help ! retour de l'opération

[edith20]

Suite de ablation partielle ou totale de la thyroide ?


bonsoir a tous,

je viens de sortir de la clinique d' Ajaccio, ou j'ai été opéré lundi matin.
un examen extamporané à été pratiqué pendant l'opération et se révélant bénin le chir m'a retiré la partie gauche de la thyroide (j'avais un nodule avec des cellules oncocytaires).

j'ai eu un très bon réveil mais des suites douloureuses de maux de tete et cervicales très importants et beaucoup de difficultés a parler.

Mardi matin je vois mon chirurgien qui me dis que tout va bien, il est content de son opération mais un peu moins parce que ma voix est rauque et cassée et que j'ai du mal a parler.
il me dis qu'il a touché le nerf récurent mais pas plus d'explications.
je ne me pose pas plus de questions je souffre trop de maux de tete et c'est ça qui "me prends la tete" !!

Mercredi matin 8 h pas d'amélioration de la voix mais la tete et le cou vont mieux, le chirurgien passe et me dis que je sors le lendemain.

Mercredi 12 h , il vient me voir et me dis que j'ai rdv jeudi chez l'ORL pour faire verifier mes cordes vocales, parce que : "je vous ré-opère vendredi matin c'est cancéreux " le résultat définitif de l'anapath vient d'arriver et contredit celui de l'extamporané.
il veut donc me retirer la partie droite qui me reste ................
c'est bon je vais bien je vais etre forte et j'accepte.

ce matin, (jeudi) rdv chez l' ORL à 9 h, avant de partir la chef de service me dis que je verrai le chirurgien à mon retour de l'ORL, il ne m'opère plus c'est annulé, il m'expliquera
Là je perds les pédales, je suis fatiguée, exténuée, je monte en ambulance et pars en ville chez l'ORL. et je ne comprends rien, suis perdue, paumée, que ce passe t'il.

je passe l'épreuve de la caméra dans le nez et qui descends dans la gorge pour voir mes cordes vocales, ellles sont paralysées a gauche.
je m'effondre, je pleure, suis à bout.

je rentre à la clinique et vois enfin le chir qui m'explique que j'avais une tumeur de 5 cm de diamètre a gauche, cancéreuse, (de quel type je ne sais toujours pas) et que donc il fallait pratiquer l'ablation totale mais étant donné qu'il m'a endommagé le nerf récurent à gauche, après avoir pris conseil à marseille on lui a déconseillé de me toucher la partie droite, il aurait trouvé le meme shéma, c'est a dire le nerf adhérant à la thyroide, donc obligé de le disséquer, le tendre et donc l'endommager.
il fallait faire un choix garder mon côté droit et risquer l'évolution du cancer ou perdre ma voix
résultat : on m'a retiré le redon , les agraphes et je suis rentrée chez moi cet après midi.

voilà, c'est surement écrit en dépit du bon sens mais c'est comme ça dans ma tete
vais prendre conseil auprès de mon endocrino demain mais que faire ????
voilà si vous voulez bien m'aider merci d'avance

[Beate]

Bonjour Edith,

dis-donc, c'est dur, ce qui t'arrive !

Pour le nerf recurrent, s'il n'a pas été sectionné, juste "traumatisé" par l'opération, il y a certainement des chances pour qu'il recupère ... cela peut revenir jusqu'à 1 an après l'opération ! Il faudra absolument faire des séances d'orthophonie, qui t'apprendront à la fois à bien parler sans fatiguer ta voix et à respirer correctement.

Pour la reopération, si on ne voit aucun nodule à droite, à l'échographie, il est fort possible qu'il n'en reste RIEN ... et c'est vrai qu'avec une paralysie recurrentielle déjà d'un côté, ce serait délicat de reopérer en ce moment, mais ça pourra toujours s'envisager plus tard !

C'est vraiment dommage qu'on n'ait pas vu ce cancer lors de la première opération ... avec une tumeur de 5 cm, c'est pourtant une idée qui peut venir à l'esprit ?

C'est bien que tes médecins se renseignent maintenant à Marseille, car c'est important de discuter de tout cela entre spécialistes. Dès que tu auras l'anapath, envoie-moi une copie, je pourrai en parler à nos médecins-conseil !

Tu discuteras avec ton endocrino, il faudra vraiment voir ce qu'a trouvé l'anapath, et décider en fonction des risques.

