Grand besoin de votre avis.....

[Dora 03]

Bonjour à toutes et tous!
Je suis revenu sur le forum après 3 mois de la TT le 11.05.2011.
L'anapath n'a montré ni cancer,ni autre pathologies,sauf que le nombre et la grandeur des nodules ont produit un accollement de la thyroide aux parathyroides et au thymus.
Le TSH plusieurs mois avant l'intervention etait a:0,77
Juste après l'intervention TSH:0,37
Mise sous Levothyroxine 87,5 dès le 2ème jour après l'intervention(52Kg).Je suis intolerante au lactose,donc obligatoirement le generique!
2-3 semaines après j'ai eu des gros symptomes d'hypo et on a augmenté à 100 le generique-levothyroxine(c'est le chiurgien qui m'a dit cela par téléphonne).
Lors d'un contrôle 3 semaines après,je me sentais mal,extremement fatiguée;TSH: 2,67
J'ai averti le chirurgien par téleéphonne, et il m'a dit de passer a 112,5 levothyroxine-generique,puisque la difference des TSH etait trop grande,en peu de temps,puis a 125 levothyroxine.
Depuis cette intervention,sauf qulques jours ou je me suis senti extremement bien,tout a suivi en "up & down",malgrès la prise régulières de la levothyroxine(comme j'ai l'ai appris sur le forum).
Le medecin traitant a repris le relais et la surveillance.
A un mois et demis de l'intervention me sentant essouflée ,palpitations,insomnies...etc, sous 125 levo; le TSH:0,07
Passage a 100 levothyroxine,vu l'hyper.
Un mois après ce traitement,le 4 .08, comme j'avais les mêmes symptomes d'hyper,et mêmes des douleurs précordiales,sans avoir des antecedants cardiaques connus,le TSH est:0,09.
Comment peut-on expliquer qu'apès un mois de baisse de 25microgr de la levothyroxine,le TSH rèste aux mème point?
J'ai passé donc a ce jour à 75 levothyroxine,car descendre juste de 12,5 ca n'a rien donné à l'etat d'hypertiroidie.
Je suis profondement décue de ce traitement!Avant de me faire operer,on m'a dit qu'il n'y aura pas des problemes de substitution.
J'ai vecu avec cette illusion,et lisant les divers postes du forum,je me suis aperçu que la réalité n'a rien à voir avec la theorie.
J'ai obetnu avec grande difficulté une consultation chez mon endocrino le 10.08,dans 4 jours.J'espère quelquechose....
Mon medecin traitant qui est un vieux monsieurde 69 ans,m'a dit qu'il n'a jamais vu tant des problèmes de dosage avec le Levothyrox d'avant,après les thyroidectomies.
Je ne comprends pas l'inefficacité et tous ces problémes lié à ce medicament generique,et je tente à croire que même si on m'explique l'equivalence avec le medicament d'origine,il y a trop des problemes constaté jour après jour,autant par les malades que par les médecins qui ne sont pas trop indifferents,pour dire que c'est equivalent.J'ai tout lu,ce que Beat et les autres ont mis comme documentation.....
Si je n'ai pas etait trop incomprehenssible,car je ne suis pas bien dans ma tête non plus,j'aimerai avoir votre avis,sur ma situation,le lien entre le TSH et la levothyroxine,chez moi atypique....
Est-ce que la levothyroxine en gouttes ,(car etant intolerente au lactose) je n'ai pas des choix multiples,peut donner des resultats plus stables?Est-ce-que vous connaissez cela?
Je vous en remerci d'avance!Si au mois d'aout il y en a parmis vous qui sont encore chez eux.....evidament!

[Beate]

Bonjour,

hmmm ... ton généraliste y va un peu vite, dans les baisses, de 125 à 100, puis à 75 ...

Il est vrai que l'hyper est plus dangereuse que l'hypo, mais en baissant aussi vite, tu risques de vite te retrouver en hypo !

Car 75 µg, c'est un dosage vraiment faible, il y a TRES peu de personnes à qui cela suffit, après une thyroïdectomie totale ... et toi, tu as déjà été en hypo en prenant 87,5 µg ...

Ton généraliste ne semble pas savoir qu'on peut prendre des dosages intermédiaires, pour ajuster plus finement le dosage ? Quand 100 µg font trop (mais je n'en suis pas certaine, vu qu'auparavant, tu as été un peu sousdosée à ce dosage !), on peut p.ex. prendre 75 un jour par semaine, ou 2 jours par semaine, pour baisser juste de quelques microgrammes ... au lieu de baisser de 25 µg d'un coup !

