Arrêt TSOLUDOSE

[Marie1104]

Bonjour,

Encore une fois je me retrouve dans la panade à cause d'une décison d'arrêt d'un médicament qui me convenait parfaitement le Tsoludose, j'avais décidé de le prendre pour palier à l'absence de mon ancien levo sans mannitol !!! voilà encore une fois que la France ne commercialise plus le médicament vital que je prends avez vous de pistes où se procurer le Tsoludose ?
Que peut on faire contre ces décisons arbitraires qui pourrient notre vie ?

[Aliette]

Bonjour Marie,

Beate nous en a informés ici : TSoludose : arrêt de commercialisation
avec sa lettre adressée à l’ANSM

[Marie1104]

Rebonjour,

J'ai appelé le laboratoire ils disent qu'ils arrêtent partout et pas seulement en France...Ce que je trouve bizzarre c'est qu'ils fassent de la pub à l'étranger pour ce médicament en juillet 2024.
Pensez vous que le laboratoire poursuive ses ventes à l'étranger ? et dans ce cas ils m'ont raconté des bobards...

[Beate]

Bonjour,

c'est étonnant qu'on vous ait dit cela - c'est au numéro vert du laboratoire ?

Car autant le laboratoire lui-même, quand je les ai rencontrés (la dernière fois en mai, lors d'une conférence - c'est là qu'ils m'ont annoncé devoir arrêter la commercialisation en France) que l'ANSM, dans le courrier avec lequel ils nous ont arrêté cet arrêt de commercialisation, ont bien parlé uniquement de la France...

D'ailleurs, pour ne pas priver les patients français (environ 500 personnes) trop brusquement de leur médicament, et leur laisser le temps de passer à une autre spécialité, la France va provisoirement importer le même médicament destiné au marché suisse, sous le nom Tirosint Solution.

Qu'avez-vous pris avant de passer au TSoludose ? La spécialité la plus proche sera sans doute le TCaps, c'est la même chose, avec le même excipient (glycérol), mais dans une capsule molle en gélatine.

A bientôt !

Beate

[Marie1104]

Bonjour,
J'ai appelé le service client de IBSA Pharma au +33 4 92 91 15 60 car je suis à l'étranger. J'ai bien demandé pour l'italie et la suisse et une dame m'a répondu qu'ils arrêtaient le Tsoluse dans le monde entier!

En ce qui concerne mon taitement précédent jusqu'en juillet 2023 je prenais l'eutyrox sans mannitol que je ne trouvais plus nulle part...

Je ne peux pas avaler un cachet même l'eutyrox je devais le mâcher ce qui n'est pas possible avec le Tcaps.

je vais devoir encore une fois me compliquer la vie et me fournir à l'étranger.

Je ne veux absolument pas prendre des excipients controversés ou le levo avec Mannitol qui m'avait causé beaucoup de troubles.

Je n'ai eu aucun problème lors de mon passage à Tsoludose je vais donc tenter de continuer à le prendre. Par contre une amie a été ce matin dans une parmacie parisienne et on lui a répondu que le Tsoluse ou tirosint sol n'étaient plus dans la base de donnéee !!!

C'est catastrophique si du jour au lendemain on ne peut plus se procurer notre traitement vital.

Cordialement.

[Beate]

Bonjour,

le mieux serait d'écrire directement au fabricant, et aussi à l'ANSM... nous avons déjà essayé de les sensibiliser au fait que les malades sous TSoludose sont certes peu nombreux, mais font partie des patients les plus sensibles, qui ont souvent eu plusieurs mauvaises expériences avec d'autres spécialités avant de commencer le TSoludose, et qu'il est donc vraiment cruel de leur supprimer leur médicament, mais recevoir des courriers directement des malades fera peut-être encore davantage d'impression ?

Pour les personnes ayant des problèmes de déglutition, il y a aussi la L-Thyroxine Serb en gouttes, en France - l'avez-vous déjà essayée ?

Vous êtes dans quel pays ?

Les représentants d'IBSA ne m'ont vraiment pas parlé d'un arrêt prévu dans les autres pays - je vais leur re-poser la question !

A bientôt !

Beate

[Marie1104]

Madame,

Je vais essayer de faire un courrier, actuellement je passe quelques mois en croatie et je rentre en France à la rentrée.

La plupart des gens ici prennent l'eutyrox avec mannitol.

J'ai étudié la composition du L-THYROXINE SERB et il contient du propylène glycol que je ne veux pas absorber.

Sinon il semble aussi qu'au Royaume Uni il y a plusieurs préparations beaucoup plus naturelle que celles proposées en France.

Bien cordialement.