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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p420832)
Posté le: 20. Fév 2016, 23:42
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En raison d'un décès à ~40ans de la grand-mere et mere de mon épouse une étude génétique est lancé en décembre 2013, avec échographie mammaire en décembre 2013 et juin 2014.
En decembre 2014 les résultats génétique sont positive au BRCA1 et un échographie révèle une tumeurde 7mm de gradeIII triple négative. Elle est opéré dans la foulé d'une double masectomie, puis un chimio-thérapie sans radiotherapie
En décembre 2015, 1 an jour pour jour de l'annonce, mon épouse à un échographie mammaire de controle, mais le radiologue passe l'échographe sur la gorge et trouve un nodule de 1cm3 en ti-rad3 et décide de faire une cytopoction.
Celle-ci révèle une Atypie selon bethesda 2010.
Un rendez-vous est alors programmé avec un Pr endocrinologue.
En parallèle, l'oncolo-gynécologue demande prise de sang afin de faire un point sur sa fertilité. Les resultats tombent il sont très bon avec une AMH haute. Nous partons alors en vacance mais le lendemain de noel le gynécologue nous appel afin de nous annoncer que le labo, ayant eu un doute a refait un test sur le même prélevement. Et cette fois le Taux est beaucoup trop haut... Ils suspect un cancer des ovaires.
IRM des ovairesen urgance, pour controle.... Ouf il n'y a rien!
Un petscan est calé 2 semqine apres mais une prise de sang nous annonce une merveilleuse nouvelle une grossesse.
Malheureusement, lors du rendez-vs avec le Pr. endocrinologue, celui-ci note finalement le nodule en Ti-rad 4b car elle est ovale, et il faut donc l'opéré pour lui au plus rapidement. Soit pendant la grossesse ou à la rigeur juste après.
Nous venons donc de refaire un cytoponction.
Bref un peu difficile, et surtout de mesurer l'utilité la nécessité de l'ablation.
Car selon Bethesda 2010 le cas de l'atypie signifierait ~5 à 15% de risque de malignité.
Mon épouse venant juste de sortir du cancer du seins il y a moins de 6mois, ayant a faire l'ablation des ovaires au plus vite en concrétissant nos désire de parentalité entre les deux.... Difficile pour elle de se projeter aujourd'hui dans l'ablation de la thyroide.
Et puis très difficile d'imagine l'impact de l'ablation de la thyroide en plus de celle des ovaires. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420833)
Posté le: 21. Fév 2016, 00:08
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Bonsoir,
et bienvenue sur le forum !
Pfff, lourde histoire !! Mais en même temps, cela montre quand-même les bienfaits de la médecine moderne, où on peut détecter des maladies (ou parfois même le RISQUE de déclarer telle ou telle maladie) à un stade où cela reste traitable et guerissable ... alors que pour les générations précédentes, c'était souvent découvert beaucoup trop tard ...
Je connais assez mal les problèmes du cancer du sein et des ovaires héréditaire, mais une très bonne amie (l'un des membres fondateurs de notre association) a été atteinte, avec cancer du sein, ensuite mastectomie préventive et reconstruction dans la foulée, puis ablation préventive des ovaires ... elle a même créé un site à ce sujet. http://www.brca.fr/ Sur le forum, elle s'appelle Caro59 , et nous avons partagé ses "aventures" presque en direct, à l'époque (cela date d'un certain nombre d'années, 2004). Elle est guérie et va très bien !
Deux discussions :
Cancer du sein et/ou ovaire...
Cancer héréditaire du sein et de l'ovaire
Concernant la thyroïde, je pense qu'il ne faut pas trop s'affoler, si la cytoponction ne donne qu'un risque de 5 à 15 % de risques de malignité - ce qui veut dire qu'il y a aussi 85% à 95% de chances que ce ne soit PAS un cancer ! Pour un Bethesda 5 ou 6, oui, on envisagerait d'opérer pendant la grossesse, au 2ème trimestre - mais à mon avis, ici, normalement on devrait pouvoir attendre ! D'autant plus qu'apparemment, il n'a pas de critères très suspects à l'échographie (hypervascularisation, microcalcifications), seulement la forme ovale ? Vous pourrez éventuellement m'envoyer les conclusions de l'échographie par mail, et je poserai la question à des spécialistes, c'est toujours bon d'avoir plusieurs avis ! Quelle taille fait ce nodule, apparemment il est tout petit ? A mon avis, même s'il faudra sans doute s'en occuper, de ce nodule, il ne semble pas y avoir une urgence absolue - autant qu'elle mène tranquillement sa grossesse (véritable miracle, belle victoire de la vie !), en surveillant la fonction thyroidienne (si la TSH est un peu haute, on pourra prescrire un peu de Levothyrox pour la garder autour de 1, pour éviter que la thyroîde soit trop sollicitée et que le nodule grossisse).
