50 %de survie à 5 ans ????

[Coccinelle06]

Bonjour,
J'ai été opérée deux fois d'un nodule de la thyroide de 4,3 cm (lobe droit puis thyroidectomie), qui s'avère au final être un carcinome vésiculaire.
Je dois faire une cure d'iode ce lundi.
Mon médecin généraliste vient de me donner ma fiche RCP, et là je lis : "Carcinome vésiculaire avec envahissement recurrentiel, pT4N0Mx".
En surfant sur Internet, je lis que le taux de survie est de 50 % à 5 ans...
J'ai 47 ans, je suis en pleine forme, alors je n'arrive pas à comprendre...
Que veut dire "envahissement recurrentiel" ?
Pourquoi le chirurgien ne m'a t-il rien dit ?
Comment est-ce possible ....?
Que veulent dire ces statistiques ....?

Merci de vos réponses, je suis perdue...

[Beate]

Bonjour et bienvenue (même si tu aurais sens doute préféré ne jamais nous connaître !

"Il ne faut pas surfer sur Internet" (bon, si bien sûr - mais sans se laisser affoler par des chiffres qui ne s'appliquent pas forcément à ton cas !)

Le plus important, pour la guérison, c'est la qualité de la chirurgie - chez toi, apparemment, elle a été bien faite, et aussi complète que possible !

Si tout le cancer à été enlevé, il n'en reste rien, et dans ce cas tes chances de survie sont les mêmes que celles de n'importe qui !

Tu as eu un cancer pT4 - ce "4" vient du fait que le cancer était sorti de la thyroide et avait envahi le nerf récurrent situé juste à côté (ont-ils dû le couper ou a-t-il pu être préservé ? As-tu des problèmes de voix ?) - mais il n'était peut-être pas très gros, juste situé très peu du bord ? Le nodule faisait 4 cm, mais le carcinome était peut-être plus petit ? Et en tout cas, il n'y est deja plus !

Tu feras sans doute une cure d'iode bientôt ? C'est une sécurité supplémentaire, pour vérifier qu'il ne reste plus aucune cellule thyroïdienne, ni dans le cou ni ailleurs - et pour détruire celles qui pourraient encore être présentes.

Si au moment de la cure, la thyroglobuline (protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, bénignes ou malignes) est déjà basse et la scintigraphie propre, on est tranquille, il ne reste rien - et en cas de fixations, normalement l'iode va les détruire !

Courage, c'est une annonce difficile à digérer, mais petit à petit ça ira mieux, et il y a d'excellentes chances pour que tu sois entièrement guérie (tu l'es peut-être deja, au moment qu'il est !)

A très bientôt !

Beate (2 carcinomes papillaires et 1 gros folliculaire, ayant rompu sa capsule mais pas encore celle de la thyroïde, donc pT2 au lieu de pT3 ou 4) en 2000, donc il y a 16 ans ... guérie, tout va bien !)

[Coccinelle06]

Bonjour Beate,

Merci de ces informations rassurantes, quoique...
En fait, le carcinome mesurait 4,3 cm.
Mais à quoi sont dus les 50 % de décès ???
Comment savoir si la chirurgie a été bien faite ?
Je commence la cure d'iode lundi prochain, avec un Pet scan d'abord. J'imagine que là, on saura s'il reste du tissu thyroidien.

En lisant le compte rendu, je viens de voir que le nerf récurrent avait été disséqué. Je comprends pourquoi cette fois j'ai eu des problèmes de voix, et qu'à ce jour, 1 mois 1/2 après l'opération, j'ai encore du mal à utiliser les sons aigus et à parler avec plusieurs personnes. Cela s'arrange, mais vraiment lentement. Heureusement, le nerf n'a pas été sectionné.

En outre, j'ai des problèmes de cicatrice, avec de nombreuses adhérences, dont une au milieu de la trachée. Des séances de kiné n'améliorent rien du tout. Y a t-il d'autres solutions alternatives ?

Merci !

