Compte rendu de la rencontre de Paris du 22 mars 2008 !

[luciole74]

Bonjour à tous,

ben on attend des nouvelles !!!! Mais non je ne suis pas impatiente .....
Bises à tous

[David75]

luciole74 a écrit:

Bonjour à tous, ben on attend des nouvelles !!!! Mais non je ne suis pas impatiente ..... Bises à tous

Je commence:
Je suis en pyjama.
Je viens de régler mes 3 TV sur les nouveaux canaux TNT dispo sur la région parisienne.

Il me reste la douche et tout (pas de vidéo volée SVP )

Je continue?

[luciole74]

mdr !!!!!
Merci David pour les infos .........
Bon, je te donne donc une mission : Passer mon coucou à tout le monde

Ici nous sommes sous la neige, en est-il de même à Paris ?

Bonne journée à tous, je veux bien la suite David !

[Beate]

Coucou Lucile,

en voyant le titre, je ne comprenais RIEN ...

Bon, Lilette et moi, on pourrait déjà commencer le récit, puisque nous avons été à la journée "cancers endocriniens" de l'IGR, hier, qui était très intéressante (encore que par moments, ça fait bizarre d'y être, dans le public, en tant que patient vraiment CONCERNE, p.ex. quand ils parlaient de la prise en charge des récidives ganglionnaires par exemple ... il faut vraiment savoir "faire abstraction" ...)

Nous en ferons un récit plus détaillé au fur et à mesure ! Pendant les pauses, nous avons beaucoup discuté avec certains des médecins présents (il y avait bcp de Français, bien sûr, mais aussi des Italiens, des Allemands, des Américains ...), et j'ai même, très spontanément, tenu un stand "Vivre sans thyroïde" pendant une des pauses : dans la salle où il y avait les exposants des différents labos (stands Genzyme etc), il restait une table de libre, alors j'y ai mis des dépliants de l'association, quelques copies de notre "présentation", l'affiche de la conférence d'aujourd'hui ...

Cela m'a donné l'occasion de discutera avec pas mal de monde, et certains viendront peut-être tout à l'heure.

Bon, journée passionnante, mais crevante (surtout les exposés vers la fin, sur la biologie moléculaire, les AUTRES tumeurs endocrines (souvent très graves et parfois désespérés, où le "succès" de certains médicaments consiste parfois à prolonger l'espérance de vie de quelques mois ... ce qui fait vraiment "relativiser les choses" )

Retour à Malakoff chez Marion, soirée tranquille en famille, bon repas, discussions animées et fou-rires ...

Coucher à 2h du mat, car je voulais "fignoler" ma présentation et ai eu un plantage Powerpoint

Et là, on s'apprête à sauter dans le tram, puis le RER, pour retrouver Caro78 à Antony et faire les courses pour le pot de l'amitié !

A tout à l'heure pour ceux qui viendront, et à très bientôt sur le forum pour les autres !

Gros bisou !!

Beate (et Lilette)

[luciole74]

Coucou Beate,

J'ai créé ce post, pour éviter qu'il n'y en ai des morceaux partout, j'ai essayé de mettre un titre assez clair pour éviter la multiplications des posts sur ce même sujet
Passes une bonne journée, et n'en fais pas trop, sinon gare à la fatigue......

A bientôt et bises à tous
Il reneige......

[David75]

Pas de neige ici, mais pluie glaciale avec vent frais...

Je n'ai pas pu aller au restau le soir, le coup de barre dure trop.
Par ailleurs la pluie pendant les 5 minutes nécessaires à rejoindre la voiture a fini de saper mon énergie. Je n'ai pas eu le courage de faire les kilomètres nécessaire pour aller dans le quartier Rambuteau à paris ou il est impossible de se garer. Désolé.

Sinon excellente conférence, avec de nouvelles têtes à voir et d'autres que je n'avais jamais pu voir et que j'ai enfin rencontré.
J'espère retrouver un peu de pêche pour d'autres occasions avec un temps plus chaud et ensoleillé.

