Hypo frustre depuis des années, enfin en traitement

[Stephn]

Bonjour

Depuis + de 20 ans, je souffre d'une hypothyroïdie frustre qu'aucun endocrino ne voulait traiter.

En fin d'année, j'ai commencé à souffrir de symptômes de polyarthrite rhumatoïde (sérologie négative, finalement), + énorme fatigue, prise poids etc...

Janvier : TSH : 4,08 mUI/l (0,27-4,20)
Malheureusement, T4 pas dosée à ce moment là...
Hashimoto négatif mais il semble bien que j'ai une maladie auto-immune, sans qu'on sache encore laquelle...

Bien sur, ma généraliste estimait (encore) que j'étais "dans la norme", la rhumato ne voyait pas le rapport etc...
A bout, j'ai fini par mettre la main sur un chirurgien otorhino, qui opère les thyroïdes, et qui a estimé que j'aurai du être traitée beaucoup plus tôt. (...!)

Ma thyroïde parait grosse, en réalité c'est l'isthme qui est plus développé. Ma thyroïde n'est pas hypertrophiée, à peine plus grosse que la moyenne (dixit le radiologue à l'échographie). J'ai une belle collection de nodules micro-kystiques "à surveiller".

Depuis mi-avril, je prends du levothyrox, 50µg.

Dosage début juillet :
TSH 1,87 mUI/l (0,27 à 4,20)
T4L 0,98 ng/dl (0,93 à 1,70) et 12,61 pmol/l (11,97 à 21,88)

Ma TSH est très bien descendue et je suis soulagée sur bien des points.
Je ne suis plus fatiguée 24/7, je ne suis plus frileuse, je ne broie plus du noir en permanence...etc...
C'est pas encore le Pérou, mais ca n'est plus l'Enfer.
J'avais de gros problèmes de concentration et d'attention (j'ai été diagnostiquée TDA/H il y a 8 ans) et ca c'est beaucoup amélioré.

Le spécialiste souhaite que je continue à ce dosage là, puisqu'il semble que ca me réussisse bien.
Cependant, comme je ne perds pas de poids (10kgs en plus du reste entre décembre et juin...) il me dit qu'il faut que je sois patiente, ma T4 n'est pas encore assez remontée pour avoir un effet positif sur mon métabolisme.
Qu'en pensez vous ?

Pour l'instant, je continue (moins qu'avant) à souffrir des articulations. Je suis toujours plus ou moins gonflée et je pense qu'il va falloir que je retourne en consultation pour tenter de découvrir ce qui ne va pas.

J'espère que mon témoignage apportera quelque soutien à celles (et ceux) en hypo frustre, que la médecine a refusé de traiter jusqu'à maintenant.
Si vous avez les symptômes, si d'autres pistes ont été écartées, insistez pour être traité(e). Une TSH qui n'est pas hors norme est très loin de signifier que tout va bien.

[wynnie]

Bonjour
bienvenue au club des laissées pour compte pendant longtemps!
tu peux cliquer sur mon pseudo pour lire ma présentation.
ta tsh a descendu mais tes t4 sont encore très basses dans la norme et ne monteront pas plus si ton lévo n'est pas augmenté, le lévothyrox c'est de la t4!

il faut obtenir une augmentation de 12.5 voir 25 de ton lévo.
tu as eu le contrôle des anticorps anti tpo et anti tg?
tu peux recopier le compte rendu d'échographie?
quel âge as tu?

[Stephn]

Merci !

J'ai 46 ans. Mes premier symptômes sont apparus en rafale quand j'avais 25 ans...

Anti tg 16 UI/ml (< à 115)
Anti tpo 21 U/ml (< à 34)

Compte rendu :
Glande thyroïde légèrement asymétrique avec lobe droit dominant
- lobe droit 49x16x25mm soit un volume moyen de 10,5 ml
- lobe gauche 44x18x14 mm soit un volume moyen de 5,8 ml
- l'Isthme présente une épaisseur de 3,7 mm

Ensuite, il détaille les formations nodulaires etc, avec conclusion : Micro-nodulaires micro-kystiques thyroïdiens. A suivre.

