Intensifier les contacts au CANADA !!

[Beate]

Bonjour,

lors de mon récent séjour au Canada (rencontres amicales à Montréal et Québec, puis congrès mondial du cancer de la thyroïde à Toronto, avec conférence entre associations de patients), j'ai pu me rendre compte des différences, assez importantes, entre les systèmes de santé, les traitements et le suivi au Canada et en France !

Or, à l'heure actuelle, il n'y a pas tellement d'adresses où les patients canadiens FRANCOPHONES peuvent s'adresser pour chercher renseignements et soutien ...

... et j'ai très envie de contribuer à améliorer cette situation, car ce serait bien qu'il y ait des structures SUR PLACE, nous, on est tellement loin ! Et puis, même s'il y a pas mal de Québecois dans le forum (plus d'une centaine - voir la liste ici), la grande majorité de nos discussions portent sur le traitement et le suivi en Europe, et tout particulièrement en France, nous ne connaissons pas toujours les particularités en vigueur au Canada (entre la "cure d'iode à domicile", même avec des doses aussi fortes que 100 ou même 200 mCI, alors qu'en France on doit rester confiné en "chambre plombée" au-delà de 30 mCi, les difficultés à obtenir un RDV avec un spécialiste, les problèmes d'accès au Thyrogen ...)

J'ai eu l'occasion de discuter avec le président de la Fondation Canadienne de la Thyroïde, à Montréal, et aussi avec la présidente de l'association "Thryvors", survivants du cancer de la thyroïde canadiens, à Toronto. Tous deux aimeraient énormement intensifier la coopération et lancer quelque chose pour les francophones !

La TFC, fondation déjà fort ancienne, et bien implantée, vient de passer par une période très difficile, avec une baisse des effectifs et des finances, mais est en train de se ressaisir. Leur antenne de Montréal a été fermée il y a quelques années, mais ils ont l'intention de la relancer. Je dois revoir leur président, Ashok Bhaseen, début Septembre, lors du congrès européen de la thyroïde et de l'assemblée annuelle de la TFI, fédération d'associations de patients, à Lisbonne, et on va en rediscuter, voir s'il peut me donner des adresses de contact sur Montréal (leur siège est à London, Ontario).

Leur site est déjà (en partie) bilingue, mais il n'y a pas encore d'addresse de contact spécialement dédiée aux francophones. C'est essentiellement dû au manque de volontaires - mais, comme ils l'ont dit lors de la conférence que nous avons organisée ensemble à Montréal, le 1er août, ils seraient ravis de lancer ça, si quelques personnes de bonne volonté les rejoignent et sont prêtes à s'investir !

Adresse du site : www.thyroid.ca
Adresses de contact actuelles : www.thyroid.ca/English/Contacts.html

Thryvors, dont le siège est à Toronto, sont actuellement uniquement anglophones. Ils ont un site bien fait, et surtout, fournissent beaucoup de soutien aux patients atteints d'un cancer de la thyroïde : "hotline" téléphonique, brochures d'information, notamment sur le régime sans iode ... ils m'ont donné un exemplaire de leur "dossier de bienvenue", qu'ils donnent aux malades nouvellement diagnostiqués, avec brochures sur le cancer, sur le régime sans iode, newsletter, et même une petite boite, aux couleurs de l'association, permettant de ranger, jour par jour, ses comprimés pour 15 jours, pour ne pas les oublier ...

Et ils sont tout prêts à faire traduire tout cela (et auraient même un petit budget pour cela, du moins en partie, mais s'ils trouvaient des traducteurs bénévoles ce serait encore mieux ... et je pense que je vais y participer, si je trouve un peu de temps ...), et voudraient également mettre leur site partiellement en français.

Eux aussi, comme la TFC, seraient ravis d'accueillir des membres francophones, et de créer toute une section francophone. Ils aimeraient tout particulièrement trouver des patients qui, après une formation appropriée, seraient prêts, quelques heures par semaine (ou par mois), à repondre au téléphone pour accueillir les nouveaux patients ... Tout le monde sera le bienvenu, que ce soit pour quelques heures par mois, quelques heures par semaine ...

J'ai eu un excéllent contact avec la présidente de Thryvors, Rita Banach, et ai rencontré plusieurs de leurs membres, très dynamiques, lors du congrès de Toronto, où ils tenaient un stand.

Il serait bien de trouver quelques personnes bilingues, pour faire le lien, établir les premiers contacts - et ensuite, quelques personnes, bilingues ou seulement francophones, histoire de constituer tout un groupe !

Leur site : www.thryvors.org

Voilà pour les explications ... donc, s'il y a des personnes désireuses de s'impliquer, il y a vraiment de quoi faire, et profiter de ces structures déjà existantes, bien implantées et "honorablement connues" sera certainement un plus !

Et on pourra aussi utiliser le forum, pour les communications (p.ex. créer un "groupe" spécialement pour cela, un groupe "TFC", un groupe "Thryvors", avec possibilité de mails groupés etc ... et même éventuellement une rubrique spécialement dédiée ... tout est possible !

Mais pour commencer, ce qu'il faut, ce sont des GENS, des patients intéressés par ce projet, désireux d'échanger, de s'impliquer, même si ce n'est que quelques heures par ci par là ...

Pour signaler que vous êtes volontaire, vous pouvez répondre à cette discussion, soumettre vos idées et suggestions ... et également me contacter par mail.

D'ailleurs, si ça marche, il est fort possible qu'on organisera régulièrement des rencontres au Canada - et je reviendrai avec plaisir, car j'ai vraiment adoré votre pays (et votre accueil !), même si je n'ai pu y passer que quelques jours, bien trop courts !

Gros bisou à tous !

Beate

[shannon]

c était l évidence,béate,que tu allais revenir avec ces désirs-là;
et qu ils vont se concrétiser;
on est si proches eux et nous,pour plein de raisons;
dont la thyro;
comme je pars un ptit moment,je m engage pas,mais te dire que je suis ravie ++++++de ces projets;
plein de mercis à eux de t avoir si bien accueillie
et plein de bises pour toi et tout ce travail
à+
shannon

et bises à lilette si elle passe te voir
et à ktrin si vous vous offrez another teatime