stabilisation impossible depuis covid ? Switch au t-caps

[juju75]

Bonjour à tous,

Comme beaucoup depuis l'arrêt de l'AF levo, je vis des moments difficiles.

Stable pendant 8 ans avec une tsh basse (0,1 et des T3 t4 en haut de la norme mais dans la norme) j'allais tellement bien que je n'ai pas fait d'analyse pendant presque deux/trois ans jusqu'en 2017. Puis la NF est arrivée, je l'ai arrêtée au bout d'un mois.

Retour à l'AF espagnole et tout va bien jusqu'à ce que je perde mon stock !!
Repassage à la NF, en deux semaines tout va mal, et je repasse à l'Euthyrox version russe et depuis le cauchemar continue.


je suis revenu à des taux proches de ceux que j'avais avec l'ancienne formule et pourtant : crampes, douleurs musculaires, fatigue, je suis censé être proche de l'hyper avec des T3 en haut de la norme et une TSH à 0,2.

Mes symptômes sont tellement mixtes que je suis incapable de savoir si je suis en hyper ou en hypo. Je n'éprouve pas l'énervement de l'hyper mais ma libido est bonne (alors qu'en hypo, c'est mort...), je n'éprouve pas la fatigue de l'hypo pourtant je tire sur mes poils des avant-bras et ils s'arrachent sans forcer... Prise de poids également.
Je ne peux hélais faire que deux liens : la vaccination covid et le covid en lui même que j'ai eu en février et qui correspond vraiment au moment où tout s'est déréglé.

Je me retrouve avec des résultats identiques à ceux que j'avais quand j'étais stabilisé et pourtant ça ne va pas du tout..

D'autres ont-ils fait un lien entre le covid et ces dérèglements ???

Là je rajoute des poussières de cynomel (1/8 de comprimé) pour voir si un léger apport en T3 me fait du bien mais mes T3 sont en haut de la norme !

Le problème est que j'ai beaucoup changé de posologie (j'étais à 162.5 avec l'AF levo et je suis monté à 187 avec le levo russe sans passer en hyper...)

Je ne mets pas les normes labo et mes résultats tout simplement car depuis toutes ces années, je connais mon set-point T3 haute mais dans les normes, TSH très basse.

Bref, je commende T-Caps demain, un peu la peur au ventre. Surtout je ne sais pas trop à quel dosage commencer...

Les personnes prenant T-Caps ont-elles dues ajuster à la hausse ou à la baisse leur traitement ?

D'autres personnes ayant Hashimto ont-elles aussi des symptômes mixtes qui les empêchent de comprendre ce qu'il se passe ??? (je ne suis pas Basedow j'ai fait les analyses)

Merci de m'avoir lu et si des gens qui prennent T-Caps veulent répondre, ce sera avec plaisir !

Bon courage à tous !

Je suis un homme de 49 ans, Hashimoto ne touche pas que les femmes

[Beate]

Bonjour,

petite remarque : ce serait mieux de mettre un titre "parlant" à votre message, qui permet de voir de quoi ça parle, pas juste "Help"... car sinon, cela oblige tout le monde à ouvrir le message pour voir de quoi ça parle et si on peut y répondre (ou non), et votre message aura plein de "vues", mais ce n'est pas pour cela que vous aurez forcément des réponses, plutôt le contraire !

Vous pouvez revenir dans votre message et le modifier via le bouton "Edit".

Et puis, ce serait utile de remplir votre "profil" sur le forum (sexe, âge, maladie...), ainsi on verra dans chacun de vos messages que vous êtes un homme, que vous avez plus de 40 ans et que vous avez Hashimoto...

Concernant votre question : OUI, d'après un certain nombre de témoignages sur le forum et dans notre groupe Facebook, le COVID peut dérégler la TSH - parfois assez fortement. Et le vaccin parfois également (mais généralement un peu moins). C'est généralement passager, de l'ordre de quelques semaines.

Par ailleurs, il n'est pas forcément simple de faire la distinction entre les symptômes du COVID lui-même (et, chez certains, d'un "long Covid"), et ceux d'un dérèglement hormonal, puisque - vous le savez bien, depuis le temps - les symptômes de l'hyper ou de l'hypo (comme p.ex. la fatigue, la déprime, les douleurs musculaires...) sont peu "spécifiques", non mesurables, et peuvent avoir plein de causes différentes.

Par ailleurs, il faut savoir qu'une maladie sérieuse, comme le Covid, peut aussi provoquer un "syndrome de basse T3", comme si l'organisme se mettait en mode "économie d'énergie" - et il n'est pas forcément utile, à ce moment-là, de tenter de "normaliser" les taux, c'est une manière de l'organisme de se protéger, en se mettant au ralenti. Et ça peut mettre du temps pour revenir à la normale.

