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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p7061)
Posté le: 21. Sep 2004, 16:11
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Bonsoir a tous !
Comme vous le savez, je suis toujours au congres international de la thyroide a Istanbul (qui se termine demain). Aujourd'hui, j'ai assisté a un tas de conferences interessantes (je n'ai pas le temps de tout rapporter, mais j'ai plein de notes et vous en parlerai la semaine prochaine, a mon retour).
Il y a p.ex. eu un exposé sur le traitement de l'hypothyroidie centrale où, a la fin, le medecin a dit 'en cas de doute s'il faut traiter ou pas, ECOUTEZ LE PATIENT (et ses symptomes)', j'ai trouvé cela tres interessant - ce meme docteur a aussi dit 'tailor the dose for each individual patient' ('il faut 'fignoler' un dosage personnel pour chaque individu') - je me disais donc, toute contente, que les choses commencent enfin a changer un peu !
Mais a l'instant, je sors de la derniere conference de la journee, sur les differences entre le traitement par T4 ou T4+T3 ... et la, je me suis carrement fachee ! Le medecin, un grand ponte anglais (Petros Perros, Newcastle) a d'abord fait un historique du traitement des maladies thyroidiennes, tres interessant (savez-vous que fin du 19eme siecle, le traitement de l'hypo consistait a manger une thyroide de mouton, frite et avec un peu de confiture, une fois par semaine ??), puis a cité et comparé toutes les dernieres etudes sur les traitements par T4 ou T3/T4. Mais il l'a fait d'une maniere tres ironique, en racontant p.ex. le cas d'une de ses patientes, de plus en plus fatiguee malgre de grosses doses de levothyrox, en designant cela comme un 'Syndrome OTAST' (pour 'On Thyroxine and Still Tired', demandant a l'assemblee comment ils reagiraient :
A. ajouter de la T3
B. lui prescrire de l'Armour (thyroxine naturelle)
C. augmenter la T4
D. rechercher d'autres causes de sa fatigue
E. l'envoyer chez le psy ...
et le plus terrible, c'est qu'une bonne partie des medecins presents dans la salle ont rigolé !!
Bon, il y en a quand-meme eu, apres, qui ont posé des questions et cité des cas où la T3 avait vraiment des effets benefiques, et puis, dans sa conclusion, il a quand-meme dit qu'il reste bcp de recherche a faire et que l'avenir se trouve peut-etre dans les combinaisons T4 + T3 a liberation prolongee ... mais bon, cette maniere ironique de presenter les choses, de se moquer des patients (dont certains ne viendraient se plaindre QUE pour attirer l'attention) etc, cela m'a prodigieusement enervee !
A la fin, quand on pouvait poser des questions, je voulais me lever et dire que moi, j'etais quelque chose de tres exotique dans la salle, une PATIENTE, et que je n'etais pas du tout d'accord avec lui - mais il y a eu d'autres gens qui voulaient parler, puis la seance a ete cloturee.
Mais je suis ensuite allee le voir, et nous avons eu une discussion d'au moins 10 minutes pour mettre les choses au point ! J'etais vraiment remontee, a m'imaginer que tous ces medecins allaient maintenant quitter la conference en se disant 'bon, la T3 c'est du pipo, tout est dans la tete !'
Et il a quand-meme admis que meme s'il existe tres peu de gens qui ont vraiment besoin de T3 et qu'on n'arrive pas a soigner avec la T4 seule, ces cas EXISTENT, et qu'on peut donc au moins faire l'essai - meme s'il faut rester tres prudent pour eviter tout accident cardiaque etc. Et je pense que j'ai reussi a lui faire comprendre que ce n'etait pas sympa de se moquer ainsi des patients (avec notamment quelques images humoristiques, du genre 'dans ma salle d'attente, les patients continueront a roupiller ...')
Heureusement que tous les medecins ne sont pas comme lui - et certains ont fortement reagi, donc ça laisse de l'espoir ! Mais apres toutes les choses tres positives que j'ai vecues ici, ce dernier exposé m'a vraiment deçue - je suis contente d'avoir eu le courage d'aborder le docteur en question, il n'y a pas de raison de ne pas se defendre ! Et je me sentais vraiment 'Zorro, a la defense du forum tout entier' !
Ce soir, il y a un grand gala de cloture, et nous serons tout juste DEUX patientes (la presidente suedoise et moi), avec environ 500 medecins et leurs epouses ... on va bien voir, on ne se laissera pas faire !
A bientot pour le prochain episode !
Beate
Dernière édition par Beate le 28. Sep 2004, 10:35; édité 1 fois |
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Sandy
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 310Maladie de Basedow Strasbourg |
Message: (p7062)
Posté le: 21. Sep 2004, 16:51
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Bonsoir, Beate!
Tu as bien fait de réagir : ce grand ponte qui joue son numéro d'acteur devant un public aussi facile, et qui fait rire l'assemblée aux dépends des malades, manque de professionalisme et de tact (il y a aussi des médecins malades!).