Dommage, ça fait plusieurs mois que je n'arrive plus à faire un restau ou une activité le soir autre que zombizer derrière mon pc.

[jadou2002]

eh oui j'ai eu la chance d'assister a la conférence et c'était très intéressant.
Beate merci pour l'organisation parfaite et pour cette présentation claire et tellement empreinte de sincérité, malheureusement, j'ai juste eu le temps de vous saluer à la fin, je ne pouvais rester au cocktail.
Je ne suis toujours pas décidée a me faire opérer mais bon ca c est un autre débat... !
BRAVO BEATE

[sofia12]

très chère béate
je me suis permise d'assister à votre conférence qui m'a bien éclaircie et surtout rassurée sur ma basedow et mon éventuelle opération suite à une récidive.Je serai fixée sur mon sort dans les mois prochains. Je n'ai pas pu rester au delà de 18h à votre conférence à mon grand regret. Peut etre pourrez vous me répondre: je voulais savoir s'il y avait un délai entre deux opérations car fin novembre 2007 j'ai subi une opération du dos et mon endocrino qui le sait m'a parlé d'opération pour la thyroide trois mois après (car récidive). d'autre part, voilà bientot 3 ans que nous essayons d'avoir un petit bout de chou et il vrai que je commence à m'impatienter et à m'inquiéter sur la possibilté de pouvoir avoir un petit (bien que j'ai lu vos rubriques grossesse et thyroide).Je vous remercie encore pour tout ce que vous faites pour nous fournir le maximum d'informations.
bon Week end
amitiés

[Linette]

Mon fiancé et moi-même tenons à remercier sincèrement Béate, les deux médecins présents et toutes les personnes qui ont organisé cette conférence très utile lorsque l'on s'inquiète sur un sujet que l'on ignorait il y a quelques mois.
Nous n'avons pu venir "qu'à" la conférence mais je voulais tellement y aller, ne serait-ce que rencontrer des gens concernés eux-mêmes.
Nous n'avons pas pu échanger de paroles mais les sourires sympathiques des personnes m'ont rassuré peut-être plus encore que les interventions des spécialistes difficiles à comprendre pour des néophytes.
Encore merci. A bientôt pour une rencontre, je l'espère.

[Glycine]

Vraiment je ne regrette pas ma journée d'aujourd'hui !

Merci aux organisatrices.

C'était convivial à souhait, sans oublier le fait de revoir d'anciennes têtes ou de faire la connaissane de nouvelles, d'abord autour d'une table de restaurant puis dans le cadre d'un pot de l'amitié.

Quant aux interventions des médecins, elles ont été très claires même si l'exposé du médecin nucléaire était un peu ardu au début. Nous étions quand même une cinquantaine dans la salle à suivre. Pas mal pour un week-end de Pâques ! Et merci à Beate pour ses explications lors de la conférence.

Désolée de ne pas vous avoir accompagnés jusqu'au bout mais le restaurant du soir me faisait rentrer trop tard chez moi.

Vivement la prochaine rencontre !

[marion]

Effectivement, la réunion était un incontestable succès


On notait la présence de 50 personnes attentives, et pour une première réunion de l'association, qui plus est le samedi de Paques, cela est une vraie réussite !

Beate ne vous le dira pas, mais elle a des qualités d'oratrice
C'était la première fois qu'elle faisait un exposé médical en public. Pour une première, quelle réussite Les médecins ont apprécié la qualité de sa présentation.

Après la présentation de Beate, sur les maladies de la thyroide, Le chirurgien a ensuite donné des explications pratiques très intéressantes. La présentation du médecin nucléaire était aussi centré sur les problèmes pratiques, peut être plus difficile à suivre pour certains, très intéressante aussi.

Je suis bien contente d'avoir contribué à organiser une telle réunion dans ma clinique ! Et en plus, même si cela m'a donné quelques sueurs froides, je suis fière d'avoir réussi à tout faire marcher: l'informatique pour les images, et les micros pour le son. Pas si facile ! Malheureusement, je n'ai pu rejoindre le groupe qui déjeunait au restau .

