Dire bonjour! Je suis nouvelle!

[amapola]

Bonjour à tous tout d'abord! je voudrais débuter par une note optimiste en faisant remarque que peut-être le seul et unique point positif de notre maladie est qu'il nous permet de nous rencontrer!!!!
Il me faut aussi vous dire combien cela rassure de ne pas se sentir isolée face à certaines manifestations de la maladie difficiles à assumer au quotidien (fatigue), et face aussi au fatalisme démoralisant des médecins - me font penser plus à des mécaniciens qu'à des médecins! - sans parler bien entendu du scepticisme des communs des mortels!!!
Je supporte, oui, je peux le dire, je supporte depuis 1992 , les effets d'une thyroidite d'Ashimoto, dont la fatigue est l'une des expressions les plus invalidantes selon moi. Et l'on m'a varié les dosages cependant 'je suis sous Lévothyrox 175 à ce jour et toujours la même chose! Alors bien entendu, la réponse ritournelle de ces messieurs de la science (qui n'ont pas plus d'imagination que leurs traités de médecine derrière lesquelles ils se protègent !!!): vous êtes bien dosés donc cette fatigue a une autre cause! et voilà comment je me suis vue aller de ci de là en HP et suis quasiment depuis aussi longtemps que sous Lévo, sous anti dépresseurs!!! Car cela est fort bizarre tout de même: mes ennuis thyroîdien et le début de cette interminable déprime sont concommittents!!! Bizarre? Vous avez dit : Bizarre!!! Mais enfin! Vous êtes bien dosée! ce n'est plus possible!!! Et voilà comment, fatiguée depuis 1992 par cet effet de la maladie, j'ai aussi fini par me fatiguer des médecins de tous poils!!! Voilà aussi pourquoi ,à mon brave médecin généraliste qui lui au moins veut bien me croire quand je dis que je suis fatiguée (il ne croit pas que ce soit dû à la thyroide, mais au moins croit-il à ma fatigue, déjà pas mal!!!), voilà donc aussi pourquoi j'ai tout récemment répondu à ce brave homme qui me pressait au bout d'un an de refaire une analyse que non, que ce à quoi cela servait puisque même à taux normalisés ma fatigue ne disparaît pas! Donc attendre et voir!

Ce qui m'agace le plus pourtant, ce sont les profanes, c-a-d les citoyens lamda qui , lorsque vous leur faites part du problème vous rétorquent illico" ah mais vous ne devriez pas être fatiguée si vous êtes bien dosée!!!
J'aimerais tant pouvoir leur passer mon problème ne serait-ce que durant, allez, soyons sympa, un mois et leur dire: bon vous prenez ma place et on en reparle après?

Voilà! J'ai lu plusieurs posts et je retrouve souvent ces témoignages de fatigue chronique, ce qui me rassure : cela ne fait que me conforter dans l'idée que les traiteents existant à l'heure actuelle ne sont pas assez subtils pour convenir à tous; et comme je réponds aussi aux profanes: une prothèse (ici son équivalent le Lévothyrox) n'a jamais remplacé un membre manquant! A fortiori quand la prothèse est chimique et que le membre manquant si je puis dire, est quelque chose d'aussi subtil qu'une des glandes les plus importantes de notre organisme!!!

Conclusion! Je suis très en colère contre les toubibs qui manquent de curiosité quand ce n'est pas de faculté d'écoute (un comble) ou carrément de psychologie! je suis à même hauteur ravie d'avoir trouvé ce forum où vous me verrez de temps en temps!!! Si vous le voulez bien!!!!

J'ai été un peu bavarde?

[Caro59]

Bonjour belle Amapola !

Je ne sais depuis quand tu viens sur ce forum mais saches que tu n'es pas la seule à avoir eu ce genre de déboire avec les médecins.
Ne trouvant de solutions, les résultats étant dans "les" normes (pas "les tiennes" !), faudrait voir du côté psy...

La thyroïdite d'Hashimoto donne beaucoup de symptômes pouvant laisser penser à la dépression. Nous sommes ralenties dans tout les domaines et également psychique.

Je te recopie ce que je viens d'écrire à Vinie qui semble aussi avoir ce genre de problème... :
Essaye effectivement de demander "s'il n'existe pas un autre traitement que le Lévothyrox" à ton endocrino. C'est ce que j'ai fait au bout d'un an sous Lévothyrox150 sans être "comme avant". Mon endocrino m'a alors proposé Euthyral (Hormones T4 + T3)... avec des résultats parfaitement dans les normes !
Certains propose aussi d'ajouter du Cynomel (hormones T3) au Lévothyrox (hormones T4)...
L'hormone T3 est l'hormone vraiment active, vraiment plus puissante que la T4. Normalement, l'organisme transforme lui-même une partie de la T4 en T3. Mais, chez certaines personnes cette transformation se fait mal. On ne sait pas trop pourquoi. La recherche sur les hormones thyroïdiennes est un peu succincte à ce jour. Il est alors utile d'ajouter de la T3 au traitement.

