Y at-il des personnes qui s'en sortent bien avec un seul lob

[feuillette]

Bonjour à tous,
j'ai déjà écrit dans forum car je me fais opérer dans deux semaine (début mars) d'un seul lobe et le chirurgien préconise le non-traitement.
En lisant les messages du coin des lobectomistes il me semble que personne n'aille bien après deux semaines qui suivent l'opération.
Donc, il ne faut pas du tout laisser qu'un seul lobe !
Mais peut-être que cela existe des personnes qui n'ont q'un seul lobe et qui vivent très bien avec.
Alors lever le doigt et rassurez-moi.
J'ai un travail de responsabilité, des enfants en bas âge, et je ne pourrais pas me "traîner" au boulot.
J'ai envie également de me mettre au sport...
Alors, rassurez moi svp
feuillette

[CYPRIENNE]

Bonsoir feuillette
Je lève mon doigt... Je vais bien. Je n'ai jamais eu de problèmes de thyroïde avant mon opération de juin 2006 à cause d'un nodule bénin (anédome).
Dans le coin des lobectomisés, il y a eu bien toutefois certaines personnes qui allaient très bien sans lévo (le record : 26 ans sans traitement avant d'avoir de nouveaux nodules)
Mais j'ai compris que le travail de mon petit soldat vaillant n'est pas une éternité...
Prends bien soin de toi. Eviter le surmenage et le stress trop important, fais-toi aider par un bon médecin qui te suivra régulièrement.
Cdt.

[s38]

Bonsoir feuillette,

J'ai également vu le chirurgien, cette semaine, et comme le tien il m'a dit que je n'aurai pas besoin de lévo après l'opération. Je suis très gênée par son discours car il ne me connaît pas (il s'est contenté de regarder mes derniers résultats de TSH, d'un petit rappel de mon histoire et du compte rendu de la dernière écho) alors que l'endo qui me suit m'a dit que je resterai avec du lévo ( )

Que faire dans une telle situation ? Pour ma part, je reste sous lévo car entre le discours de l’endo et du chirurgien, ma confiance va plus à l’un qu’à l’autre (mais bon, c’est très subjectif). Si tu décides de suivre l’avis du chirurgien (je peux le comprendre car même si le fait prendre son petit comprimé, chaque matin, devient vite banal, symboliquement c'est une chaîne qui peut peser), il te suffira alors d'être très attentive à ton corps (fatigue inexpliquée, constipation ... i.e. symptômes de l'hypo). De toute façon, dès lors que tu as été opérée, si je me réfère au discours de mon endo et du chirurgien, tu dois faire une écho un e fois par an et une pds régulièrement, donc, un éventuel dysfonctionnement du lobe sera vite repéré et traité (par le lévo )

Bonne soirée, Sandrine

[lilas56]

Bonsoir feuillette
Quand tu dis il ne faut pas laisser qu'un seul lobe. ça dépend de quel point de vue on se base.

Dans mon cas - même si je prends le lévo pour l'aider et bien ça me rassure qu'il reste encore une demie thyro - je me dis que je ne suis pas entièrement dépendante du traitement même si je sais que je ne pourrais pas m'en passer. En fait c'est juste psychologique.

Si tu peux te passer du traitement c'est tant mieux

Si tu en as besoin malgré tout et bien il faut également l'accepter sans culpabiliser de n'avoir pas tout retiré la première fois car de toute manière si tu avais préféré l'ablation totale dans ce cas là - tu aurais le traitement à vie.

Avant l'opération, je me suis dit que si j'avais une chance de pouvoir me passer du traitement, il fallait essayer. Il se trouve que ça n'a pas marché. Mais je ne regrette absolument pas ma décision.

Au bout d'un peu plus d'1 an - le lévo - je suis heureuse de l'avoir et j'espère qu'il me permettra de protéger mon deuxième lobe.

Si malheureusement un jour il faut que j'y retourne. Je n'aurais pas le choix car il faut tout tenter pour toujours vivre mieux. Et dans ce cas je continuerai à prendre ce traitement à un dosage plus important c'est sûr.

Je pense sincèrement qu'il ne faut pas trop se torturer l'esprit. Facile à dire car j'ai fait exactement la même chose que toi avant mon opération - avec les mêmes questions et mêmes angoisses. Je voulais absolument m'en sortir sans traitement et vivre libre dans ma tête. C'est notre corps qui décide en fait pas notre tête. Et les médecins aussi forts soient-ils ne peuvent pas donner de recette unique ni ressentir ce que nous vivons à l'intérieur de nous même. Ce serait bien simple.

Surtout ne t'angoisses pas trop.
Amitiés.

[s38]

bibi46 a écrit:

Dans mon cas - même si je prends le lévo pour l'aider et bien ça me rassure qu'il reste encore une demie thyro - je me dis que je ne suis pas entièrement dépendante du traitement même si je sais que je ne pourrais pas m'en passer. En fait c'est juste psychologique.

Bonsoir Bibi,

J'ai exactement le même raisonnement que toi Et donc, je tiens à garder un lobe
Peux-tu m'indiquer quelles sont les normes de TSH acceptables par ton endo ? Je n'arrive pas à savoir si , avec le lévo et 1 seul lobe, il faut avoir une TSH en dessous de 0,4 (pour considérer que la thyroide est "bloquée") ou si on peut la laisser aller jusqu'à 1 ?

merci pour ta réponse, Sandrine

[clodie]

opérée une première fois en 71 pour une lobectomie, je n'ai pas eu de traitement avant 1992 , et ai mené une vie normale sans traitement la convalescence avait été un peu longue avant le retour de la super forme ( 1 mois après l'intervention)
ensuite mon lobe gauche fatigué,a fabriqué d'autres nodules froids découverts en 1992 , mais j'étais toujours euthyroîdienne
compte tenu de l'époque je n'ai pas été surveilé sur le plan endocrino( et je travaillais avec des médecins !!!)
j'ai découvert moi même qu'il se passait à nouveau quelque chose en 1992 et ai consulté un endocrino
Un traitement a été prescrit pour freiner le développement des nodules sans succès Là début de la surveillance rapprochée
en 1999 tout traitement a été arrêté
en 2000 , 29ans plus tard ,j'ai du subir l'ablation du lobe restant car j'évoluais vers l'hyperthyroîdie ( cela arrive paraît -il avec les gros goîtres même sur un seul lobe )
je ne regrette pas ces 20 ans ou même 29 ans sans soucis
il faut dire que depuis l'ablation du dernier lobe , je rencontre des problèmes de dosage du levo .C'est variable sans aucune logique et épuisant parfois
mon seul regret :n'avoir pas attendu 1 à 2 ans de plus avant cette 2ème intervention!!!!!!
A noter avec un goître multinodulaire d'origine familiale , je ne redoutais pas une cancérisation ( à tort peut-être)

[CYPRIENNE]

Merci de ton témoignage, clodie.

[feuillette]

Bonjour,
Est-ce que vous pouvez me dire combien de temps on reste fatigué après l'opération - qui nous a laissé un seul lobe - ?
Est-ce que c'est un mois, deux mois, un an ? deux ans ? Merci de me rassurer...

Feuillette