Errance depuis 2 ans, besoin d'aide

[Mélian]

Bonjour,

Cela fait un bon moment que je vous lis et aujourd'hui je me décide à me présenter car j'ai vraiment besoin d'aide.

Je vais essayer de vous faire un récapitulatif de mon historique avec Hashimoto depuis le début, alors désolée d'avance pour le pavé, et merci d'avance pour vos conseils

Eté 2019:
Je suis rentrée de vacances malade, avec énormément de fièvre, pas bien du tout. Mon généraliste étant en congé, j'ai vu SOS médecins (car crainte d'une pyélo), traitement pyélo, moins de fièvre mais toujours épuisée.
Pendant plus d'un mois je ne faisais que dormir, avec parfois de la fièvre, des éruptions cutanées et mon médecin toujours en vacances.
J'ai donc continué à voir des SOS médecins et à faire une batterie d'analyses. (Les médecins ont conclu à une virose indéterminée, mon généraliste avec le recul pense à la dengue). En tout cas, toutes ces analyses ont révélé un problème de thyroïde:

24/07/2019:
TSH 7,18 (0,4 à 3,5)

27/08/2019:
TSH 5, 67 (0,35 à 4,94)
T3L 2,99 (1,71 à 3,71)
T4L 9,3 (7 à 14,8)
anticorps anti-thyroglobuline 16,7 (<4,11)
anticorps anti-thyropéroxydase 1296 (<5,6)

J'ai vu mon médecin à son retour de vacances qui m'a dit qu'il faudrait surveiller, que ça ressemblait à un Hashimoto mais que ça pouvait être provoqué par la virose et que ça pouvait s'arranger.
Il m'a prescrit une écho et m'a envoyée chez une endocrino pour voir ce qu'elle en pensait.

02/09/2019 échographie
conclusion: Thyroïde de taille normale, hétérogène et hyperémié, témoignant d'une dysthyroïdie contenant un nodule isthmique supérieur, à recontrôler dans un an.

02/10/2019 endocrino
A ce moment là, j'étais toujours épuisée et j'avais pris 4 kilos!
Cette personne m'a dit texto, je ne traite que si la TSH est au dessus de 10 et que temps que je n'étais pas dépressive tout allait bien...
Elle m'a uniquement donné une supplémentation en vitamine D.
Voilà, je suis sortie de là très deçue comme vous vous en doutez...



16/03/2020
j'en suis à + 6 kilos (je suis petite et les kilos se voient vite) gonflée comme une baudruche, et très déprimée. Je fais donc de nouvelles analyses avec mon généraliste:
TSH 6 (0,35 à 4,94)
T4L 9,3 (7 à 14,8)
anticorps anti-thyroglobuline 27,8 (<4,11)
anticorps anti-thyropéroxydase 653 (<5,6)

18/05/2020
mon généraliste me met sous L-thyroxin henning 75 et me demande de le rappeler dans 3 semaines pour faire le point.
L'effet est quasi immédiat je me sens mieux et vraiment en forme pendant 15 jours puis à nouveau crevée, constipée etc.
Au bout de 3 semaines, le 8 juin 2020, mon généraliste me passe au L-thyroxin 100.

Le bonheur, énergie retrouvée, j'arrive à perdre tout les kilos que j'avais pris (en faisant attention) alors qu'avant je grossissait même en faisant un super régime. Bref, tout va bien!!

05/08/2020
Poids normal, moral au top, énergie et envie, tout va bien
analyses:
TSH 0,01 (0,55 à 4,78)
T4L 19,2 (8,9 à 17,6)
Le médecin me redescend à 75 car les analyses ne sont pas dans les clous...

5/11/2020
J'ai repris du poids, constipée à mort, fatiguée, déprimée
analyses:
TSH 1,23 (0,55 à 4,78)
T4L 13 (8,9 à 17,6)
Cette fois ci, les résultats sont dans les clous mais comme je ne me sens pas bien, le doc m'envoie voir une autre endocrino et refaire une écho.

9/12/2020 écho
conclusion: Une échostructure hétérogène du parenchyme thyroïdien en rapport avec une thyroïdite auto-immune. A confronter au bilan biologique.