Donc, difficile de vous conseiller !

Si actuellement votre T3 est plutôt haute, il semble peu utile de rajouter du Cynomel, même des "poussières", cela pourrait être dangereux et vous mettre en hyper à certains moments de la journée, ce qui n'est pas bon pour le coeur et les os.

Si votre stock de Levothyrox/Euthyrox AF se termine, il faudra en effet envisager un "switch" - plutôt que de continuer à stresser pour chaque renouvellement (avec cet arrêt définitif annoncé pour fin 2022). Et en effet, pourquoi pas le TCaps, il y a beaucoup de patients qui en sont tout à fait contents.

Pour le dosage, si vous êtes actuellement (sur le papier) bien équilibré, avec une TSH pas trop basse, le mieux sera de prendre le même dosage - et de contrôler 6-8 semaines plus tard. S'il faut ajuster, vous pouvez alterner entre deux dosages voisins (p.ex. 137 et 150 pour faire 143,5), cela fera deux boites au lieu d'une, mais elles dureront 2 mois, et cela permet d'ajuster très finement, à quelques microgrammes près.

Voilà - en espérant que vous aurez rapidement une amélioration du ressenti !

Beate

[juju75]

merci Beate pour votre réponse et désolé pour le titre que je viens de changer, c'était sans doute mon côté mélodramatique

le covid correspond bien au début de mes problèmes
mais c'est aussi à ce moment que j'ai commencé l'euthyrox russe...

demain, t-caps !
le cynomel, oui, je sais, d'ailleurs je n'ai jamais su très bien le gérer quand j'en ai pris auparavant... quand je dis poussière c'est 1/8 du comprimé ce qui fait à peu près 12.5 de T4 si ma mémoire est bonne.
L'avantage c'est que le retour à la "normale" si je puis dire est rapide quand on l'arrête, mais ce n'est surement pas une bonne idée avec des T3 hautes...

Je ne poste pas mes analyses car en fait aucune interprétation n'est vraiment possible vu qu'elles sont identiques à la période où j'allais bien...
TSH basse voire dans les choux et T3 et T4 haut dans la norme, et ce pendant six ou sept ans (deux ans à me stabiliser avant)

Je me pose aussi la question des T3 reverse

merci et bonne soirée
Julien

[Beate]

Bonjour,

pour le Cynomel, 1 comprimé fait 25 µg, donc 1/2 fait 12,5, et 1/8 un peu plus de 3 µg (la T3 est "environ" 3-4 fois plus puissante que la T4, mais elle est aussi beaucoup plus rapide, donc on ne peut pas vraiment comparer, leurs actions sont très différentes.

Même si vous dites que vos analyses ne sont pas interprêtables (car malgré des résultats "corrects", vous ne vous sentez pas bien), ce serait tout de même intéressant de les avoir ici (avec les normes, et en indiquant si c'était avant ou après avoir pris le comprimé).

Par ailleurs, si tout est totalement identique à la période où vous alliez bien, peut-être que vos symptômes ne sont PAS liés au dosage des hormones thyroïdiennes ? On a souvent tendance à tout ramener à la thyroïde, mais parfois le souci est ailleurs...

Pour la T3 reverse, je n'y connais malheureusement rien (je connais la théorie, bien sûr, quelques personnes en parlent sur le forum, mais cela a l'air très controversé, et n'est pas du tout utilisé de manière générale). Vous trouverez quelques discussions si vous lancez la fonction "rechercher" sur "reverse". Si vous pensez que cela pourrait expliquer votre état, peut-être profiter d'une prochaine prise de sang pour demander au laboratoire de rajouter cette analyse, en la payant de votre poche, ainsi vous aurez une idée ?

A bientôt !

Beate

PS : j'ai essayé de trouver quelques infos fiables sur la T3 reverse (sans trop aller sur des sites "alternatifs" ou de médecine "fonctionnelle"). Voici quelques liens intéressants. Apparemment, différents médicaments peuvent jouer... et également le stress,, l'inflammation, la carence en sélénium...

https://www.eurofins-biomnis.com/re.....doc/precis/T3_REVERSE.pdf
https://www.chu.ulg.ac.be/jcms/c_351725/fr/reverse-t3

Et un site qui semble intéressant... mais qui est celui d'un médecin fonctionnel et "coach", donc il faut bien garder en tête qu'il y a aussi des intérêts commerciaux derrière !
https://sophiegauroy.com/blog-sante.....-symptomes-persistants-2/

[juju75]

Bonjour Beate,

Voici mes derniers résultats (il y a 3 jours)

T.S.H. ultra-sensible* 0,26 mUI/L (0,35 à 4,94)
THYROXINE libre (T4L)* 14,07 pmol/L (9,01 à 19,05)
TRIIODOTHYRONINE libre (T3L)* 4,67 pmol/L (3,53 à 4,88)

j'ai fait l'analyse à midi, après le comprimé du matin et même si ça semble bizarre j'ai toujours fait mes analyses en fin de journée sauf que depuis le covid les labos ferment plus tôt... je ne changeais pas d'heure pour avoir des résultats fiables à la même heure de la journée... même si je sais que le matin est conseillé.

