A votre avis problème de thyroïde ou pas ?

[loic1973]

Bonjour à toutes et tous !
Je me présente, je m'appelle loïc et j'ai 36 ans. Depuis trois ans maintenant je commence à être confronté à un pbm qui me bouffe la vie Prise de poids démentielle (+12 kilos depuis 2006) alors que je fais super attention à mon équilibre alimentaire et que je ne bois pas une goutte d'alcool Je suis allé mi-2007 chez mon généraliste pour lui exposer le pbm et il m'a demandé de faire un bilan sanguin avant de prendre une quelconque décision. Verdict : rien d'aberrant après prise de sang mais valeur TSH un peu haute : 5,9 UI/l (pour une valeur max labo de 5 à l'époque) et un taux de cholestérol de 2,51 g/L (pour un max souhaité <2g)... Conclusion du médecin : pour la TSH c'est pas grave car elle fluctue tout le temps et on n'est pas beaucoup au dessus de la norme labo et par contre il faut surveiller le taux de cholestérol et surveiller de près l'alimentation. Bon je me suis alors dit : bah pas grave alors et tout va bien.... Sauf que voilà, les mois passant, j'ai continué de prendre du poids malgré un régime correct, me sentir très fatigué certains matins et ma femme a commencé à me faire remarqué qu'elle trouvait pas mal de cheveux dans le lit au réveil. Mais bon j'ai décidé de laisser courir jusqu'au début de cette année (Février 2009) ou je fut réveillé en pleine nuit par une vilaine crise d'extra-systoles (palpitations) qui m'a fichu une trouille bleue car j'ai cru que mon coeur allait lâcher. Dès le lendemain j'ai demandé un RDV en urgence chez un cardiologue qui a eu la gentillesse de me recevoir dans la journée. Electro cardiogramme + echographie tout à fait normale mais on enregistre bien des extra-systoles ventriculaires bénignes de temps en temps. A titre informatif j'avais amené les résultats de ma prise de sang (vieille d'un an et demi ) au cardio qui a relevé la valeur de TSH un peu élevé et m'a dit : "euh vous êtes traité pour çà ?"... Moi confiant : "ben non le géénraliste m'a dit que c'était normal d'avoir des valeurs hautes de TSH de temps en temps"... Et lui de me répondre : "oui mais votre cholesterol est un peu haut et si j'étais à votre place je ferais un bilan thyroidien"... Bon, du coup me voilà avec une ordo de bilan sanguin + tsh&T4L fournie par mon cardiologue et des betas bloquants pour minimiser les extra-systoles.
Je suis donc passé au labo d'analyses fin février 2009 et le bilan sanguin est parfait SAUF : potassium bas (3,4 meQ pour un mini labo à 3,5), TSH à 5,01 UI/L (pour un max labo de 4,2) et cholestérol global à 2,32g/l (pour un max labo <2g). Les T4 sont à 12,69pmol/L (pour une norme labo entre 12 et 22).
J'appelle le cardiologue et lui demande son avis et lui me dit : "Hmm il faut surveiller votre thyroide de plus près et demander un bilan complet avec les T3 dans trois mois"... Bon je patiente, je patiente et tellement occupé j'en oublie l'échéance des 3 mois jusqu'à il y a deux jours où j'ai refait une nouvelle crise d'extra-systoles avec une sensation de fatigue, d'anxiété et de nervosité extrême accompagnée de sueurs froides.... J'avais l'impression d'avoir été "empoisonné" et me sentait nauséeux au possible.
Ma femme a appelé le médecin généraliste immédiatement et celui-ci est venu mais a dit : bon ce n'est pas grave car on n'a pas de fièvre, les réflexes sont normaux et le coeur bat normalement malgré la présence d'extra-systoles... Du coup il m'a uniquement fait une ordo pour un nouveau bilan sanguin et j'ai insisté pour qu'il ajoute un bilan thyroidien complet avec dosage des anti-corps et des T3 comme le cardiologue me l'avais conseillé. Il a obtempéré en rechignant un peu mais bon au final j'avais ce que je voulais.
Hier je me suis donc rendu au labo et j'ai eu mes résultats ce matin :

Comme d'habitude, toutes les valeurs au niveau de l'hémogramme sont bonnes, idem pour l'ionogramme.
La TSH est à 4,905 mUI/L (max labo 4,0)
La T4L est à 13,23 pmol.l (valeurs labo 12-22)
La T3L est à 5,8 pmol/L (valeurs labo 3,5 - 6,5)
Anti TPO : 29 U/ml (VR inf à 60)
Anti TG : 22 U/ml (VR inf à 60)
Cholestérol global : 2,35 g/l (VR <2,0)

J'ai appelé le généraliste pour lui faire part des résultats et il m'a dit : malgré une légère carence de réserve en T4 d'ou une TSH un peu haute, votre T3 (la réelle hormone active, celle d'où découlent les symptômes) est parfaite et donc votre problème ne vient pas de là.
Par acquis de conscience j'ai également appelé le cardiologue et il m'a tenu le même discours.