17/12/2020
+ 6 kilos, épuisée, déprimée
Nouvelle endocrino, pas mieux que la première: les analyses sont bonnes donc on ne change pas le traitement, il faut que je m'habitue à mon nouveau poids, que c'est l'age (j'ai 41 ans...) que je sois moins stressée, blablabla...
Elle me prescrit quand même des analyses de cortisol à faire dans 6 mois.
Une fois de plus je n'ai absolument pas été entendue, je ne reviendrait pas la voir elle non-plus.

Juin 2021
J'ai l'impression que mon cerveau "rame", ma mémoire n'est plus ce qu'elle était, je dors parfois 48 heures d'affilée, j'en suis à + 10 kilos, plus rien ne me va et ça me déprime énormément, envie de pleurer... et pourtant je refuse de m'acheter une garde-robe "de grosse", j'ai encore espoir de retrouver ma vie
analyses:
cortisol ok
TSH 3,04 (0,35 à 4,94)
T4L 14,08 (9,01 à 19,05)

Je fais donc appel à vous pour me conseiller. Est-ce qu'il faudrait faire d'autres analyses?
Aussi, je pense qu'il me faudrait un bon endocrino, qui connaisse Hashimoto (si c'est ce que j'ai), qui ne se base pas uniquement sur les analyses sanguines et qui écoute mon ressenti, car je ne peux pas continuer comme ça (les larmes montent pendant que je vous écris, je n'en peux plus)
J'habite à Anglet dans le 64 mais je suis prête à me déplacer à Bordeaux, Toulouse ou n'importe ou dans le grand sud ouest, s'il le faut, pour être enfin prise en charge. (et même plus loin)

Encore désolée pour le pavé et merci d'avance pour votre aide

Mélian

[bleuet]

J'habite à Anglet dans le 64 mais je suis prête à me déplacer à Bordeaux, Toulouse ou n'importe ou dans le grand sud ouest, s'il le faut, pour être enfin prise en charge. (et même plus loin)

Courage à vous, j'habite dans le Sud-Ouest, près de Toulouse et je suis aussi en galère, je n'ai personne capable de m'aider avec Euthyral...

Que faire, moi aussi épuisée, humeur déprimée, digestion perturbée, sommeil aussi.

[bleuet]

J'habite à Anglet dans le 64 mais je suis prête à me déplacer à Bordeaux, Toulouse ou n'importe ou dans le grand sud ouest, s'il le faut, pour être enfin prise en charge. (et même plus loin)

Courage à vous, j'habite dans le Sud-Ouest, près de Toulouse et je suis aussi en galère, je n'ai personne capable de m'aider avec Euthyral...

Que faire, moi aussi épuisée, humeur déprimée, digestion perturbée, sommeil aussi.

[ki]

Bonjour et bienvenue Mélian,

J'ai bien lu l'historique de tes bilans mais concentrons-nous sur le plus récent :

TSH 3,04 (0,35 à 4,94)
T4L 14,08 (9,01 à 19,05)

La T4 est plutôt pas mal mais la TSH semble indiquer une légère insuffisance.
Ton analyse avait-elle était faite le matin avant de prendre la L-T ?

L-T 100 c'était trop manifestement, tu étais en hyper. Tu peux essayer d'alterner 75 et 100 pour obtenir 88 ug.

[Mélian]

Bleuet, merci pour votre message 🙂
Si je trouve quelqu'un je ne manquerai pas de vous communiquer son nom
Courage a vous aussi!

[Mélian]

Bonjour Ki et merci pour ton message,

Les analyses ont bien été faites le matin et avant de prendre le comprimé.

Il me reste une plaquette de L-T 100, je vais donc essayer d'alterner avec le 75, merci pour le conseil.

Connaitrais-tu un bon endocrino dans la région bordelaise ?

Bonne journée

[Aliette]

Bonjour à toutes,

Melian, dans la FAQ nous avons un sujet "Comment trouver un bon médecin? " Sujet

Malheureusement sur Bordeaux nous avons peu de recommandations.
Envoie un MP message privé à karmet qui conseille le sien Message
avril may indique même les initiales de son bon spécialité sur St Médard en Jalles Message
avec les indications qu'elle donne tu devrais retrouver les coordonnées.

Si tu trouves la perle rare merci de déposer un message ici J'ai un bon médecin à ...
cela pourra être utile à d'autres personnes

A bientôt

[Mélian]

Aliette, merci pour ton message et tes conseils

J'ai contacté par mp plusieurs personnes dans la région, j'attends les réponses et je croise les doigts