cancer de la thyroïde à 17 ans

[fabi 13]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum.

Je viens d'avoir 19 ans. Et un mois avant mes 18 ans (et une semaine après le bac...), j'ai été opéré pour une ablation totale de la thyroïde suite à la découverte de deux nodules et de plusieurs ponctions non rassurantes. Là j'ai appris que j'avais un cancer mais que je devrais suivre un traitement à l'iode radiactive une fois par an pendant 5 ans.

Donc un mois après je retourne à l'hopital pour mon traitement et j'apprends que mon cancer est ancien et qu'il avait commencé à se propager ( la quasi totalité des ganglions, que l'ont m'a enlevés lors de l'opération, était "contaminés").

Chacun de mes médeçins m'ont parlé de Tchernobyl (ma mère était enceinte depuis 6 mois lorsque le nuage est passé).
A la rentrée universitaire je suis parti dans une autre ville pour mes études. J'ai alors rencontré dans mon école une fille qui avait aussi des problèmes à la thyroïde. Son endocrinologue lui a parlé aussi du nuage.

Au mois d'août, je suis retourné à l'hopital (après un sevrage d'un mois) pour un traitement d'iode 131. Et après des analyses de sang, échographies et scintigraphies, on m'a anoncé que je n'avais pas besoin de refaire le traitement puisque je n'avais plus de reliquats au niveau de la thyroïde. Et je suis rentrée chez moi. Je n'en revenait pas... J'étais trop heureuse. Maintenant je n'aurais plus que des contrôles.


J'aurais aimé savoir si beaucoup d'autres personnes ont été opérées jeunes et comment ils vont aujourd'hui. S'il persiste des fatigues ou non?

Est-ce que je pourrai plus tard obtenir des emprunts auprès des banques, vu que j'ai un cancer à moins de 20 ans?

J'ai encore plein de questions et j'aimerais en discuter avec des personnes qui sont dans le même cas que moi.

merci

fabienne

[Beate]

Bonjour Fabienne,

et bienvenue dans le forum !

Tu as raison, à 18 ans on ne s'attend vraiment pas à ce genre de surprise ! Mais en fait, il n'est pas si rare que ça, le cancer de la thyroïde pendant l'adolescence ! Vous êtes assez nombreux dans le forum, je viens d'ailleurs de t'inscrire dans le groupe "jeunes malades" (en cliquant sur "Groupes" tout en haut, puis sur "Jeunes malades", tu trouveras une liste des autres personnes, et en cliquant sur leurs profils respectifs tu verras leur profil, leurs messages ...) - la plus jeune est Pacôme, la fille de ouarti (Stéphanie), qui a eu un cancer à 6 ans !

Tu l'as échappé belle, heureusement qu'on l'a détecté juste à temps, ton cancer! Le grand avantage du carcinome papillaire, c'est qu'il migre par le liquide lymphatique et que les ganglions font barrière, il doit les vaincre un à un, ce qui prend beaucoup de temps - et on t'a donc opérée juste avant qu'il ne puisse aller plus loin. La cure d'iode a détruit toutes les dernières cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) restantes - et c'est vrai que si la scinti est blanche et que, surtout, la TG est basse (elle n'est fabriquée que par des cellules thyroïdiennes et constitue donc un bon "marqueur" pour la surveillance), tu peux être tout à fait rassurée, et ne plus faire que des contrôles réguliers de la thyroglobuline.

Il faudra bien sûr faire attention à toujours garder ta TSH très basse (sous 0,1), pour éviter que cette "thyroid stimulating hormone" puisse stimuler la moindre petite cellule restante.

Côté fatigue, si on est bien équilibré avec le traitement de substitution, on ne devrait pas être trop fatigué (mais c'est parfois un peu long à trouver - et il faut essayer de méner une vie assez "régulière", puisqu'on n'a plus de glande pouvant adapter sa production aux besoins, mais tous les jours un cachet dosé pareil, donc mieux vaut éviter de grandes variations de rythme).

Pour les emprunts, tu as raison, cela peut parfois poser un problème côté assurance (surtout quand le cancer a eu lieu il y a moins de 5 ans), il y a plusieurs discussions à ce sujet dans la rubrique "Droits des malades" - mais on finit par trouver, il existe des compagnies qui assurent malgré tout, parfois sans surprime, parfois avec, parfois avec une exclusion, c'est à discuter au cas par cas (il existe aussi une convention Belorgey qui devrait protéger les consommateurs, mais bon, ce n'est pas encore très efficace ...)

A bientôt !

