Nouvelle enfin diag Hashimoto, début traitement ^^

[Miss P]

Merci pour votre réponse
Oui je ressens toujours les effets du Levothyrox même si ça ne dure pas du coup...
Dans tous les cas j'ai appris qu'il fallait être patiente avec Hashimoto (et la thyroïde de manière générale)
Du coup depuis lundi je suis sage je suis passée de moi-même à 75µg et j'attends sagement le RDV avec mon médecin demain matin ^^

Je viendrai dire demain quelle a été son analyse et la suite donnée à mon traitement

[Miss P]

Comme prévu je fais un petit retour ici suite à mon RDV de ce matin chez mon généraliste.

Mon médecin me passe donc à 75µg de Levo pour l'instant. Il pense que mon dosage optimal se trouvera entre 75 et 100, peut etre 88, on verra
Prise de sang dans 6 semaines donc à suivre !

Il me prescrit aussi de l'Atarax depuis bien avant que je sois diag Hashimoto parce que j'ai un trouble anxieux de base depuis mon adolescence. J'essaie de rester sur des medocs soft. L'Atarax étant à mon sens une bonne alternative aux anxiolytiques benzo pour baisser un peu l'anxiété. Beaucoup moins fort, aucune accoutumance, c'est juste un coup de pouce mais je trouve que ça aide un peu aussi pour Hashimoto, c'est un tranquillisant, pas un anxiolytique à proprement parlé

Je trouve ça bien qu'un médecin prenne en compte tous les aspects de la maladie et pas que la TSH On a parlé ensembles de mes ressentis sous Levo et de comment je ressentais l'hypo etc.... C'est un échange quoi c'est important de prendre ce temps je trouve....
Et il m'a proposer d'ouvrir un dossier MDPH, pas pour Hashimoto à proprement parlé mais pour l'ensemble de mes pathologies qui peuvent être lourdes à gérer selon les périodes.

Voilou, à suivre !

[Miss P]

Bonjour,

Me revoici avec mes nouvelles analyses (meilleures !).
Petit recap rapide :

Mars 2024 (AVANT TRAITEMENT) :
TSH : 11,12 (0.35 à 4.5)
T4L : 8,18 (7.0 à 14,8)
Anti Thyroglobuline : 27,3 (< 4)
Anti TPO : 1343,7 (< 5,6 )
Anticorps anti-recepteurs de la TSH : 2,6 iU/l (< 2,9 neg / > 3,3 pos)

Avril 2024 (Levothyrox 50):
TSH : 16,89 (0.35 à 4.94)
T4L : 7,01 (7.0 à 14,8)

Juin 2024 (Levothyrox 75) :
TSH : 6,51 (0.35 à 4,94)
T4L : 8,45 (7 à 14,8)
T3L : 2,29 (1,88 à 3,18)

Ca a enfin bien baissé ! J'ai RDV vendredi matin avec mon médecin qui m'augmentera probablement encore un peu.... Moi j'aimerai bien 100 (vu mes T4) mais ça sera surement 88....
J'ai eu aucun problème d'adaptation à chacun de mes dosages (débuté direct à 50 puis 75), tout s'est passé en douceur pour moi j'ai cette chance ! Certain(e)s ont l'air plus sensibles.... J'essaierai quand même de le convaincre Je suis sérieuse, à l'écoute de mon corps et j'ai déjà programmé 2 RDV avec mon médecin en juillet et en aout.... (à cause des vacances) Donc c'est quand même une sécurité pour lui je pense.... A suivre...

Notez que les T3 et T4 ont été faits à ma charge (14 euros en tout) mais que la nana à l'accueil du labo a quand même trouvé moyen de trouver à redire
La nana : "Ah ! Les T3.... Nan parce que la sécurité sociale ne préconise pas de les tester en fait, ils disent que ça sert à rien"
Bref je lui ai rappelé que c'était à ma charge et que du coup ça ne concernait pas la sécu
C'est la 1ère fois de ma vie que j'ai testé les T3, ça me semblait pertinent de jeter un oeil vu que :
1/ j'ai toujours pas mal de symptômes (tous ? )
2/ ma TSH avait explosé après 1 mois de traitement au levo50.

Petite question en passant : J'aimerai sensibiliser mon médecin (qui est super open) au set point des malades d'Hashimoto (souvent situé aux alentours de 1), auriez-vous un article quelconque sous le coude

Et sinon message d'espoir aux malade Hypo : ma TSH n'est toujours pas dans les normes mais j'ai perdu 6kg et beaucoup de cm grâce à du sport (qui booste le métabolisme) et une alimentation correcte mais pas stricte du tout (le chocolat c'est sacré ). Le tout est de booster le métabolisme en attendant d'être équilibré

[Miss P]

Hop retour de mon RDV chez le médecin aujourd'hui.