Stéphanie

[Beate]

Bonjour,

Pas le temps de répondre longuement, là (je suis à une conference, justement sur le cancer de la thyroide - et où les chiffres mentionnés sont beaucoup plus rassurants ?)

Peux-tu me dire sur quel site tu as trouvé les statistiques dont tu parles ?

Et aussi me recopier les conclusions de ton rapport anapath, pour connaître tous les détails des résultats d'analyse ?

A bientôt !

Beate

[Coccinelle06]

Bonsoir,
Le site où j'ai trouvé les statistiques de survie est celui de la Société Canadienne du Cancer. Je suis partie d'un lien que tu donnes dans le post sur la classification pTNM. Il porte sur les explications de la classification et les stades. Ensuite, sur le site canadien, il y a dans le menu à gauche un thème sur les pronostic de survie.
Je copie le lien : http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-i.....s-and-survival/?region=qc

Quels sont les chiffres qui ont été mentionnés à la conférence à laquelle tu as assisté ?

En ce qui concerne le compte rendu anapath, il est évoqué un nodule qui s'identifie à un carcinome vésiculaire oncocytaire à invasion minime. Il y avait une seule image de micro effraction capsulaire, inférieure à 3mm. "Parfois, la prolifération arrive au contact de la capsule thyroidienne sans pour autant infiltrer le tissu thyroidien". La classification était pT3N0Mx.

La 2ème opération a consister à enlever le 2ème lobe et à disséquer le nerf récurrent. j'ai vu ensuite le chirurgien qui a évoqué la nécessité de faire une cure d'iode, sans plus de détails. Il a juste dit que le lobe était sain.

Ma fiche RCP m'a ensuite été remise par mon généraliste, et là je lis "Carcinome avec envahissement recurrentiel, pT4N0Mx", sans autre détail. Elle n'avait pas le compte-rendu anapath. Je n'en sais donc pas plus. Je ne sais pas comment ils ont pu voir cet "envahissement recurrentiel"???

Merci de ta réponse.

Stéphanie

[Beate]

Bonsoir,

écoute, avec ces deux résultats différents à l'anapath, pT3 ou pT4, le mieux serait de prendre RDV avec ton endocrino ou avec le chirurgien pour t'expliquer lequel des deux est correct !

Et concernant les pronostics, je pense que les chiffres canadiens sont beaucoup trop pessimistes, on commence maintenant à dire que leur fameuse séparation "avant/après 45 ans" (qui te fait carrément basculer dans une autre catégorie de risque, pour exactement le MEME cancer) n'est pas justifiée, qu'il vaudrait mieux la mettre à 60 ans !

Regarde, si tu avais 2 ans et quelques mois de moins, le MEME cancer serait classé en II et non en IVa ... et en plus, leurs chiffres de survie ne distinguent même pas entre le stade IVa, IVb et IVc, qui sont pourtant très différents - la survie pour un IVa, comme le tien, est bien sûr bien meilleure que pour un IVc, du coup ces "50%" sont une moyenne qui ne veut rien dire ...

Bien sûr, au début, après le diagnostic, on a tendance à parcourir frénétiquement tout ce qu'on trouve, mais il faut essayer de ne vraiment pas se faire affoler par ces chiffres et surtout ces "statistiques" qui ne veulent rien dire ...

En plus, de nos jours on parle de plus en plus de "restratification du risque" - si après la cure d'iode tes résultats sont bons, la catégorie de risque attribuée après l'opération n'aura plus lieu d'être ! (et inversement, un cancer à très faible risque, mais dont la cure d'iode montre qu'il reste quelque chose, pourra passer en risque élevé de récidive ...)

Parles-en avec tes médecins, qui pourront t'expliquer ce qu'il en est exactement de tes résultats ... et attends "tranquillement" (pas facile !) la cure d'iode, c'est là qu'on en saura plus - et qu'avec un peu de chance, on se rendra compte de ce qu'il ne reste déjà plus RIEN de ce cancer !

Et s'il ne reste rien, tu as les mêmes chances de survie que n'importe qui !

Bon courage !

