Douleurs "partout" (syndrome de Crest)

[fushia]

cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site pour des raisons de santé en fait j'ai besoin de témoignage depuis mon abblattion totale de la thyroide en 2001 j'ai des douleurs de + en +violentes dans tous les membres on m'a diagnostiquee un syndrome de crest et une connectivite à part certains anti-infflamatoires il n'y a pas grand choses à faire dites-moi si d'autres personnes ressentent la meme chose des douleurs dans les tibias ou dans les doigts ou les chevilles enfin bref de partout.

[louloute]

Bonjour Fushia,
Je fais remonter ton message car je sais qu'il y a sur le forum certaines personnes qui souffrent de diverses douleurs dont on cherche toujours les causes. Peut être pourrez vous vous entraider?
Bon courage

[chris59]

Bonjour,

Oui moi j'ai ces douleurs.

Une capillaroscopie faite il y a quelques années (89) avait déjà démontré la présence de méga-capillaires.

Mais pas de syndrome de crest avéré, mais la capilaroscopie doit être refaite. J'attend le courrier de l'interniste qui me suit. Mais je ne croispas qu'elle donnera quelque chose de ce genre car je n'ai pas de phénomène de Raynaud.

Ton atteinte est juste au niveau des mains, tibias,.. ou as-tu déjà une atteinte des autres organes : reins, oesophage ?

Les anti-inflammatoires traitent surtout la pathologie quand elle est au stade de toucher, les mains, les jambes, le thorax,.....
Pour les autres atteintes, il y a les inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine surtout 'atteinte rénale. Et pour les dysfonctionnements oesophagiens il y a les inhibeurs de la pompe à proton (IPP).

Les traitements actuels seraient aussi renforcés récemment par les anti-agrégants plaquettaires et les anti-calciques qui apparemment apporteraient vraiment un plus au patient.

[fushia]

merci pour vos temoignages, Cris, en ce qui concerne les douleurs elles sont diffusent meme l'oeusophage mais je suis en cours d'examen les yeux le coeur et les poumons actuellement on veut me donner du plaquenil ensuite mon medecin (medecine interne) m'a dit que les autres traitements sont lourds de consequences elle me demande de jongler avec les anti infflamatoires et les antalgiques en attendant l'evolution. mais pas avec de grandes convictions. il y a un autre problème c'est comment expliquer aux enfants cette maladie qui nous epuise et qui nous rend quelque fois indiponible ma fille de 12 ans à craquer l'autre jour pensant que je cachait une maladie plus grave. je sens que moi aussi si la fatigue persiste avec des douleurs atroces je vais finir par deprimer. bon il vaut mieux arreter sinon onva pleurer dans les chaumières.salut à tous et encore merci

[chris59]

Bonjour,

Pourquoi te fait-on un examen des yeux, le coeur et les poumons ?

L'interniste envisagerait-il un syndrome de Gougerot-Sjögren ? Ou une sarcoïdose ?
A-t-il prévu une biopsie des glandes salivaires et pour les yeux un test de Schirmer ? Si c'est le cas alors il doit penser au Gougerot.

C'est surtout le Plaquénil qui m'y fait penser car c'est le traitement de base du syndrome de Gougerot-Sjögren. Et le syndrome de Crest peux y être associé.

Toutes les maladies auto-immunes malheureusement sont épuissantes et très invalidantes pour la plupart.

Il faut que tu aie une discusion simple mais claire avec ta fille, ta famille, tes amis et leur expliquer la maladie : les symptômes et l'évolution. Evidemment quand tu auras le diagnostic définitif ce sera plus simple. Tu pourras donner un nom bien précis. En espérant que ton interniste n'est pas comme le mien, très compétent mais très lent à donner les comptes-rendus.

Courage

[fushia]

salut, à tous Cris au sujet des differents examens que je dois faire, les yeux c'est en rapport avec le traitement une surveillance regulière de la retine car avec le plaquenil il peut y avoir le risque de decollement de la retine pour le coeur et les poumons c'est pour surveiller mon asthenie. j'ai fait une capillaroscopie et moi elle n' a rien montrée j'ai fais aussi un prelèvement de la glande sallivaire et rien aussi de ce coté mais mon medecin dit qu'il faut continuer les examens.Je lui ai demandé si ceci etait en rapport avec l'ablation de la thyroide elle m' repondu non mais plusieur maladies ensembles dure a soigner car il n'ont pas assez de recul.

[chris59]

Bonjour,

Tu es déjà sous Plaquenil ou les examens sont fait afin de vérifier que tout est OK pour te le prescrire ?

Si la capillaroscopie est négative alors il ne peut pas s'agir d'un syndrome de Crest (ou sclérose systémique ou sclérodermie) puisque c'est la partie principale du diagnostic.
Le syndrome de Crest faisant apparaître des phénomènes de Raynaud qui eux sont dépistés par capillaroscopie.

Donc là je ne comprend pas de trop comment on a diagnostiqué ce syndrome.

[fushia]

salut,Cris pour le plaquenil on me l'a deja donné mais j'ai arrete de le prendre maintenant elle veut que je le reprends car elle pense que dans mon cas c'est celui qui me correspond le mieux. pour ce qui est du diagnostique elle me l'a dit lors de dernière consultation est ce qu'elle pris toutes les données en compte je n'en sait rien elle ne m'a pas tout comme souvent chez le medecin. bon pour tes conseils pour en parler avec mes enfants je vais attendre d'avoir plus de renseignements et de resultats biologiques ou cliniques bon encore une merci votre soutient a bientot.

[fushia]

salut, Cris je revient apres pas mal de temps j'ai ete tres fatiguee une pneumopathie, je viens de faire un bilan j'avoue a ne plus rien y comprendre voila mes derniers resultats tsh 5.15. t4 17.2 anticorps anti nucleaire 1280 anticorps ant centromètre superieur a 8 je suis tres fatiguee en ce moment j'ai pris du poids et le moral dans les chaussettes. bonne lecture et a bientot merci du soutient.