Ma dernière prise de sang sous Levothyrox 75μg indiquait lundi donc :

TSH : 6,51 (0.35 à 4,94)
T4L : 8,45 (7 à 14,8)
T3L : 2,29 (1,88 à 3,18)

Mon médecin souhaitait que je reste au Levo 75μg encore un peu pour voir comment ça évoluerait et je comprends sa logique vu mes taux passés qui ont baissé assez vite en 1 mois. Cependant j'ai encore pas mal de symptômes gênants et mes T4 sont encore bien dans les choux donc on est tombé d'accord sur 88μg mais surveillance +++


Prise de sang dans 1 mois (avant que mon médecin parte en vacances) pour avoir quand même un aperçu de ma TSH à ce moment là même si ça fait un peu court comme délais.
Prise de sang fin aout après MES vacances

En gros on passe à 88μg mais en restant très attentifs au moindre signe de passage en hyper. Cela dit je suis contente parce qu'il semble en accord avec mon envie de viser une TSH entre 1 et 2 (selon quand même mon ressenti et mon set point hein). Puis j'ai de quoi prendre ma tension et mon rythme cardiaque chez moi au quotidien. Et comme je fais du sport tous les jours donc je décèle assez vite un changement niveau cardiaque...

Ah et ca fait 1 mois que je prends 2000Ul de Vitamne D par jour, il m'a prescrit une dose de 100 000Ul pour compléter ça en attendant que je prenne le soleil cet été
A suivre donc

[Aliette]

Bonjour Miss P,

Merci pour ce retour !

Avec ton médecin, vous faites une bonne équipe. Doucement mais sûrement tu vas trouver ton set point.

Bon WE !

[Miss P]

Hello !

Me revoilà ! .... Avec une TSH capricieuse
Début juin j'avais reussi a descendre à une TSH de 6.51 avec du Levo75.
Après débat avec mon médecin qui voulait attendre encore un peu avec du 75, il a finalement accepté de m'augmenter au Levo88 avec une prise de sang à faire impérativement avant son départ en vacances même si c'était un peu tôt niveau délais...

Voici mes résultats donc :

Avril 2024 (Levothyrox 50):
TSH : 16,89 (0.35 à 4.94)
T4L : 7,01 (7.0 à 14,8)

Début juin 2024 (sous levo 75)
TSH : 6,51 (0.35 à 4,94)
T4L : 8,45 (7 à 14,8)
T3L : 2,29 (1,88 à 3,18)

Début juillet 2024 (Après 4 semaines de Levo 88) :
TSH : 10,81 (0.35 à 4,94)
T4L : 6,92 (7 à 14,8)
(j'ai pas fait les T3 parce que j'avais vu en juin que j'avais pas de soucis de conversion)

Donc en gros, légère augmentation du Levo (de 75 à 88) mais GROSSE augmentation de la TSH / baisse T4. Vu qu'on a laissé que 4 semaines de delais pour le levo 88 je ne m'attendais pas à une baisse fulgurante mais là ma TSH a au contraire doublée quasiment.
J'ai eu en effet une semaine un peu compliquée il y a 10 jours où j'ai bien senti que j'étais en hypo ++. Je pense que mes anticorps ont encore fait des leurs et que ma thyroïde prend cher
Vu que je traine Hashimoto au moins depuis 10/15 ans (sans traitement) j'imagine que ma thyroide va se mettre au repos assez vite maintenant qu'elle a du Levo pour la soulager;... Ca c'est mon analyse perso pas du ou médicale
Bref question : J'imagine que mon medecin va m'augmenter au Levo 100 ? J'ai de quoi passer à 100 avec mes restes de boites 50 et 75 donc pensez vous que je puisse déjà augmenter mon traitement de 88 à 100 en attendant vendredi matin (date du RDV avec mon medecin) ?

[Miss P]

Rappel : après une augmentation du levo de 75 à 88, ma TSH est passée de 6,51 à 10.61

Retour du RDV avec mon médecin :

- Il m'a fait une ordonnance pour les prises de sang "tous les mois pendant 6 mois". Donc pas besoin de retourner le voir pour les ordo prise de sang et ça c'est cool ! Il a indiqué la nouvelle norme à savoir "TSH et T4 en cascade" donc si TSH hors normes le labo teste la T4 obligatoirement. Je trouve ça déjà bien Avant je payais tjs la T4 moi-même.
- Ordonnance Levo 100 (90 comprimés)
- Ordonnance Levo 25 (90 comprimés)

Le but est de me laisser gérer en autonomie pour les 3 mois à venir. Je passe à 100, je refais tester la TSH et j'augmente de moi-même à 112 si besoin etc.... Je suis contente qu'il ait pensé que je puisse être autonome. Je vais être super sérieuse de toute façon, là je vais rester à 100 pendant 5 semaines encore et je verrai après. Je vais respecter les délais et y aller en douceur même si j'ai du stock pour augmenter Pas du tout envie de me retrouver en hyper
Pour le poids j'ai réussi à perdre 9kg en 4 mois avec une TSH à plus de 10 donc c'est pas ma préoccupation première je gère
Le plus urgent pour moi c'est :
- les soucis de digestion
- la fatigue
- les paresthesies

[Little_Dragon86]

Bonjour Miss P et bonne année 2025 !


