Cancer papillaire réfractaire avec métastases aux poumons

[Renée Soleil]

Bonjour,
J'avais vraiment l'impression de jouer au jeu "Serpents et échelles", depuis 2007, date de la découverte de mon cancer de la thyroïde... Mais après 3 chirurgies, en 2007, 2009 et 2010, j'ai eu la paix. Et puis Woups, une petite boule dure dans mon cou, à droite... On recommence les tests, écho, etc... Et... Pourquoi un petit CT Scan, puisque la dernière scinti avait démontré une petite présence d'iode sur le médiastin, ce que Dr Chartrand avait qualifié de " très peu inquiétant, non nécessite d'investiguer"... La scinti n'avait rien montrer aux poumons... Mais Dr Coulombe, radiologiste au CHUM a choisi, pas acquit de conscience, ce scan, puisqu'il était question que je m'enligne pour des traitements de radiothérapie, pour tenter de mettre fin à ces récidives incessantes. Il est vrai que j'avais déjà subi 3 chirurgies.

J'étais bouleversée à cette idée de radiothérapie. Mon Dieu que j'aimerais que l'histoire en soit restée là!

Mais non. J'ai reçu la semaine dernière les résultats du CT Scan thoracique : 25 nodules aux poumons, sur les deux lobes. Les deux plus gros mesurent 8 mm ( un de chaque côté), et les autres sont plus petits, du genre 3mm. La radiologiste me dit qu'elle est sûre que c'est thyroïdien ( ils sont bien ronds... Paraît que ça veut dire que c'est thyroïdien).

Me voilà donc avec un cancer papillaire de Stade 4, réfractaire à l'iode et avec métastases aux poumons. 25 apparemment!

Mon endocrino est stupéfait. Mon dossier sera évidemment présenté devant le Tumor Board, mais Dr Brossard en parle déjà à ses collègues du CHUM, car ce n'est vraiment pas évident. Genre hyper inquiétant.

J'aurai un TEP Scan le 30 juin, et on verra si les métastases ne sont qu'aux poumons. Ça serait déjà ça... Il semble que l'iode pourrait peut-être fonctionner, ça marche bien normalement sur les métastases pulmonaires thyroidiennes. A moins que je ne fixe pas l'iode, là non plus.... Il y aura probablement une chirurgie dans mon cou, car j'ai un ganglion biopsié ( malin) qui ne bouge pas pour l'instant...

Et puis éventuellement de la chimio en comprimés, pour les nodules aux poumons, puisque apparemment l'iode (s'il fixe), ne réussit normalement pas à faire disparaître les gros nodules (8 mm).

Bref, je suis morte de peur. Mon endocrinologue, à la question "si je pouvais probablement envisager avoir 10 années devant moi", m'a dit :" Vous me posez une question difficile, je ne peux que vous dire que vous avez des années devant vous"... "Des années", ça commence à 2 années, non?...

Le plus étrange dans tout cela, c'est que je suis en pleine forme. Je fais su spinning, je vais au gym, j'ai plein d'énergie".... Bon... Disons que je ne suis en super forme depuis que j'ai reçu cette nouvelle...

Merci de me lire. Ça me fait du bien d'écrire à des gens qui peuvent un peu comprendre ce que je vis. Il faut que j'absorbe tout ça et que je trouve un moyen de bien vivre, même si je n'ai pas l'éternité devant moi!

[Luciana]

Allo Renée,te lire me donne tout un coup du.Qu'est-ce que cette histoire de 25 nodules aux poumons.Ils devront faire une biopsie sans doute pour confirmer le tout?Ils n'ont pas vu venir du tout ? Tg ou antiTg augmentés????
Je suis très surprise et étonné. Je te souhaite le courage et un traitement efficace.Tiens-nous au courant S.V.P Je comprends tellement ta peur et tes questions,je vis cela avec mon mari. Francine xx

[Renée Soleil]

Francine,

Ma Tg est toujours indétectable. Et mes anticorps, toujours autour de ,9.
Mes derniers résultats datent de décembre, les résultats de la prise de sang du 28 mai ne sont pas encore sortis...

