nodules lobe droit ? ? déjà ? ( suivi)

[edith20]

voilà quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles et je ne pense pas qu'elles soient au top !
suite à des douleurs et gonflements au dessus de ma cicatrice on m'a prescrit une écho et là j'apprends que sur le lobe droit qu'il me reste il ne a de multiples zones nodulaires, dont un nodule de 5 mm, augmentation de la vascularisation du parenchyme, formation ganglionnaire de 8mm jugulo carotidienne sans caractère inflammatoire.
j'ai le lobe gauche qui a été retiré il y a 1 mois 1/2 avec carcinome papillaire et pas de possibilité d'operer de nouveau cause paralysie corde vocale gauche.
je suis très mal suivie ici et je compte partir consulter sur le continent, personne n'est capable de me dire ici si cette echo est inquiétante ou non et si le cancer montre déjà le bout de son nez.
merci de votre aide les filles, j'avoue que j'aimerai tant donner un peu d'aide moi même et de reconfort a toutes et tous sur ce forum mais comme tout se passe mal je vais plutôt vous filer le bourdon !!!

[maripol]

Bonsoir Edith,

est-ce que les nodules du lobe droit n'étaient pas là avant l'opé?? On m'a toujours dit l'évolution était lente alors 5mm en 1mois1/2 c'est énorme??(quand je pense que j'en ai eu 2 pendant 30 ans!!!!!)
et normalement le traitement lévo doit aussi éviter que le lobe restant fatigue et fabrique des nodules, c'est ce que j'avais cru comprendre .....
Et pour ta voix y a t-il un peu de mieux????? J'espère que bientôt tu vas être prise en mains par quelqu'un de bien, de compétent, tu as assez galéré. as-tu trouver sur le continent ???
Tiens nous au courant, ça fait partie de la thérapie de partager ses problèmes et savoir que même si on ne peut t'aider comme on aimerait le faire, sache que l'on comprend ce que tu peux ressentir.
Je t'envoie tout ce que je peux d'énergie pour que tu tiennes le coup, mais je sais que tu es une battante alors tu vas y arriver!!!
bon courage et surtout perds pas patience
je t'embrasse très fort
maripol

[Beate]

Bonjour Edith,

je pense que cela est sans doûte dû au fait que ton lobe restant "rame" pour faire face aux besoins - car, au moins au début, après ton opération, tu étais fortement sousdosée en Lévothyrox !

Or, vu le fait que tu as eu un cancer, et qu'il te reste un lobe que, normalement, on aurait dû t'enlever d'emblée, mais dont on ne peut pas s'occuper pour l'instant vu tes soucis de corde vocale, il faudra absolument viser une TSH très basse, "freinée", pour que ton lobe restant soit totalement au repos.

Tu prends combien de lévothyrox, maintenant ? C'est vrai que quand il reste un lobe fonctionnel, il faut l'introduire progressivement, pour ne pas provoquer d'hyperthyroîdie (on fait lentement baisser la TSH, pour progressivement mettre le lobe au repos) - mais pas non plus attendre des mois pour augmenter !

Ce qu'il faudrait faire, c'est commencer bas, p.ex. avec du 50 µg (ce qui correspond à peu près à la moitié de ce que produit une thyroïde entière, donc à la production du lobe qu'on a enlevé), puis passer assez rapidement à 75, puis, dans ton cas, après cancer et en présence de nodules dans le lobe restant, à 100 environ - puis y rester pendant 6 semaines et analyser la TSH, qui devra être proche de 0,1.

Pour l'augmentation, pour éviter toute surréaction (palpitations, insomnies), le mieux est d'y aller doucement, mais progressivement, par 1/4 de comprimé : 50 pendant quelques jours, puis 62,5 (50 + 1/4 de 50) pendant une semaine, puis 75 (1 comprimé et demi) pendant une semaine, puis 87,5, puis 100 ... éventuellement, pour passer de 75 à 100, on peut y aller plus progressivement, en attendant 15 jours avant chaque augmentation, ou en alternant entre 2 dosages voisins pour obtenir des dosages intermédiaires.

Mais il est vraiment important de ne pas laisser ton lobe restant continuer à "ramer" !

Les nodules sont vraisemblablement tout à fait bénins, mais "on ne sait jamais", mieux vaut éviter tout risque !