Nous attendons avec impatience les commentaires de Beate.

Marion

[Altéa]

bravo pour les congratulations.
Nous attendons avec intérêt les informations sur les avancées dans ce domaine

[Beate]

Bonjour à tous !

Pour une première conférence, je trouve que cela était très réussi ! Tout a marché comme sur des roulettes - un énorme MERCI à celles qui ont contribué à l'organisation, Marion pour la salle, Abyss pour les 2 restaurants et Caro78 pour l'aide pour les courses, ainsi qu'à toutes les "petites mains" qui nous ont aidés à mettre les choses en place pour le pot de l'amitié !

Je sais que cela vous a donné quelques sueurs froides - notamment à Marion, qui, tout au long de la matinée, avait du mal à joindre la personne qui avait la clé de la salle, la clé de l'armoire où étaient rangé les micros etc ... et qui, du coup, n'a même pas pu venir manger avec nous à midi ! Et puis Abyss qui, de jour en jour, devait gérer la liste des personnes pour les repas, qui ne cessait de changer, avec des rajouts ou des annulations de dernière minute ! Mais le résultat était vraiment parfait ! La salle était superbe, le "foyer" pour le pot de l'amitié aussi - et avoir réussi à réunir une cinquantaine de personnes un samedi de Pâques, c'est un succès inespéré !

Et puis, bien sûr, un ENORME merci aux intervenants - Jean-Marc Thillois, chirurgien à Antony, qui a fait un exposé très clair sur l'opération de la thyroide, avec notamment des explications anatomiques qui permettaient de bien comprendre les difficultés techniques de la thyroidectomie, pourquoi il peut parfois y avoir des soucis avec les glandes parathyroides ou les nerfs recurrents même si tout a été fait parfaitement dans les règles, des explications sur la cicatrice, sur l'avant et l'après-opération, les indications etc etc ... et puis, Slimane Zerdoud, mon médecin nucléaire toulousain (venu à Paris pour le congrès de l'IGR et qui a accepté de rester un jour de plus rien que pour notre conférence), qui nous a fait un exposé très intéressant sur l'iode, sa fonction au coeur de la cellule, la manière d'agir de l'iode radioactif, la cure d'iode, les précautions qui l'entourent, les indications, les groupes de risque etc ... là aussi, cela a certainement permis de mieux comprendre de "pourquoi" des précautions pendant et après la cure, etc.

Au total, je crois que moi j'ai parlé environ 1h (puisque j'ai essayé de faire "LE TOUR" de la thyroide, fonctionnement, maladies, médicaments, traitements, ainsi qu'une petite présentation du forum et de l'asso), et ensuite chacun des médecins environ 45 minutes ... cela faisait donc assez "long", mais apparemment c'était intéressant, puisque l'assistance semblait captive ! A la fin, il y avait la possibilité de poser des questions, et cela a continué pendant le pot de l'amitié, très sympathique notamment grâce aux spécialités locales que quelques personnes du forum avaient apportées (crèpes bretonnes, chocolats belges ...)

Nous avions du mal à nous séparer ... nous avons quitté la clinique à 8h du soir ! Ensuite, RER jusqu'aux Halles, où nous attendait le prochain restaurant ! A midi, au restaurant chinois, nous avions été 20 - le soir, nous n'étions plus qu'une douzaine, c'est vrai que cela avait quand-même été une journée "marathon", épuisante !

Repas très sympathique dans la "cave" du restaurant, discussions animées, beaucoup de fous-rires ... j'espère que ceux qui ont pris des photos vont plutôt en mettre dans le forum !

Cela s'est prolongé jusqu'à 23h30 environ, ensuite chacun a pris son RER, métro ou bus, et petit à petit le groupe s'est désagrégé (ce qui, à chaque fois, est un moment un peu triste !)

