basedow et plus d'endocrino, c'est la panique

[ekg92]

Bonjour
Je suis bien contente de trouver ce forum j’ai plein de questions parce que l’on vient de me trouver une maladie de Basedow, mais ma super endocrino très gentille est tombée subitement malade et elle vient de mourir et elles me laisse la avec un traitement par néomercazole, je n’y comprends rien et comme je n’ai pas d’ordonnance j’ai du tout arrêter. Parce que avant, j’ai vu déjà pas mal de médecins, et tous expliquent rien, ils ne vous disent même pas pourquoi vous avez cette maladie. On m’a parlé de choc, mais je n’ai pas eu particulièrement de choc, enfin des chocs on en a tous les jours , n’est ce pas. Ya une discussion a laquelle j’ai pas trop bien tout compris sur une histoire d’âme, preuve que le psychisme joue bien un rôle dans la thyroide
Est-ce que si j’arrête tout et que je remplace par un régime sans lait et sans gluten, je pourrais aller mieux, j’ai vu que ce régime pouvait régulariser le fonctionnement de gens par ici.
On dirait qu’il y a des hôpitaux a éviter, à lire les discussions, j’ai regardé pas mal avant d’écrire. Si on va vraiment mal, est ce que par le forum on peut se faire recommander vers un médecin ? est ce qu’il y a des médecins sur ce forum qui répondent aux questions ?
J’ai bien besoin d’aide, je suis perdue, merci d’avance, au fait j’avais le dosage de TSH : 0.0001 et des anticorps dans tous les sens, mais j’ai pas les résultats des prises de sang, elles sont restées dans mon dossier.
J'ai pas de médecin traitant, celui qui me suivait a pris sa retraite, et puis les géné je trouve qu'ils ont un net manque de connaissance et j'aime mieux aller voir direct les spé. Si vous avez un médecin a me recommander, j'habite en limite de l'essonne, c'est le 91, et je ne sais vraiment pas que faire et comment m'y prendre, j'ai plus envie d'en entendre parler de tout ça.

[Séb Trièves]

Bonjour,

Je m'appelle Sébastien et comme toi j'ai la maladie de Basedow qu'on m'a diagnostiqué en octobre 2008.

La maladie de Basedow est une maladie auto-immune qu'il est indispensable de traiter. Sauf "miracle", celle-ci ne peut se guérir toute seule et va en empirant avec à terme des conséquences de plus en plus graves aboutissant si rien n'est fait au décès au bout de quelques années.
Un régime sans lait et sans gluten peut être bénéfique pour beaucoup de choses mais ne peut en aucun cas (encore une fois sauf miracle) te guérir de cette maladie. Malheureusement, même si tu ne veux plus en entendre parler, les symptômes de cette maladie s'imposeront petit à petit à toi si tu ne fais rien.

Pour traiter la maladie, les endocrinologues essaient de faire disparaître les anticorps qui s'attaquent à la thyroïde et provoque un hyperthyroidie(mais pas seulement).
Pour cela, ils "bloquent" celle-ci grâce au néomercazole. La thyroide "bloquée"ne fabrique plus les hormones thyroïdiennes indispensable au métabolisme, c'est pourquoi, quelques semaines après la prise du néomercazole, ils prescrivent des hormones de synthèse (levothyrox). Normalement tout ça dure 18 mois. Si au bout de cette période, les anticorps ont disparu, on arrête tout et on voit ce qui se passe. Dans 50% des cas, la personne est guéri et dans 50% des cas, il y a rechute immédiate voire des années après. A ce moment là, une solution plus radicale peut être envisagée : abblation de la thyroïde (c'est mon cas) ou "irradiation" de celle-ci.

Dans ton cas, un traitement au néomercazole a débuté. Son arrêt va libérer ta thyroïde. A ta place, dans un premier temps, j'irais voir rapidement un médecin (demande à tes proches de t'en conseiller un) et je lui demanderais de faire en sorte que j'ai un rendez-vous rapide avec un endocrinologue.

Quant aux hôpitaux et aux médecins, rien n'est tout blanc et rien n'est tout noir. Il y a des gens et des services très compétents et malheureusement parfois le contraire. Les gens du forum pourront t'aider à trouver les bons interlocuteurs. En tout cas, ne tarde pas à agir même si tu n'es pas ou peu génée par les symptômes. Le problème ne se résoudra pas tout seul et s'aggravera à coup sûr petit à petit si tu ne fais rien.

