Ganglion sus-claviculaire gauche ... Grande inquiétude

[AnneSoM]

Bonjour !
Je reviens sur le forum après une longue absence que j’explique plus bas…
J’ai été diagnostiquée Hashimoto en 2009. J’ai un goître multi-nodulaire.
J’ai subi depuis plusieurs échographies et tout au début 2 cytoponctions d’un gros conglomérat nodulaire sur le lobe gauche de 2 cm. Les nodules semblent stables aux échos.

J’ai toujours été en euthyroïdie mais ma TSH augmentait petit à petit. Mon endocrino avait fixé à 2 la limite au-delà de laquelle il faudrait prendre un petit traitement de Levothyrox et en avril 2014, au vu de mes analyses et à ma demande, ma généraliste a commencé ce traitement.

Ma dernière visite chez l’endocrino et ma dernière écho datent d’avril 2014. Mon endocrino m’a dit lors de cette visite de refaire un contrôle dans 3 ans.

Je suis donc sous Levo 0,25 depuis un peu plus d’un an.
Dans les quelques mois qui ont suivi le début de ce traitement, j’ai vu un changement spectaculaire concernant un problème que je n’attribuais pas du tout à Hashimoto : depuis plusieurs années je perdais totalement mes moyens lorsqu’il fallait que je parle en public, ou pendant les réunions de travail (exercice pourtant fréquent dans le cadre de mon métier). Je ne pouvais tout simplement plus sortir un mot. Cela m’a mis plusieurs fois dans des situations catastrophiques. J’ai esquivé ces situations autant que possible pendant des années. J’avais le même pb dans d’autres situations, comme RDV avec l’institutrice, rdv chez mon médecin, démarches auprès d’un service public quelconque… même au tléléphone ! J’arrivais tant bien que mal à prendre le dessus au bout de qques minutes en général, mais ma voix tremblait toujours et c’était flagrant pour l’interlocuteur, j’étais mal.
Ça a duré des années. Au bout de 4 semaines de Levo, plus rien !! J’ai pu refaire des réunions sans pb, des démarches etc…
J’ai aussi l’impression d’être globalement moins fatiguée.
Concernant les autres symptômes, le levo n’a pas changé grand choses :
- j’ai depuis très longtemps des douleurs passagères dans la gorge et les oreilles comme des aiguilles
- la sensation d’avoir la gorge serrée et la langue gonflée
- un transit soit trop rapide, soit totalement bloqué
- des pb de sommeil
- J’ai, par période, un petit peu de sang qui arrive spontanément dans ma bouche lorsque que je me baisse ou me lève de mon lit. (J’avais consulté un ORL et un dentiste à ce sujet mais la cause n’a pas été trouvée)

J’ai bien sûr fait part de ces petits maux à mon endocrino qui m’a dit qu’ils n’étaient pas dus à ma thyroïde !! Bon … OK.
Globalement les médecins que j’ai vus au cours de ces années m’ont demandé d’arrêter de m’inquiéter et surtout d’arrêter de consulter Internet … Que ma maladie était banale etc…
J’ai vraiment essayé de suivre leur conseil et de moins m’en faire…. Et de ne plus aller chercher d’infos sur Internet !

Mais dernièrement (avril-mai 2015), j’ai traversé une période très difficile : fatigue énorme, perte d’appétit, à chaque fois que je débutais un repas j’avais des coups au cœur, douleurs abdominales, insomnies (réveil brutal chaque nuit entre 3h15 et 3h45, de façon systématique pendant 3 semaines !!!). Et, durant un week end, j’ai eu 2 fois du sang dans la bouche, plus que d’habitude.
Je suis allée aux urgences à cause de ce sang dans la bouche. Le médecin n’a pas su expliquer ce sang mais j’ai décrit ma maladie et mes symptômes, et il m’a dit que ma thyroïde pouvait être l’origine des autres pb. Il m’a fait passer plusieurs examens :
- Prise de sang => tout était à peu près normal mais TSH=1,05 alors qu’elle est plutôt proche de 2 d’habitude…
- Radio du thorax : RAS
- Gastroscopie : RAS
J’en suis restée là. Et la période difficile est passée, j’ai retrouvé un sommeil à peu près normal, plus de coup au cœur, moins de fatigue, plus de douleur abdominale…
Maintenant, avec le recul, je suis certaine que cette période difficile correspond une poussée inflammatoire de la maladie d’Hashimoto qui s’est traduite par un lâché d’hormones (baisse de la TSH du coup) et insomnies, coups au cœur, etc….