On peut très bien vivre sans thyroîde (personnellement, cela va faire 16 ans), du moment qu'on est correctement dosée, et l'opération n'est pas grand-chose, par rapport à tout ce qu'elle a déjà eu ... mais chaque chose en son temps, et il me semble que dans le cas de ton épouse, on s'alarme un peu trop vite, sans doute à cause de son histoire - mais sans que cela ne soit vraiment justifié !
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p420838)
Posté le: 21. Fév 2016, 09:12
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Merci beate, pour votre réponse.
En effet c'est aussi notre sentiment et que compte-tenu de son histoire, dès qu'il y a quelque chose c'est alerte générale,
Mais qu'effectivement avec une tel cytoponction, on peu supposer que la plus grande probabilité (85, 95%) soit que ce soit bénin.
Et qu'a l'écho
- le nodule est mou
- nodule iso-echogene
- contour régulier et fin
- pas de microcalcification
- pas de vascularisation intra nodulaire, mais seulement périphérique
- absence d adénopathie satellitaire.
- un taile 1, 4cm de grand axe
Elle as 37ans donc un age relativement cohérent pour avoir un nodule.
elle as un prise de sang lundi pour effectivement mesurer tsh, t3 et t4 on pourra effectivement voir effectivement voirsa fonction tyroihiddienne.
(Elle avait eu des mesure de tsh les mois précédent totalement normale.)
Sachant que le professeur voilais déja mettre la tyroide au repos pour pas la stimuler.
Mais nous serions inquiet de cela dans le cadre de la grossesse actuelle. |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420910)
Posté le: 22. Fév 2016, 16:29
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Bonjour,
bien reçu, je vais en parler à 1 ou 2 spécialistes !
En tout cas, à part le rapport longueur/largeur, je n'y vois rien de franchement inquiétant, suffisamment inquiétant pour justifier une opération en pleine grossesse ! Il suffira de surveiller - et de surveiller également la TSH. Car plus la TSH est haute, plus la thyroide sera sollicitée, et plus le nodule risque de grossir - or, la grossesse à elle seule, à cause de l'augmentation des besoins, suffit déjà à solliciter la thyroide et fait souvent augmenter la TSH.
Pour que le nodule se tienne tranquille, mieux vaudra garder la TSH relativement basse, autour de 1 environ (qui est d'ailleurs la TSH moyenne de la population "sans problème thyroïdien"). Et pas de souci pour le bébé, au contraire - mieux vaut avoir suffisamment, ou même un chouia trop, d'hormones que pas assez, il en a besoin pour bien se développer - il ne risque rien avec un petit apport de Levothyrox, genre 25 ou plus tard 50 µg, au contraire !
Je pense qu'ainsi il sera possible de laisser tranquillement passer la grossesse - et pour le reste, on verra plus tard, sans urgence ! Si le nodule ne bouge pas, ne grossit pas, ne se modifie pas, il suffira de le surveiller !
A bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p420957)
Posté le: 23. Fév 2016, 11:44
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Bonjour Beate,
Un grand merci.
Nous aurions plusieurs questions au sujet de la TSH et la prise de levythrox pendant la grossesse:
- Sera t il obligatoire de continuer la prise de levythrox après la grossesse, quelque soit les résultats du nodules
- Sera t il obligatoire de prendre du levythrox pour une futur grossesse si entre temps le nodule était déclaré benin.
- Il y aura t il un impact sur la fertilité ou un risque de prématurité?
Merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420966)
Posté le: 23. Fév 2016, 16:03
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Bonjour,
contente d'avoir pu te rassurer par un avis de spécialiste (qui confirme ce que je disais, sur l'apparente absence d'urgence pour opérer en pleine grossesse !)
Les avis divergent, concernant l'utilité ou non du Levothyrox pour tenter de ralentir la croissance des nodules !
A une époque, il y a 15 ans, on en donnait quasi systématiquement, en pensant que le fait que la thyroïde produit des nodules montre qu'elle fatigue.
Mais on s'est rendu compte de ce que cela ne fait pas forcément régresser les nodules, et que souvent ils grossissent quand-même, donc maintenant on décide au cas par cas : si la TSH est relativement élevée (norme haute, ou au-dessus de la norme), surtout si le patient a des symptômes d'hypo, on en prescrira plus facilement (car la TSH "pousse" la thyroïde et peut favoriser la croissance des nodules) que s'il a une TSH plutôt en bas de la norme.