Courage

Sébastien

[marie21]

Bonjour Ekg

D'un coeur de crevette, on ne peut t'expliquer mieux que Seb Trieves et effectivement que tu continues ton traitement, dans tous les cas je ne sais pas ou tu habites mais tu as un message (topic) j'ai un bon médecin ou tu peux contacter les personnes selon leurs régions et leur demander les coordonnées de leur endocrinologue.
Comme le disait Seb chaque expérience est différente selon les pathologies, les ressentis des personnes les feelings et ne peut remettre en cause tout en service ou des spécialistes
Dans ton cas en urgence, un médecin généraliste peut pallier je dirai en attendant que tu rencontres un nouvel endocrinologue, faute de quoi aussi tu peux te rendre à en urgence à l'hôpital en expliquant ton cas,
Bon courage et à bientôt

[ekg92]

merci de vos réponses, j'ai demandé pour un généraliste et je vais prendre rendez vous
En découvrant les échanges ici, je suis vraiment étonnée. On dirait que vous y comprenez tout sur les histoires de vos maladies ! alors que moi, sincèrement, le seul truc c'est que je ne voudrais pas en entendre parler. Ca me branche pas trop de comprendre comment marche tout mon intérieur, ça m'énerverait plutot de voir qu'il tombe en panne. Ah si on était comme les voitures, passage au garage et puis réparation.
ALors qu'ici il semble y avoir plein de malades ultrasavants, qui ont l'air d'en savoir encore plus que des médecins, et ça me questionne. A quoi ça sert de connaitre. De toutes manières c'est le médecin qui donne les ordres, non, et il faut les suivre ?

[Séb Trièves]

Bonjour,
Je te rassure, la compréhension (partielle) de tout ça a pris pas mal de temps.

Pourquoi vouloir ou ne pas vouloir comprendre ? Cela dépend de chacun.

De mon côté, je pense que j'ai cherché à comprendre pour répondre à certaines questions que pose la maladie :
- Est-ce que c'est grave ?
- Est ce qu'on peut en guérir ?
- Combien de temps, ça va durer ?
- Qu'est ce que ça va changer dans ma vie ?
- ...

Ces questions, on peut les poser aux médecins. Je l'ai fait et malheureusement, je me suis rendu compte que s'ils étaient capables de m'expliquer le côté "clinique" de la maladie, aucun n'avait vraiment conscience des conséquences de celle-ci sur la vie de tous les jours. Personne ne m'avait dit : attention, vous risquez de devoir supporter tel ou tel symptôme lié à la maladie ou au traitement, vous aurez des périodes de grosses fatigues... Pire, mon premier endoc (aussi humain qu'une porte de prison) niait tout rapport entre les symptômes et Basedow ou le traitement d'où pas mal de stress : si ce n'est pas Basedow, c'est quoi alors ? La suite a montré que ces symptômes étaient liés à Basedow ou au traitement.
Beaucoup de médecins ont une approche uniquement technique de la maladie. En caricaturant, le malade se fout du côté technique, lui ce qu'il veut c'est anticiper l'avenir et être bien dans sa vie de tous les jours. L'approche n'est pas la même.
Ce forum m'a aidé à comprendre certains aspects de la maladie que les médecins n'avaient pas pu ou pas su m'expliquer.

Comprendre la maladie permet aussi d'avoir un regard critique sur ce que propose un endoc ou un médecin. Comme tu dis, c'est le médecin qui donne les ordres. Cependant, certains témoignages sur le forum ont montré que parfois les ordres donnés ne sont pas les bons pour ne pas dire plus. Il ne s'agit pas de remplacer le médecin mais de se donner les moyens de dialoguer avec lui et le cas échéant de pouvoir avoir une idée de sa compétence. Malheureusement, ce que Basedow m'a appris c'est que ma confiance totale en la médecine avant la maladie était bien excessive. Certains praticiens sont bons, d'autres moyens et quelques-uns mauvais. Certains s'intéressent vraiment à votre cas. D'autres ne vous écoute pas et ne regardent que les résultats de prise de sang. Par ailleurs, la médecine n'a pas toujours de réponse à apporter.

Pour finir, un petit exemple de l'intérêt de comprendre.

