rencontres de toulouse (AFMT)

[tilapin]

Ca me sidère toujours de voir à quel point certaines personnes font preuve de méchanceté et tout ça gratuitement juste pour blesser....

Et ça se dit une association de malades ??? ben bravo

Personnellement je suis aussi de l'avis de Caro savoir comment on est tombé malade, c'est certes important mais avancer ça l'est encore plus et moi c'est ce que m'apporte ce site un soutien (quasi quotidien voir plus, plusieurs connexion par jours) une écoute et la compréhension de la maladie.

Je crois que le mot qui revient le plus dans ce forum c'est MERCI et pour moi c'est pas anodin, alors Merci Beate et surtout tiens bon malgré l'adversité. Et j'espère pouvoir te rendre un peu de tout ce que tu m'as apporté

Nathalie

[michèle V V]

Bonsoir Beate,

Je suis attérée en rentrant de tomber sur ce message.

Cette association sent l'aigreur à plein nez...

Je ne suis sur ce forum que depuis 7 mois et je ne me suis jamais sentie mal ici bien au contraire.

Quand mes problèmes thyroïdiens sont apparus, je n'ai pas trouver de réponses satisfaisantes ailleurs que sur ce site.
Et pourtant, j'avais toute la doc voulue!

Ces personnes ne circulent pas dans le milieu médical ni dans aucun milieu avec des antennes internationales.
Tout le monde se fait sponsoriser partout et si ce n'est pas un labo qui sponsorise ton voyage, ce ne sera pas un marchand de saucisses qui le fera (sauf si le pdg a des problèmes thyroïdiens!!!).
Et puis, je ne pense pas que nous représentions une grande force pour ce labo, par contre, avoir un interlocuteur connu chez eux ne peut que nous servir!
Où se situe la trahison dans le fait que tu manges avec des endocrino.
Si tu nous représentes dans un congrès et que tu passes ton temps au cinéma, je ne vois pas l'intérêt.
Quand on fréquente les conhrès on sait que bon nombre de réunions se poursuivent pendant les repas.

Autre chose, tu n'as jamais fait appel à nos dons pour ce voyage. L'une d'entre nous en a eu l'idée.

J'estime que la mine de renseignements que tu nous a ramené est hors tarifs!

Si le but de cette association est de prouver que leurs problèmes thyroïdiens viennent de Tchernobyl, elle ne me concerne pas.

Je préfère faire partie du groupe qui tend à améliorer sa vie de tous les jours et son futur.
Et le mieux, pour ça c'est de fréquenter ceux qui s'en occupent.
Et puis Mercx n'est pas responsable de Tchernobyl à ce que je sache???

Franchement, on n'a jamais vu quelqu'un faire partie d'un groupe en s'en exluant de prime abord.

Moi j'ai confiance dans le jugement de pazienza que je lis tous les jours: si elle dit qu'ils ont monopolisé la parole de façon agressive, c'est que c'était le cas. Et il n'y a rien d'insultant dans ces mots.

Et puis de quoi se mèlent des personnes qui ne font pas partie de notre groupe?

Je crois que tu as le forum derrière toi, Beate.
Si tu as une assistance judiciaire, tu peux les attaquer en diffamation. Mais je crois qu'il va falloir que tu réunisses des papiers et des papiers...

Franchement, ton énergie positive, garde la pour nous, elles n'en valent pas la peine.

Si tu as besoin, n'hésites pas à me contacter.

Bises et à bientôt

Michèle

[Beate]

Bonsoir,

vu que cette histoire me travaille quand-même pas mal, et m'attriste aussi, j'ai eu l'idée de faire des recherches sur le début de mes relations avec l'association. Que de souvenirs !

J'ai crée mon forum en octobre 2000. A partir de mars 2001, Eric Vialon, responsable du relais parisien de l'AFMT et créateur de leur site, a commencé à fréquenter mon forum, donnant des nouvelles de leurs actions (dépôt de plainte etc), nous informant de la création de leur site ... A cette époque, nous avions des échanges très cordiaux, entre "collègues" administrateurs de sites, il n'y avait aucune concurrence et aucun problème. D'ailleurs, nous avons chacun indiqué les coordonnées de l'autre dans nos liens (voire même englobé carrément une partie de mon site dans le leur : liste de liens, chat ...). On peut retrouver les anciennes discussions en faisant une Recherche dans l'ancien forum, puis en entrant "evialon" (partie de son adresse email) comme terme recherché.

En avril 2002, quand j'étais hospitalisée pour une opération des ganglions, j'ai vu le reportage sur le dernier dépot de plaintes (amenant leur nombre à 427) à la télé. Une fois sortie, je me suis dit que ce serait quand-même bien, par solidarité, d'adhérer à cette association, et je leur ai envoyé un chèque de 20 Euros (ou plutôt, de 100 FF, je crois, à l'époque), avec une petite lettre expliquant qui j'étais, la création de mon forum, le fait que j'envisageais de m'associer à la plainte etc.