Tout allait bien ces dernières semaines jusqu’à ce que je découvre par hasard, il y a 3 semaines, une petite boule qui doit être un peu < 1cm dans le creux juste au-dessus de ma clavicule gauche : j’ai tout de suite pensé à un ganglion. Je suis allée faire quelques recherches Internet juste pour savoir si je devais consulter … Et là, la catastrophe !!! Si je résume ce que j’ai trouvé sur internet (j’ai essayé de confronter plusieurs sources a priori sérieuses):
- Un ganglion qui est gonflé plus de qques jours est inquiétant
- Les ganglions sus-claviculaires gauches sont toujours pathologiques (même s’ils sont < 1cm, c'est-à-dire s’ils ne sont pas des adénopathies) et peuvent correspondre à un lymphome
- ou, il peut s’agir du ganglion de Troisier qui correspond toujours à des métastases d’un cancer abdominal.

J’ai pris RDV chez ma généraliste, je la vois demain. Mais mon moral est au plus bas. Je vais attendre son analyse mais elle ne connait pas bien ma maladie et j’ai bien peur qu’elle me fasse prendre bien des détours avant de me prescrire les examens adéquats.
Ce qui me rassurerait un peu c’est de savoir si certains d’entre-vous ont déjà eu des ganglions sus-claviculaires gauches détectés lors des écho et qui étaient non pathologiques ?

Je vous remercie beaucoup de votre aide et de votre soutien.
Anne-Sophie

[Mira37]

Bonjour Anne-Sophie,

Je viens t'apporter mon témoignage qui, j'espère pourra te rassurer.

Il y a 2 ans, j'ai consulté sos médecins pour une angine. Lors de l'auscultation, ce médecin a palpé ma thyroide (c'est d'ailleurs lui qui a découvert mes problèmes de thyroide) ainsi que les zones ganglionnaires.

Il a demandé une échographie de ma thyroide ainsi que de la zone sus claviculaire gauche car il avait l'impression de palper un nodule. Comme toi, à l'epoque, j'ai consulté internet, avec son lot d'informations anxiogènes. J'ai vécu un réel moment d'angoisse (d'autant plus que mon père est décédé d'un cancer du colon héréditaire, j'imaginais une métastase d'un cancer colique).

Au final, aucun ganglion sus claviculaire n'a été détecté. Ce médecin avait vraisemblablement palpé ma glande (chose confirmée par mon médcin généraliste). Plus de peur que de mal!

Il se peut que tu te trompes et que ce ne soit pas un ganglion (même un médecin peut se tromper...).
Si toutefois, l'échographie en démontrait un , il pourrait être d'origine bactérienne (toxoplasmose, mononucléose etc...).

Essaie de ne pas trop t'en faire et tiens-nous informés.

A bientôt

Mira

[AnneSoM]

Merci Mira37... On se sent moins seul

[AnneSoM]

Bonjour,
Voilà quelques nouvelles qui ne me rassurent pas du tout.
j'ai vu mon médecin généraliste ce matin et je lui ai montré le ganglion. Il s'agit bien d'un ganglion sus-claviculaire (gauche).
Elle m'a prescrit :
- une PDS dont j'ai la plupart des résultats
- une écho cervicale et thyro
- un scanner thoracique
- une viste chez un ORL

Dans ma PDS, tout est normal sauf :
- Leucocytes = 12.9 (VR 4.0 - 11.0)
- Poly Neutrophiles = 10670 (VR 1500 - 7500)

Bilan thyro :
TSH = 1.64 (VR 0.4 - 4.4)
T3L = 5.83 (VR = 3.1 - 6.5)
T4L = 19.9 (VR 11.5 - 22.7)
Le résultata de la Calcitonine sera envoyé dans 1 semaine.