En résumé, une journée vraiment sympathique, et qui m'a semblé très réussi - rencontres amicales entre gens qui se connaissaient déjà, puis plein de nouveaux (et c'est à chaque fois rejouissant de voir à quel point les relations déjà nouées sur le forum permettent de vite se sentir à l'aise, dès les premières minutes, même si c'est la première fois qu'on se voit - puisqu'en fait, on se "connait" déjà, et qu'on a tous des choses en commun, qu'on partage certaines expériences ... ça "soude" le groupe, et les "nouveaux", pour qui cela était la toute première rencontre (p.ex. Daniel, venu exprès de Belgique, Abyss, Pascale, Caranell ...) avaient l'air de se sentir tout aussi à l'aise que les "anciens" ayant déjà assisté à plusieurs rencontres, comme moi, Marion, Crichine, Andelmat, David et Blondine ...

Et pour une première conférence, je pense que c'était réussi aussi (mais non, je ne prends pas la grosse tête, promis ! ) - bien sûr, les "anciens" du forum connaissaient déjà certaines choses (notamment tout ce que j'ai expliqué, moi, et qui était quand-même assez "basique"), mais ils ont appris des choses nouvelles pendant les exposés médicaux, et pour les "nouveaux", notamment les gens qui ne connaissaient pas le forum, mais étaient venus parce qu'ils avaient vu des affiches à Antony, ce n'était pas TROP compliqué et leur donnait un bon premier aperçu de la thyroïde ...

Et c'est rare, pour des patients, d'avoir "droit" à des exposés médicaux aussi "pointus", mais qui restent accessibles, faits exprès pour eux ... normalement, on leur dit juste "il faut opérer", "il faut faire une cure d'iode", mais jamais vraiment les détails et explications comment ça marche ! En outre, j'avais pu me procurer différentes brochures "techniques" à distribuer : livret "cancer de la thyroïde" pour les patients, de l'IGR, brochure "recommandations pour la prise en charge des cancers thyroïdiens differenciés de souche vésiculaire" de la SFE (avec différents textes déjà téléchargeables sur le forum, mais c'est toujours mieux de les avoir par écrit pour les feuilleter tranquillement !), classification pTNM, dépliant du forum ...

Donc, voilà ... TRES heureuse que tout se soit bien déroulé, que tout le monde ait été content (enfin, je crois ! ) ... j'ai eu un sacré trac (c'est la première fois que je faisais ainsi un exposé en public, avec micro, présentation Powerpoint (finie à 2h du matin ...) et tout !), et cela a été un certain stress de tout préparer, mais quand ça se passe bien et que tout le monde a l'air content, c'est vraiment gratifiant, ça fait oublier toute la fatigue de ces dernières semaines !

Et discuter avec tous ces gens, et voir toutes les amitiés qui se sont liées, entre des gens qui, sans le forum, ne se seraient jamais rencontrés, ça fait vraiment chaud au coeur, et me "regonfle" pour les mois à venir !

On va certainement "remettre ça", promis !

Vous pouvez déjà noter au moins une date : celle de la prochaine "conférence" à Paris, certainement de nouveau à Antony (superbe salle, facile à rejoindre en RER ...), qui aura lieu le lendemain du prochain congrès de l'IGR, soit le samedi 21 mars 2009 (et cette fois-là, ce ne sera PAS Pâques, ce qui devrait rendre les choses plus simples !)

En attendant, il y aura une rencontre à Pignans (Var, près de Toulon) le 19 avril, avec au moins un intervenant (endocrinologue), certainement une rencontre régionale à Nantes très bientôt, organisée par Hulka, une autre à Toulouse en Mai ou Juin, une à Lille fin septembre ...

Il faudra approfondir nos discussions sur la création de "groupes régionaux", comme ils les ont déjà dans le forum allemand de Harald, avec pour chaque groupe un "responsable régional" qui centralise un peu tout ça, etc ! Je vais certainement bientôt ouvrir une nouvelle discussion sur ce sujet, où on essayera de mettre tout ça au point !

Bon, voilà pour le résumé de ce samedi de Pâques !