Je ne sais donc plus vraiment quoi faire et j'aurais voulu avoir votre avis par rapport à ces résultats car mes symptomes perdurent et s'amplifient avec le temps et il ressemblent quand même méchamment à de l'hypothyroidie, non ? (je précise que j'ai effectué tout un tas d'autres tests hormonaux qui se sont avérés normaux)

Désolé d'avoir été un peu long et merci d'avances de vos remarques

[marisette]

as-tu passé une écho de la thyroide ?


moi j'avais un bilan normal mais quand même un prob thyroidien et j'ai trainé plus de 20 ans .

il faudrait voir coté calcium , magnésium , VD , parathormone .

TSH audessus de 2 si il y a des symptomes peut -être suspect .

les malaises que tu décris ( moi j'avais les mêmes sauf prise de poids )

va voir un endocrino ( faut-il encore en trouver un à ton écoute ) .

de toute façon ce n'est pas normal tous ces malaises . ne baisse pas les bras et surtout ne te laisse pas faire , car ici sur ce forum beaucoup ont galéré avant de trouver leur pathologie bon courage marisette

[wynnie]

Bonjour
tes t3 sont certes très bien mais tes t4 bien trop basses, tout en bas de la norme, c'est pour ça que ta tsh à monté et que tu as les symptomes que tu décrit. le niveau de t3 est important mais celui de t4 aussi.
il faut passer une échographie de la thyroide et il faut trouver un médecin qui te mette sous traitement thyroidien..
les recommandations de la haute autorité de santé disent qu'avec une tsh entre 4 et 10 et présence de symptomes et/ou d'anticorps il faut discuter de la mise en place du traitement. (le traitement coute 1 à 2 euros par mois donc pas la ruine de la sécu!)

Où habites tu? on pourra peut etre te conseiller un bon endo...

[loic1973]

marisette a écrit:

as-tu passé une écho de la thyroide ? moi j'avais un bilan normal mais quand même un prob thyroidien et j'ai trainé plus de 20 ans . il faudrait voir coté calcium , magnésium , VD , parathormone . TSH audessus de 2 si il y a des symptomes peut -être suspect . les malaises que tu décris ( moi j'avais les mêmes sauf prise de poids ) va voir un endocrino ( faut-il encore en trouver un à ton écoute ) . de toute façon ce n'est pas normal tous ces malaises . ne baisse pas les bras et surtout ne te laisse pas faire , car ici sur ce forum beaucoup ont galéré avant de trouver leur pathologie bon courage marisette

Non, marisetteje n'ai pas passé d'echo car le médecin n'en voit pas l'intérêt. Pour lui, il ne sent rien du tout à la palpation et la biologie est correcte donc on ne cherche pas plus loin malgré l'évocation de mes symptômes. En ce qui concerne la magnésémie, je l'ai demandée en examen labo à mes frais et elle est normale (20 mg/l pour une VR entre 17 et 25). Idem pour la calcémie (94 mg/l pour une VR entre 84 et 103) et le phosphore (36 mg/l pour une VR entre 27 et 45) dont la hausse aurait pu signer une hypoparathyroidie.

[loic1973]

wynnie a écrit:

Bonjour tes t3 sont certes très bien mais tes t4 bien trop basses, tout en bas de la norme, c'est pour ça que ta tsh à monté et que tu as les symptomes que tu décrit. le niveau de t3 est important mais celui de t4 aussi. il faut passer une échographie de la thyroide et il faut trouver un médecin qui te mette sous traitement thyroidien.. les recommandations de la haute autorité de santé disent qu'avec une tsh entre 4 et 10 et présence de symptomes et/ou d'anticorps il faut discuter de la mise en place du traitement. (le traitement coute 1 à 2 euros par mois donc pas la ruine de la sécu!) Où habites tu? on pourra peut etre te conseiller un bon endo...

J'approuve tout ce que tu dis Wynnie mais il me reste à trouver un docteur qui acceptera de me faire passer une echo et qui considèrera que mes résultats biologiques + symptomes nécessitent de pousser les investigations un peu plus loin. Pour info j'habite dans l'ain près de bourg en bresse

[wynnie]

Bonjour
si tu peux aller sur Lyon, je viens alors de trouver quelqu'un qui tient compte de ce genre d'analyses, à coté de la gare de Lyon Perrache, donc facile d'accès. l y a 3 mois de délai mais cette endo est vraiment super.
J'en ai vu 4 et c'est la seule qui a tenu compte de mes taux d'hormones bas malgré une tsh correcte.
Je t'ajoute dans le groupe Rhone Alpes!

