J'EN AI MARRE D'ATTENDRE L'OPERATION

[*alex*]

Bonjour,
Je me présente Alex (Femme) ; cela fait plusieurs semaines que je lis les différents messages du forum et j'ai appris beaucoup de choses sur ma maladie grâce à vos messages.

Je commence : maladie de Basedow diagnostiquée fin 2000 (ma mère est diabétique) ; mon généraliste me met sous Néomarcazole maie je faits une réaction allergique (alors que mes taux étaient redevus normaux en un rien de temps). Il décide alors de me mettre sous Basdène que je support bien ; je vais suivre ses directives pendant 18 mois et à la fin, je suis "guérie" (8 cps au début jusqu'à 1 la fin).

Fin 2002 soit 6 mois après fin du traitement, je récidive. Entre temps j'avais déménagé ; je consulte une endocrino qui me conseille une thyroidectomie (que j'accepte) pour être tranquille et me prépare donc avec le Basdène. Mais là on n'arrive pas à régler la thyroide avec de faibles dosages. Pendant 1 an et demi, rien n'a changé, taux mauvais (je suis arrivée à prendre 18 cps pendant plusieurs mois...)
Début 2005, elle décide de passer au PTU qui me convient très bien.
On réduit progressivement les doses jusqu'à début novembre où j'étais arrivée à 3 cps et là bonheur, elle m'annnonce que je suis prête pour la chirurgie. Cependant elle veut attendre que les 3 cps suffisent bien sur plusieurs semaines ;et là......cata courant décembre je ressens les symptômes de l'hyper, je file au labo et là le choc je suis bien retombée en hyper !

Me voilà repartie début 2006 avec le PTU (même dosage que début 2005) avec lithium en complément. Le problème est que mon endocrino connait mon désir de grossesse depuis environ 1 an, et j'ai l'impression que je suis repartie pour 1 an de traitement si tout va bien.
J'ai vu un généraliste récemment qui me confirme qu'en plus de 2 ans, j'aurais déjà dû être opérée et qu'il ne faudra pas attendre d'être à 3 cps dès que je serai prête à nouveau il ne faudra pas attendre ; mais bon, c'est un généraliste ; en qui faire confiance ?

Récap : voilà 2 ans et demi qu'on "tente" de me préparer à la chirurgie mais maintenant j'ai perdu patience : qui pourrait me dire si on peut être opérée sans être en euthyroidie ; y-a-t-il un autre moyen d'être préparé à la chirurgie ? et si le PTU ne fait plus effet, l'iode ? je n'ai pas trop envie....je préfère courir le risque d'être opérée en hyper...

Merci d'avance pour vos réponses

[Beate]

Bonjour Alex,

et bienvenue !

Il existe un médicament qui permet de se préparer assez rapidement à l'opération : c'est le LUGOL, c'est une préparation magistrale à base d'iode (iodure de potassium), qui "bloque" la thyroïde, diminue les secrétions d'hormones, et en même temps, réduit le diamètre des vaisseaux sanguins de la thÿroïde, pour qu'on saigne moins, et rend la thyroïde plus ferme, ce qui facilite le travail du chirurgien.

On prend ce traitement pendant une dizaine de jours avant l'opération. Et apparemment, ça marche assez bien !

Seul inconvénient, le goût est vraiment pas bon du tout (on peut le prendre dans un peu de jus de fruit très froid, genre pamplemousse, ça aide un peu).

Si tu lances une recherche dans le forum (lien "rechercher" tout en haut), sur "Lugol", tu devrais trouver pas mal de témoignages !

Voici un article qui en parle :

http://www.pharmacorama.com/Rubriqu.....ut/Hormones_TRH_TSHa4.php

En même temps, si l'hyperthyroïdie provoque des palpitations, on peut aussi donner des bétabloquants (Avlocardyl) pour ralentir, et réduire le risque opératoire.

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : je recopie ton message vers la rubrique "Maladies autoimmunes", puisqu'il concerne un traitement spécifique à la maladie de Basedow.

