de l'aide je suis perdue

[R.leila]

je suis à 200u ug de livothyrox ma TSH au 15/11/2006 = 0.003

je ne peux pas faire d'effort physique ( sport ,monter les escaliers , marché vite .........) que dois je faire ???

et je vais arreté le livotyrox le 25/02/2006 pour une deuxieme cure à l'Iode ( Irathérapie )

mon medecin , il n'arrete pas de me dire c normale , c normale , j'en ai mare franchement d'etre tout le temps fatiguée

( sachant que je mange bien , je dort bien , je travaille normalement ,...)

de l'aide SVP

merci Bisous à tout le monde

[Beate]

Bonjour Leila,

ça fait longtemps que tu n'es pas venue ! Si je me rappèle bien, tu avais un cancer papillaire, et ensuite, on a dû te reopérer pour des ganglions métastasés, ensuite cure d'iode - mais depuis, tout va bien, avec notamment une thyroglobuline (TG) très basse ?

Avec une TSH aussi basse, tu es vraisemblablement fortement en hyper et donc épuisée, tu dois mal dormir, avoir souvent des palpitations ? Ou te sens-tu plutôt "en hypo", fatiguée, ralentie ? Ne vérifie-t-on QUE la TSH ? Ce serait peut-être intéressant (si tu te sens "en hypo") de vérifier aussi la T4 et T3, pour voir s'il n'y a pas un manque de T3 ...

C'est normal que tes médecins préfèrent être prudents, après le cancer que tu as eu : tant qu'on n'est pas encore totalement sûr de la rémission complète, on préfère maintenir la TSH très basse, "freinée", pour éviter toute stimulation des cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes.

Mais généralement, on parle de "frenation" dès que la TSH est en-dessous de 0,1 (donc, p.ex. à 0,08 ou 0,09), il n'est pas vraiment nécessaire (sauf quelques cas particuliers à haut risque) de la maintenir SI basse que ça, 0,003 ? Je n'ai pas pu relire tous tes anciens messages, as-tu déjà eu un dosage inférieur, p.ex. 175 µg ? A combien était ta TSH avec ça ?

Dois-tu faire une deuxième cure d'iode "par principe", juste pour contrôler, ou parce qu'il y a un problème (p.ex. la TG trop élevée) ? Certains médecins préfèrent faire DEUX cures d'iode par sécurité, chez les gens qui ont eu un cancer métastasé. C'est bien une cure d'iode que tu feras, pas seulement une "scintigraphie corps entier" de contrôle (avec une dose d'iode 131 moins élevée, et sans isolation) ?

A mon avis, il faudrait discuter avec tes médecins, sur ton dosage. Si tu te sens vraiment surdosée, et très mal en hyper, et si tu ne présentes aucun risque particulier (c.à.d. si ta TG est actuellement basse sous Lévothyrox), je pense que tu devrais pouvoir baisser un tout petit peu, p.ex. passer à 187,5 µg (en combinant 175 et un demi-comprimé de 25) - avec ça, ta TSH restera basse, mais pas SI basse que ça ... Au plus tard, on pourra faire ça après ton contrôle de février, s'il montre, comme je l'espère, une scintigraphie blanche, une TG indétectable et donc la "rémission complète" ... mais peut-être serait-il possible de le faire dès maintenant, c'est à discuter.

Je te mets un lien vers les dernières recommandations de suivi du cancer de la thyroïde (qui disent notamment qu'en rémission complète, on n'a plus besoin de freiner autant la TSH) : http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

Gros bisou !

Beate

[milou]

Salut Leïl,

Moi, c'est Milou je ne peux pas te donner de conseils pour ton soucis. Mais moi je pars du principe que si tu ne te sens pas bien avec un toubib, tu peux avoir un autre avis par un professionnel, bien sûr.

Mon message est surtout pour te souhaiter un bon courage, et il faut y aller, quand on a pas le choix, il faut foncé dans la vie. Moi-même je viens de me faire opèrer de la thyroïde.

BISOUS ET BON COURAGE...

[R.leila]

Bonjour Beate

C’est vraie il y longtemps, je n’ai pas pu venir, j’avais un cancer papillaire ensuite réopérer pour des ganglions métastases puis une cure d’iode.

En juillet 2006 ma TSH = 0.03 et TG = 0.03 aussi ; (je prenais un jour 175ug et l’autre 200 ug )


Le soir je dort bien c’est vrais que j’ai souvent des palpitations, mais je pensais que c’est normale Non ? ? et je vous parle pas de ma fatigue ( si je fais deux pas mon souffle disparu et une fatigue énorme ..)

C'est bien une cure d'iode que je vais faire (Avec Isolation), (après ma dernière scintigraphie, les résultats dises qu’il y a un petit reliquat suspect. mon médecin a hésiter Beaucoup ( on m’a dit peut être qu’il fallait une chirurgie et puis il ont dix juste une cure d’iode c suffisante !!??

La semaine prochaine je vais faire T3, et T4 et je vous communiquerai les résultats

Gros Bisou
Merci

[R.leila]

Salut Milou

merci ca me fait plaisir, tu croix vraiment que je dois changé de medecin ??? Alors que ceui la je suis avec lui depuis le debut de ma maladie

tu sais mois je suis le genre qui fonce et crase tous ce qui vienne sur ma route biensur gentillement mais defois ........je trouve rien à faire .

Merci encors je te souhate bon courage à toi aussi

gros Bisou

[Beate]

Bonjour,

pour le "petit réliquat suspect", pourquoi est-il suspect ? Où se situait-il ? On a assez souvent un petit réliquat (tout à fait bénin) dans la loge thyroïdienne - ce n'est que s'il se situe ailleurs (notamment dans un ganglion) qu'il est suspect. Et si on a VU ce réliquat à la scintigraphie, ça veut dire qu'il a bien absorbé l'iode - donc, il est fort vraisemblable qu'il ait été détruit depuis !

Dans ton cas, c'est normal que les médecins préfèrent être très prudents, et tiennent à faire cette deuxième cure "par sécurité", vu que tu avais quand-même des ganglions métastasés. Mais je pense que le fait que ta TG soit si basse est extrêmement rassurant (s'il te restait des cellules malignes, normalement la TG aurait dû augmenter progressivement) - et la scintigraphie "post-cure" va certainement confirmer qu'il ne te reste RIEN du tout !

Et je pense qu'au plus tard à ce moment-là, tu pourras certainement négocier avec tes médecins une petite baisse du dosage, si tu te sens si mal avec ton dosage élevé.

Gros bisou !

Beate