Beate

[mosev]

Bonjour


tout comme toi Fabi, très jeune j'ai également été atteinte d'un carcinôme papillaire. J'allais avoir 19 ans, j'avais 2 nodules qu'on avait détecté à la visite médicale du travail lors d'un emploi saisonnier (bravo!!!). J'ai donc programmé l'opération chirurgicale pour ablation de la moitié de la thyroïde mais lors de l'opération ils ont découvert un cancer d'où ablation totale et curage ganglionnaire. J'ai eu quelques séquelles suite au choc opératoire: parésie faciale, ptosis.....j'ai dû subir une curithérapie ensuite.....le problème c'est que je n'ai réllement pris conscience de mon "état" que lorsque j'ai surpris ma mère au téléphone avec mon médecin généraliste qui lui lisait un courier, c'était juste avant ma curithérapie. Le médecin m'a toujours parlé de céllules anormales mais jamais de cancer, et même si je savais ce qu'était le centre eugène marquis de rennes (=centre anti cancéreux) parce que ma cousine y avait été soigné là bas pour une leucémie....je n'ai jamais voulu faire le rapprochement...parce que pour moi il n'était pas envisageable je pense d'avoir un cancer de la thyroïde, je n'étais pas au courant et puis encore moins à presque 19 ans....bref je ne remercierai jamais assez mes parents d'avoir été là, de m'avoir soutenu et épaulé comme ils l'ont fait.......L'isolement de la curithérapie a été aussi pénible fut elle, plutot positive puisque j'ai pris à ce moment là conscience de ce qui était important pour moi , j'ai pris conscience de ce que devait être ma vie et qu'elle devait être vécu au jour le jour à 100% parce qu'on ne sait vraiement pas de quoi demain sera fait....j'ai muri d'un coup après cette expérience.....cela fera 10 ans l'année prochaine qu'on a découvert mon cancer, j'ai l'impression que c'était hier ...la cicatrice est présente et quand on a 18 ans au moment des faits c'est difficile à accepter....ça a plutot tendance a faire fuir les garçons !!!lol!!! bref je vais très bien aujourd'hui. J'ai très vite réussit à trouver la bonne dose pour le traitement...il y a 2 ans ça a un peu fluctué, je suis maintenant sous euthyral après avoir été 7 ans sous levothyrox et tout va bien, j'ai une vie normale sans trop de coup de pompe......
Voilà bon courage à toi....

[cikitsa]

Bonjour Fabienne

Je me trouve sur ce forum un peu par hasard. On vient de découvrir un nodule thyroïdien à ma belle-soeur et demain elle doit subir un seconde biopsie pour confirmer la première mais il y a de forte chance que ce soit un adénocarcinome. J'étais donc à la recherche d'info quand je suis tombée sur ton message.

L'un de mes amis a subi un thyroidectomie à l'âge de 19 ans suite à la présence de cellules douteuses??? Les médecins n'ont jamais prononcé le mot de cancer même à ces parents mais il y a peut de doute d'autant plus qu'il a subi une curithérapie. Toujours est-il qu'il a désormais 38 ans, deux jolies petites filles et qu'il vient de faire construire une maison. En aucun cas, sa maladie ne lui a posé de problème pour avoir des emprunts.
Voilà j'espère que cela te rassure un peu. Moi je vais continuer ma quête d'infos.
Christèle

[helen]

Bonjour fabienne

Je viens de tomber sur ton message et mon histoire ressemble un peu à la tienne!!! J'ai aussi 19ans mais par contre moi j'ai été opéré en 2001 donc à 15ans et juste une semaine après l'opération (ablation total thyroïde) je passais le Brevet!!!! lol

Aujourd'hui je vais bien, mon seul problème est le dosage du levothyrox, en plus je refuse un peu d'admettre qu'il faut que je sois vraiment suivi donc je recule pour aller doser ma TSH. C'est d'ailleurs pour çà que la dernière TSH était à 9,32 donc tout le monde à pensé que je ne prenais plus mon traitement! En plus j'ai pris 15kg en 1 an

Je pense qu'il faut que je me responsabilise quand je vois que je suis fatigué, énervé.... c'est pas si difficile que çà d'aller faire un controle avant que çà prenne trop d'ampleur!!! car maintenant pour reperdre les kilo c'est pas facil!!!!! lol

J'ai eu deux cures qui ont bien marché et maintenant je suis comme toi je n'ai plus que des controle: juste une journée à l'hopital

J'ai découvert mon cancer en allant chez un endocrino pour des problèmes de poid, le medecin à trouvé un nodule, ensuite échographie, puis ponction et le résultat: il faut opérer, j'avais des cellules d'une personne de 80ans.
Au début je ne réalisais pas du tout, mais maintenant je vie avec et je ne serais surement pas celle que je suis aujourd'hui si tout çà ne mettait pas arrivé! Ca m'a fait murir plus vite que les autres je pense!!!

Comme toi je pense aussi à tchernobyl, d'ailleurs une personne du forum m'a donné des info sur des associations pour porter plainte...... si çà te branche dit le moi

Voilà j'espère qu'on pourra se parler et surement se comprendre

BIZOUZZZ Helen.