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colchicum Inscrit le: 08.04.08 Messages: 34Cancer de ma fille |
Message: (p170400)
Posté le: 19. Sep 2008, 18:50
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Bonsoir, je suis venue sur le forum il y a quelques mois pour ma fille de 17 ans à l'époque.
L'été dernier (Juillet 2007) on lui a découvert un nodule sur la thyroïde. Opérée en otobre 2007, elle avait un double adénome papillaire. on lui a retiré toute la thyroïde et 19 ganglions dont 9 métastasés avec au moins trois avec effractions capsulaires.
Après le traitement iode 131 en Janvier 2008, la scintigraphie a révé lé qu'il restait un ganglion . Après scanner il semblait qu'il n'y avait plus que ce ''reliquat''.
Lors de sa 2 ème opération du juillet, on lui a en fait retiré 10 ganglions dont deux métastatiques.
Nous venons de recevoir le compte-rendu qui parle du curage des zones II et III et qui m'inquiète un peu.
Je cite:
'' le bilan post-thérapeutique met en évidence une adénopathie dans le secteur III gauche dont la cytologie est en faveur d'une métastase du carcinome papillaire thyroïdien.''
''Histologie: présence de 5 ganglions lymphatiques du secteur III gauche sans processus tumoral et de 5 ganglions lymphtiques du secteur II gauche dont 2 sont métastatiquesd'un carcinome papillaire de la thyroïde avec pour le plus volumineux (15 MMS de grand axe dépassement capsulaire (02). La métastase la plus volumineuse est papillaire classique. L'autre métastase est à variante oxyphile.
Conclusion: ...Compte tenu des antécédant du patient, lepTNM actuel est:pT2 (m) N1b(11+/29) Mx2002.
L'Equipe a décidé d'un deuxième traitement à l'iode mais le 27 janvier 2009 seulement. Certains membres du staff disait qu'il suffisait de ''surveiller'' . Avec son père nous avons insisté pour qu'ils essayent de trouver un traitement ailleurs plus tôt. Nous avons donc un autre RV le 14 octobre pour un traitement surement vers le 15 novembre soit 2 mois et demi avant...
Merci de nous dire ce que vous pensez de tout ça.
devrions nous prendre un avis sur son cas qui parait compliqué tout de même dans un autre hopital.
Mary pour sa Fille Noémie |
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luciole74 Inscrit le: 04.05.05 Messages: 2977Hashimoto Haute-Savoie 50+ |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p170406)
Posté le: 19. Sep 2008, 20:43
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Bonsoir Mary,
En effet, ces résultats ne sont pas aussi rassurants qu'on le voudrait.
Je suis dans une situation très similaire à celle de ta fille, avec 3 plusieurs opérations, des ganglions en rupture capsulaire (carcinome papillaire), mais aussi un des ganglions dont les cellules cancéreuses se sont partiellement dédifférenciées (cellules oxyphiles, comme Noémie - ça s'appelle aussi cellules de Hürthle ou oncocytaires). Il faut être très prudent, car ces cellules ne captent plus l'iode, et la seule solution pour en être débarrassé est par conséquent exclusivement chirurgicale. En clair, il faut que le ménage soit fait de manière vraiment large, surtout en cas de rupture capsulaire. J'ai néanmoins l'impression, si je lis bien, que Noémie n'avait pas de rupture sur le ganglion contenant des cellules oxyphiles ce qui est une EXCELLENTE nouvelle. Car cela signifie sans doute que la chirurgie a enlevé tout ce lot-là, c'est vraiment le point le plus important. Pour ce qui est de la rupture capsulaire sur l'autre ganglion (et sur ceux de la 1ère opération), normalement le CR anapath précise si l'éxérèse chirurgicale est en zone saine (ou "in sano") ou pas, ce qui permet de préciser la suite des traitements : as-tu ce renseignement ?
Pour ce qui est de la 2ème cure, je comprends que le staff n'est pas été unanime. D'abord parce que l'irathérapie est un traitement qui est très loin d'être bénin, surtout pour les personnes jeunes. Il faut être certain que le traitement est nécessaire, et que si c'est le cas le timing est adéquat.
Pour information, les risques de dédifférenciation tels que les cellules oxyphiles (qui sont donc plus difficiles à traiter) existent soit quand le cancer est installé depuis vraiment longtemps (15-20 ans ?), mais aussi et surtout quand on rajoute un élément mutagène sur les cellules cancéreuses thyroidiennes. C'est ce qui arrive parfois quand on donne un traitement à l'iode 131 et qu'il reste trop de cellules thyroidiennes (cancéreuses ou non) à détruire : la dose radioactive absorbée par certaines est insuffisante pour les détruire (ce qui est l'objectif de l'irathérapie), mais suffisamment forte pour provoquer une mutation supplémentaire (les cellules cancéreuses étant déjà des cellules ayant subi plusieurs mutations, sous l'influence de divers facteurs, l'iode radioactif ou les rayons X sur le cou étant un les seuls éléments mutagènes connus à ce jour comme provoquant le cancer papillaire). Il faut donc être très prudent avec ce traitement, et ne le faire qu'à bon escient. Il n'y a, je pense, aucune urgence, surtout si les exérèses sont "in sano"... Et en effet un suivi par scanner et prises de sang serait probablement approprié, avec possibilité de faire une irathérapie si cela s'avérait nécessaire. Et encore : si on voit quelque chose de clairement suspect au scanner, il vaut mieux réopérer avant de refaire une cure d'iode. La cure d'iode est vraiment une "cartouche" à n'utiliser qu'avec parcinomie...
