cancer médullaire et nodule sur les glandes surrénales

[sylvpap]

bonjour,
Je viens d'apprendre après une découverte d'un nodule sur les glandes surrénales que j'avais également un cancer médullaire. Je dois passer une scintigraphie osseuse demain et un octréoscan plus tard avant de me rendre à Villejuif. J'aimerais avoir une précision sur le taux de calcitonine qui n'est pas mentionné dans les mêmes termes que sur le forum . Le mien apparait en ng/l et les taux relevés à 15 jours d'intervalle sont de 173 et de 180. Est-ce que ce taux est important par rapport à ceux que je vois sur le forum à +de1000 ? Ces recherches ont été faites après symptôme évocateur d'une toux persistante depuis x mois.
Je n'ai pas encore le diagnostic final de la tumeur surrénales mais le phéochromocytome est écarté. Quelqu'un a-t-il déjà été dans cette situation ?
J'aimerais avoir des renseignements car je suis un peu perdue. Merci pour vos réponses

[Agora33]

Bonjour & bienvenue,

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[Beate]

Bonjour et bienvenue parmi nous !

Tu es (ou seras) suivie à Villejuif ? Tu y seras entre de très bonnes mains, c'est "le premier centre anticancer d'Europe" - et particulièrement spécialisé dans tout ce qui concerne les cancers de la thyroïde ! C'est notamment eux qui pilotent le réseau "Tuthyref" qui gère tous les cancers "refractaires" de la thyroïde en France (ceux qui ne fixent pas l'iode, comme le cancer médullaire).

Dans ton cas, on a diagnostiqué un cancer médullaire - mais tu n'as pas encore été opérée ? On a mentionné cela à cause du taux de calcitonine ? As-tu des nodules suspects à l'échographie ?

Un taux de calcitonine de 173 ou 180 est en effet élevé, et fait craindre un CMT - mais en même temps, ce n'est pas "très" élevé, puisque c'est juste au-dessus du chiffre à partir duquel on est quasiment sûr qu'il y a un CMT, 100 - mais loin en-dessous des taux qu'on observe chez certains patients, 1000, 4000, 6000 ...

Un chiffre aussi petit fait espérer que, si c'est réellement un CMT, il est encore tout petit et confiné à la thyroïde ... et que tu en seras donc vite débarrassée, rien qu'avec l'ablation de la thyroïde et éventuellement de quelques ganglions autour !

Quand on parle à la fois de CMT et de tumeur aux surrénales, la première chose à laquelle on pense, c'est un phéochromocytome, puisque les deux sont souvent associés dans le cadre d'une "néoplasie endocrinienne multiple", ou NEM. Il existe plusieurs types de NEM, et je t'avoue que je ne m'y connais pas très bien !

Tu pourras lire quelques discussions que nous avons déjà eues sur le forum - puis, surtout, contacter les associations spécialement dédiées à cette maladie, qui pourront certainement te renseigner !

Anciennes discussions du forum :
tumeur de la surrénale (phéochromocytome) après CMT ?

Autres liens :
http://www.afnem.fr/neoplasie-endoc.....endocrinienne-multiple-2a
http://www.chu-bordeaux.fr/chub/fil.....ne_multiple_de_type_2.pdf
http://www.afnem.fr/
http://www.nemfrance.fr/

On en saura certainement plus quand tu auras les résultats des examens - et ensuite, on va sans doute très vite te programmer l'opération de la thyroïde ?

A très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[sylvpap]

bonjour,

Je suis encore en cours d'examen, scinti osseuse, octréoscan la semaine prochaine,écho.. Le problème qui se pose c'est que le nodule surrénalien n'est pas encore identifié : phéochromocytome ou pas; Une fois on me dit que c'est négatif et ensuite que ça peut en être encore un car je prends des médicaments qui faussent les analyses. De plus, j'ai un problème d'hypertension fluctuante non réglée par les médicaments. J'ai rendez vous à VilleJuif pour la première fois le 24 avril avec le Dr BAUDIN. L'échographie de la thyroide n'a pas montré de nodules mais deux ganglions et une aplasie des cellules. J'ai vu dans une émission dirigée par le professeur Schlumberger sur france5 il y a 15 jours que parfois si les nodules étaient derrière la trachée , on ne les voyait pas à l'écho. Le diagnostic repose en effet sur mon taux de calcitonine et sur ce que l'endocrinologue a vu sur l'écho.

[jojo30]

Bonjour,

Pour ma part, la tumeur principale était derrière la thyroide, et n'avait pas été vue à l'écho donc. J'ai eu confirmation du diagnostic de cancer suite à une ponction d'un ganglion.

Bonne chance pour la suite...

[sylvpap]

bonjour,

voici des nouvelles pas très précises : lors de mon examen à GODINOT à Reims, le médecin m'a refait une nouvelle prise de sang pour la calcitonine qui cette fois ci s'est révélée négative !!! après que deux se soient révélées positives à Charleville. Le Dr BAUDIN de Paris, na jamais vu cela et du coup m'a refait une nouvelle prise de sang pour la calcitonine et d'autres analyses. Depuis le 24 avril, je suis dans l'attente des résultats et n'ait reçu aucunes nouvelles. Cela devient stressant.