[*alex*]

Bonjour Beate,
un grand merci pour ta réactivité ; je croisai les doigts pour que quelqu'un réponde (sans trop y croire) mais là c'est incroyable.
MERCI MERCI MERCI
je vais tout de suite effectuer des recherches sur le lugol et en parler à mon docteur.
Je te tiens au courant.
Bonne soirée

[*alex*]

Je viens de penser à une chose ;
le lugol est normalement donné 10 jours avant une opération lorsque le patient est "prêt" c'est à dire en quasi euthyroidie ?
le problème est que je suis loin d'être prête pour l'instant (j'attends mes prochaines analyses début mars).
Combien de temps pensez-vous que je dois encore avant l'opération sachant que ça fait 2 ans et demie qu'on me prépare ?
Me conseillez-vous de voir directement un chirurgien afin de lui demander de me prépare au mieux à la chirugie ?
Un médecin pourra-t-il comprendre que ce soit moi qui vienne à lui en lui proposant de me donner un autre traitement ?

[Beate]

Coucou Alex,

non, on ne doit pas forcément être en euthyroïdie pour commencer ce traitement - justement, si on était DEJA en parfaite euthyroïdie, on n'en aurait plus forcément besoin, on s'en sert surtout quand on n'arrive PAS à mettre le patient en euthyroïdie avec les traitements classiques (antithyroïdiens de synthèse). Ils en parlent dans l'article que j'ai cité.

J'espère que quelques-unes des personnes qui en ont pris te répondront - tu pourras aussi rechercher leurs messages avec la fonction "Recherche", puis les contacter directement par email ou PM, en cliquant sur le bouton correspondant dans leur message.

A bientôt !

Beate

[*alex*]

je viens de lire tous les articles parlant du lugol ; tout cela est très encourageant !!
Je suis donc maintenant pressée d'en discuter avec mon médecin.
Connaissez-vous des bon chirurgiens dans le 59 ou 62 ?
Si mon généraliste ne veut pas me préparer à la chirugie, puis-je contacter un chirurgien directement afin de lui présenter mon cas ?
Dans l'attente de vous lire,
A bientôt

[Beate]

Bonjour,

de toute façon, une fois que l'opération est décidée, on doit rencontrer le chirurgien pour un entretien "pré-op", pendant lequel on fixe la date de l'intervention (c'est généralement assez long, 1 mois, un mois et demi) - et donc, vous pourrez discuter du Lugol à ce moment-là. Ensuite, il faudra également rencontrer l'anesthésiste, dans les 15 jours qui précèdent l'opération.

Pour un bon chirurgien, je ne peux pas t'aider (à une époque, il y avait le palmarès du journal le Point (lien dans les "Liens"), mais c'est maintenant devenu payant) - tu pourras peut-être publier un nouveau message, intitulé "Cherche bon chirurgien dans le ..." !

Mais ton médecin traitant pourra peut-être t'en recommander un ! Soit le généraliste (apparemment plus favorable à l'opération que l'endocrino), soit l'endocrino (qui doit en connaitre pas mal, de chirurgiens qui opèrent des thyroïdes).

Et je pense que dans ton cas, avec une rechute de Basedow et un désir d'enfant, l'opération est certainement la bonne décision, plutôt que de t'embarquer dans un nouveau traitement de 18 mois, avec le risque de rechute au bout (d'ailleurs, les rechutes se produisent souvent après une grossesse ...) - plusieurs jeunes femmes du forum se sont fait opérer EXPRES pour pouvoir faire tranquillement des bébés (heilanie75, karine51), d'ailleurs Karine, opérée en octobre, est actuellement enceinte.

A bientôt !