N'a-t-on pas proposé un TEP-scan à Noémie ? C'est ce qu'on fait quand on suspecte une dédifférenciation de certaines cellules, et c'est systématique dans les bons centres quand on sait qu'il y en a une. En effet, le TEP-scan permet de visualiser les cellules qui ne fixent plus l'iode. On m'en a fait un, et en effet je fixe au TEP-scan... Nous sommes plusieurs dans ce cas sur le forum. Là encore, si on voit une fixation pathologique au TEP, il faut réopérer avant de faire quoi que ce soit d'autre. Dans la majorité des cas, quand on fixe au TEP, il est inutile de faire des cures d'iode. Je suis suivie maintenant à l'IGR, et on m'a précisé que les cures d'iode ne servaient à rien dans mon cas (alors que je n'avais qu'un ganglion avec des cellules partiellement oxyphiles). Par contre, on me fait des prises de sang régulières, et scanner, TEP et IRM sont prévus pour le contrôle à un an, plus écho tous les 3 mois (j'ai été opérée la 1ère fois en août 2007).
Sais-tu quels sont les résultats de Tg / AC anti-Tg de Noémie, lors de la cure d'iode et sous Lévothyrox ?
Dans quel coin habitez-vous ? Dans quel centre est-elle suivie ?
Courage, elle a été bien opérée, donc vous allez en voir le bout. Mais je conçois que cette période doit être très difficile à vivre... Noémie arrive-t-elle à poursuivre ces études ?
Mille bises,
lilette |
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colchicum Inscrit le: 08.04.08 Messages: 34Cancer de ma fille |
Message: (p170407)
Posté le: 19. Sep 2008, 20:45
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merci Luciole de ta réponse si rapide.
Elle est suivie à la Pitié-Salpétrière et le traitement en Novembre devrait se faire à Cochin.
Les médecins nous disent qu'ils n'y a pas lieu de s'inquiéter et que nous sommes trop anxieux...
A chaque fois on découvre autre chose...
Bonsoir à tous
Mary |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
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colchicum Inscrit le: 08.04.08 Messages: 34Cancer de ma fille |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p170422)
Posté le: 19. Sep 2008, 22:11
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En relisant ton message, un truc m'étonne :
Dans le bilan post-thérapeutique (donc post-cure), il est indiqué un ganglion suspect (cytologie en faveur d'une métastase papillaire), dans l'aire III (jugulo-carotidienne basse). J'imagine qu'il y a eu une cytoponction du ganglion suspect (qui était sans doute celui qui était visible à la scinti ?), éventuellement avec dosage de Tg dans le liquide de rinçage de l'aiguille, pour avoir cette info cytologique ?? C'est bien le cas ?
Or lors de la 2ème opération, qui a eu lieu ensuite, aucun des ganglions de l'aire III n'est métastatique. Ca m'étonne grandement. Un ganglion métastatique ne redevient jamais bénin, même (surtout) après une cure d'iode et la stimulation qui va avec.
Pour info, l'aire II est la partie jugulo-carotidienne haute (le côté du cou, mais proche de l'oreille), l'aire III est la partie jugulo-carotidienne basse (en descendant vers la loge de thyroidectomie).
D'autre part, quel curage a été effectué lors de la 1ère opération ? Probablement récurrentiel (central) ? Rien en latéral en 1ère opération, n'est-ce pas ?
Si le curage latéral n'a eu lieu qu'en 2ème intervention, alors je suis également un peu surprise par le nombre un peu faible de ganglions ramenés dans les aires II et III (on est souvent plus proche de 15). Néanmoins, il n'y a pas de règle générale, et il peut arriver qu'il y en ait eu seulement une dizaine. Une écho post-op à 3 mois permettra de voir s'il en reste, de manière non invasive.
D'autre part, au moindre doute et compte tenu de l'extension métastatique constatée, je pense qu'il faudra éventuellement discuter avec les médecins de l'opportunité de compléter le curage latéral en emportant en plus les aires ganglionnaires IV (sus-claviculaire) et V (spinal). Juste à garder dans un coin de l'esprit, même si cela ne sera peut-être jamais nécessaire (j'y suis passée, ce n'est pas un problème entre des mains expertes).
Bises,
lilette |
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colchicum Inscrit le: 08.04.08 Messages: 34Cancer de ma fille |
Message: (p170441)
Posté le: 20. Sep 2008, 13:59
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Bonjour lilette.
Les résultats dont je parle sont faits après sa deuxième operation
lors de sa première opération on lui a retiré 19 ganglions et là encore 10 de plus.
Je vais étudier un peu plus tous les différents compte-rendus.
Encore merci
Maryline qui a du mal à y voir clair |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p170444)
Posté le: 20. Sep 2008, 14:54
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Bonjour Maryline,
Si tu le souhaites, tu pourras nous indiquer quel secteurs ganglionnaires ont été curés lors de chacune des interventions, ça permettra d’y voir plus clair. C’est indiqué dans les CRs opératoires et anapath.
Bises,
lilette |
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colchicum Inscrit le: 08.04.08 Messages: 34Cancer de ma fille |
Message: (p177967)
Posté le: 26. Nov 2008, 23:31
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Bonjour à vous tous.
Je viens de nouveau vous parler de ma fille Noémie.
Nous voyons le médecin qui la suit le 5 décembre avec les bons résultats de TG sous lévothyrox (inférieur à 1) et l'echographie que l'on passe lundi 1er.
j'ai eu une longue conversation téléphonique avec ce médecin et rien à faire, pour elle il n'est pas question de faire la cure de janvier sous thyrogène...malgré la cellule oxyphile trouvée lors de la dernière opération.
J'ai trouvé pas mal d'arguments dans le forum pour essayer de l'obtenir mais je crois que c'est en vain.
Peut on envisager un changement de centre dès maintenant... Ou faire confiance et faire la cure sous défreination...merci pour vos réponses...
Bonne nuit à vous tous
Mary |
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