Quand dois-tu consulter "sur le continent", et sais-tu déjà où ? Il serait certainement bien de commencer par envoyer une copie de ton dossier, pour discuter avec le spécialiste concerné par mail et par téléphone ?

Qui fait le lien pour toi, ton médecin traitant ?

Si tu m'envoies un résumé de ton histoire, avec une copie de l'anapath, du compte-rendu opératoire, des conclusions d'échographie etc, je peux aussi demander leur avis à quelques-uns de nos "médecins-conseil" !

Gros bisou !

Beate

[edith20]

coucou, et merci pour vos conseils.
Beate, au vu de l' echo de juin 08 on notait un "aspect pseudo nodulaire à droite sans véritable nodule identifiable"
l'echo de novembre 2008 "caractère hétérogène a droite sans nodule identifiable"
echo du 16 avril 09 "lobe droit remanié par de multiples zones nodulaires d'échostructure variable, hypo, voire iso echogène, augmentation de la vascularisation, formation ganglionnaire (jamais décelée avant) médio jugulo carotidienne".
l'echographe m'a montré à l'écran et dit verbalement que oui il y a un une formation d'un nodue de 5 mm, on le voit à l'echo mais il ne l'a pas mentionné sur le compte rendu, il dit que c'est peut être un pseudo nodule, et il demande que cela soit confronté à un bilan sanguin que le chirurgien et l'endocrino ont juger prématuré de faire

actuellement je dois prendre du lévo 50, jusqu' à mon prochain rdv avec l'endo le 4 mai. mais j'ai augmenté toute seule à 62.50 depuis quelques jours, (je précise que mon endocrino est contre le fait que j'augmente elle veut que je reste à 50 jusqu'au 4 mai) ma TSH etait à 5 il y a 3 semaines.

j'ai pris un contact téléphonique avec un médecin sur le continent, je vais lui faire parvenir mon dossier médical et surtout je vais certainement y aller car je veux aussi voir un phoniatre, donc dès que j'ai les rdv je pars.

Maripol, mes problèmes de voix ne s'améliorent pas du tout, parfois même c'est pire, par exemple depuis hier je ne peux parler que très peu, ce qui sort n'est qu'un souffle de voix, très bas, très voilé, c'est aussi pour cela que je voudrais voir un phoniatre, mon ortho m'a donné une adresse sur paris.
je vous remercie de votre écoute, mon moral avait chuté depuis quelques jours mais je vais me ressaisir
biz a vous et bon week end

[Beate]

Coucou,

vu que jusqu'à maintenant, ni ton endocrino ni ton chirurgien se sont vraiment montrés "à la hauteur", je pense que tu fais très bien de ne PAS les écouter ...

Devant l'aspect de ta thyroïde, ils auraient dû prévoir la thyroïdectomie totale d'emblée ... ça ne sert à RIEN de garder un lobe en mauvais état ...

Mais bon, vu que ton chirurgien n'est pas forcément très habile, il valait peut-être mieux qu'il n'opère pas plus large que ce qu'il a déjà fait ... ce qui est dommage, c'est que ces choses-là, on ne les sait pas à l'avance

En tout cas, tu as bien fait d'augmenter, et je pense que tu pourras même passer à 75, histoire de t'assurer que ton lobe restant n'est pas trop sollicité ! C'est ce que prennent la plupart des "lobectomisés", même SANS cancer - or, après un cancer, c'est encore bien plus important !

Et l'histoire du "pseudo-nodule à confronter à un bilan sanguin", c'est n'importe quoi ... les nodules, ça ne se voit PAS dans les analyses, on peut avoir des analyses "parfaites" avec une thyroïde "pourrie", pleine de nodules !

C'est inconscient d'avoir voulu te laisser avec une TSH à 5 jusqu'au 4 mai ! "Juste pour voir", peut-être ? Pour voir QUOI ? Que tu es en hypo ? Comme si tu n'avais pas suffisamment de problèmes ! Et après une lobectomie et un diagnostic de cancer, même s'il n'est pas toujours indispensable de reopérer, il est vraiment important de ne pas prendre de risques, et d'éviter toute stimulation inutile, en gardant la TSH basse, autour de 1 environ !

Tiens bon, j'espère que tu auras bientôt à faire à des médecins plus compétents et, surtout, plus à l'écoute aussi !

Gros bisou !

Beate