Beate

[*alex*]

Il n'a jamais été question que je reparte pour un traitement de 18 mois car dès ma première récidive il y a plus de 2 ans, mon endocrino et moi avions décidé de m'opérer pour être plus tranquille.
Le problème, c'est qu'elle voulait absolument me soigner avec les médicaments (et elle continue à le vouloir...)
Maintenant que tu m'as dit qu'il existe un autre moyen de se préparer à la chirurgie, et en plus très rapide, je me dis que nous avons perdu du temps (surtout moi) ; pourquoi ne m'a-t-elle pas dirigé vers le Lugol plus tôt ?
Cette endocrino a un cabinet à Lille avec d'autres endicronos (cabinet sérieux) et elle parle souvent de mon dossier à ses confrères au CHU de Lille. Y a-t-il des contre indications au Lugol qui m'empêcheraient de le prendre ? A part les palpitations, que je ne sens plus, je n'ai pas eu d'autres signes alarmant. Je considère avoir une petite Basedow, difficile à guérir, certes, mais pas catastrophique.
Merci de m'éclairer

[*alex*]

Bonjour
j''ai eu mon rdv avec le chirurgien ce matin : le rdv a duré 1 h !!
Il m'a confirmé que mon cas était difficile et qu'il allait falloir m'opérer même sous 8 cps de ptu (ce n'est plus la peine d'essayer de me rendre euthyroide en diminuant les doses de ptu OUF!).
Mes dernières analyses du 14/03 montrent encore une légère hyper, mais comme il y a une nette amélioration depuis ma PDS de début février, il préfère attendre encore un mois pour voir si ma t3 et t4 reviennent dans les normes pour être en meilleure condition d'opération.
Je devrai prendre du lugol avant l'opération.
Nous n'avons pas encore planifié de date d'op mais je le revois le 19/04 et peut-être qu'à ce moment nous pourrons la planifier.
Voilà, au bilan : je suis triste de ne pas encore avoir de date d'opération, mais consciente qu'il me prépare au mieux pour que l'opération se passe bien, donc je patiente sagement.
Encore un mois à attendre...mais je commence à imaginer que je pourrai "mettre en route" un bébé d'ici la fin de l'année...
Voilà pour les dernières nouvelles,
Je vous tiendrai au courant des suites de mon cas,
A bientôt ! et bon courage à tout le monde !

[*alex*]

Juste un petit mot pour vous annoncer que mon petit papillon va s'envoler le 05/05 à 13h...ENFIN, je commence à voir le bout du tunnel ;
après 2ans 1/2 d'essais infructueux de préparation par médicaments, le chirurgien va m'opérer même si je prends toujours 8 cps de PTU / jour.
Je commence le lugol fort dès le 23/04 et réduis en parallèle le PTU.
Je tenais à vous remercier pour vos conseils et messages sans lesquels je n'aurais jamais pris l'initiative d'aller consulter directement un chirurgien afin de venir à bout de cette thyoïde.
Merci encore pour ce super site !
Je vous donnerai de mes nouvelles dès que possible...
A bientôt.
Alexandra

[Beate]

Coucou Alex,

je suis contente pour toi ! Comme tu dis, enfin le bout du tunnel ! C'est vrai que quand on peut la garder, la thyroïde, c'est bien - mais quand elle "déconne" totalement et qu'on n'arrive pas du tout à la remettre sous contrôle, mieux vaut s'en débarrasser, tu verras, tu seras bien mieux sans ! Plusieurs anciens hyperthyroïdiens du forum sont revenus, après l'opération, raconter leur expérience - et tous ont dit ne s'être jamais sentis aussi "zen" !

Le 5 mai, ce n'est plus très loin, tout juste 15 jours !

Bon courage, et à bientôt !

Beate

[val62]

coucou
je suis allée rendre visite à Alex cet après midi (décidemment ce forum est trop trop cool

).
le papillon est parti hier et elle va très bien, je l'ai même trouvée mieux que moi quand j'étais à l'hôpital

elle n'a pas trop mal, vraiment pas en fait et puis elle parle bien et je l'ai trouvée bien contente, soulagée, en forme...
elle vous raconteras mieux que moi mais en tout cas ça y'est c'est fait et la voilà tranquille.....

y'a plus qu'à prendre son temps maintenant
prends soin de toi ma belle
à bientôt

bisous tout le monde
et bon week-end
val

[florence-ide]

Bonsoir val,
merci de nous avoir donné des nouvelles de alex.Tout s'est bien passé oufffffffff.
Un gros bisou de ma part quand tu sera en contact avec elle et trés bonne convalescence!
florence