Je ne peux pas m'empêcher de me dire que le ganglion est très inquiétant vu les examens préscrits. J'ai pris les différents rdv pour cette semaine.
Mais en attendant, une simple infection ou une inflammation (cf Leucocytes et Poly neutrophiles) peut-elle être à l'origine de mon ganglion sus-claviculaire gauche ?

Merci beaucoup de votre aide....
Anne-Sophie

[Mira37]

Bonjour Anne-Sophie,

A mon sens, bien que je ne soit pas médecin, tes résultats démontrent quand même une petite infection.

Comme évoqué dans mon message de la veille, un ganglion sus-claviculaire peut-être d'origine infectieuse (toxoplasmose etc...).

Lors de la suspicion de mon ganglion de troisier, les mêmes examens m'avaient été prescrits, à l'exception du scanner thoracique.Ton médecin est tout simplement prudent.

J'imagine que l'attente doit être difficile mais fait preuve de patience, je suis sûre que tu seras récompensée.

J'ai le sentiment que tout ira bien et que tu es simplement porteuse d'une petite infection.

Garde le moral et n'oublie pas de donner de tes nouvelles.

A bientôt

Mira

[AnneSoM]

Encore merci Mira de ton écoute et de ta gentillesse.
J'avais compris qu'un ganglion ne restait pas gonflé plus de quelques jours lorsque c'est dû à une infection...
Attendons, attendons....
A très vite

[LyneSagesse]

Bonjour,
Effectivement les ganglions sont souvent le reflet d'un état inflammatoire.
Ton médecin prend toutes les précautions pour en être certain mais c'est de la médecine préventive qui ne doit pas t'inquiéter.
L'état inflammatoire peut se voir dans tes resultats prise de sang si la Vitesse de sédimentation est élevée par rapport aux normes labo.
L'inquiétude est humaine mais essaye de la combattre même si ce n'est pas évident.
Nous sommes nombreuses à nous être nous-mêmes trouvé ce fameux ganglion de Troisier et j'en ai fait partie 😉
Bon courage. Tiens nous informes.
Lyne

[LyneSagesse]

Mon MSG peut porter à confusion alors je précise. Nous sommes nombreuses à avoir cru trouver un ganglion de Troisier, mais heureusement, il n'en n'était rien 😄

[AnneSoM]

Bonjour !
Un grand merci pour ton soutien Lyne.
J'ai eu de bonnes nouvelles hier !
J'ai passé l'écho mercredi et le scanner hier. Les conslusions de ces 2 examens concordent : j'ai bien un ganglion à cet endroit. Il mesure 7 mm mais il est "non significatif". Cela veut bien dire qu'il n'est pas pathologique.
J'ai été très soulagée d'entendre cela, et d'autant plus soulagée que le scanner abdominal a permis de vérifier que tout était normal. Il a juste décelé 2 petits nodules pulmonaires a priori bénins. Le radiologue m'a dit que c'était banal mais que le protocole indiquait un scanner de contrôle dans 3 mois pour le principe. Il a sous-entendu que ce n'était pas la peine, sans vraiment le dire... Je vais voir avec ma généraliste s'il faut que je le fasse.... et aussi refaire une PDS pour voir si les globules blancs reviennent à la normale... car pour ça je n'ai pas d'explication.
Donc une grosse frousse pour rien !