J'ai été surprise de recevoir, quelques jours plus tard, un appel de leur présidente en personne, toute heureuse de m'accueillir dans l'association, et m'invitant à faire sa connaissance lors de leur prochaine action à Toulouse, une manifestation devant le CHU Purpan pour reclamer davantage d'appareils de TEP-Scan en France. J'y suis allée, c'était très sympathique (on était peu nombreux, mais FR3 nous a fait un très beau réportage), nous avons mangé ensemble, j'ai fait la connaissance de tous les responsables ... (compte-rendu dans mon ancien forum)

Ensuite, il y a eu pas mal d'autres manifestations : réunion d'information sur les maladies thyroïdiennes à Nice en mars 2003, assemblée générale à Bourret en juin 2003, organisation d'une réunion d'information à Toulouse, présence sur le salon des médecines complémentaires, échanges avec l'association des maladies rares et orphélines, déplacement à Paris pour une journée d'échanges sur les "sciences citoyennes", émissions d'une télévision locale et à FR3, voyage à Edinburgh pour représenter l'AFMT à la réunion annuelle de la TFI, déplacement à Paris pour soutenir la juge Bertella-Geoffroy (janvier 2004), réunions de travail ... jusqu'à l'assemblée générale de Fuveau en juin 2004, suite à laquelle il y a eu la fameuse brouille (parce que j'avais envoyé un mail totalement personnel à l'une des co-présidentes, qu'elle avait cru bon de dispatcher au conseil d'administration tout entier sans même m'en avertir, suite à quoi l'autre co-présidente a vu rouge et m'a envoyé un mail très aggressif, qui m'a tellement agacée que j'ai claqué la porte ...) - c'était un vrai dialogue de sourds, on m'a balancé plein d'accusations totalement injustes, j'avais beau avancer tous les arguments possibles, rien n'y faisait ... (voir l'échange de mails)

C'est vrai que ça n'a pas toujours été évident de travailler ensemble, vue la personnalité très "forte" (pour ne pas dire despotique ...) de la présidente, mais nous avons passé de bons moments, de franches rigolades, j'ai pu y nouer quelques vraies amitiés (qui ont survécu à ce "divorce") ... et c'est vrai que de passer du statut de "ma petite Beate" à celui d'ennemi public n° 1, ça fait sacrément drôle ...

Je ne pense pas que jusque-là, des personnes m'aient déjà haïe ... ce n'est pas évident à accepter, même si je me dis que je n'y suis pour pas grand-chose !

Par la suite, l'AFMT a donc continué sans moi, comme avant, et moi toute seule de mon côté. Puisque les échanges au niveau international me passionnent, et que je les estime utiles pour le forum, j'ai demandé à la fédération internationale TFI, connue à Edinburgh où je représentais l'AFMT, si je pouvais y adhérer au nom du forum, en leur soumettant une présentation du site, et cela a été accepté (voir l'article) - donc, en septembre 2004, j'ai participé au congrès d'Istanbul, qui m'a permis d'intensifier les contacts avec les autres associations et les médecins, en mars 2005 à la journée du cancer de la thyroide à l'IGR de Paris, début octobre à la semaine de la thyroide (en simple spectatrice), en octobre/novembre dernier au congrès d'Argentine ...

Pour moi, la brouille avec l'AFMT, c'est de l'histoire bien ancienne, d'ailleurs je n'y penserais même plus, si elles ne s'étaient pas autant énervées en apprenant qu'en octobre dernier, le forum avait été consulté lors de la préparation de la semaine de la thyroïde, mais pas l'AFMT (c'est pas ma faute, ce sont apparemment des médecins qui avaient recommandé mon site aux organisateurs ...), jalouses du fait que j'ai participé à un repas avec quelques endocrinologues (voir mon minuscule message du 24/9 ou je mentionne simplement ce fait, mais sans me "vanter" le moins du monde), puis du fait que j'ai réussi à aller en Argentine, pour participer au congrès de la thyroïde (pourtant, je n'ai pas volé ma participation, j'ai certainement été présente au congrès bien plus que la majorité des médecins ...) - d'où leur intervention "musclée" lors de la journée "thyroïde" à Toulouse, puis les divers tracts aggressifs ...

Quel gachis, tout de même ! Même si nos chemins s'étaient séparées, rien ne nous empêchait de continuer à travailler ensemble, chacun dans son coin, faisant ce qu'il sait le mieux, moi mon forum, elles leurs actions "grand public", interviews etc, tout en continuant à s'envoyer mutuellement des patients, le cas échéant ? A quoi sert cette aggressivité, cet étalage de hargne, sinon à satisfaire des rancunes totalement personnelles, sans aucun égard pour les malades qu'elles prétendent représenter, et à qui elles rendent un bien mauvais service ?