Depuis que j'ai Hashimoto mes principaux troubles sont... les fasciculations et spasmes musculaires... en plus de la fatigue en hypo et de l'énervement/fatigue en hyper, ces fasciculations reviennent dès que je suis déréglé, ça peut être assez impressionnant.

Une endocrinologue m'avait dit un jour que j'avais un Hashimoto assez dur à réguler car en fait je ne tombe jamais en hypothyroidie franche ni en hyperthyroidie franche, ça flirte toujours avec les limites si je puis dire et mes symptômes sont très mixtes, j'ai beaucoup de mal à savoir si je suis hypo ou hyper...

Il y a 6 ou 7 ans, j'ai paniqué avec ces troubles, j'ai fait un EMG qui n'a rien montré, et puis que j'ai fini par trouver mon set-point et tout a disparu pendant de longues et heureuses années

Dans mon cas Hashimoto est très "musculaire"

C'est un trouble qui rend vraiment anxieux puisque bien entendu il peut évoquer des maladies plus graves comme la SLA ou le SEP...

Mais comme je sais que j'ai eu ça il y a 5 ans et que c'est rentré dans l'ordre, j'essaye de ne pas trop angoisser...

Cette année tout a repris et j'ai eu deux épisodes de parasthésie à la main droite puis au pied gauche... ça je n'avais jamais eu...

J'ai fait une IRM cérébrale et médullaire pour écarter la SEP...
Il y avait quelques anomalies de la substance blanche (hypersignaux T1) qui selon le radiologue et mon généraliste n'étaient pas significatifs...

J'ai lu aussi que les troubles thyroidiens pouvaient créer des parasthésies et que dans de rares cas, Hashimoto pouvait créer ces anomalies en IRM cérébrale...

Bref, pour revenir à votre remarque, c'est vrai que je commence à me demander si autre chose ne cloche pas et en même temps j'ai déjà vécu ces épisodes et tout est rentré dans l'ordre au bon dosage...

Mais oui, je redeviens un peu angoissé, je vais refaire un EMG en septembre et voir un neurologue, mais honnêtement au vu de mon ressenti, c'est bel et bien thyroidien, du moins je l'espère, je suis un perdu, mon généraliste aussi.

Je ne suis vraiment pas complotiste, mais j'ai l'impression de m'empoisonner avec cet euthyrox russe, je vais donc passer au t-caps, en priant pour que ça rentre un peu dans l'ordre...

Et sinon j'ai laissé tomber le cynomel, pas une bonne idée dans mon cas je crois...

merci de votre réponse

[juju75]

J'ajouterai quand même que j'ai fait un peu n'importe quoi dans les dosages ces derniers temps... ça explique peut-être ce yo-yo permanent.

En avril ça allait déjà moyen depuis janvier où j'a eu le covid, j'ai commencé à ressentir des symptômes d'hypo et j'ai monté de 12.5, j'ai attendu bien sagement 6 semaines et j'ai remonté de 12.5 car ma TSH était à 0.5 et croyez le ou non, je suis en hypo avec une TSH à 0.5. Du moins c'est ce que je croyais car je ne suis plus sûr de rien...

Puis ça a été un peu la panique je suis monté à 187 deux semaines, les spasmes sont devenus violents, j'ai stoppé une journée, et je me suis senti super bien pendant deux jours puis j'ai rebaisse à 175 au lieu d'attendre 6 semaines et là les résultats que j'ai postés correspondent à tous ces revirements...

je veux dire par là que ça va forcément bouger dans les semaines qui viennent... j'ai encore le 187.5 qui agit en même temps que la baisse de 12.5, bref, le bazar.

Je vais partir à 175 de t-caps et essayer à tout prix d'attendre 6/8 semaines quelque soit mon état...

Pour info je suis resté stable deux ans à 150 de levo AF puis à 162.5 pendant trois ou quatre ans.

Bien à vous

[Beate]

Rebonjour,

en effet, c'est un peu "n'importe quoi" ... difficile de se stabiliser dans ces conditions ! Sans oublier la prise de Cynomel... qui fait souvent fortement baisser la TSH (et peut donc fausser la donne)...

Oui, même si ce n'est pas facile, il faudra vous armer de patience et essayer de rester au moins 6 semaines au même dosage, après le switch !