C'est comme ça depuis le début, tout le monde pense que ça va toujours bien.

[Luciana]

Renée ,je comprends encore moins si ta Tg est indétectable et tes anti-Tg corrects.Attends d'avoir une biopsie avant de conclure.J'peux pas croire que tu en auras pas avant qu'ils t'énervent en te parlant de chimio et pronostic de vie.Es-tu allé à L'extérieur du pays dernièrement ? Prends une journée à la fois .je vais essayer de te tel .

[Beate]

Bonjour Renée,

comme je te disais au téléphone, cela me semble vraiment surprenant, cette histoire, 25 métastases sans que ni la TG ni les anti-TG ne bougent du tout ? Je pense qu'il faudra attendre les résultats des autres examens - TEP (mais comme je te racontais, cela ne montre pas QUE les cancers, toutes les cellules très actives, p.ex. les inflammations et infections, fixent également le glucose ... et les formes peu agressives du cancer de la thyroide ne le fixent pas ...), éventuellement biopsie ...

Une option serait de faire le TEP "avec stimulation" (TSH haute), car si ce sont réellement des cellules d'origine thyroidienne, bien stimulées elles fixeraient mieux l'isotope ... et si on décide de faire cela (avec injections de Thyrogen les 2 jours qui précèdent), on pourrait en profiter pour faire une scintigraphie dans la foulée ... (injections jour 1 et 2, TEP le matin du jour 3, iode 131 l'après-midi, scintigraphie le surlendemain, jour 5 ... avec aussi analyse TG/anti-TG ...)

J'ai fait cela quand on m'avait trouvé des "trucs" au foie, en 2006, et que tout le monde croyait que c'étaient des métastases d'un de mes 2 cancers ... qui fixaient d'ailleurs très bien au TEP (mais pas à la scinti), et qui finalement se sont avérés être une tuberculose hépatique ...

Il existe différentes infections qui peuvent donner des images aux poumons, il faudrait vraiment vérifier tout cela avant de paniquer (même si bien sûr, après un cancer on pense tout de suite à des métastases, d'autant que chez toi, on n'a jamais réussi à s'en débarrasser totalement).

Comme je te disais, si tu m'envoies un petit résumé de ton histoire, avec dates d'opération, résultats d'anapath, doses d'iode reçues, résultats de TG/anti-TG et, maintenant, conclusions du CT-Scan, je peux en parler à quelques spécialistes ici en France et demander ce qu'ils en pensent et quels examens ils préconiseraient !

Si on pense que ce sont réellement des métastases thyroidiennes, et qu'on craint qu'elles ne fixent pas bien l'iode, on pourrait essayer d'améliorer cette fixation par le Selumininib :

http://www.thyroid.org/thyroid-phys.....in-thyroidol-20132576-78/

Il y a actuellement un essai clinique phase 3 en cours :
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01843062

Apparemment, il n'y a que des centres aux US (et dans différents pays européens, dont la France), pas au Canada, mais si cela se précise, on trouvera bien un moyen !

N'hésite pas à envoyer un résumé de ton dossier, pour que je demande des avis !

En attendant, je t'embrasse très très très fort !!!!

Beate

[jojo30]

Ben là, vraiment, j'en reviens pas. tg et anti-tg indétectable et on suspecte 25 nodules aux poumons d'être des métastases? C'est vraiment hors de mes humbles compétences. Je te comprends d'avoir peur, mais je crois que les conseils de Béates sont sages. Il faut investiguer davantage pour préciser la nature de ces nodules.

Il y a le traitement dont Béate parle, pour différencier des cellules dédifférenciées, qui apparemment donne de bons résultats, et permettrait une cure d'iode efficace.

Je te souhaite de tout mon coeur que ce soit autre chose, peut-être une infection, par exemple. Mais sinon, je crois qu'il y a de l'espoir, des traitements possibles, des possibilités.

Tiens nous au courant des développement... je t'envoie des ondes positives.

