.

Merci de m'avoir lu

[falmaxus]

Maoumi a écrit:

Bonsoir, Je me permet de donner mon avis Je suis sous tcaps après mon opération tyroidectomie totale donc cela fait 5 mois, je suis aussi soit disant dans les normes maintenant mais j'ai les mêmes symptômes que vous depuis mon changement de dosage il ya 20 jours j'ai des vertiges et maux de têtes, oppression sur le visage comme si jetait saoule, des douleurs dorsales, et une extrême fatigue, je prand également du fumafer cela accentue mes symptômes c'est vraiment handicapant je ne sort que 15 minute par jour prendre l'air sinon impossible de marcher droit maintenant que j'ai vu vos témoignage je me pose des question si c'était le tcaps le problème ? Depuis le début de ma substitution sous tcaps je n'est jamais été bien. Avez vous changé votre tiroxine ? Comment vous gérer la situation? je suis un peux perdu comme vous. Merci de m'avoir lu

Les symptômes que tu décris sont ceux que j'avais quand j'étais surdosé avec le TCAPS.

Notez bien que les hypophyses doivent être perdues depuis l'ancien Levo avec le passage au nouveau et à tous ces changement de dosages et de molécules. Pour ma part je ne regarde plus que mes ressentis, mais c'est assez complexe à évaluer. La TSH c'est la pire donnée à utiliser, çà fluctue sans cesse, çà lagge, çà met des plombes à se stabiliser. Pendant le temps que vous attendez que votre TSH se stabilise, vous détruisez votre corps si le dosage n'est pas bon et de plus vous entrainez le corps à être en hyper par exemple, ensuite pour revenir en arrière il faut énormément de temps, et vous pouvez prendre le bon dosage sans vous en rendre compte car l'hyper a une grosse rémanence sur le corps, même si vous retombez en hypo les symptômes peuvent se superposer...

Parce que de plus, vous pouvez être n'importe où dans la norme de T4 et de T3 pour vous sentir bien. Cela peut être tout en bas et si vous êtes au milieu vous êtes en hyper, par exemple.

Moi je conseille de noter tout ce qui vous arrive avec chaque dosage et surtout à quel moment (1ere semaine, 2eme semaine etc). Tenir un carnet de bord et ensuite croiser les résultats, la prise de sang ne servant que de référence. Et aussi d'avoir une approche bien plus dynamique que nouveau dosage -> 6 semaines -> PS. C'est un conseil, mais c'est votre responsabilité si vous le suivez. C'est pas adapté à tout le monde.

[mounia]

Bonjour,

Je suis sous Tcaps depuis qu'il est commercialisé et je le trouve très bien, par contre je trouve les dates de péremption un peu courtes par rapport aux autres traitements. Peut être que la stabilité est plus fragile, je ne sais pas.
Les symptômes évoqués '' maux de tête, fatigue et autres" sont classiques de l'hypothyrodie.

Après selon mon médecin, 15 % des gens sous hormones thyroidiennes et stabilisés ne retouvent pas une qualité de vie correcte et on ne sait pas pourquoi, faut faire avec.

https://www.pourquoidocteur.fr/Arti.....ctu/17983-Hypothyroidie-1 L’équipe d’Antonio Bianco rencontre donc régulièrement des patients qui se plaignent de symptômes persistants. Elle a donc tiré deux groupes de dossiers du sondage national sur la santé et la nutrition (NHANES) : 469 volontaires sous lévothyroxine et autant de sujets sains. Leurs doutes se sont alors confirmés. Même avec des analyses sanguines normales, des différences émergent entre les patients et les participants en bonne santé.5-des-patients-traites-souffrent-encore

[Ola]

Bonjour,

je lis cette discussion avec beaucoup d'intérêt (dont ton expérience particulière Falmaxus que je semble partager un peu!), je suis sous TCaps depuis 5 mois. J'ai pris du Lévo (NF de fait) avant, pendant 6 mois, suite à ma thyroïdectomie totale en janvier. J'étais pas bien avec le Lévo, pas mal de sensations neuros désagréables, l'endo a bien voulu me faire essayer le Tcaps, même si pour elle la gêne était sans rapport avec le Lévo (et je détaille pas les chiffres là mais je pense que j'étais en surdosage à 137, même si ce n'est pas vraiment son avis non plus).

Les aspects neuros c'est mieux, mais j'ai un gros problème depuis le TCaps 137 : une anxiété physique énorme... J'ai un fond anxieux il est vrai, mais là ça dépasse l'entendement, j'ai physiquement "peur" tout le temps, avec de l'adrénaline à fond dans le corps, et mon cerveau qui pioche que dans le négatif, c'est dur.

Au Tcaps 125 ma TSH à 6 semaines était à 4,46 (norme 0,27-4,2), donc je suis passée sur 137 (en alternant une 10aine de jours, je ne supporte pas les changements abrupts, ça impacte tout de suite mon sommeil, même de 12, d'ailleurs je ne détaille pas les transitions mais à chaque fois je bricole et je commence bas).
Egalement (je demande moi-même:) T4 : 13,5 (9,30-17), T3 : 2,20 (2-4,40) => T3 bien basse.