Si c'était un tout petit carcinome, caché dans ton gros nodule, bien isolé, il sera peut-être possible de garder l'autre lobe, tu n'auras pas besoin de cure d'iode ni rien. Il y a des gens dans le forum qui ont gardé leur deuxième lobe, malgré un cancer, p.ex. Tomby, jeune fille de Lyon, André ... Mais si on craint qu'il puisse rester quelque chose, il vaudra mieux reintervenir un jour ou autre, mais il n'y a généralement pas trop d'urgence, le plus important, à l'heure actuelle, c'est de recupérer ta voix ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate

[maripol]

coucou edith,

Je viens juste te dire que pour ta voix surtout ne la force pas, car même quand il n'y a pas de problème comme les tiens les nerfs et les cordes vocales sont un peu chahutées et c'est le premier conseil que l'on m'a donné : surtout ne pas forcer.
J'imagine bien ton désarroi et je comprends ton inquiétude mais garde le moral, dis-toi qu'il y aura des jours meilleurs.
Partage tes états d'âme, ne les garde pas pour toi, cela aide aussi de se libérer et de savoir que l'on est comprise
Je suis de tout coeur avec toi et je t'embrasse fort
maripol

[Luciana]

Bon courage .J'ai des problèmes de la voix depuis ma chirurgie mais pas de paralysie des cordes vocales.Comme le dit Beate ,l'important présentement est de récupérer.Prends soin de toi xx

[edith20]

merci Beate, Maripol, Luciana,

que ça fait du bien de vous lire ! parce que depuis mon retour de la clinique hier j'avoue que je déprime un peu.....enfin beaucoup depuis quelques heures.
j'ai l'horrible sensation de me sentir inutile et dans l'attente d'un retour de ma voix de ma forme, de mon moral, je ne sais pas si ce mois d'arret maladie va m'etre bénéfique.
je guette le moindre son qui sort de ma gorge pour voir si je me reconnais et toujours rien, j'attends que l'othophoniste me rapelle pour me donner rendez vous suis trop impatiente je sais.
j'ai appelé mon endocrino elle me contacte dès qu'elle a les résultats de l'anapath.
tout semble stagner, c'est long, j'ai mal à la tete, je mange mixé parce que à cause des cordes vocales paralysées la nourriture fait "fausse route " et passe dans la trachée, alors je fais attention et je ne mange presque rien ........................
bon voilà je me plains et je déteste ça, mais j'ai meme du mal a aller écrire quelques petits mots réconfortants aux autres de ce forum parce que je ne suis pas dans une phase réconfortante .
allez je vous embrasse et reviendrai plus tard en meilleure forme

[Ktrin']

Bonsoir Edith,
Juste un petit mot d'encouragement, pour te dire qu'il faut vraiment être PATIENTE pour ta voix .....
Tu viens juste d'être opérée ! Bien sûr il y a le pb du nerf récurent touché. Je ne sais pas si la cicatrisation se fait facilement ensuite.
Mais pour la voix, il faut ATTENDRE.
J'ai eu une thyroïdectomie totale fin novembre avec les ganglions récurents. En salle de réveil, j'ai eu la grande surprise d'entendre ma voix appeller l'infirmière ! Bon, elle était rauque et voilée mais il y avait du son.
Et bien j'ai eu une autre surprise : je suis choriste et lors des 1° répétitions, impossible de chanter ni de projeter ma voix ! De plus je m'essoufflais et ça a duré.On m'avait dit 1 mois, et le chirurgien à la visite post-op m'a dit 1 à 2 mois car il a une technique d'écarter les muscles au lieu de les couper.
Tu n'imagineras jamais comme les jours ont été longs, et mon inquiétude ! Et puis un jour, presque du jour au lendemain, j'ai rechanté tout à fait normalement !
Alors, bon courage et bonne chance? reposes-toi, occupes-toi de toi, et PATIENCE !
Bisous, Catherine

[maripol]

coucou edith,

alors comment te sens-tu, où en es-tu???
sache que tu n'es pas seule, on est avec toi, on ne t'oublie pas !!!
je te souhaite bcp de courage et de patience et attends de tes nouvelles;

bisous
maripol

[lilette]

Bonjour Edith,

As-tu eu un peu plus d'informations depuis la semaine dernière ? Le CR anapath devrait donner beaucoup de renseignements utiles pour la suite.

Un cancer de 5cm, si c'est un cancer papillaire, il est impossible de ne pas le voir à l'analyse extemporanée. Le chirurgien a-t-il réellement réalisé cet examen ? Si oui, tu dois avoir un compte-rendu d'extempo en plus du compte-rendu anapath. Je te conseille d'ailleurs de récupérer, en plus de ces deux comptes-rendus, le compte-rendu opératoire, de manière à bien comprendre comment s'est déroulée l'opération, et à avoir ton dossier complet.
Ton chirurgien est-il expérimenté en chirurgie ORL cancérologique ? Moi, sur trois opérations (pour mon cancer de la thyroide avec cellules oncocytaires) avec 3 chirurgiens différents, j'ai constaté de TRES grandes différences d'approche, de morbidité et d'efficacité... Si pour une raison ou une autre tu dois te faire réopérer (lobe restant), peut-être serait-il judicieux de consulter d'autres chirurgiens.