[marisette]

pour l'écho tu peux faire de toi même , tu auras 10% à ta charge .

pour la palpation à moi on ne sentait rien mais à l'écho il y avait des signes d'inflammation et à la scynti des plages froides .

le compte rendu de l'ablation de la thyroide dit basedow et thyroidite , donc j'avais bien un probléme et j'en avais un aussi aux parathyroides ce qui fait que l'ablation a agravé mon état . si mon hypoparathyroidie avait été soignée je n'aurais peut-être pas eu cette intervention car c'est plus l'hypoparathyroidie qui me rendait malade . c'est important d'être soigné à temps .

tu devrais faire aussi la VD car le manque donne les mêmes malaises que le manque de calcium . la recherche c'est vitamine D25 (D2+D3 ) il faut les 2 . pour l'hypoparathyroidie c'est le dosage de la parathormone voilà on espére pouvoir t'aider marisette

[loic1973]

marisette a écrit:

pour l'écho tu peux faire de toi même , tu auras 10% à ta charge . pour la palpation à moi on ne sentait rien mais à l'écho il y avait des signes d'inflammation et à la scynti des plages froides . le compte rendu de l'ablation de la thyroide dit basedow et thyroidite , donc j'avais bien un probléme et j'en avais un aussi aux parathyroides ce qui fait que l'ablation a agravé mon état . si mon hypoparathyroidie avait été soignée je n'aurais peut-être pas eu cette intervention car c'est plus l'hypoparathyroidie qui me rendait malade . c'est important d'être soigné à temps . tu devrais faire aussi la VD car le manque donne les mêmes malaises que le manque de calcium . la recherche c'est vitamine D25 (D2+D3 ) il faut les 2 . pour l'hypoparathyroidie c'est le dosage de la parathormone voilà on espére pouvoir t'aider marisette

Super Marisette, merci pour tes conseils. Je ne savais pas que l'on pouvait demander une echo de la thyroide sans ordo du médecin. Et quand tu dis qu'il y a 10% à ma charge, cela signifie que la mutuelle rembourse une partie même sans ordo ?

Sinon je vais demander une analyse de la vitamine D car c'est vrai que je ne l'ai jamais fait. Pour la parathormone, je peux tenter aussi mais comme mon calcium ionisé est normal et mon phosphore aussi (normalement les deux sont élevés en cas d'hypoparathyroidie), je ne sais pas si c'est vraiment utile.

[marisette]

en hypoparathyroidie le calcium n'est pas élevé au contraire plutôt bas et c'est en prenant de la VD qu'on maintient le calcium dans le sang .le calcium est haut dans l'hyper
pour l'écho , la mutuelle rembourse quand il y a une prise en charge de la SS pas besoin d'ordo

je n'ai pas fait d'examens sans ordon , mais ce que j'avance c'est écrit chez le radiologue ( si pas d'ordonnance , reste 10% à la charge du patient ).

voilà ce dont je peux te renseigner , ne pas se satisfaire du c'est le stress , c'est spsychosomatique , ce genre de diagnostique nous a mené moi et mon mari à des choses graves , ça je ne veux plus jamais l'entendre et je ne me laisse plus faire , maintenant on est bien informé et on peut argumenter , c'est notre santé , notre vie , j'ai du arrêter de travailler , un boulot que j'aimais bien pas top pour le moral , pour les revenus , la maladie entraine plein de problémes , le couple , la vie de famille , la vie sociale . , donc on a le droit de se battre pour être soigné à temps .et si ce n'est pas la thyroide c'est peut-être autre chose mais il faut chercher bon courage à toi marisette

[loic1973]

wynnie a écrit:

Bonjour si tu peux aller sur Lyon, je viens alors de trouver quelqu'un qui tient compte de ce genre d'analyses, à coté de la gare de Lyon Perrache, donc facile d'accès. l y a 3 mois de délai mais cette endo est vraiment super. J'en ai vu 4 et c'est la seule qui a tenu compte de mes taux d'hormones bas malgré une tsh correcte. Je t'ajoute dans le groupe Rhone Alpes!

