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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 04. Déc 2019, 01:03
 Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : ki, Malori, Framboisine1, Ktrin'
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Il y a bientôt 2 ans, nous avons été contactés par une chercheuse de l'université de Tours, Marie-Georges Fayn, qui, parallèlement à une carrière de spécialiste en communication, préparait un doctorat à l'Institut d'Administration des Entreprises sur le thème "comprendre l'empowerment du patient".
Elle voulait étudier le cheminement d'une vingtaine de patients particulièrement actifs (avec leur accord bien sûr) sur notre forum, depuis leur arrivée jusqu'à maintenant.
Nous avons beaucoup échangé au cours de ce travail.
Et la semaine dernière, elle a soutenu sa thèse - et obtenu son doctorat en sciences de gestion ! J'ai assisté à la soutenance, et ai bien sûr été très fière de tout le bien qu'elle disait du forum et de son utilité, et de l'engagement de tous ceux qui le font vivre ! Merci à tous !!
Ci-après une photo, un résumé et le texte complet de la thèse !
Une interview qui explique ce qu'est "l'empowerment" : https://www.hospitalia.fr/L-empowerment-ou-quand-le-patient-reprend-sa-sante-en-main_a1504.html
Beate
Présentation : THESE_CP_MGF_20191126.pdf
Thèse : THESE_EMPOWERMENT_PATIENT_FAYN.pdf
(cliquer sur l'image pour l'afficher)
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: 
(p525675)
Posté le: 26. Fév 2020, 13:05
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : shannon, Ktrin', Malori, wynnie
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| Citation: | | pendant la crise du Levothyrox : les patients se sont mobilisés pour faire valoir leur connaissance « experte » de leur médicament et porter des revendications fortes. Il ont obligé les pouvoirs publics et les laboratoires à les écouter... |
| Citation: |
L'auteure de la thèse a mené en parallèle deux études qualitatives. L'une auprès de quatre experts et l'autre sur l'analyse des messages qu'échangent les internautes sur le forum de l'association « Vivre sans thyroïde » (4000 connexions par jour). « Les patients y recherchent ce qu'ils n'ont pas trouvé dans le système de santé, observe l'auteure. Et ceux d'entre eux qui ont le plus d'expérience peuvent les aider. »
La qualité et le « sens aigu de l'éthique » qui caractérisent la modération du forum par des membres expérimentés l'ont frappée. Les modérateurs, bénévoles, « ont une littératie, ils disposent de données fiables et les mobilisent pour répondre aux questions, ajoute-t-elle. Ils ont aussi des aptitudes sociales et une capacité à se décentrer de leurs propres problèmes pour se relier aux autres, sans arrière pensée et avec empathie. ». Ils ont un rôle non négligeable d'influenceurs et une véritable intelligence collective, utile collectivement, se construit sur ces forums.
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https://www.actusoins.com/325008/em.....t-la-voie-de-lavenir.html
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Lola31
Inscrit le: 09.09.15 Messages: 70Carcinome papillaire Toulouse |
Message:
(p525768)
Posté le: 27. Fév 2020, 09:09
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Beate, ki
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Wahoo, quel travail interessant. Je rajoute cette thèse à mes signets pour l'éplucher au plus vite!
Je me permets aussi de signaler le lien vers le CNAM et tout le travail de la chaire de "Humanité et santé", animée notamment par Cynthia Fleury. De nombreux podcasts sont disponibles: sur la relation au soin, le rétablissement, la relation patient-médecin, le développement capacitaire (qui est une autre façon de parler empowerment), etc.
C'est ici: https://chaire-philo.fr/podcast/
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4482Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p533982)
Posté le: 18. Juin 2020, 01:02
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Michael Seres est un patient anglais qui est allé très loin dans "la prise de pouvoir", ou qui a tenté de faire réellement entendre la voix des patients.
Il est malheureusement décédé.
Un article en anglais résume son parcours, je l'ai trouvé très intéressant, même si je ne suis pas sûre d'avoir tout compris.
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https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/1.....eres-three-times-as-good/
J'ai essayé un traducteur automatique mais c'est pas vraiment au point. Alors si quelqu'un pouvait traduire ou améliorer les traductions automatiques proposées, ce serait sympa !