Pour les "avancées dans le domaine de la thyroïde" dont tu parles, Altéa, il n'y en a pas tant que ça (du moins, pas pour ce qui t'intéresse) - ou plutôt, ces avancées-là existaient déjà AVANT, depuis 2006 ! Pour ce qui concerne tes problèmes actuels (cardiopathie provoquée par une freination trop forte et sur une trop longue période), ca fait un moment qu'on en a pris conscience, c'est d'ailleurs ce qui a motivé la mise en place des "nouvelles recommandations européennes" en 2006 (transposées en "recommandations françaises" en 2007) - théoriquement, tous les médecins devraient maintenant les suivre, et ne plus "freiner" leurs patients que jusqu'au contrôle qui confirme la rémission complète, ou, pour les "hauts risques", 3 à 5 ans après le diagnostic, mais plus "à vie" comme on le faisait avant ! Ces recommandations sont dans la FAQ du forum depuis 2006 et je ne cesse d'en parler, pour inciter les gens à en informer leurs médecins si ceux-là ne les appliquent pas encore ! Et ces textes sont maintenant repris dans la dernière brochure "Annales d'endocrinologie" publiée par la SFE (déc. 07), diffusée assez largement ... on peut espérer que petit à petit, cela sera appliqué PARTOUT ! Si tu veux, je t'envoie un exemplaire !

Sinon, les plus grandes avancées dont on a parlé à l'IGR concernent surtout les thérapies moléculaires ciblées ... et ça, fort heureusement, ne te concerne PAS, et ne concerne que très peu de gens du forum, puisque cela sert à traiter les gens qui ont soit un cancer médullaire métastasé, soit un cancer papillaire ou vésiculaire métastasé et progressif qui ne fixe plus l'iode ... ce sont notamment les essais "Zactima" dont nous parlons régulièrement, et auxquels participent plusieurs personnes du forum. Les premiers résultats sont très encourageants, les résultats officiels seront publiés en octobre ... mais il reste beaucoup de recherche à faire, de nouvelles molécules à trouver, des effets secondaires à gérer ...

Pendant la pause, à l'IGR, j'ai spontanément squatté un stand (il restait une petite table disponible dans la salle des exposants), y ai étalé des dépliants de l'association, des copies de notre "dossier presse", l'affiche de la conférence d'Antony ... cela m'a donné l'occasion de discuter avec pas mal de médecins qui ne connaissaient pas l'association, beaucoup ont pris un dépliant ... donc, là aussi, c'était certainement utile ! Je vais essayer de prévoir ça de manière "officielle" l'année prochaine !

Je ferai un résumé plus détaillé des interventions écoutés à l'IGR, vendredi, dans une autre discussion dans la rubrique "cancer", car celle-ci concerne plus particulièrement la "rencontre du forum", du samedi.

Gros bisou à tous ... et à bientôt pour les photos, j'espère !

Beate (qui reprendra l'avion ce soir à 19h ... heureusement que j'aurai le lundi de Pâques pour me remettre un peu de tout ça ! Mais même si je suis épuisée, je suis vraiment heureuse, c'étaient 2 journées très enrichissantes, et aussi éminemment sympathiques ! Encore à tous ceux qui ont participé à leur succès !)

[Altéa]

[Beate]

Coucou Altéa,

ça n'a pas l'air d'aller fort ! Et c'est vrai que c'est attristant de se dire que tes soucis cardiaques et ta dernière opération aurait peut-etre pu être évités !

Je t'assure qu'on en discute BEAUCOUP, actuellement, des meilleurs taux de "frénation" en fonction des catégories de risque ... et nous, dans le forum, encore plus, notamment hier lors de l'exposé du médecin nucléaire (qui a tout particulièrement insisté sur la prévention concernant la protection des glandes salivaires ...)

Mais si tu veux bien, mieux vaut discuter cette discussion-là dans un AUTRE post, dans la rubrique cancer (ou d'autres personnes à la recherche d'infos, et encore en attente de leur cure, pourront la lire) - ici, dans "compte-rendu de la rencontre parisienne" (qui concerne essentiellement la RENCONTRE entre gens du forum, pas tellement l'aspect "médical"), elle n'est pas tout à fait à sa place !

Gros bisou et bon retablissement !

Beate