Cependant, il faut savoir que la majorité des endocrino sont contre cette prescription de T3. Il faut donc y aller sur la pointe des pieds. La prise de T3 provoque une chute très forte de la TSH qui peut faire penser à une hyperthyroïdie. Quand on dose alors la T4 et la T3, on s'apercoit qu'elles sont parfaitement dans les normes.
Mon endocrino dit même que, en prenant de la T3, il n'est plus utile de doser la TSH mais seulement la T4 et T3.


Je te mets également un lien vers ma présentation de l'ancien forum...
---> Ma présentation de 2003

[Sandy]

Bonjour, Amapola!

Et bienvenue dans le forum!

Je suis d'accord avec toi : les médecins sont parfois fatalistes, car ils ne savent pas tout et sont démunis face à des symptômes "anormaux" par rapport à leur grille d'évaluation : la fatigue et les troubles de l'humeur sont des conséquences connues des troubles de la thyroïde (déprime en hypothyroïdie et survoltage en hyperthyroïdie), et même quand tout est "normal" sur le papier, cela ne veut pas dire que tu es dans TES normes : il faut le leur dire et répéter, et insister pour adapter la dose à TES normes à toi!

D'où l'intérêt de faire des analyses REGULIEREMENT, pour ta propre information : ensuite, tu discutes avec le médecin, tu exposes, tu expliques, tu argumentes, pour obtenir ce que tu veux, ou refuser ce que tu ne veux pas! C'est important pour ce genre de maladie : se prendre en charge, prendre sa maladie en charge, savoir comment on fonctionne, nous, pour le dire ensuite au médecin...

Tu peux aller voir un homéopathe : il t'écoutera, te guidera, et te prescrira les analyss que tu souhaites. Si tu lui dis d'emblée que tu es FATIGUEE, que tu es sûre que cela vient de ton problème de thyroïde, il te soutiendras dans ta démarche. Mais les analyss médicales sont tes meilleures alliées : avec des chiffres, des taux, sur plusieurs mois, tu peux dresser ton profil : cela t'aidera à y voir plus clair! Moi, je note tous mes résultats sur un graphique, depuis le début, avec changements, arrêts, reprises de médicaments, et je vois bien l'évolution (Basedow maîtrisée depuis avril dernier). L'homéopathe te prescrira aussi des médicaments pour l'humeur (granules ou gouttes sans effets secondaires), ce qui t'aidera peut-être à réduire la dose des antidépreseurs - si tu le souhaites, et avec l'aval du médecin.

Voilà. Bon courage! Dans ce genre de maladie, il faut se prendre par la main, et oser parler clair et net avec les médecins, et si possible se faire suivre par : un généraliste (homéopathe ou pas) pour la "routine" et un endocrino pour les conseils techniques : après tout, plusieurs avis valent mieux qu'un, et les médecins sont avant tout là pour nous aider, non?!

@ bientôt!

Sandy

P. S. : mais non, tu n'as pas été bavarde, moi aussi, j'ai tendance à écrire longuement...

[Turtule]

Bonjour Amapola et bienvenue sur le forum 'Vivre sans thyroïde'.

Comme je comprends ton amertume envers ceux qui, chaque jour passant, se permettent de critiquer leur semblable alors même qu'ils ne se doutent pas un instant du mal chronique qui les habite.

Quoi de plus terrible que de voir des médecins incompétents ne pas écouter leur patient simplement parce qu'ils rentrent dans la moyenne d'une quelconque analyse.

On ne m'a diagnostiqué mon problème de thyroide il n'y a qu'un mois et je ne suis toujours pas sous traitement. Mais combien j'ai pesté contre les personnes qui se moquaient de moi et de ma lenteur, de ma fatigue, de mes dépressions... et de mes problèmes d'élocutions quand j'ai appris que tout ceci n'était dû qu'à un tout petit organe essentiel à notre équilibre physique, psychique et moral.

Alors oui, saches que sur ce forum, il est des personnes qui comme toi ont la rage cachée là au creux du ventre et qui ne demande qu'à sortir.

Oui, il est des personnes qui te comprennent et qui partagent ton point de vue. Moi, j'en ai fais ma force et aujourd'hui, grâce au forum et aux connaissances qu'il m'apporte, je retourne cette force contre ceux qui autrefois me jettaient la pierre et qui aujourd'hui admirent ma motivation. (Je parle surtout dans le domaine professionnel qui pour moi, se limite à mes enseignants et aux étudiants que je cotoie quotidiennement).