[Renée Soleil]

Rebonjour,

Rectification : ma TG est indétectable, mes Anti TG sont à ,9... Ils oscillent toujours entre ,7 et ,9...

J'ai passé mon TEP scan hier matin (vendredi). Ils m'ont appelée la veille, ils avaient eu une annulation. J'étais tellement débobinée en sortant de là que je suis allée voir Dr Chartrand, sans rdv) qui a eu la gentillesse de me recevoir, et qui m'a dit de ne pas m'énerver, qu'elle connaissait plein de gens qui en ont depuis longtemps longtemps longtemps, et qui vivent très bien.

Ça m'a fait bcp de bien. Quel choc, cette nouvelle, il y a 2 semaines!

Je passe un CT Scan ce mercredi, et ensuite j'irai voir Dr Coulombe qui va me commenter tout ça. Mais Dr Chartrand a pris le temps de retourner à mes anciennes images, notamment celles qui montraient une certaine "opacité, déiodisation, appelez ça comme vous voulez" sur le médiastin, ce qui avait d'ailleurs titiller Dr Coulombe, et c'est pour ça que j'avais passé un CT scan, ce que personne n'avait jusque-là jugé nécessaire.

Selon elle, il y avait déjà un petit peu de "noir", mais très faible, en 2011. Mais comme je ne fixe pas bcp, et comme ma tg n'est jamais détectable, même quand j'ai un ganglion de 1,4 biopsié dans le cou, comme en ce moment, c'est difficile de savoir ce qui se passe... La patho de mon ganglion (dans le cou, pas dans les poumons) a révélé une tg "liquide" de 5,4 (ça veut dire que ma tg est détectable dans mon ganglion mais pas dans mon sang? Je ne comprends pas grand chose!

Dr Chartrand n'est pas sûre qu'on décidera de me traiter tout de suite. Il y aura sûrement une chirurgie, éventuellement. Mais pour l'instant, il est fort possible que l'on me mette au régime "wait-and-see". Chui aussi bien de me calmer les nerfs, hein?

Quant au nouveau traitement pour améliorer la captation de l'iode, il est en phase 3 de recherche... Il y a un projet à NYC (j'ai dit à Doc Chartrand que je pourrais y aller, et ainsi joindre "l'utile à l'agréable"!!!), mais je ne suis pas assez "malade" pour eux. Mon plus gros nodule mesure 8 mm, il y en a un dans chaque poumon, mais les autres sont minis ... C'est quand même le fun se faire dire qu'on est "pas assez malades"!!! Surtout quand on se sent en pleine forme. Ou presque... car j'avoue que mon moral en a pris un coup... mais il est en train de remonter.

Ciao ciao

[Luciana]

Coucou ,tu as bien fait d'aller voir Dr C. Elle est très compétente et elle ne panique pas pour rien.Pour tes anti-corps ,la norme est quoi ? Notre-Dame c'est plus petit que 0,3 fa que 0,9 je crois pas qu'il panique avec cela.

J'ai retrouvé mes scans thoraciques et il y avait des nodules de 2 ou 3 mm, sur les deux poumons. Dernier examen 2010, stable.

[Renée Soleil]

Allo Luciana,

T'es ben fine de me dire ça, ça me rassure! Moi ils sont de 2 ou 3 mm, sauf deux de 8 mm...

J'avoue que la panique est un peu retombée. J'ai un peu peur des résultats de mon TEP, j'ai tellement été surprise par mes résultats de CT scan!

Et toi, comment tu vas? Dr Chartrand m'a parlé de toi et de la maladie de ton mari. Ça lui fait de la peine...

Bonne nuit et merci de ton message! Profite bien de ce long congé et du beau temps.

Renée xxx

[wynnie]

Bonjour les canadiennes
un petit rappel : pas de noms de médecins en clair sur le forum en dehors de l'agenda des opérés.3 merci de revenir en modif sur vos messages pour ne laisser que les initiales!
bises et courage à vous deux.