J'espère que maintenant qu'elles ont déversé tout leur venin, elles vont se calmer un peu, de toute façon, elles ne m'atteindront pas, elles feraient mieux de s'occuper de leurs affaires ...

Beate (bien triste, en pensant aux moments agréables que nous avons vécu ensemble, et dont je reste reconnaissante ...)

[michèle V V]

hello beate,

Tu sais, je crois que la pire blessure, celle qui ne pardonne pas, c'est celle de l'ego... que finalement on s'inflige soi même...

Et là, on ne peut pas faire grand choses pour les blessées!!!

Mais je crois que c'est toi qui est dans le vrai, on ne doit pas cracher sur ce qu'on a aimé, simplement s'en détourner, sinon, c'est soi-même qu'on renie.

On est triste, mais le coeur plus léger pour avancer.

Bisous et bon courage

Michèle

[christine38]

Bonsoir Beate,

Je n’ai pas de mot assez fort pour soulager ta tristesse… quel gâchis ! Je me contente de confirmer que tes propos sont justes et tempérés, que ton site est une mine d’or où chacun y trouve du réconfort. Il reste un bel exemple d’entraide dans ce monde ‘de chacun pour soit’.

Dis-toi Beate que seule ta motivation et ta détermination t’ont permis de te rendre à Buenos aires, le labo n’aurait pas lâché de l’argent à n’importe qui. Ta réussite fait des envieuses…. !

J’ai aussi une petite pensée pour Pazienza, j’espère que sa retraite n’a rien à voir avec tout ça, son humour me manque. Je l'embrasse.

Grosses bises
Christine

[marie-édith]

Bonjour Béate,
Juste pour te dire qu'au moment où je me suis inscrite sur le forum j'avais lu le site de l'AFMT. Je me suis donc inscrite en parfaite connaissance de cause et je ne me suis pas inscrite à l'AFMT.
J'avais été sidérée du ton utilisé et extrêmement agressif. Exactement l'inverse de ce que j'ai trouvé ici (entraide, écoute, attention...).
Ici, je me sens souvent bien et comprise. Je dois être parfois maladroite mais personne ne me le reproche... A chaque fois que tu le peux tu réponds comme si chacun d'entre nous était unique. Même quand on te dérange au téléphone...
Alors je voudrais te dire mille fois merci, merci aussi de continuer malgré "ça". Il n'y a pas longtemps que je suis inscrite mais cela m'a fait beaucoup de bien. Si un jour je peux te remercier...
Je voudrais aussi dire à Pazienza que je suis désolée qu'elle ait été mise en cause sur un simple compte rendu.

[marie-paule]

Très chère Beate,
Comme je te l'avais déjà dit lors de notre rencontre à Strasbourg (il y a déjà fort longtemps) mon expérience avec l'AFMT a été très mauvaise. Ils m'ont conseillée de contacter leur soi-disant médecin de l'association pour monter un dossier Cotorep, médecin qui a commencé par me demander un gros chèque, l'a encaissé et n'a jamais rien fait. Ce qui caractérise tout leur sérieux.
Depuis évidemment j'ai cessé d'adhérer.
Merci pour tout ce que tu fais et grosses bises

[ombresoleil]

Beate a écrit:

Coucou Astérina, C'est vrai que j'ai certainement le droit de faire un "droit de réponse" dans le Thyrojournal. Or, le grand problème, c'est que ce papier ne sort qu'environ 2 fois par an - d'ici l'été 2006, tout le monde aura oublié ces "conneries", et ce n'est pas moi qui aurai envie de "remuer de la m ..." de nouveau ... Ce qu'il faudrait obtenir, c'est d'envoyer un courrier rectificatif à tous les destinataires du Thyrojournal, très rapidement ... mais là, faudrait certainement passer par une procédure judiciaire, et puis, ça coutera cher, même en ne comptant que 55 cents par timbre, multipliés par plusieurs milliers de personnes ...

Non Béate, détrompe toi (je te réponds, mais je n'ai pas fini de lire la discus) si tu passes par le tribunal, c'est un référé, donc, ça va très vite et si tu gagnes, ce qui est probable vue l'attaque sournoise, c'est eux qui auront les frais de justices à leur charge, ainsi que le reste.
je continue ma lecture, mais je voulais te prévenir et ça m'a de suite interpellée.