Tu peux être sûr que tu trouveras céant, des oreilles à ton écoute, quelque soit le sujet abordé. Et si toutefois tu te juges un peu bavarde, d'autres que toi le sont aussi. Ce forum est le réceptacle, que dis-je, l'éxutoire de quiconque le souhaite. Aucune gène n'y est admise, à partir du moment où elle permet de rencontrer tes semblables dans un respect mutuel.

J'espère donc ne pas passer pour moralisateur, faisant partie de tes premiers interlocuteurs, et je t'invite à nous rejoindre le plus fréquement possible, trop content que je suis de pouvoir partager mes points de vues avec toi.
A bientôt sur le forum.

[Nicole51]

Bonsoir Amapola,
et bienvenue dans ce forum! Je n'ai rien à rajouter à ce que viennent de dire Caro,Sandy et Turtule.
Tout comme toi je suis atteinte d'une thyroidite d'hashimoto(diagnostiquée il y a 17 ans) et j'ai aussi souffert de l'incompréhension et de l'ignorance de certains médecins.C'est grace au forum que j'ai appris qu'il fal lait prendre son petit déjeuner une demi-_heure après la prise des extraits thyroidiens.(Je ne faisais pas de cette manière depuis 15ans!!!
A bientot.
Nicole

[vinie]

salut Amapola,

Comme toi je viens de découvrir ce forum et j'ai déjà eu beaucoup de réponses à toutes mes questions et je viens encore de le faire grâce à la réponse de Nicole d'apprendre qu'il falait attendre une 1/2 heure avant de déjeuner après la prise du lévo.
En tous cas merci aussi à toi pour ton bonjour et ton témoignage

[amapola]

Bien ! Merci pour vos réponses argumentées et sympathiques.

Comme je vous l'ai dit cela fait 12 ans que mon mal et moi "vivons en couple"! De plus je suis une personne au caractère très affirmé, en particulier dès qu'il s'agit de ma santé, consciente que je suis que de vie on ne nous donnera que celle ci et qu'il est donc hors de question d'en voir gacher une seule seconde! Il y a quelques années de cela j'ai même créé un scandale dans le service endocrino de l'hôpital, et le grand patron professeur de son état s'est déplacé en personne et a commandé une foultitude d'examens complémentaires, tout ça pour en arriver à cette satanée conclusion (je simplifie): vous êtes bien dosée donc le problème......Je vous laisse compléter vous-mêmes, vous connaissez par coeur la ritournelle! Alors là, furieuse, je lui ai rétorqué devant témoins ce que j'ai dit dans mon premier message: monsieur j'aurais attendu qu'au moins vous fassiez preuve d'humilité et me répondiez qu'en l'état actuel de la recherche et de la médecine, il vous était impossible de m'apporter une quelconque aide autre que de me faire ingurgiter un taux préétabli d'hormones de substitution!!! Houlala!!! il est sorti de ma chambre , la queue entre les jambes comme l'on dit,et les gens qui l'assistaient sont pour ainsi dire passés à travers les murs, ce qu'ils auraient fait s'ils l'avaient pu!!! Je pense que dans leur for intérieur ils devaient se dédouaner en se disant " voilà bien là encore une hystérique" Tout ça donc pour affirmer que pour prendre le problème en mains, je le prends et n'aime pas qu'on me traite comme un vulgaire cas d'école!!! Et des médecins de tous poils et de toute obédience j'en ai consultés!!!! des endocrinos des homéopato des accuponctos et autres gogos!!! Mais là j'en ai ras le bol au bout de 12 ans!

Et tout à coup cette idée lumineuse: m'en vais chercher un forum sur internet car il y a sûrement d'autres gens dans mon cas! Et voilà! Donc, aucun de ces messieurs n'ayant voulu sortir un peu des sentiers battus et se disant , après tout elle n'a plus rien à perdre essayons donc un truc à base de T3 - pensez donc un médecin avec de l'initiative ! autant essayer de mettre Paris en bouteille!- Maintenant que j'ai appris quelques données utiles auprès de vous sur ce forum , je vous fiche mon billet que je réclame tout de go un essai à mon brave généraliste!!! Après tout, il me prescrit mes analyses et est bien capable de savoir alors s'il faut ou non m'adresser à un spécialiste!!!! Ces derniers ne s'étant jamais contenter que de lire mes résultats (ce que moi même je peux faire puisque les labos inscrivent les taux de référence-) et de me sortir la ritournelle que vous savez, je n'ai pas envie d'aller engraisser leur patrimoine! je vous tiendrai au courant des résultats, bien entendu!!!

