Vivre avec un seul lobe ?

[Lila31]

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur le forum et me permets ce post car j'ai besoin de vos éclairages et conseils.

Voici mon histoire :

Nodules accolés découverts en 2009. La cytoponction n'a rien relevé de particulier à l'époque. 2019, je décide de consulter à nouveau. TSH légèrement abaissé et nodules toujours présents. Une nouvelle cytoponction est programmée : résultats indéterminés. D'autres rendez-vous étaient à prévoir mais le Covid et son confinement perturbent les choses, puis mon endocrino part à la retraite. Du coup, j'oublie ma thyroïde jusqu'en 2023 où je reprends rendez-vous avec une nouvelle endocrino. Résultat TSH toujours abaissé, nodules palpables. Nouvelle cytoponction qui une fois encore n'est pas concluante. Une scintigraphie est prescrite puis au vu des conclusions, un test moléculaire est pratiqué.

Les résultats viennent de tomber : majoration des anomalies connues conduisant à une suspicion de carcinome papillaire avec présence de mutations pathogènes NRAS et TERT. Je dois donc subir une lobectomie gauche.

J'avoue être tombée des nues, cela fait quinze ans que ces nodules ont été retrouvés, ils n'ont pas grossi. Mon endocrino et celui ayant pratiqué la ponction étaient très encourageants voire certains qu'il n'y aurait rien...

J'imagine que d'autres ici conservent à ce jour un seul lobe. Comment vivez-vous ? Quel est votre quotidien ? Quels conseils auriez-vous à me donner ?

J'habite la région toulousaine. Quel.l.e.s chirurgien.ne.s me conseilleriez-vous ?


Merci de m'avoir lue et de vos réponses 😉

[Aliette]

Bonjour et bienvenue Lila31,

En période de vacances il est possible que les réponses soient plus rares, mais tu peux consulter les "agendas des opérés" qui ont bien voulu s'inscrire dans ces agendas depuis 2007 :

Agenda des opérés 2024

Agenda des opérés 2020, 2021, 2022, 2023

Il est porté L si lobectomie ou TT si thyroïdectomie totale, cela te permettra de voir où ont été opérées les personnes de ta région et lire leur suivi et éventuellement les contacter en MP, message privé, si besoin.

Aussi, une inscription dans ce groupe te permettra de contacter des personnes de ta région Groupe: VST, groupe régional Sud-Ouest

Ton médecin ne t'a pas conseillé des chirurgiens ?
Mais ne t'inquiète pas une fois opérée tu sera débarrassée de ce cancer.

Récemment Marinemarine a eu une lobectomie à Toulouse Profil

Caco023 en 2021 Profil
Clauclau en fv 2022 Profil

Tu peux faire une recherche avec un nom de chirurgien ou avec Toulouse search.php

[Lila31]

Merci infiniment Aliette !