Vous allez voir votre médecin avec vos analyses de sang. Vos hormones thyroïdiennes sont dans la norme labo mais en partie basse. vous vous ne vous sentez pas bien (épuisé, période de vertiges...). Le médecin lambda qui ne cherche pas plus que ça va vous dire : ça ne peut pas venir de vos problèmes de thyroïde car vous êtes dans la norme labo.
Si vous avez fait la démarche de comprendre : vous savez que la norme labo est très large, que chacun a son point de fonctionnement et qu'aux extremités de la norme vous êtes soit en hypo soit en hyper. Vous n'êtes pas inquiet car vous savez de quoi il s'agit. Sachant cela, vous pouvez dialogué avec le médecin.
Si vous n'avez pas fait la démarche de comprendre. Vous vous dîtes : ce n'est pas la thyroïde, j'ai autre chose. Quoi, que faut-il faire ? Vous n'êtes toujours pas bien, vous stressez et la situation n'avance pas.

Voilà

Ce n'est que ma façon de voir les choses mais 2 ans et demi après le diagnostic de la maladie, je me dis que comprendre m'a vraiment énormement aidé.

Sébastien

[marie21]

ekg92 a écrit:

merci de vos réponses, j'ai demandé pour un généraliste et je vais prendre rendez vous En découvrant les échanges ici, je suis vraiment étonnée. On dirait que vous y comprenez tout sur les histoires de vos maladies ! alors que moi, sincèrement, le seul truc c'est que je ne voudrais pas en entendre parler. Ca me branche pas trop de comprendre comment marche tout mon intérieur, ça m'énerverait plutot de voir qu'il tombe en panne. Ah si on était comme les voitures, passage au garage et puis réparation. ALors qu'ici il semble y avoir plein de malades ultrasavants, qui ont l'air d'en savoir encore plus que des médecins, et ça me questionne. A quoi ça sert de connaitre. De toutes manières c'est le médecin qui donne les ordres, non, et il faut les suivre ?

La réaction face à la maladie est vraiment personnelle et varie selon mêmes les moments de sa vie, pour malades ultrasavants non je ne pense pas me classer dans cette catégorie
Pour suivre les ordres je suis d'accord avec toi dans le sens ou il prescrit des médicaments et examens après reste ta liberté c'est de savoir comment tu vas vivre la maladie et l'intégrer dans ta vie, c'est comme cela que je vois les choses.
Ultrasavant, mon tu disais te retrouver dans des difficultés car sans endo et sans médicaments donc je pense qu'on ne fait que te donner des pistes.
Bonne continuation et see you soon

[Pap]

Bonjour,

Comme le dit justement Sébastien, chaque malade réagit différemment , à toi de faire ton cheminement petit à petit mais quand la maladie dure plusieurs mois, à force, on comprend des choses!

En tout cas, je te conseille de rapidement te diriger vers un endocrino, quitte à en "essayer" plusieurs pour trouver quelqu'un en qui tu as confiance et qui semble à l'écoute de tes problèmes.

Bon courage, pas besoin de devenir spécialiste mais être à l'écoute de ton corps, ça me semble important.

[marie21]

Séb Trièves a écrit:

Bonjour, - ... Ces questions, on peut les poser aux médecins. Je l'ai fait et malheureusement, je me suis rendu compte que s'ils étaient capables de m'expliquer le côté "clinique" de la maladie, aucun n'avait vraiment conscience des conséquences de celle-ci sur la vie de tous les jours. Personne ne m'avait dit : attention, vous risquez de devoir supporter tel ou tel symptôme lié à la maladie ou au traitement, vous aurez des périodes de grosses fatigues... Pire, mon premier endoc (aussi humain qu'une porte de prison) niait tout rapport entre les symptômes et Basedow ou le traitement d'où pas mal de stress : si ce n'est pas Basedow, c'est quoi alors ? La suite a montré que ces symptômes étaient liés à Basedow ou au traitement. Sébastien

Bonjour sébastien,

je te rejoins entièrement surtout que dans mon expérience personnelle je me suis pas faite opérée vu l'ampleur des effets secondaires et leur non explications d'ou arrêt du traitement cocktail néomercazol levothyrox et betabloquant,
Je rejoins ton analyse en pensant que la médecine n'étant pas une science exacte on découvrira encore d'autres choses sur la thyroîde
bonne continuation