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p534071)
Posté le: 19. Juin 2020, 09:49
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Bonjour Bobette,
merci d'avoir déniché cet article !
J'ai connu Michael, qui faisait partie, comme moi, de la première génération des "e-patients", patients experts qui se sont formés, et ont ensuite formé et aidé d'autres, via Internet. Nous nous sommes rencontrés lors d'un congrès "Doctors 2.0 & You" à Paris, en 2014 je crois.
J'ai été très impressionnée par sa présentation et son aisance, et l'ai ensuite suivi notamment via Facebook, en admirant son dynamisme et sa bonne humeur (malgré ses maladies : maladie de Crohn, ayant subi une lourde transplantation, et plus tard cancer), genre mettre au point la première poche "connectée" et créer une entreprise, organiser un périple en vélo à travers toute la Grande-Bretagne pour sensibiliser à la maladie de Crohn et récolter des fonds, transformer son expérience en quelque chose de vraiment positif et constructif.
Je ne le savais pas SI malade, et ai été vraiment choquée d'apprendre son décès.
En attendant de pouvoir traduire cet article de blog (ou de trouver quelqu'un, ici ?), voici un article en français, un "entretien imaginaire" avec Denise Silber (organisatrice notamment des conférences Doctors 2.0 & You, qui ont toujours été très "inclusives", bien avant qu'ailleurs, on commence à s'intéresser à l'avis et aux apports que peuvent faire les patients) :
http://www.doctors20.com/fr/conversation-feu-michael-seres/
L'article comprend un lien vers une interview avec Michael, en français : https://youtu.be/OdLAiv0lxNE
Et aussi une photo du groupe des e-patients, où on peut reconnaitre 2 membres de VST  (moi et Muriel Londres)
Beate
Autres articles intéressants en anglais :
https://www.thejc.com/news/world/man-who-redefined-the-patient-experience-dies-at-51-1.500308
https://www.cnbc.com/2020/06/02/michael-seres-patient-who-invented-smart-ostomy-bag-dies-at-51.html
https://patientsafetymovement.org/advocacy/patients-and-families/patient-stories/michael-seres/
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p555710)
Posté le: 14. Mar 2023, 10:27
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Le laboratoire de recherche VALLOREM des universités de Tours et d’Orleans, avec toujours la même chercheuse, Marie-Georges Fayn, réalise actuellement une enquête sur l’avis des utilisateurs de notre forum : il s’agit de savoir comment vous vivez votre engagement au sein de Vivre sans thyroïde.
Vous êtes invités à renseigner une série de propositions en indiquant votre degré d'accord en vous situant:
- en fonction de vos valeurs et de votre parcours personnel (section A),
- en fonction de votre relation à l’association et à ses membres (section B),
- par rapport à l’organisation de l’association (section C).
Lien : https://forms.office.com/r/qxKsEr4rmf
Durée : une quinzaine de minutes.
Le questionnaire est anonyme et il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Il s’adresse aux utilisateurs résidant en France.
Si vous fréquentez régulièrement notre site, et le trouvez utile, merci de consacrer quelques minutes de votre temps pour y répondre.
MERCI DE PARTICIPER NOMBREUX !!
Nous vous tiendrons bien sûr au courant des résultats.
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 ENQUETE ´utilisateurs de VST’ - merci de répondre nombreux !
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| Thierryjacques Inscrit le: 07.08.22 Messages: 148Thyroïdectomie total... Calvados 60+ |
Message:
(p555735)
Posté le: 15. Mar 2023, 07:20
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Bonjour Beate,
J'ai refait le 2ème service, comme convenu 😉
Je dis ça également pour faire remonter le sujet.
Bisous.
Thierry
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| Cram Inscrit le: 07.03.11 Messages: 153Carcinome papillaire la Roche sur Yon 70+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p558617)
Posté le: 16. Oct 2023, 21:07
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Ktrin', Aliette
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Bonjour à tous,
près de 400 utilisateurs du forum (et de notre groupe Facebook) ont participé à cette enquête.
On vient de me présenter les premiers résultats, c'est assez impressionnant !