Deuxième point: vous évoquez la prise de T3 outre la T4, mais personne ne me dit, et pourtant cela me semble l'aspect le plus important, si cette addition l'a enfin débarrassé de son sentiment de fatigue et de dégoût de la vie!!!! Et c'est sur ce point particulier maintenant que je voudrais vos témoignages!!!

Je sens que je reviendrai bien vite lire ce que vous me direz sur le sujet!!!!

A très bientôt!!!! Et encore.....MERCI!!!!!!!!! allez! des bisous!

[Christian07]

Bonjour Amapola,

Moi aussi je suis passé à l'apport de T3 donc je réponds à ta question, tout d'abord en utilisant le moteur de recherche du forum que ce soit sur ce forum ou sur l'ancien tu trouveras beaucoup de messages se rapportant à la T3.

Je prenais comme Beate un mélange de Lévothyrox et de Téatrois (un métabolite de la T3) suite à une thyroidectomie + cure d'iode pour cause de cancer. Ce mélange qui réussit très bien à Beate ne me satisfaisait pas, et j'ai essayer après 10 ans de Lévo... l'Euthyral.

Et là quel bouleversement, mon sommeil s'est amélioré, je dormais avant 3 ou 4 heures pas nuit en cas de réveil au milieu de la nuit (type d'insomnie bien connue de nous tous), ensuite paradoxalement je me suis débarrassé des béta-bloquants pour les palpitations du coeur causés par le surdosage de Lévo (alors qu'en théorie l'Euthyral provoque plus de palpitations !), mais surtout ce sont les fonctions cognitives qui se sont améliorés et comme c'est important ces trucs là... pour le moral et pour la vie de tous les jours après tout on a encore besoin de son cerveau même sans thyroide ! LOL
Donc moins de dégout de la vie quand on est un peu moins un légume (surtout dans la tête !).

Pour la fatigue, dans ces conditions elle est vécue de façon différente, elle n'a pas disparue (je pense que des hormones de substitution ne remplace jamais parfaitement une thyroide fonctionnelle !) mais le fait d'avoir le moral relativise beaucoup cette sensation de fatigue. Ce qui m'énerve le plus c'est qu'on envoie les malades chez les psy en prétextant la "dépression", moi j'appelle plutôt ça un "syndrome dépressif", des symptomes de dépression qui ne correspondent pas à une vraie dépression...

Sur le forum nous avons vu des malades vraiment renaitrent avec de la T3 en plus, ce n'est pas pour cela qu'il faut attendre un miracle dans tous les cas mais ça vaut le coup d'essayer.

Je vais te raconter une anecdote, mon médecin endocrino hospitalier qui m'avait prescrit Lévo+Téatrois pendant dix ans (sans me parler de l'existence d'autres médocs) prescrit actuellement de l'Euthyral (peut-être suite à une discussion que j'ai eu avec lui ?) et comme j'aide aussi les malades par téléphone, un jour une malade m'appelle pour se plaindre de ce médecin qui oblige ses malades (cancéreux) à prendre de l'Euthyral qui perturbe beaucoup plus que le bon vieux Lévothyrox !!!LOL
Que peut-on en penser ??? Je te laisse sur cette interrogation...

Amitiés de Christian (qui prend de l'Euthyral depuis 3 ans après avoir pris du Lévo+téatrois pendant 10 ans)

[Caro59]

Bonjour Amapola !

Je partage les mêmes points de vue que Christian. La différence c'est que je ne suis pas opérée.
As-tu lu ma présentation ??(Je sais...elle est longue ! mais à la fin je dis que je vais bien !)

Comme toi, après avoir entendu parler de T3 sur ce forum, il y a 2 ans, j'ai voulu convaincre mon généraliste pour une prescription de Cynomel ou Euthyral. Je suis tombée face à un mur. Et pourtant, je m'entendais très bien avec lui, très ouvert et parfaitement conscient que je n'étais plus "comme avant". J'espère sincèrement qu'il en sera autrement pour toi.
Il m'aura fallu trouver un 3ème endocrino pour avoir Euthyral.
A la différence de toi, j'ai eu la chance de connaitre le Lévothyrox qu'1 an !
Mais ton histoire me rappelle celle de Marie-Pierre... Il faut que tu lises son hisrtoire...
Tu trouveras de nombreux témoignages dans les présentations de l'ancien forum (Marie-Pierre est dans la 3ème page je pense) >> http://thyroide.free.fr/index.html?.....parsimony.net/forum62682/
sinon... tape "Marie-Pierre" dans la recherche qu'on te proposera sur cette page...

Bonne journée
A+