Donc, je ne peux rien te dire d'autre que "on verra" ! On verra si le nodule grossit et/ou se modifie, on verra comment se comportera la TSH ...
Il faut savoir que le Levothyrox n'est pas un "médicament" dans le sens "molécule étrangère à l'organisme" (avec risque d'allergie, d'effets secondaires etc), mais ne fait que remplacer l'hormone que la thyroïde n'arrive parfois pas à fabriquer en quantité suffisante - c'est exactement la même molécule, la T4, que celle fabriquée par la glande, donc en cas de dosage bien adapté, on rétablit pile-poil l'équilibre, ni plus ni moins ! Aucun risque ni pour ta femme, ni pour le bébé !
Et un bon équilibre des hormones thyroïdiennes (peu importe si la thyroïde y arrive toute seule ou s'il faut y ajouter un peu de Levothyrox) est important pour la fertilité, ainsi que pour un bon déroulement des grossesses.
A bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p420967)
Posté le: 23. Fév 2016, 17:50
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Les résultats des analyse de sang sont tombés:
TSH 1.527 µUI/
T4 Libre 13.05pg/ml
Ac anti-thyroperoxydase 43 UI/ml
Calcitonine <2.0 pg/ml
Que pensez voius de ces taux?
Tout est ok
Merci beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p420979)
Posté le: 23. Fév 2016, 21:42
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Bonjour,
Cela semble ok, en effet ! Quelle est la norme pour la T4 ?
Une TSH à 1,5 semble ok - pendant la grossesse, il ne faut pas dépasser 2,5, donc c'est bien dans les cordes. Et on peut penser qu'un tel taux, pas particulièrement haut, ne sollicite pas exagérément la thyroide (ni le nodule).
Donc, le Levothyrox ne semble pas totalement indispensable - mais à surveiller bien sûr, puisque pendant la grossesse les besoins peuvent augmenter parfois assez vite.
Pour la calcitonine, tout va bien - cela exclut un cancer medullaire (rare de toute façon - mais quil est important de pouvoir exclure.
A bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p421152)
Posté le: 25. Fév 2016, 18:53
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Malheureusement les résultats de la cytoponction sont identique
=> Atypie de signification indéterminé
On espérait qu'elle pourrais être benigne |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p421154)
Posté le: 25. Fév 2016, 19:26
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Bonjour,
C'est assez logique que le résultat soit identique, s'il s'agit d'un "adénome à cellules de Hurthle" (ou "oncocytaire") - ces nodules sont rarement malins, mais le problème est que le seul moyen d'en être certain "à 100%" est de les enlever et de les analyser au microscope, mm par mm ! Car ce n'est pas le type de cellules qui définit la nature - c'est leur "comportement" : en cas d'adénome bénin, il est bien encapsulé, sans emboles vasculaires ou lymphatiques, alors que la présence d'une effraction capsulaire ou d'emboles démontrerait un comportement plus agressif et donc un cancer.
Mais du moment que le nodule est relativement petit, et ne semble présenter aucun critère franchement suspect à l'échographie (microcalcifications, halo discontinu, hypervascularisation interne), il n'y a aucun risque immédiat et aucune urgence à pousser à une opération en pleine grossesse ! Et même après, si le nodule ne bouge pas, il n'est pas "obligatoire" d'opérer, à condition de le surveiller de temps en temps !
A une époque, on poussait quasi tout de suite à l'opération, dès la moindre suspicion, on faisait plein de thyroïdectomies "à visée diagnostique", pour trouver un tout petit pourcentage de cancers, mais priver plein de gens de leur thyroïde "pour rien" ... maintenant, on en revient de plus en plus, en préférant de faire plutôt de la "surveillance active".
Il y a même des études (une au Japon, une autre qui vient de commencer aux USA) où on fait cette surveillance active sur des "cancers avérés" (petits nodules où la ponction a montré la présence d'un microcarcinome - alors que chez ton épouse, c'est juste un "petit risque", mais avec jusqu'à 85% de chances pour que cela n'en soit pas un !) - et l'étude japonaise a montré que dans un grand nombre de cas, même 15 ans après, ces carcinomes n'avaient absolument pas bougé (lorsque les nodules grossissaient ou se modifiaient, les patients étaient bien sûr opérés).
Si ton épouse n'avait pas cet antécédent d'un AUTRE cancer, on s'inquiéterait moins (or, il n'y a aucun lien) ... c'est le concours de circonstances qui fait qu'on met autant la pression, mais vous avez tout à fait le droit de prendre votre propre décision ! Et à mon avis (et aussi de l'avis du spécialiste consulté), les données actuelles ne justifient pas le risque d'une thyroïdectomie en pleine grossesse ... il suffira de surveiller par échographie et de contrôler régulièrement la TSH.
A bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p421345)
Posté le: 28. Fév 2016, 10:32
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Je vous ai envoyé un email mais je n'avais pas vu que vous aviez réponud ici.
Savez vous si le diamètre antéro-postérieur supérieur au diamètre longitudinal suffit à classer le nodule en 4B? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p421374)
Posté le: 28. Fév 2016, 15:26
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jd_06 a écrit: | Savez vous si le diamètre antéro-postérieur supérieur au diamètre longitudinal suffit à classer le nodule en 4B ? |
Bonjour,
Il est vrai qu'on dit que "Un nodule qui est plus épais que large est suspect. Si l'épaisseur antépostérieure est supérieure au diamètre transversal, le nodule est suspect" - mais j'ai toujours entendu dire qu'il faut qu'il réunisse PLUSIEURS critères suspects pour qu'un nodule soit considéré comme "fortement suspect" ...
Mais je vais transmettre la question au Dr Russ, "père" de la classification Ti-Rads française, pour avoir son avis !
Nous avons récemment organisé une conférence pour patients lors de laquelle il nous a fait un exposé sur les nodules, qui était super intéressant - on trouve le résumé, la présentation Powerpoint et même l'enregistrement audio ici :
Compte-rendu complet (avec fichiers audio) : https://www.dropbox.com/s/6pdll48hd.....e_16_01_2016_E3M.pdf?dl=0
Présentation "Nodules" : https://www.dropbox.com/s/g0enjwz21.....Tuthyref_Nodules.pdf?dl=0
La classification Ti-Rads est notamment expliquée autour de la page 19.
Signes de forte suspicion :
- Forme irrégulière
- Contours irréguliers
- Microcalcifications
- Hypoéchogénicité marquée
- Rigidité élevée en élastographie
3 à 5 signes et/ou ganglion d’aspect métastatique : SCORE 5 (malin)
1 ou 2 signes, pas de ganglion suspect : SCORE 4B (fortement suspect)
Or, le rapport largeur/longueur ne figure pas parmi les signes de "forte" suspicion ... donc, à mon avis, à lui tout seul il ne permet pas une classification en 4B ! C'est un critère qui fait que ce nodule est à surveiller, oui ... mais à lui seul, il ne justifie pas de se précipiter pour opérer en pleine grossesse (surtout si le nodule ne bouge pas) !
Je vous tiens au courant si je reçois une réponse du médecin !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p421380)
Posté le: 28. Fév 2016, 16:58
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Rebonjour,
ca y est, j'ai une réponse du spécialiste ...
Citation: | Un diamètre antero-posterieur supérieur à longueur correspond à une forme irrégulière et donc bien à un score 4B.
Cependant, lorsque seul ce signe est présent, le risque de malignité n'excède pas 35% et enfin ce signe marche d'autant mieux que le nodule est petit. Il marche mieux dans les nodules hypoéchogènes que dans les nodules isoéchogènes. Donc globalement ici risque modéré mais pas très élevé. Je pense que si le staging ganglionnaire est normal, la plupart des praticiens proposerait une simple surveillance dans l'immédiat. |
J'aurais appris quelque chose ! Je croyais que "forme irrégulière" signifiait p.ex. un contour bosselé, pas juste un certain rapport largeur/longueur !
Mais, comme je le disais plus haut, quand il n'y a QUE ce critère-là, et que tous les autres sont rassurants, le risque de cancer n'est pas particulièrement élevé - avec environ 35% de risque, il y a aussi 65% de chances pour que cela soit bénin (à peu près autant de chances que d'après la cytoponction) ... et comme le nodule est petit, mou (ce qui est le plus souvent un critère de bénignité !), qu'il n'y a aucun ganglion suspect, il n'y a vraiment pas de quoi s'affoler, il faudra juste surveiller !
Voilà, en espérant que cela vous rassure un peu ?!
A bientôt !
Beate |
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jd_06 Inscrit le: 20.02.16 Messages: 9 |
Message: (p421389)
Posté le: 28. Fév 2016, 19:40
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Merci beaucoup,
En effef, vos réponse me rassure néanmoins je n'ai pas compris:
"ce signe marche d'autant mieux que le nodule est petit. Il marche mieux dans les nodules hypoéchogènes "
Que sous entend il par marchant d'autant mieux?
Cela sous entend il un plus grand risque de cancer?
Dans notre cas 1.41 x 1.31 x 1.12 cm. est ce un petit nodule?
Il y a plus de risque compte-tenu du fait que le module soit modérément hypoéchogène?
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