Malgré sa technologie "vieillissante", son design un peu biscornu et "fouillis" où il n'est pas toujours facile de trouver ce qu'on cherche, et malgré le tout petit nombre de bénévoles qui en assurent le suivi, et leur épuisement total, le forum semble bien remplir son rôle, et être très apprécié par ses utilisateurs (ça met du baume au cœur) !
Ci-après le texte du communiqué de presse, ainsi que le lien vers le communiqué et vers les premiers résultats concernant VST, en PDF.
Merci à tous ceux qui ont participé !
Beate
| Citation: | Mesurer l’engagement d’une association en faveur de la capacité d’agir de ses membres
10/2023 - « Mieux appréhender le savoir-faire collectif des associations et mettre en lumière les liens entre leur modèle de gouvernance et le pouvoir d’agir et d’influence de leurs membres (empowerment) ». Tels sont les enjeux d’une nouvelle étude quantitative menée par une équipe de recherche en sciences humaines et sociales.
Définition de l’empowerment :
Processus d’expansion de la puissance d’agir et du pouvoir d’influence d’un citoyen et de sa communauté, l’empowerment transforme une vulnérabilité individuelle en une force collective.
Questions au cœur de la recherche :
Quelles sont les politiques et les pratiques organisationnelles des associations qui favorisent l’empowerment citoyen individuel et collectif ? Comment en mesurer l’impact ?
Quatre associations intervenant dans différents champs de la solidarité ont accepté de participer à la validation d’une échelle de mesure de leur potentiel encapacitant. Deux associations interviennent dans le soutien aux personnes malades, dont Vivre sans Thyroïde, une est à vocation caritative et une promeut le bénévolat. Ces organisations possèdent un savoir-faire précieux en matière d’entraide, de recours à l’intelligence collective, de coopérations dynamiques et de force de propositions sociétales.
Concrètement, les associations participantes ont diffusé une enquête auprès de plus de trois cents de leurs membres. Le formulaire en ligne comprend 85 énoncés que les répondants ont apprécié en fonction de leur degré d’assentiment. Ex "Dans cette association, je progresse en complétant mes connaissances avec celles des autres"
- Réponse graduée, de tout à fait d’accord à pas du tout d’accord
20mn étaient nécessaires pour renseigner l’enquête.
L’analyse des retours permet de mieux comprendre les modèles organisationnels qui favorisent une capacité d’agir ; cet empowerment peut être développé selon trois niveaux, sur le plan de la vie associative et de la dynamique interne (niveau communautaire), dans le cadre de la mise en place d’actions et de projets (niveau collaboratif) et lors de plaidoyers visant à transformer les cadres réglementaires et les normes sociales (niveau sociétal).
Ces travaux participent à la valorisation de la contribution des associations au mieux vivre ensemble. Laboratoires sociaux de l’engagement citoyen, ces mouvements citoyens savent mobiliser les énergies au service d’une cause altruiste.
Alors que les entreprises sont de plus en plus nombreuses à assumer une responsabilité sociétale ou à poursuivre un objectif d’intérêt général, il peut être intéressant de se tourner vers les associations pour apprendre d’elles et partager leur savoir-faire en matière d’actions collectives et d’engagement en faveur d’une société solidaire et durable.
La recherche est menée par Marie-Georges Fayn, PhD en Sciences de gestion, Janine Hobeika, PhD en Sciences de gestion, Professeur associé à l’ICD business school, Samy Mansouri, PhD, Maître de conférences en Sciences de Gestion, Joseph Kaswengi, Maître de Conférences en Sciences de Gestion, Habilité à Diriger des Recherches et Stéphane Onnée, Professeur agrégé des Universités en Sciences de Gestion - Université d'Orléans, Directeur du master CCA-IAE.