Bon, j'ai tenté de prendre RDV avec un endo sur Bourg en Bresse mais le délai est abominable : 4 mois !! Mais entre temps j'ai reçu à la maison un cousin que je n'avais pas revu depuis un bail et qui vient de terminer ses études de.... médecine générale !!! . Il vient juste de s'établir en Savoie près de Chambéry. Du coup j'ai saisi l'occasion pour lui parler de mon pbm de thyroïde et il a malheureusement eu la même approche que tous ceux que j'ai vu à présent : pour lui traitement non nécessaire car hypothyroidie frustre avec taux de T3 libres correct donc impossibilité d'avoir des symptômes d'hypo avec çà ... Mais bon, devant ma mine déconfite et celle de ma femme, il m'a dit :"ok, de toute façon on ne risque pas grand chose à essayer un traitement substitutif à faible dosage pour deux mois et voir si les symptômes s'améliorent. Mais si pas de résultat, on stoppe tout..." Du coup ben il m'a fait une ordo pour 2 boîtes de Levothyrox 25 que je suis allé chercher bien vite et j'ai attaqué mon traitement aussi sec hier matin. J'en suis aujourd'hui à mon deuxième jour et pour le moment, pas encore de changement vu qu'il faut au moins patienter une semaine pour ressentir les premiers effets... Je vous tiendrais au courant de l'évolution des choses Ah et j'ai pris RDV pour une echo la semaine prochaine (mardi 10)
En tous cas un grand merci pour vos conseils. L'esprit d'entraide de ce forum fait vraiment du bien au moral quand on est un peu dans la galère avec sa santé.

[wynnie]

Bonsoir
un conseil pour le lévo: il se prend bien à jeun avec un verre d'eau, 20 à 30 mn avant de manger.
pas de complément contenant du fer , du calcium ou du magnésium à moins de 3 h du lévo.
Compte 2 à 3 semaines pour les premiers effets...
Tiens nous au courant!

[marisette]

fais l'écho c'est un bon renseignement sur l'état de ta thyroide .

bien surveiller pour ne pas te retrouver en hyper , dans quelques semaines tu nous diras si tu sens du mieux si oui il n'y aura pas de doute ta thyroide va mal , c'est tellement complexe les glandes endocriniennes , il y a des gens en hypo qui ont des signes d'hyper , des gens qui ont une TSH normale et ont un cancer , des gens comme moi qui avait basedow et hashimoto ( TSH normale mais anti-corps élevés ) voilà le mieux c'est quand même de faire tous les examens à bientôt marisette

[loic1973]

wynnie a écrit:

Bonsoir un conseil pour le lévo: il se prend bien à jeun avec un verre d'eau, 20 à 30 mn avant de manger. pas de complément contenant du fer , du calcium ou du magnésium à moins de 3 h du lévo. Compte 2 à 3 semaines pour les premiers effets... Tiens nous au courant!

Oui oui le levo je le prends à jeun avec un verre d'eau 30 minutes à 1 heure avant de déjeuner le matin.
Par contre aujourd'hui, 3ème jour, je ne me sens pas vraiment bien (coeur qui s'est emballé d'un coup lorsque je suis sorti de la douche ce matin alors qu'au lever j'étais à peine à 50 ppm, sensation de tension permanente dans les avant bras mais en même temps fatigué et j'ai les paupières qui se ferment toute seules, anxiété...). Vivement que le levo agisse car je commence à saturer grave

[loic1973]

marisette a écrit:

fais l'écho c'est un bon renseignement sur l'état de ta thyroide . bien surveiller pour ne pas te retrouver en hyper , dans quelques semaines tu nous diras si tu sens du mieux si oui il n'y aura pas de doute ta thyroide va mal , c'est tellement complexe les glandes endocriniennes , il y a des gens en hypo qui ont des signes d'hyper , des gens qui ont une TSH normale et ont un cancer , des gens comme moi qui avait basedow et hashimoto ( TSH normale mais anti-corps élevés ) voilà le mieux c'est quand même de faire tous les examens à bientôt marisette

Merci pour ton soutien marisette... Comme tu dis ces problèmes endocriniens sont loins d'être une mince affaire et par moment il faut être fichtrement patient ...

[loic1973]

Bon, aujourd'hui 14ème jour de levo 25 et je vous donne donc de mes nouvelles ... L'amélioration est sensible voire spectaculaire depuis quelques jours : plus de tête dans le brouillard au réveil et de sensation d'irréalité bizarre dans la journée. Mes idées sont plus claires et je retrouve enfin mes sensations d'antan ! Plus de coups de pompes subits me laissant sans force en cours d'après-midi et je retrouve le plaisir à travailler.
Il persiste encore une légère sensation d'oppression sur le thorax mais bien moins forte que celle que j'avais sans traitement et j'ai bon espoir que celle-ci disparaisse complètement au fil des semaines... Les fourmillements permanents que j'avais dans les avant bras et la sensation de tétanie ont complètement disparu. J'ai rendez-vous dans 4 semaines pour une prise de sang et controle de mes niveaux de TSH et T4... Mais au vu du ressenti, je pense que je suis sur la bonne voie.

Par contre j'étais vraiment dubitatif lors de la première semaine de traitement et j'ai failli arrêter car j'étais saisi de bouffées de chaleur et transpirais pour un rien... Je suppose que c'était du à l'effet "réveil de l'organisme" car depuis ces effets secondaires ont disparu et je me sens vraiment mieux dans ma peau.

Je vous tiendrais au courant de la situation dans quelques semaines après les examens labo