Bises,

lilette

[edith20]

merci les filles, mais depuis mon retour de la clinique jeudi, toujours aucune nouvelles des résultats de l'anapath.
je vais téléphoner demain à mon endocrino, ou au chir pour savoir.

en revanche je n'ai toujours pas de voix, beaucoup de problèmes pour manger a cause des fausses routes, je fais même des fausses routes la nuit dans mon sommeil avec ma salive !

j'ai rdv chez l'othophoniste mardi prochain pour un bilan et ensuite je pourrai commencer la rééducation, mais je me sens complètement isolée de ne pas pouvoir communiquer,

Lilette tu parlais de ce que l'on m'a retiré, moi aujourd'hui j'ai un vrai doute sur les 5 cm.
je ne pense pas que ce soit ça, je pense plutot que c'est 5 mm, pourtant 2 médecins m'ont dit 5 cm, mais je ne crois pas que ce soit possible, j'ai un long cou très fin et je pense que ça ce serai vu à l'oeil nu. enfin peut etre que je me trompe mais j'attends avec impatiece les résultats de l'anapath .
je reviendrai vous faire un petit coucou dès que j'ai des résultats, merci pour vos encouragements

[olivia34]

Bonsoir Edith,

Juste un petit mot pour te dire que je lis ton post. cette histoire est invraisenblable, comme le dit Lilette, une tumeur de 5cm, pouvait pas la louper quand même ! Perso, j'en ai eu une de 6cm, et ça faisait une bosse dans le cou, mais bon, je ne l'avais quand même pas vu, jusqu'au jour où...!

Surtout tiens nous vite au courant. Tu devrais revoir ton chirurgien pour ta consultation post opératoire assez rapidement normalement (pour enlever les fils notamment...).

Bisous et à bientôt

[edith20]

Bonsoir Olivia,

Voilà 10 jours que j'ai été opérée et je n'ai toujours aucun résulats, mon endocrino n'est pas là elle est en congrès, mon chir est parti en vacances,personne n'a tansmis mes résultats d'anapath à mon médecin traitant, je suis dans le néant total donc je ne sais toujours pas quel type de cancer j'ai et ce qe l'on va faire par la suite.
pour ce qui est du chirurgien je ne le vois que le 31Mars je n'ai pas de fils, j'ai eu des agraphes que l'on ma retiré a la sortie de la clinique, je retire le pansement toute seule demain, en résumé quand tu vois tout ça, on t'opère, on te laisse rentrer chez toi et démmerde toi !

de plus j'ai une infection urinaire qui s'est déclarée il y a 2 jours, et je n'ai pas supporté les piqures, j'ai fait une allergie.

rien pour redonner le moral, surtout que je n'ai toujours pas retrouvé ma voix, vais garder le moral en lisant vos petit mots de soutient .
biz et a bientot

[NATE71]

Bonjour Edith,
Je viens de lire tes messages, ton parcours, ne t'inquiéte pas pour ta voix elle reviendra, en 2007 on a découvert un cancer thyroidien sur ma fille agée de 17 ans à l'époque, après l'ablation de la thyroide, Julie n'avait plus de voix et avait de la peine à respirer, elle avait ses cordes vocales paralysées, après des séances chez l'orthophoniste, tout est revenu normal. Après son opération de la thyroide il a fallu un curage ganglionnaire, une cicatrice de chaque coté du cou de 17 cm et les ganglions étaient atteind, Julie a eu deux cures d'iode. La semaine dernière Julie a eu un test au thyrogen et ma fille n'est pas sortie d'affaire, il reste quelque chose. Donc dès lundi nous retournons à Lyon pour des examens, c'est terrible de voir son enfant malade, mais il faut tenir et se battre.
Bonne chance à toi et garde le moral, ta voix va revenir.
Bz.

[edith20]

Bonsoir Nate,

Ces quelques lignes que tu écris me touche beaucoup, Juie est très courageuse et semble soutenue beaucoup par toi et je rends hommage a toutes les mamans qui vivent des choses difficiles comme toi.
Toutes mes pensées vont vers vous et je vous souhaite à toutes 2 beaucoup de force et d'énergie pour ce nouveau rendez vous de demain.
Biz a toi Nate et à Julie, ne manque pas de venir donner des nouvelles

[NATE71]

Bonjour Edith
Je te remercie, nous avons rdv à 16 heures cette am, plus les heures passent et plus j'ai peur, Julie a déjà tellement souffert de tout ça, je voudrais tellement que tout soit terminé et enfin reprendre une vie normale.
J'ai vraiment peur de se que l'on va découvrir à l'échographie, et j'espère qu'il n'y aura pas à nouveau une opération, j'en suis malade, mais il faut que je sois forte pour ma puce, elle a besoin de moi, et depuis deux ans je suis avec elle 24 heures sur 24 à chaque hospitalisations, sauf pendant les cures d'iode.
Bon courage toi et je le répéte ta voix va revenir, il faut juste de la patience.
Bz.

[maripol]

coucou edith,
juste un petit coucou, alors as-tu plus de renseignements ????As-tu réussi à avoir les résultats, à revoir ton chir??? ils abusent de ta laisser dans l'ignorance;as-tu toujours tes problèmes de fausse route??
surtout prends soin de toi et garde le moral,
je t'embrasse très fort, je pense souvent à toi

maripol