Sauf bien sûr si tout d'un coup il y a plein de symptômes d'hyper - dans ce cas, mieux vaudra baisser, quitte à re-augmenter plus tard, car l'hyper est plus dangereuse que l'hypo, notamment pour le coeur. On ne sait jamais, si vous assimilez mieux les capsules molles ça peut arriver - mais il est également possible que tout se passe très très bien !

Bon courage !

Beate

[juju75]

Oui Beate ce n'importe quoi est dû au fait que je suis resté stable très longtemps et qu'avec tous mes déboires cette année, j'ai paniqué.

Le cynomel, je n'en ai pris qu'une fois 1/8 de comprimé il y a trois jours et j'ai retenu la leçon, passage en hyper, ce qui signifie que j'étais déjà haut, ce que confirme mes T3... c'était juste après la prise de sang donc les résultats ne tiennent pas compte de ça...

Finalement j'étais mieux à 162.5 ou 175, même avec un ressenti hypo, là je pète un plomb, pardonnez moi l'expression...

Il faut que j'admette que mon set-point d'hier n'est peut être plus celui d'aujourd'hui, je pense aussi qu'il y a des poussées auto-immunes qui, peut-être, ne se traduisent pas dans les résultats thyroidiens...

Il y a quelques années j'avais eu un passage très dur de 6 mois j'avais beau baisser augmenter rien ne se passait, puis le calme est revenu...

bref... merci pour votre aide, je n'ai plus qu'à faire cela, ne plus bouger, je vais viser entre 162.5 et 175 en alternant un jour sur deux la posologie et ce pendant six semaines. Sauf si passage brutal en hyper, comme vous me le conseillez...

bonne soirée

et j'ai rempli mon profil !

[falmaxus]

Bonjour Juju,

Je peux te donner mon expérience sur le TCAPS, et bien dans mon cas c'est un franc succès : c'est un excellent médicament !

L'absorption est excellente, rapide et surtout cela pénètre mieux les cellules et çà se sent ! Aucun effet secondaire à déplorer, le produit est très clean.

Par contre il va y avoir un temps d'adaptation du corps, comme à chaque fois.

Dans mon cas je dois continuer à prendre de la T3 * mais * je ne pense pas que cela soit du à une déficience quelconque du TCAPS, mais juste à l'anatomie humaine, le corps a besoin de T3 pour se réveiller çà va directement au cerveau (dans mon cas lol ... hem). Pour ma part je prends 1/4 de Cynomel toutes les 6 heures en plus du TCAPS.

[falmaxus]

falmaxus a écrit:

Bonjour Juju, Je peux te donner mon expérience sur le TCAPS, et bien dans mon cas c'est un franc succès : c'est un excellent médicament ! L'absorption est excellente, rapide et surtout cela pénètre mieux les cellules et çà se sent ! Aucun effet secondaire à déplorer, le produit est très clean. Par contre il va y avoir un temps d'adaptation du corps, comme à chaque fois. Dans mon cas je dois continuer à prendre de la T3 * mais * je ne pense pas que cela soit du à une déficience quelconque du TCAPS, mais juste à l'anatomie humaine, le corps a besoin de T3 pour se réveiller çà va directement au cerveau (dans mon cas lol ... hem). Pour ma part je prends 1/4 de Cynomel toutes les 6 heures en plus du TCAPS.

Je suis obligé de revenir sur mon message. Après de nouveau une période "positive" initiale, je me suis senti très mal. Je l'ai donc arrêté. J'ai dû repasser temporairement au Levo NF (avec le même dosage) et çà m'a instantanément soulagé... Je suis maintenant au Thyrofix.

J'ai dû ajouter de la T3 avec le TCAPS en ce qui me concerne, pas avec les autres molécules. J'avais fait aussi une période sans T3 avec le TCAPS en premier et le résultat avait été le même. Je me sentais "pas là", je "flottais" et cela m'obligeais à monter le dosage, je ressentais comme un manque d'hormones, même après 10 semaines de traitement. Après je me suis retrouvé en hyper et là c'était violent. Ce pourquoi je l'ai essayé une deuxième fois avec de la T3 pour pas monter la T4 mais le résultat a été le même: le corps a rejeté la molécule au bout d'un certain temps (5 semaines), après une période positive. La première fois j'ai tenu 5 mois.

Rien que le fait que j'ai dû ajouter 1/4 de Cynomel toutes les 6 heures sur la journée en parallèle du TCAPS en dit long... C'est presque si je devais tourner qu'avec la T3...

Un peu compliqué et tortueux le passage au TCAPS. Au début bien puis rapidement cette sensation de pas être là, puis il y a un laps de temps important avant les effets secondaires très forts. Je comprends pas vraiment.