Le spécialiste ne veut pas augmenter le levo dans l'immédiat.
- Il souhaitait, dans un premier temps, que ma TSH passe en dessous de 2, mais en prenant garde que ca ne baisse pas au point de me mettre en hyper. Et là, on est bon et il y a encore de la marge.
- Il me dit que la T4 peut encore augmenter d'ici 6 mois, le temps que mon corps s'adapte au traitement.
La sensibilité étant variable d'une personne à l'autre, il souhaite vraiment avancer prudemment, pour m'éviter tous les effets éventuellement néfastes des changements de dosage.
- Il s'appuie plus sur mes symptômes que sur le dosage. Donc si je me sens déjà beaucoup mieux, il préfère qu'on prenne le temps, même si c'est pas encore parfait.
Moins de fatigue chronique, plus d’énergie, plus de possibilités d'activités... Le changement de rythme de vie devrait m'aider à amorcer la perte de poids.

J'ai lu ton profil, Wynnie... J'ai vu au moins 5 endocrino différents depuis 20 ans, qui ont tous refusés de traiter.
Ma généraliste que je connais depuis 18 ans... Pareil !!! (Elle mets mes symptômes sur le compte d'une dépression. Mon TDAH était aussi, soit-disant une dépression... Bah voyons ! ) Je pense que je vais changer de généraliste...
Cerise sur le gâteau ? Ma fille ainée à une TSH à 5,64 (même labo). L'année dernière, elle était à 3,80.

Alors j'aurai plutôt tendance à faire confiance à ce spécialiste, qui n'est pas endocrino mais qui a su m'écouter, me prendre en charge, et qui me semble être à la fois prudent et faire preuve de bon sens.

Mais, je viens tout de même vous demander conseil parce qu'à force, évidemment, on finit par devenir très méfiant, n'est ce pas ?

Et puis, c'est bien de partager quand ca va mal, mais j'aime bien partager aussi ce qui est bien !

[wynnie]

tu as beaucoup de marge avant d'être en hyper!
vu que tu as des nodules, signe que ta thyroide fatigue il faut viser le bas de la norme de tsh pour ne pas trop stimuler la thyroide, donc autour de 0.5 en tsh, il faut donc obtenir une hausse du lévo.
de plus le chiffre des t4 est plus important encore que celui de la tsh et tes t4 sont très basses. elles n'augmenteront pas sans hausse du lévo.

fait soigner ta fille sans attendre qu'elle aie 46 ans! elle a quel âge? elle va comment?
dans quelle région êtes vous?

[Stephn]

Les nodules étaient déjà présents il y a 20 ans. Et pas tellement plus nombreux. Donc il n'est pas inquiet de ce coté là.

C'est vrai que, par impatience, j'aurai souhaité qu'il augmente le dosage tout de suite.
Mais, en même temps, je ne suis plus à 6 mois près... Et je me sens tellement mieux que je comprends qu'il préfère avancer très prudemment et garder pas mal de marge. C'est clair que si la T4 n'a pas vraiment monté dans 6 mois (comme il le suppose) il sera toujours temps d'augmenter la dose.

Pour ma fille (18 ans), sa généraliste lui a demandé de refaire un dosage TSH ce mois-ci, pour confirmer. Les symptômes sont très discrets chez elle, elle se sent plutôt bien. Mais elle est tout le temps malade... (Toux)
(Elle doit faire une échographie, aussi. Elle a le même profil que moi, thyroïde très "visible")
Mais je lui ai conseillé de demander au labo de faire un dosage de T4 en même temps. Les médecins sont souvent "radins" en prescription (merci la CPAM) et je préfère payer de ma poche et avoir une réponse.

J'habite au sud de Paris.
Mon spécialiste m'a dit de prendre rdv avec lui, pour elle, si la généraliste ne bouge pas. Et comme j'ai une autre jeune fille, il m'a tout de suite donné une prescription pour doser sa TSH.