Bises mille et une pour toi, tu en as besoin
Cécile

[Frédérique]

Bonjour Beate ! Comme tout conflit, à un moment donné, il y a le sommet où tout explose, et puis les tensions redescendent. Et comme on dit ici en Charente, expression pas trés poétique, "c'est à la fin de la foire que l'on compte les bouses (excréments des vaches)". Le positif dans tout cela, même aussi mauvaise et injuste soit la propagande diffamatoire à ton encontre : Tu en ressors grandie mille fois plus et confirme que tu es dans le vrai. Ce passage est douloureux pour toi mais la réaction positve des malades de ce site, une véritable reconnaissance te prouve l'utilité de ton travail, de ta présence, de ta générosité. La boucle est fermée. L'attaque de L'AFMT ne se resumé que par des coups de sabre dans l'eau.....
Je te fais de gros bisous remplis de force et d'énergie, remplis de couleur car je suis en ce moment en train de peindre pour une prochaine expo. Mon coeur est avec toi , passe une super fête de fin d'année.

[CHOUPI4]

moi ,ce qui me frappe ds ce texte,c'est le ton "aigri" et "hargneux" de ces soi disants présidentes il n'est question que de fric et BEATE a été ds tel pays et elle a fait ceci ou cela....bientot ,on est une secte et BEATE notre gourou!! pas un mot pr les malades ,juste leur rancoeur et leur jalousie envers BEATE qui fait tres bien son "pti bonhomme de chemin tte seule" (ce qui doit profondément les irriter!!) pour ma part ,beate ,je pense qu'il est inutile de t'épuisé moralement et physiquement ds un procès..un "droit de réponse" ds le forum me parait bien suffisant..ton énergie,continue a la gardé pr du positif ,et ignore les donc!! je pense que les gens sauront faire la part ds choses.. amities choupi

[Frédérique]

Personnellement je suis tout à fait d'accord avec Choupia! Un proces c'est long coûteux et qu'elle perte d'énergie. Ce forum est bien placé pour faire place à un droit de réponse. Le lecteurs "espion" aura de quoi lire sa conscience fera le reste. la sagesse doit prendre le dessus.

[Beate]

Bonjour les filles,

vous avez tout à fait raison, inutile de gaspiller de l'énergie (et encore moins de l'argent) avec ces foutaises, qui n'en valent pas tant !

Mais je ne resterai pas les bras croisés pour autant ... je me suis déjà renseignée, j'ai potassé les lois sur la diffamation, la loi sur la presse etc, on m'a bien conseillée aussi, je sais exactement comment procéder, et mon avocat adressera bientôt un courrier directement à l'AFMT. Je vous tiendrai au courant !

Dans l'immédiat, je laisse cette discussion en place (cela me fait tellement de bien d'avoir enfin pu en parler, de tout cela , cela faisait si longtemps que je portais ce poids toute seule, que j'étais la seule à savoir qu'on "espionnait" le forum et cherchait à trouver des choses dont on pourrait m'accuser) - mais d'ici quelques jours, je vais enlever tout cela, parce que je considère que le forum n’est pas un lieu de polémique et que toute cette "boue" n'y a pas sa place (pas la peine de se rabaisser à leur niveau) !

Encore merci à tous de m'avoir encouragée et soutenue !

Gros bisou !

Beate

[chris59]

kikoo Béate,

Actuellement Sylvie ne peut pas trop se connecter puisqu'elle est ici dans le Nord et la connection en 56 K pas terrilble.

Je lui ai fait part de la situation hier après-midi puisque nous avons passer la fin de journée ensemble.

Elle est outrée et tu peux être sûre de son soutien.
Elle a même dit : "Béate se donne assez sans compter de tout côté", mais n'en est pas plus étonnée de cette réaction surtout venant de leur part.

Gros bisous

[ombresoleil]

bravo Béate !

je suis contente que tu agisses tout de même, car il ne faut pas laisser passer ça, ils vont bien trop loin, et s'ils sont capables de faire ça, et que tu ne réagisses pas, qui va les empêcher de faire plus ?
De plus, c'est une très mauvaise pub pour une assos qui pourrait (ne la connaissant pas, je ne peux que parler au conditionnel) s'avérer bien plus sérieuse que des discussions de poulailler et des guéguèrres puériles !

Je suis heureuse que ce poids soit déballé, ça te pèsera bien moins. J'imagine combien ça peut être difficile de se voir lyncher pour la simple raison qu'on a plus de "succès" (?et encore, c'est pas le mot) que d'autres...
Avec une mentalité pareille, les dirigeantes n'ont pas à se questionner plus avant pour savoir pourquoi les adhérents vont et viennent....

Cécile

[campanule]

Re-bonjour
il me semble que le site de l'AFMT est très orienté sur le "pourquoi" des maladies , et donc dans le registre de la défense alors que le forum de Béate est plus à mon avis orienté sur le "comment" , vivre avec ce que l'on a , ce que l'on vit et se situe plus dans la compréhension et l'aide..... en partant du vécu de chacun pour faire aussi avancer les choses.
Campanule