Syndrome Lupique et PTU

[chrisophro]

Bonjour tout le monde,

Je tenais à vous faire part de mon témoignage.

J'ai la maladie de Basedow depuis novembre 2004. Rapide résumé de mon parcours, 12 mois de traitement ( allergie au néo donc PTU et avlocardyl), rechute très rapide. Deux irradiations en 2006, deux échecs ( il faut dire qu'il y a eu une erreur de dosage trop faible pour la première). je dois aussi vous dire que j'ai eu une année psychologiquement difficile ( séparation et impossibilité de m'arrêter de travailler car en libéral).

L'objet de ce post est un des effets secondaires du PTU, qui n'est pas si connu que ça: le syndrôme lupique et les douleurs articulaires.

En 2006, j'ai fait 3 poussées de fièvre avec maux de gorge, et douleurs articulaires persistantes pendant des semaines. ça pouvait aller de la gène simple à une douleur très puissante, ces douleurs migraient : orteils, chevilles, genoux, doigts, poignets, coudes , épaules..

A la 3ème, rdv chez une rhumato qui me diagnostique une polyarthrite et me fait une batterie de prises de sang pour un bilan . SIx semaines après, elle me déclare que je n'ai pas de polyarthrite mais un lupus.... Me précisant qu'il n'est pas rare de développer plusieurs maladies auto immunes, ce qui est vrai....mais pas systématique
N'acceptant pas ce diagnostic, je fais de longues recherches internet pour comprendre mes résultats sanguins. J'avais des ANCA positifs ( auto anti corps anti cytoplasme des polynucléaires neutrophiles... tout ça!). Je découvre alors que le PTU peut avoir de multiples effets secondaires , dont celui de positiver les ANCA.

Aujourd'hui, je vous écrit vraiment soulagée. Je n'ai finalement qu'une BAsedow ( même si très très résistante!!!). J'ai de nouveaux médecins qui assurent et qui me prennent bien en charge.
Il a été décidé de m'opérer au plus tôt car les anti thyroîdien de synthèse sont toxiques pour moi....
Voilà, au bout de 2ans 1/2, me voilà sur la dernière ligne droite....

Dans ce post, je n'oublie pas que certaines d'entre nous n'ont pas ma chance, juste un effet secondaire, mais une autre maladie auto immune à ajouter à cette si pénible Basedow

Courage à nous toutes ( et tous)
Chris

[Beate]

Bonjour Chris,

merci pour ton témoignage ! C'est très intéressant - je ne savais pas du tout que ça existait, le "syndrome lupique" en tant qu'effet secondaire du traitement ! Je ne connaissais que le "vrai" lupus, qui se déclare parfois comme seconde maladie autoimmune chez les personnes qui en ont déjà une ...

Comment fait-on alors la différence entre les deux ? Si dans les DEUX cas, on a des anticorps ?

Est-ce que cela ne concerne QUE le PTU, ou également les autres antithyroïdiens de synthèse ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[chrisophro]

ALors les anti corps du syndrome lupique ( donc du lupus induit) ne sont pas les mêmes que dans le lupus. Le lupus donne des anti corps anti adn positifs.
Et puis à l'arrêt du traitement les anti corps diminuent.

SI on veut m'opérer rapidemment c'est qu'ils ont peur que le basdène me fasse pareil car c'est une molécule cousine du ptu. De plus ça peut être toxique pour mon foie..

J'espère t'avoir répondu correctement
Chris