rechute cancer papillaire

[BETTHOVEN]

bonsoir
suite de mon dernier message posté en juin dernier
Suite au cancer papillaire de ma fille, après opération et ablation totale de la thyroide et de quelques ganglions touchés, une cure d'iode, il y a 1 an
Voilà que ma fille approche de son rdv pour une écho suite a l'apparition d'un ganglion suspect et tg trop haute, elle vient de faire une prise de sang et je suis un peu effondrée car sa tg remonte elle est a 1,77, son rdv pour une echo est le 26 octobre
l'endocrino lui avait dit au mois de juin qu'il fallait esperer que la tg diminue, hors elle augmente, l'etat de son ganglion fera prendre sa decision a l'endocrino je pense?
Ma fille me dit qu'elle ne veut plus de cure d'iode, car souhaite un bébé, est-ce que une 2 eme opération peut suffire sans iode?
Elle est aussi en hypo est ce normal?
Concernant le nouveau traitement levothyrox, ma fille ne trouve pas de changement, moi je l 'a trouve plus irritable que faire??
et pourquoi l'endocrino laisse ma fille plusieurs mois sans rien faire, c'est quand même un cancer!! qui évolue, tant que l'on ne fait rien est-ce que ça arrive que un cancer de la thyroide peut se propager à d'autres organes, j'ai très peur
merci à tous

[lilette]

Bonsoir Betthoven,

Difficile de te répondre avec si peu d'éléments.
Néanmoins, je peux témoigner de mon expérience : cancer papillaire avec pas mal de métastases ganglionnaires. Une première opération insuffisante (nettement). Puis une cure d'iode, qui n'a pas du tout suffi (et que j'ai très mal supportée). Par la suite (dans les mois qui ont suivi), comme il restait manifestement des ganglions métastatiques, j'ai été opérée à plusieurs reprises pour les enlever (3 chirurgies supplémentaires en 2 ans). Maintenant je suis stable, depuis 7 ans, et je n'ai pas eu besoin d'autres cures d'iode (uniquement la 1ère), tout le reste a été géré par la chirurgie. J'ai refusé toute autre cure d'iode (et même une suggestion de radiothérapie externe sur le cou, qui aurait été, rétrospectivement, une catastrophe dans mon cas). Donc c'est possible, et personnellement je fais davantage confiance à la chirurgie qu'à l'iode radioactif pour ce qui concerne les ganglions métastatiques.

Si tu le souhaites, tiens-nous au courant des propositions qui sont faites à ta fille. Mais en tous cas, c'est à elle de décider, pas aux médecins !

Bonne soirée,
lilette

NB. pour le suivi, le mieux serait de garder un seul post pour tout ce qui concerne ta fille, comme ça on a facilement accès aux éléments antérieurs.

[Luciana]

Allo Tg a 1,7 est minime.On fera rien pour cela .Juste surveiller par écho et refaire Tg.J'ai été opéré il y a 10ans et ma tg n'a jamais été indétectable.Elle est présentement 1,3.J'ai eu deux cures d'iode(métas aux ganglions)

[Valériane]

Bonjour Beethoven.
En attendant que des personnes très compétentes te répondent, je peux te donner mon expérience personnelle (cf mon profil.)

La TG de ta fille n'est pas très haute, alors pas de panique. L'an dernier, je suis passée à 2,22. Là on a commencé à me parler d'une 3è cure d'iode. Mais on m'a également dit qu'on devait attendre l'évolution. Et en effet, après 3 mois, la TG était de 1,77, puis encore après 3 mois:1,17. Là, on me dit qu'il n'y a pas à s'inquiéter, on surveille seulement.

Ce qui est plus ennuyeux c'est que tu parles d'hypo. Aussi bien mon endocrino au CHU de Nantes qu'ici sur le forum, on nous dit qu'il faut empêcher toute activité des cellules -bénignes ou malignes - et donc pour cela, se surdoser en lévo jusqu'à obtenir une TSH inf. à 0,10. Ce n'est pas nécessaire dans tous les cas, mais il semble tout de même que ta fille est dans ce cas.

Pour obtenir une réponse précise de nos bénévoles "experts", il serait bien que tu donnes l'évolution de la TG, des anticorps anti TG, cela compte.
Et aussi la TSH, les T4 , T3 avec les normes du labo.