Après 6 semaines de 137 :
TSH : 1,27; T4 : 16,30 (norme qui a changé au labo 9,20 - 16,80) ; T3 : 2,60.
TSH ok mais T4 haute et T3 mollassonne, j'ai des moments de forme mais je perds mon sommeil, et je commence à avoir des passages anxieux, une digestion trop rapide qui me réveille la nuit, donc je veux baisser un peu.
On passe à 125/125/137 (moyenne 129).
Mes symptômes baissent un peu, sauf l'anxiété, qui vient même plus souvent.
Je fais une PDS à 4 semaines même si c'est tôt, pour voir où ça va parce que c'est bizarre cette persistance :
TSH : 1,01 ; T4 : 16,2 ; T3 : 2,7
Ca n'a pas bougé! Ca a même été un peu dans le sens pas logique d'une TSH qui diminue :/

Et là je me tape mon 2e covid, l'anxiété est au sommet et ne me laisse pas me reposer, je dors mal, mon corps est en alerte adrénaline permanente. Je devais faire une prise de sang là, ça fait 7 semaines que je prends la dose 125/125/137. Mais je crains qu'avec le covid il en sorte n'importe quoi.

J'ai l'impression que le Tcaps a une sorte d'effet retard dingue sur moi, comme si ce que je prenais agissait des semaines plus tard... J'ai envie de revenir sur 125 et rester en hypo pour remettre à zéro l'anxiété si elle vient de là... :/

[Maoumi]

Bonjour à tous,
Merci pour info falmaxus, je vais faire ma prise de sang jeudi.
Je pense aussi être en hyper, mais j'ai des doute je ne sais plus quoi penser car actuellement je suis à 75 tcaps du lundi au vendredi et 50 samedi dimanche pour un tyroidectolie total cela me semble déjà pas assez ( voir suivi maoumi).
Depuis mon opération j'ai toujours été en hyper avec tous les symptômes j'ai cru jamais m'en sortir pour le moment ya un léger mieux mais encore trop de symptômes comme exemple migraine et vertige, fatigue extrême, et surtout des douleurs musculaire et articulaire qui sont là depuis de début de diagnostique et en plus en ce moment des angoisses où palpitations je ne sais même plus différencier mes symptomes hyper ou hypo que faire ?
J'ai même peur d'être dans les normes car je ne saurai expliquer d'où vien cet handicap qui m'empêche de vivre correctement et pas envie aussi de prendre des antidépresseurs qui ne traite pas le fond du problème
Un moment donné je me suis dit d'accepter et d'avancer mais bon pas évident j'ai également rendez vous avec un orl car j'ai des essoufflement je ne sais même pas terminer ma phrase sans essoufflement en effet j'ai pas récupéré ma voie d'avant.
Pourtant je me reconnaît beaucoup ds les témoignages des mal dosé et je garde espoir tout de même.
Cela fait 6 mois que je suis opéré pour goitre multinodulaire toxique.
Merci de m'avoir lu

[maeva1]

Bonjour à tous,

Je reviens vous donner des news suite à ma prise de sang et au RDV endo.
Je ne vous mets pas tous les résultats car il y avait 30 analyses 😱 juste celles qui ne sont pas dans le normes et bien sur la TSH et la T4L.

Voici donc les résultats au 10/11/2022
- ferritine: 38,2 (normes 15-200) contre 33,4 en Sept. 2022. C'est toujours faible mais ça remonte un peu alors même que je ne prends plus rien. Les cachets de fer semblaient aggraver mes symptômes
- cortisol: 23,7 (normes 5,3-22,5. Je dois recontroler dans 2 mois
- Vit D: 20 (normes 30-60) contre 21 en Sept alors que je suis supplementée depuis plusieurs mois Zymad 50.000. L'endo me change la prescription et je dois prendre pendant 3 mois uvedose 100.000
- Delta 4: 4,9 (normes 1,7-4,6) à recontroler dans 2 mois
- TSH: 0,34 (normes 0,40-4) n'a pas bougé depuis Sept
- T4L: 12,8 (normes 8,9- 17,6) contre 13,4 en Sept.

L'endo veut que je rebaisse le TCAPS à 88 au vu de la TSH mais quand je regarde mes T4, elles ne semblent pas trop élevées. Du coup j'hésite....
J'ai certains points à recontroler dans 2 mois et elle veut que je revois un ORL.... et pour le fer, ben faut que je vois avec mon MT....

Pour l'instant, elle ne veut pas que je change de spécialité.

C'est très étrange, par moment, je me sens mieux avec beaucoup moins de symptomes et ensuite j'enchaîne plusieurs jours voir semaines avec des symptômes invalidants sans changer de dosage...

Que pensez vous des résultats fournis ?
J'hésite à baisser mon dosage car le Tcaps etant de la T4, comme ma T4L n'est pas trop haute, je n'en ai pas trop.... je ne pense pas être en hyper mais l'endo me dit que pour être bien il faut une TSH aux alentours de 2.... 🤔
Je ne comprends pas d'où viennent tous ces symptômes (vertiges, perte de cheveux, faiblesse dans les membres, sensation etrange dans la tête, 3kgs à perdre et qui ne bougent pas, fatigue...) qui parfois partent et reviennent....

Merci de vos avis !!!

Bonne soirée

Maeva

[Maoumi]

Bonjour maeva,
Je ne suis pas dans le milieu médical les plus expérimenté te repondrons, mais j'ai les même symptômes que toi et plus+++
Migraine, vertige et perte de cheveux sont quotidiens chez moi depuis mon tyroidectomie totale et tcaps, mes douleurs musculaire et articulaire sont présent depuis diagnostique hyper.
Par contre j'ai apris que manque de fer et vit D donne vertige et migraine je suis aussi en carence actuellement et à savoir que enfin c'est mon expérience en hyper on a tendance à piocher beaucoup sur ses vitamines.
Ce qui est bizarre comme par exemple je me sens super bien le soir aucune douleur pas de vertige pas mal au dos et surtout pas d'angoisse ???? Enfin je me demande si c'est pas le tcaps qui pert sont efficacité ver le soir ?
Courage