Et puis, quand on baisse le Lévothyrox à cause d'une TSH trop basse, il faut savoir que l'hypophyse met souvent du temps à ajuster et a re-augmenter sa production de TSH ! Donc, se fier uniquement à la TSH pour dire "rien n'a changé, il faut baisser davantage" peut être une erreur !

Bon, le plus important, vu tes symptômes pénibles, c'était de te sortir de l'hyper - et pour éliminer au plus vite le surplus d'hormones, être passée à 75 n'est pas forcément une mauvaise chose, tout au moins temporairement !

Mais cela m'étonnerait qu'au long terme, cela soit suffisant ... à mon avis, tu as vraisemblablement besoin d'un ajustement plus fin, quelque part entre 100 et 125 µg !

Si tu t'es retrouvée en hyper à 125, je pense que c'est à cause d'une augmentation trop rapide ... tu dis que ton chirurgien, par téléphone, t'a dit de passer à 112,5, "puis à 125" - avais-tu fait une analyse, entre les 2 ? Vu tes résultats à 100 µg, TSH 2,67, puis ensuite sous 125, TSH à 0,07, je pense que tes besoins doivent se situer entre les deux ... à condition de re-augmenter TRES progressivement, pas plus de 5 ou 6 µg à la fois.

Attends une quinzaine de jours, au moins, le temps de sortir de l'hyper, de ne plus avoir de palpitations etc ... (il ne semble pas très utile d'attendre 6 semaines, car il est quasiment sûr que tu seras alors en hypo ... inutile de trop t'enfoncer, vu qu'auparavant, tu as DEJA été en hypo avec ce genre de dosage, et même plus ...)

Différentes possibilités pour augmenter, ensuite : combiner les comprimés de 75 avec des 1/4 de comprimés de 25 (6,25 µg), et augmenter progressivement, par paliers d'au moins une dizaine de jours

Ou combiner des comprimés de 75 avec des gouttes de L-Thyroxine (5 µg par goutte) ...

Ou passer totalement à la L-Thyroxine en gouttes (mais ça fait un certain paquet de gouttes à compter, tous les matins ...)

En fait, concernant ton intolérance au lactose : il semble que la quantité de lactose contenue dans le lévothyrox est tellement faible que même les intolérants peuvent en prendre (les exceptions, chez les personnes vraiment hypersensibles, sont rares) ... donc, ce n'est peut-être pas une obligation absolue de prendre le générique, si tu n'arrives vraiment pas à obtenir un dosage correct. Mais bon, tu n'as pas encore "tout essayé" - je pense que tes problèmes viennent du fait qu'on a augmenté trop vite, de 100 à 125, et qu'il faut maintenant "tout reprendre", mais plus doucement.

Il sera éventuellement intéressant d'analyser pas seulement la TSH, mais aussi la T4 et T3 - car, comme je t'ai dit, parfois la TSH met du temps à réagir et n'est pas totalement fiable, dans ce cas les taux de T4 et T3 permettront de mieux comprendre ce qui se passe, et dans quel sens ajuster.

Bon courage !

Beate

[Lull]

Salut Dora 03, je viens te rassurée sur la L-thyroxine qui est le plus simple à doser en réalité, je me suis vite stabilisé avec ce médicament (je suis à 90 donc 18gouttes à compter tout les matins).
Je pense aussi que ton souci est l'augmentation ou la diminution bien trop importante qui fait que tu n'arrive pas a être bien à savoir qu'a 2 gouttes (=10) de L thyroxine près je peu passer en hyper alors donc là oui il y va fort sur tes changements :s.
Quand je suis passé en hyper même si le dosage était bon il m'a fallu quelques semaines à mon organismes pour que les symptômes disparaissent donc courage tu va trouver ^^. Et si tu en trouve le courage et que tu arrive a te stabilisé avec le générique ce sera plus simple pour ta vie de tout les jours si tu à pour habitude de bouger pas mal car le seul inconvénient de la L thyroxine c’est sa préservation au frais (entre 8 et 12° )...

Après je vais peut être dire une grosse ânerie hein ^^ donc à vérifié surtout ! mais à un moment mes résultats ne bougeaient pas aussi malgré des changements de dosages (au tout début et ça a fini par rentré dans l'ordre avec un peu de patience) du coup mon médecin m'a parler que dans certains cas rare ça peut arrivé (plus de lien entre le dosage et l'état de santé) et que ça peu provenir d'un problème à l'hypophyse m'avait-il dis... mais je suis peut être complètement hors sujet, juste pour te rassuré sur le fait qu'il y aura certainement une solution pour ton souci, même si c'est long et fatiguant pour toi pour le moment donc courage.

