ablation totale il y a 20 ans - toujours le yoyo

[Tine]

.Bonjour, ce mois ci ma tsh est à 3,712 à ce taux je me sent très fatiguée.
AC anti thyroglobuline atg est de< 0,90.
Je me sens mieux à 0,3 / 0,001

Depuis des annees je fais le yoyo, mon ancien médecin est décédé je dois dire que le nouveau est bien mais quand on a eu un médecin pendant 40 ans le contact n est pas le même pour demander des explications. En plus il est Roumain il ne parle pas complètement le français. Pour les explications c est parfois difficile. C est un docteur super gentil mais un peu autoritaire. que pensez vous de mes résultats de ce mois ci. Merci

[Tine]

Re bonjour, ce que je n ai pas dit dans mon poste précédent j ai eu un cancer colorectal qui m à laisse beaucoup d effets secondaire donc une neuropathie au niveau des pieds et jambes. Une fibromalgie et d autres petits problèmes.,je ne sais plus si m a fatigué extrême vient de la thyroïde, ou des autres problèmes. Quand j ai des résultats à 3,72 comme ce mois ci je suis au ras des pâquerettes comme on dit chez nous. Je trouve ma fatigue plus intense que pendant ma cure de chimio. Une transpiration à grosses gouttes au niveau de la tête. J ai la voix qui s éraillée. Des bras tout rouges avec de minuscules petit bouton. Je suis obligée d avoir des chaussures orthopédiques un peu plus haut que la cheville.on dirait que j ai du sable dans les yeux. Je suis très essoufflé, j ai bien sûr de la ventoline pour l asthme , j ai un patch de morphine à 75 que je change tout les 3 jours + 1cachet et 1 le soir d oxinorme à 20( morphine). 1 pour le cœur bisoprol à 10 et autres. Ce mois ci un levo a 88.,je dit au docteur qu avec 3,72 moi je me sent en hypo et quand je suis a 0,01. Le mois dernier j avais 0,006. Avec levo à 100. Je
me sens mieux.. je suis tres fatiguée.Avec la fibro les douleurs dans tout le corps sont intenses. Quand je lui en parle il me dit "kine. Depuis que je suis malade je sais que le kiné ne me fait rien."L autre je lui ai demandé d écrire pour être à 100% il a juste mis asthme sévère. Cela a été refusé. Les chaussures orthopédiques coûtent 800€. Il me faut faire l avance de 400€. .

Bon pour mon retour j ai pas mal raconté, je suis une ancienne du forum 20002.Merci.

[Beate]

Bonjour Martine,

je me rappelle bien de toi (tu dois être l'un des plus anciens membres du forum encore présents (ou plutôt de retour) sur le site - à l'époque c'était beaucoup plus petit et on arrivait à mieux se connaitre, parfois je regrette ces temps-là, où on était moins submergés et où le forum était un peu comme une petite famille !)

Tu as été opérée il y a presque autant de temps que moi (moi c'était en 2000). Et tu as eu un cancer colorectal, moi un carcinome anal (pour lequel j'ai eu pas mal d'effets à retard de la radiothérapie, ces dernières années, avec plusieurs opérations... la dernière il y a 15 jours, et apparemment maintenant ça commence à aller, ouf ! Mais je suis passée par pas mal de galères !)

Avec tous les problèmes que tu as eus, il est en effet difficile de savoir d'où vient la fatigue !

Mais avec une TSH pas loin de 4, tu as suffisamment de marge pour tenter de voir si avec un chouia plus d'hormones, tu n'irais pas mieux ?

Tu viens de passer de 100 à 88 ? Sans doute la baisse était un peu trop importante - je suggère d'alterner entre 100 et 88, ça fera 94 et devrait te donner une TSH quelque part autour de 1 ou 1,5.

Pour l'ALD et la prise en charge à 100%, il faut en effet se battre, ce n'est pas évident du tout (peut-être que les associations pour la fibromyalgie peuvent te conseiller ?) Moi j'avais encore l'ALD pour le digestif, à cause des séquelles de la radiothérapie, mais ça vient de se terminer, et le renouvellement a été refusé, alors que j'ai encore des interventions et des soins (et risque d'avoir besoin d'une colostomie un jour ou autre, avec du matériel très coûteux). Il va falloir faire opposition, mais c'est usant...

Je t'embrasse très fort, passe vite à l'alternance 88-100, et tiens-nous au courant !

A bientôt !

Beate

PS : j'ai trouvé quelques infos sur la fibromyalgie et l'ALD (le premier site est un site commercial pour un dispositif électronique, aucune idée si c'est valable - mais les informations sur les démarches sont intéressantes !)

https://remedeelabs.com/ald-fibromyalgie/
https://fibromyalgies.fr/2021/02/21/reconnaissance-de-la-fibromyalgie-et-ald/
https://fibromyalgiesos.fr/prise-en-charge/administrative/
https://forum-assures.ameli.fr/ques.....84643-fibromyalgie-ald-31