J'ai lu avec attention votre fil de discussion vers lequel Aliette m'a dirigée.

Où en êtes vous désormais ? Est-ce que vous êtes stabilisée ?

[Miss P]

Bonjour ^^

Je suis actuellement à 137 de Levo depuis presque 2 mois.
Aux dernières analyses ca allait dans le bon sens mais pas encore assez bas.
Mes prochaines analyses seront lundi donc je te dirai ça

J'ai la chance d'avoir des T4 et T3 qui ne sont jamais sortis des normes et qui sont pas trop mauvais (surtout T3) ce qui me sauve niveau symptômes.
Mes derniers résultats / nov 2024 (j'étais sous levo 125):
T4 : 8,97 (7 à 14,8)
T3 :2,45 (1,88 à 3,18)
TSH : 9,47 (0,35 à 4,94)

Je sais que ma TSH varie assez lentement, ya un sacré décalage à chaque fois donc je ne pense pas qu'elle soit fiable sur les dernières analyses, on verra lundi où ça en est

Mais ma thyroïde a tendance à se détruire assez vite au fil des augmentation d'où un yoyo toute l'année 2024...
Cela dit je n'ai quasi plus aucun symptomes, je vais plutôt bien donc je n'ai pas la moindre idée de ce que vont donnés mes resultats lundi

Et toi ? Comment vas-tu ?
Si tu as des questions n'hésites surtout pas

Et bonne année à toi aussi !

[Little_Dragon86]

Bonjour, c'est vrai que ta tsh est encore haute, tu verras en effet lundi la tendance, peut-être qu'il te faudra encore augmenter.

Comme toi ma thyroïde a été assez vite détruite et mise au repos. J'ai dû faire quelques réglages ces dernières années avec les grossesses mais j'étais très bien, plutôt stable.

Mais depuis décembre je vis une vraie traversée du désert, j'ai baissé et je n'aurais pas dû, je me retrouve en hypo avec beaucoup de symptômes handicapants (asthénie, angoisses, perte d'appétit et donc perte de poid).

J'étais à 137,5 cet été, puis j'ai baissé progressivement car j'avais du mal à m'endormir le soir avec des décharges dans le coeur et quelques crises d'angoisse. J'ai donc baissé une fois en septembre (125/137,5) avec une tsh à 0,38 (j'ai tjs été bien avec une tsh basse) et une autre fois en octobre (125) avec une tsh à 0,18.

Prise de sang le 7 décembre pour contrôler, tsh à 0,85 (un peu haute par rapport à mes habitudes mais bon ça allait encore bien).

Et puis, le 17 décembre grosse crise d'angoisse au travail, prise de sang le 18 décembre :

Tsh 2,96
T4 18,64 (11,50- 22, 70)
T3 4,50 (3,50- 6,50)

Là je me demande si c'est pas tout simplement psychologique car j'ai une vie assez active, mais pas non plus de raison de déprimer.

Puis prise de sang le 22 décembre car je suis de plus en plus mal :

Tsh 7,870..... Je n'ai pas ajouté les t4.

Clairement j'ai chuté en hypo, ma tsh a mis du temps à bouger (il y a tjs un peu d'inertie c'est vrai).

Avec mon médecin je suis repassée à 137,5 depuis 13 jours, avec 2 jours à 150 la première semaine histoire de rebooter un peu plus vite. Mais pour le moment je n'ai aucun effet. Hier soir encore je n'avais plus aucune force, vidée....

J'espère que ça va vite revenir car j'avoue que c'est usant.

[Miss P]

Hello !

Me revoilà avec un peu de retard avec mes derniers résultats.
En novembre 2024, sous Levo 125 j'étais donc à :
T4 : 8,97 (7 à 14,8)
T3 :2,45 (1,88 à 3,18)
TSH : 9,47 (0,35 à 4,94)

Dernière prise de sang le 13/01/2025 (après 2 mois sous Levo 137) :
T4 : 9,88 (7 à 14,8)
T3 :2,14 (1,88 à 3,18)
TSH : 4,40 (0,35 à 4,94)

Je suis donc passée de moi-même au Levo 150 puisque j'ai attendu bien 2 mois à 137 + controle prise de sang avant de changer. J'ai encore de la marge donc j'ai augmenté légèrement.
Prochaine prise de sang de controle mi-fevrier, RDV médecin le 21 février 2025 pour avoir une ordo de Levo 150.

Ce qui est intéressant dans mes résultats aussi c'est la légère baisse de T3. Et il se trouve que j'ai été beaucoup moins assidue niveau Noix du Brésil depuis 1 mois donc je reprends mes noix correctement (3 noix /j)

[Aliette]

Bonjour,

Merci Miss P pour tes nouvelles et pour tes messages toujours très bien présentés, date, normes labo, dosage avec la durée, tout y est.
Et tu gères parfaitement !

Tu as constaté que, chez toi, le selenium (avec les noix du Brésil) avait une grande influence sur le taux de T3.

Bonne continuation !