Moi aussi je ne peu pas prendre de lactose :s (dû à une autre maladie auto immun) et je suis prête même en étant stabilisé à tenter de passer au générique que je viens de découvrir grâce à ce forum (merci Béa ^^) et ceux malgré la 10ène de kg qui me reste du cumul de mon hypothyroïdie en 2009/2010 et même si cela me rend malade un temps car j'aime et j'ai vraiment besoin de pouvoir bouger d'un jour à l'autre, je suis musicienne et vivre avec un médicament qui se conserve au frigo n'est donc pas compatible avec mon mode de vie... un concert à babalouette et il faut que je trouve une pharmacie sur place que je leur tel avant qu'il me commande le médocs et que je trouve un frigo sur place si le trajet en train est à plus de 2h (sous pochette isotherme) de mon domicile... la galère quoi... pareil pour partir en vacance, en week end...

J'espère que le passage de l'un à l'autre fonctionnera car j'ai lu tellement de choses inquiétantes... :s mais au final n’est ce juste pas une question de dosage qui diffère d'un médocs à l'autre ? j'espère que l'on peu se stabilisé avec les génériques car c'est un gros espoir pour moi de pouvoir retrouver un vie un peu plus normale (cumulant 3 maladie orpheline déjà :s) j'ai lu un avis qui n'a pas de souci alors je croise les doigts ^^.

[Dora 03]

Merci de tout coeur Beat et Lull!Vous étes des amours de me repondre et cela m'encourage vraiment.
Je vais faire comme tu m'as dit Beat,je vais alterner 75 avec 1/4 du 25.
J'ai essyé de demander au pharmacien,plus exactement la preparatrice, si elle peut savoir la quantité de lactose,et elle m'a repondu:"NON".
Effectivement que tout a été augmenté un peu trop vite,mais surement que j'ai réagis assez violement tant en hypo qu'en hyper.
C'est extremement interessant ce que tu me dis Beat, sur le lactose contenu dans le Levothyrox.Une fois que j'essyerai de bien ajuster les doses,ca vaut le coup de tenter quandmême le Levothyrox,si mes tentatives sont peu glorieuses....il se peut bien que je le supporte,d'après ton information.Le lait "Matin léger" qui contient 0,5% je le supporte.
Mais certains medicaments contenant du lactose,non,ni les glaces,ni,ni.........
Tu en sais plus que le medecin et le pharmacien à la fois!
Merci encore de tout coeur!
Lull,je suis dans le même club que toi,j'ai 2 maladies rares et autoimmunes.
Si tu es musicienne j'en suis ravie,moi aussi j'etais violoniste,mais c'est une histoire fini pour moi.Les atteintes neuromusculaires ne me permettaient plus de jouer,ce qui a stopé assez net mes concerts.
Je vous tiendrai au courrant de l'evolution de la situation.
Moi aussi j'ai la conviction que ca doit se passer entre 100 et 125,mais moins de 125 surement.
Je vous souhaite ce qu'il y a de mieux pour vos vies et SANTE++++++
Gros bisous et immense reconnaissance!



P.S.J'ai fait les T4, et la dernière fois malgrès la mou du medecin traitant,j'ai demandé un T3.
Sincérement je ne sais pas bien comment les interpreter.
Sous Levo 100
En meme temps que TSH à 0,09
Dernier T4 est:10,40(N:6,1à14,4)
T3 le seul en même temps est:3,08(N:2,39à 3,90)
???????????????

[Beate]

Bonjour,

Dora, concernant la quantité de lactose, j'ai retrouvé une réponse du laboratoire Merck :

[Dora 03]

Encore grand MERCI,Beat!
Les resultats des TSH,T4 et T3 sont juste après un mois de 100 Levothyroxine.Prise de sang faite a jeun avant la prise du Levo.
Ce que tu me dis par rapport aux resultats c'est très important,car je pense que mon medecin traitant ne sait pas ce que tu expliques(malheureusement)!.
Quant au lactose,cela mérite vraiment que je tente.
Mercredi j'ai RV avec l'endocrino, et je lui demanderai le Levothyrox Merk,et tu penses que je peux prendre 100ùg de Levothyrox Merk?(Je ne trouve pas sur le clavier le signe pour "micro'gr.) Mais ne te déranges plus,car l'endocrino me le dira,surement.
Depuis 2 jours j'ai pris 75,et déjà je suis moins essouflée.Je ne pouvais pas monter l'escalier de ma maison sans sentir que je n'avais plus de souffle,avec le coeur a 150 au moins.
Dès demain je reaugmente à 87,5,et après progressivement en alternance j'arriverrai a 100 de nouveau.J'attendrai plus pour faire les analyses.Je les ai avansées d'une semaine, un mois jour pour jour, de prise à 100 levo,car j'étais trop mal.Le medecin m'avait dit d'attendre 5 semaines,et j'ai avansé donc, que d'une semaine.
Je te suis infiniment reconnaissante encore une fois...Merci,et encore merci!!!!!!!!
Je pense que l'endocrino me confirmera tes conseils,car je les trouve extremement justes.
Elle n'aurait pas su,par contre,ce que tu m'as dit sur le lactose.
Je vous tiendraiez au courant de ce qui suivra.
Dès qu ca ira mieux,j'ai à coeur d'être plus active (même sur le forum,mais ca viendra,j'espère!