[bobette]

suis au boulot et accès bloqué à certains articles ou sites.
donc pas pu voir les liens donnés plus haut.
c'est de ce produit que vous parlez ?
http://www.news-medical.net/news/20131022/7101/French.aspx
phase 3 pour le cancer pulmonaire non à petite cellule et phase 2 pour le cancer thyro
"AstraZeneca vérifie également le potentiel pour le selumetinib dans plusieurs types de cancers MEK-dépendants. Une étude pivotalement de la Phase 2 évaluant l'efficacité et la tolérabilité du selumetinib combinées avec de l'iode radioactif (RAI) car le traitement d'appoint dans les patients présentant le cancer de la thyroïde différencié avec le haut risque de récidive a commencé en août 2013, et encore une autre étude de la Phase 2 évaluant l'efficacité et la tolérabilité cliniques en combination avec la dacarbazine dans les patients présentant le mélanome uveal métastatique planification pour commencer fin 2013."

[piment]

Bonjour Renée!

Je comprend ton angoisse. Mais comme les copines l'ont mentionné, il peut y avoir plusieurs raisons pour des nodules aux poumons. Tu te souviens combien de temps cela a pris pour déterminer la nature de mes nodules. Il y avait sarcoidose et finalement métastases aussi. Mais, c'est la preuve que cela peut-être une toute autre chose. Surtout si les résultats autres ne correspondent pas. Garde espoir!

Aussi, si ça peut t'encourager de mon côté le nombre est ....innombrables et côté taille le plus gros faisait 3cm qui est maintenant scindé en deux depuis la radiotherapie. Et comme tu as pu voir, je me portes tout de même bien. Je te souhaite que le tout s'avère benin mais n'oublie pas Il y a des options.

Je suis de tout cœur avec toi. Tiens-bon ma belle.

Piment xx

[Beate]

Bonjour,

la fille de Renée m'a appris la triste nouvelle hier : Renée est décédée le 13 octobre 2023, à Montréal, des suites de son cancer devenu réfractaire.

Elle avait en effet - comme on commençait à le soupçonner en 2014 - des métastases aux poumons, qui ne fixaient pas l'iode. L'évolution a été très lente, et elle a pu continuer sa vie, travailler, voyager. De 2018 à 2022, elle a été traitée au Lenvatinib, et quand, début 2023, le cancer s'est remis à progresser, elle a eu un traitement Dabrafenib + Trametinib, mais malheureusement, la maladie a fini par l'emporter, à 65 ans.

Renée travaillait beaucoup, et ne venait plus sur le forum, mais nous échangions régulièrement par Messenger et nous voyons à chacun de mes voyages au Québec, pratiquement tous les ans (le dernier fin 2022).

[Beate]

Je rajoute quelques photos. Nous ne les oublierons pas ! ❤️

(cliquer sur les images pour les afficher en grand)

1. Un des tout premiers repas « VST » à Montréal, en 2010 : de gauche à droite Violette, Lise, Luciana (Francine), Renée, moi et Piment (Sonia)

2. Une autre rencontre de la « gang » de Montréal, en 2012 (Renée et Sonia très appliquées à savourer leur repas !)

3. Rencontre d’avril 2015 : Sonia/Piment venait de décéder, nous avons beaucoup pensé à elle. Et c’est pendant ce repas que nous avons appris la naissance d’Arthur, fils de Joé, né la veille !

[Beate]

Je viens de réussir à me reconnecter à l'album photo de la toute première conférence et rencontre québécoise du forum, début août 2009 à Montréal - c'est là que j'avais rencontrée Renée, Sonia (Piment), Luciana...

Je crois que Renée sortait tout juste de sa deuxième chirurgie (curage ganglionnaire très étendu) et de sa 2ème cure d'iode (à 200 millicuries), en juillet 2009, suite à sa (première) récidive.

J'ai actualisé les liens vers les photos (qui avaient changé sur le serveur Casimages) dans le résumé de la rencontre :

MONTREAL, échos de la rencontre du 1er aout 2009

Que de souvenirs... tous très joyeux et chaleureux ! Et c'est le souvenir que je garderai !