En revanche, j'ai eu l'impression de tomber sur des radiologues pas super compétents et ça, ça m'inquiète un peu quand même. Le médecin que j'ai vu à la suite du scanner m'a soutenu que la maladie d'Hashimoto et le goître multinodulaire n'augmentaient absolument pas le risque d'avoir un cancer de la thyroïde. Il me semble bien qu'il a tort, à votre avis ??
Et le radiologue qui a fait l'écho n'a pas du tout décrit mes nodules comme j'ai pu le voir sur des compte-rendus d'écho ici sur le forum : hypo ou hyperéchogènes par exemple, etc... il a juste vérifié que les nodules n'avaient pas grossi par rapport à la dernière écho et précisé que " l'exploration doppler couleur ne montrait pas de vascularisation anormale"...
Pas très spécialistes , les spécialistes.... Mais il faut bien que je leur fasse confiance. Pas le choix.
Encore merci de votre aide Lyne et Mira.
Bonne journée !
Anne-Sophie

[Mira37]

Bonjour Anne-Sophie,

C'est une très bonne nouvelle! Tu vas pouvoir retrouver ta sérénité.

Je te souhaite un bel été et la meilleure santé possible.

A bientôt

Mira

[LyneSagesse]

Bonjour Anne-Sophie,

Ouf les examens sont bons, tu vas pouvoir souffler.

Certains radiologues sont effectivement peu loquaces dans leurs comptes rendus, cela ne veut pas dire qu'ils soient moins contents, mais ce qui compte ce sont les images que ton généraliste verra.

En ce qui concerne ta question sur le niveau de risque de cancer, il n'y a pas plus ou moins de risque de développer un cancer. A une époque on pensait à tort que la maladie avait un effet protecteur.

Les nodules ou "pseudos nodules" sont tout à fait fréquents avec Hashimoto ; il s'agit d'un remaniement suite à l'inflammation et à la destruction progressive du tissu thyroïdien. Et le plus souvent, ils sont bénins.

Il faut cependant surveiller ces nodules de la même manière qu'on le ferait en dehors d'hashimoto, par échographie régulière.

Du fait de l'inflammation on a souvent des ganglions un peu gros quand on a Hasimoto. Là aussi avoir des ganglions ne veut pas forcément dire qu'il y a quelque chose de grave.

Tu trouveras beaucoup d'articles dans notre FAQ, notamment sur les nodules et l'échographie.

Tout allant bien, essaye de passer à autre chose. C'est l'été, le soleil brille, tu es dans une belle région, alors profite de chaque jour qui passe....

Bises et à bientôt.

Lyne

[cati33]

Bonjour Anne SoM,
Je suis très contente que tes résultats soient bons !!!
Profites de l'été pour penser à autre chose et te remettre de cette période de stress.
Bise
Cathy33

[AnneSoM]

Merci Mira, Lyne et Cati ! Cela m'a fait bcp de bien de lire vos messages car je me suis sentie un peu moins honteuse de m'être tant inquiétée pour rien.

Je vous souhaite aussi un très bel été et surtout une bonne santé.

[maerob]

Bonjour Anneso, je ne sais pas si vous êtes toujours sur le forum, mais j’ai moi même des douleurs oreille et cou depuis 1 an, 3 gros nodules à droite qui ont subi une thermoablation ratée puisqu’ils ont regrossi, doublé d’une paralysie recurentielle droite. Bref j’ai depuis 3 mois maintenant un ganglion dans le cou qui me lance régulièrement et des acouphènes pulsatives, vu endocrino, orl, généraliste mais personne ne trouve de relation de causes à effet. Je précise que mes bilans sont ok, et pourtant je ne dors plus, je suis toujours mal, des douleurs également sur le flanc droit, j’ai l’impression qu’on me prends pour une hypocondriaque. Je passe une IRM de l’oreille jeudi, mais je pense que tout cela vient de la thyroïde, car tout mes soucis sont localisés du côté droit. Ou en êtes vous de votre côté ? Il y a t’il quelqu’un qui a eu les mêmes symptômes dans ce groupe. Merci de vos réponses, car je ne sais plus vers qui me tourner et envers qui avoir confiance .