[Beate]

Re-bonjour,

attention aux changements de marque, ça peut modifier les taux (même en restant au même dosage) - comme les excipients ne sont pas les mêmes, l'absorption se fait différemment. Cela dépend des personnes - chez certains, ça augmente un peu le dosage (et fait baisser la TSH), chez d'autres c'est le contraire.

C'est pour cela qu'aux personnes déjà BIEN dosées, on conseille de ne pas changer, mais de rester avec leur marque habituelle (peu importe que ce soit le princeps ou le générique).

Mais quand on est encore à la recherche du bon dosage, et qu'on a un peu de mal, ça peut valoir le coup d'essayer de changer, pour voir si ça va mieux ...

Là, actuellement, en étant passée à 75, tu te sens MIEUX que sous 100 µg ? Bon, restes-y alors, pour l'instant, tout en étant attentive aux symptômes ... vu tes taux sous 100 µg, je ne pense pas que 75 µg te conviendront, mais peut-être pourras-tu y rester quelques jours, le temps d'éliminer le petit "surplus" que tu avais éventuellement encore, puis ensuite revenir au moins à 87,5 µg, histoire de ne pas risquer de descendre trop en hypo ?

Mais à terme, je pense que ton dosage idéal devrait se situer plutôt un peu au-dessus de 100 µg ...

Tu en discuteras avec l'endocrino !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Dora 03]

OK Beat!
Message reçu 5/5! Je vais voir ça mercredi,en tenat compte de ce que tu m'as appris!
Gros bisous et reconnaissance+++++++++++

[Dora 03]

Bonjour à tous!
Comme promis,après avoir vu l'endocrinologue pour la 1ère fois après l'operation,je viens vous donner des nouvelles.
Etant en hyper avec TSH:0,09 après un mois de Levothyroxine(Biogaran),j'ai passsé a 75 levo,juste pour ariiver a respirer en faisant 3,4 pas.
Beat m'a dit sagement d'augmenter par 1/4 de 25.
L'endocrino,qui me connaissait depuis plusieurs années,elle m'a aidé à sortir des inssufisances surrenaliennes.....plusieurs fois(traitements avec cortisone depuis longtemps-pour maladie auto-immune)...
L'endocrino est revenu après plusieurs mois d'absence pour maladie,donc elle a repris mon histoire depuis la TT du 11 mais.
Elle m'a dit de passer à 87,5 levothyroxine pour 4 mois.Elle pense,tenant compte de mon passé,que c'est pas tellement un hypothiroidie en post-operatoire ,mais a une insufisence surénalienne.
Donc,si elle avait etait là,elle aurait recommandé de faire de l'hydrocortisone avant l'intervention.
Conclusion:elle m'a dit que je doit prendre 87,5 pendent 4 mois,et après arriver à 100,(en augmentant par 1/4 de compromé de 25)car vu ma morphologie et ce qu'elle connait de mon cas,je ne dois pas dépasser + de 100.
Je lui ai parlé du problème d'instabilité qui pose le génerique du Levo..(ce que je sais du forum).
C'est là qu'elle m'a dit, qu'elle fait partie de la comission qui s'occupe de cela,et donc ils ont constaté effectivement des problèmes avec l'instabilité avec le génerique,et donc le passer en pharmacovigilence.Il y avait trop de cas des grosses hypothyroidies.
Pour moi,après la tentative de stabilisation,4 mois sont necessaire-a-t-elle-dit,si je n'arrive pas à être stable,elle me passera aux gouttes de Levothyroxine-et cela sans la moindre discution;mème si le lactose n'est pas en grande quantité dans le Levothyrox Merk.
Elle m'a dit donc,qu' avec les gouttes le dosage est sur,et ne peut être remis en question.
Effectivement pour les intolerents au lactose,mème si on a pas les signes majeurs connu dans cet intolerence,l'absorbtion par l'organisme de la levothyroxine ne se fait pas d'une manière optimale avec le lactose, comme exipient.


Donc il ne sera même pas question d'essyer le Levothyrox classique.
Voila,en gros,elle m'a donné RV en décembre (les 4 mois utile à une stabilisation-d'apès elle),et lui téléphonner si probleme.
Gros bisous a toutes et j'essyerai de suivre vos postes...tout en supportant mon hypertiroidie.....mais ça va passer!