Il y a une chose très positive, c'est que ta fille est jeune, ce qui est toujours en faveur d'un meilleur pronostic.
Bon courage à vous deux.
Valériane

[BETTHOVEN]

concernant ma fille, elle n'est pas en hypo mais en hyper, et sa t4 de 2,020

[lilette]

Donc elle est bien en légère hypothyroidie, ce qui n'est pas recommandée du tout dans son cas.
En cas de cancer qui n'est pas en rémission (Tg détectable, qui augmente), on vise une TSH indétectable (proche de 0).
Ca s'appelle "traitement freinateur de la TSH".

On l'obtient avec des doses suffisantes de T4, et parfois en ajoutant un peu de T3, qui est très efficace pour abaisser fortement la TSH, sans faire passer les patients en hyperthyroidie, cliniquement et biologiquement parlant (càd avec T4L et T3L toujours dans les normes).

C'est mon cas (cancer aussi) : prise de Levo (T4) et de Cynomel (T3) combinés depuis 10 ans, euthyroidie clinique et biologiques (T4 et T3 parfaites), TSH indétectable. Donc traitement freinateur Ok.

Ta fille est-elle suivie par un endo ?

[BETTHOVEN]

oui elle est suivie par dr m endocrino de brest et opéree à morvan
alala, je ne comprend pas tout au t3 t4, mais pour ma fille ce n'est pas très bon alors?
Peut être que c'est à cause de son ganglion suspect que ses prises de sang ne sont pas bonnes?
Bon il faut que j'arrête d'angoisser avant son rdv, peut être qu'un ajustement de traitement suffira
merci pour vos messages

[lilette]

Ne t'inquiète pas pour les analyses T4L T3L etc, ça n'a aucun rapport avec le cancer ou les ganglions, en tous cas ça n'indique rien de ce côté-là !
C'est juste qu'il serait préférable qu'actuellement ta fille ait une TSH aussi basse que possible, pour freination.
Si elle a un bon endo, il saura gérer tout ça.

[Gérard_75]

Bonjour BETTHOVEN, pas de nom de médecins sur le forum, merci de limiter aux initiales.

[BETTHOVEN]

ok je m excuse , j 'enlève mon message

[Beate]

Bonjour,

pas besoin d'enlever le message, il suffit de l'éditer (bouton "edit"), ce qui permet de le modifier, en ne laissant que les initiales du nom (pour ton message, je l'ai déjà fait).

C'est plus prudent, car les médecins eux aussi utilisent google, et peuvent faire des recherches pour voir où leur nom est mentionné.

Beate

[wynnie]

bonjour
c'est sa tsh ou sa t4 qui est à 2? j'ai peur qu'il y ait une confusion...
il faut aussi les valeurs de référence du labo (mini et maxi) à chaque fois qu'un résultat est indiqué...

[BETTHOVEN]

la T4 0 2,020
ET LA TG 0 1,77

[wynnie]

et les valeurs de référence pour la t4?
pas d'analyse tsh?

[BETTHOVEN]

Hier ma fille a passé son échographie, un an après cancer papillaire, il y a 4 mois l'endocrino avait repéré un ganglion suspect il a legèrement grossit, (16 mn)et ce qui ne comprend pas est la tg toujours à 1 ,77, il va passer le dossier à une commission de l'hopital pour plusieurs avis; mais que le 21 novembre,pourquoi encore attendre, on ne peut pas laisser quelqu'un dans le doute, avec peut être le cancer qui continue à évoluer
pour la question d'une grossesse, le medecin lui a répondu que dans l'immédiat se n'est pas une priorité, çà la effondré sur le coup, elle a pleuré,
je n'aie pas le compte rendu, mais j'ai pu lire, adénopathie de 16 mn, grossit de 2 mn depuis avril, dans secteur 4,, et de l'autre coté les ganglions ont diminué
que pensez vous? Je n'ai pas beaucoup d'elements , mais vu vos expériences.... à votre avis que va t on lui proposer le 21 nov, opération, iode, analyse, scanner?
On ne lui a rien changé au niveau du traitemen toujours à 175mg
merci pour vos réponse
une maman dans l'inquiétude
bonne soirée à tous
chrisitne