Beate

[Coccinelle06]

Bonsoir Beate,

Merci beaucoup pour ces mots plutôt rassurants !
C'est vrai que la limite de 45 ans nous fait basculer d'un extrême à l'autre !

L'autre point positif, c'est que mon taux de TG était <0.30 3 semaines après l'opération.

Juste une autre petite question : en à peine 3 semaines, ma TSH est passée de 4,74 à 0,247, après juste un changement de posologie de Cynomel de 1,5 à 2 comprimés. C'est énorme ! Mais une bonne chose pour la cure d'iode !
Et en parallèle, mon taux de T4 est passé de 10,24 à 1,42 (norme : 8,9-17,6). Or j'avais cru comprendre que le Cynomel était du T3 de synthèse, précurseur de la T4 ??? Cela veut-il dire que je ne synthétise pas la T4 ???
En tout cas, je comprends maintenant pourquoi je me sens un peu patapouf en ce moment...

Merci encore pour tes réponses.
Je commence la cure d'iode lundi.
Grâce à ce forum, j'ai supervisé comme une pro la préparation de la piqûre de Thyrogen, au cas où... J'attends avec impatience le pet scan de lundi matin !!!!
Je reviendrais donner de mes nouvelles !

A bientôt !

Stéphanie

[Beate]

Bonsoir,

concernant les hormones, tu as mal compris ! Ce n'est pas la T3 qui est précurseur de la T4 - c'est la T4 qui est une prohormone, et qui est ensuite transformée en T3, hormone active, par la désiodase (elle perd un atome d'iode).

Donc, en ne prenant que de la T3, c'est normal de ne pas avoir de T4, ou très peu ! Et être un peu patraque, c'est normal, car avec la T3 on fonctionne par "à-coups", cela ne remplace pas vraiment le fonctionnement normal de la thyroïde (alors que la T4 a une action plus lente et plus régulière).

La T3 fait beaucoup baisser la TSH - mais s'élimine vite quand on l'arrête, donc dans les 15 jours jusqu'à la cure d'iode, la TSH aura le temps de grimper ! La mienne, pendant mes 3 défrénations, était toujours à 140 environ, après 15 jours sans rien (4 semaines sans Levo, 2 sans Cynomel). Mais un taux de 30 environ sera suffisant.

Une TG déjà aussi basse est un élément TRES rassurant !!!

A bientôt !

Beate

[Coccinelle06]

Merci Béate !
Quelle réactivité !!!
Mais tu ne dors jamais...?

Effectivement, j'ai confondu T3/T4...!

En fait, ma cure d'iode démarre ce lundi. Je n'ai arrêté le Cynomel qu'aujourd'hui. Mais je suppose que les injections de Thyrogen sont justement destinées à faire augmenter la TSH ???

Bon, je ne t'embête plus avec mes questions. Les médecins seront là lundi pour y répondre !!!

Bon dimanche et à bientôt !

Stéphanie

[Beate]

Coucou,

Ah, je ne me rappelais plus que tu faisais ta cure sous Thyrogen !

C'est inhabituel, d'avoir du Cynomel après l'opération alors qu'on prévoit une cure sous Thyrogen - normalement, on l'utilise plutôt "en relais du Levothyrox" pour ceux qui doivent la faire en defrénation. Quand on décide d'emblée que ce sera sous Thyrogen, on prescrit le plus souvent du levothyrox dès le départ (puisque le Cynomel, seul, n'est pas un traitement au long cours).

Peut-être qu'au départ, on prévoyait de faire ta cure en defrénation (dans ce cas, on peut prescrire d'emblée du Cynomel et non du Levothyrox, et on l'arrête 15 jours avant la cure) - et ils ont ensuite changé d'avis ?

Mais en tout cas, il n'y a pas de soucis, les injections (le Thyrogen, c'est de la "TSH recombinante humaine") devraient faire grimper ta TSH en flèche !

Et cela t'aura évité une période d'hypo !

Après la cure, tu auras du Levothyrox.

Bises et bon courage !

Beate