Présentation de l’équipe de recherche
Porteuse du projet : Marie-Georges Fayn, PhD en Sciences de gestion, associée au Laboratoire VALLOREM Tours-Orléans. Elle a consacré sa thèse à l’empowerment du consommateur-citoyen. Elle a publié plusieurs articles scientifiques sur l’empowerment et participe à la recherche et à la promotion de ce concept. https://selfpower-community.com https://bit.ly/3wknwyl
Janine Hobeika, PhD en Sciences de gestion, chercheur au Laboratoire de Recherche Appliquée et Professeur associé à l’ICD Business School. Titulaire d’une thèse en Sciences de gestion de l’université Paris Dauphine et d’un Master d’HEC Jouy-en-Josas, ses recherches portent sur l’expérience client, les stéréotypes professionnels et les bénéfices relationnels, pour lesquels elle a construit un baromètre www.baro-obs.com labellisé par la FNEGE.
Samy Mansouri, PhD, Maître de conférences en Sciences de Gestion, chercheur au sein du laboratoire VALLOREM, rattaché à l’Université d’Orléans. Samy Mansouri a travaillé sur les incidences du contexte économique sur les comportements financiers des clients de la bancassurance. Aujourd’hui, il poursuit ses recherches en comportement du consommateur. https://bit.ly/3FJMkCP
Joseph Kaswengi, Maître de Conférences en Sciences de Gestion, Habilité à Diriger des Recherches à l’IAE d’Orléans, spécialiste du management des organisations et des questions de responsabilité sociale des entreprises, auteur de nombreux dédiés à la gestion.
Stéphane Onnée, Professeur agrégé des Universités en Sciences de Gestion - Université d'Orléans, Directeur du master CCA-IAE. Stéphane Onnée a publié de nombreux articles sur la thématique de la gouvernance des organisations, de la communication et du financement.
Contact : mariegeorgesfayn@gmail.com Tél 06 84 81 59 82
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| Description: |
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Télécharger |
| Nom du fichier: |
cp communique Empowerment Etude 10-2023.pdf |
| Taille du fichier: |
382.7 Ko |
| Téléchargé: |
106 fois |
| Description: |
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Télécharger |
| Nom du fichier: |
Enquête Vivre sans thyroïde Résultats.pdf |
| Taille du fichier: |
433.64 Ko |
| Téléchargé: |
263 fois |
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| Hashi parmentier Inscrit le: 09.01.17 Messages: 9 |
Message:
(p558795)
Posté le: 30. Oct 2023, 00:41
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C’est tellement mérité, bravo à nos bénévoles. Les réponses que vous donnez ici sont réellement précieuses!
(Le petit commentaire sûr le cote veillissàt du site   )
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50618Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p558833)
Posté le: 01. Nov 2023, 15:01
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Bonjour,
merci pour ce commentaire positif !
Concernant le "côté vieillissant du site" : c'est bien vrai  - mais en même temps, le forum continue à fonctionner, à être utile, il y a beaucoup d'échanges...
Le site de l'association allemande (très similaire, mais qui s'occupe uniquement de cancer) a fait une mise à jour il y a 2 ans, et fonctionne maintenant avec WordPress. Nous envisageons de faire la même chose, en transférant la totalité des échanges et profils déjà présents sur ce forum-ci (ce serait dommage de perdre 20 ans d'échanges et d'expérience !), en passant par l'agence qui s'est occupée du "Relaunch" du site allemand.
Mais d'une part ça coûtera cher (au moins 11.000€), d'autre part ça risque d'être long et de prendre énormément de temps pour ensuite adapter les rubriques, traduire certains titres ou améliorer les traductions automatiques...
Et surtout, cela rendra beaucoup plus visible notre "FAQ", foire aux questions - mais beaucoup moins le côté "interactif" du forum ! L'expérience des Allemands a montré qu'il y a maintenant beaucoup (!) moins de messages, d'échanges.
Tant mieux si les gens trouvent la réponse à leurs questions tout seuls, mais c'est tout de même un peu dommage - et puis, avant de pouvoir faire le grand saut, il faudra aussi trouver le temps d'actualiser et d'adapter la totalité de nos articles FAQ... or, je suis quasi toute seule à m'en occuper, c'est un travail titanesque...
Pour tous ceux qui veulent aider, n'hésitez pas à répondre à la discussion :
Future mise à jour du site Vivre sans Thyroïde
Si vous voulez jeter un coup d'oeil au site allemand, pour voir à quoi ça ressemble : https://www.sd-krebs.de
A bientôt !
Beate
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