Je trouve que la médecine traditionnelle, en dépit des immenses progrès qui ont été faits, n'est pas sortie de son idée que "le médicament fait tout" et que "tous les patients sont les mêmes". Cependant, l'ouverture montrée par d'autres médecins prouve que les mentalités commencent à changer, mais comme pour tout, lentement.
Bon courage, Beate, et profite bien des quelques jours de tourisme à partir de demain! 8)
Je t'embrasse!
Sandy |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p7064)
Posté le: 21. Sep 2004, 17:05
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Zorro, Zorro... Vainqueur...tu l'es à chaque fois !
Zorro!...Zorro !...Zorro!...Zorro !
(j'étais tellement dans ma chanson que j'ai lu galop au lieu de gala !!!)
Nous sommes tous et toutes avec toi !
A la prochaine...
Caroline |
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Nicole51
Inscrit le: 05.05.04 Messages: 1395Thyroidite d'Hashimo... Reims 70+ |
Message: (p7066)
Posté le: 21. Sep 2004, 18:13
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Bonsoir Béate,
Encore bravo pour ta combativité:tu nous défends vraiment très bien et encore bon que tu sois là pour remettre "sur les rails" certains grands pontes
méprisants et ironiques!
Pense un peu à toi et profite de ces quelques jours de repos avec ta fille.
Bisous.
Nicole. |
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Biba |
Message: (p7067)
Posté le: 21. Sep 2004, 18:37
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Bonsoir Beate !
"Certains médecins ont fortement réagi" au mauvais humour du grand ponte ! C'est un début et c'est un grand espoir pour nous.
J'admire ta patience et ta détermination.
Merci encore, bonne soirée et profite bien du temps qui te reste pour visiter cette belle ville.
Bisous
Biba |
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Popeye
Inscrit le: 21.07.04 Messages: 46Nodule chaud opéré l... Tarbes, Hautes-Pyrénées (65) 40+ |
Message: (p7069)
Posté le: 21. Sep 2004, 20:04
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Bravo !
Ces "grands pontes" semblent oublier que s'ils sont là, c'est grâce à leurs patients aussi. Comment progresseraient-ils si tous les cas se ressemblaient ? Dans les maladies endocriniennes nous savons tous et toutes combien l'entente et le compréhension entre le patient et le praticien sont importants !
Ce médecin anglais est peut-être un peu fatigué, peut-être devrait-il songer à prendre des vacances puisque les "cas psy" l'ennuient !
Bon séjour Béate et ...
CARPE DIEM |
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carole
Inscrit le: 11.05.04 Messages: 96Hypothyroïdie RAMBOUILLET (78) 50+ |
Message: (p7071)
Posté le: 21. Sep 2004, 20:26
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Merci Béate,
Merci d'être notre porte parole à tous ! On attend ton compte rendu avec impatience.
Honte à ces grands pontes qui font honte à la profession !! Il sont blasés et n'ont donc plus aucune raison de s'occuper du mal être de "tout ces malades ... Oh mon Dieu, mais c'est d'un vulgaire tout ces gens malades !!!" Mais qu'ont-ils à se plaindre ??? Nous aussi on a nos propres soucis, vous comprenez, c'est tellement dur de choisir une nouvelle voiture pour l'épouse, ou la destination des ses prochaine vacances ..." Mais ZUT alors, c'est tout de même grâce à nous tous, (malheuresement) qu'ils ont tant de mal à faire un choix !!!
Béate, tous ces "grands pontes" savaient-ils que dans l'auditoire il y avait 2 patients ??????????
Tu te rends compte, tu leur a cassé la baraque ??? Tout aurait pu être si parfait !!!
Reviens nous en forme,
Grosses bises
Carole
Et encore ... merci, d'avoir pris notre défense à toutes et à tous. |
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Camille41 Inscrit le: 16.08.04 Messages: 50Nod. opéré le 22/11/04 Région Centre Val de Loire 70+ |
Message: (p7072)
Posté le: 21. Sep 2004, 21:14
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Bonsoir, admirable Beate.
Tu te bats et t'imposes au nom de la cause que tu défends.
Chapeau et merci pour tous. _________________ Bises
Camille |
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florence-ide |
Message: (p7075)
Posté le: 21. Sep 2004, 22:12
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Bonsoir beate(l'ordinateur est guéri depuis ce soir!),tu as bien fait d'aller discuter avec ce médecin anglais et dirent le point de vue coté patient........chaque personne est unique , réagit à sa maniére et un traitement n'est pas forcement adapté à tout le monde.C'est d'ailleurs la base de l'homéopathie.Ce qui est rassurant c'est que certains médecins ont réagi à ses propos.
gros bisous et bonne visite!
florence |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50311Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p7085)
Posté le: 22. Sep 2004, 11:40
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Salut a tous !
Finalement, hier soir, j'ai reussi a retablir d'assez bons rapports avec ce medecin (par ailleurs charmant, juste un peu trop impregné de ce qu'il considere apparemment comme de 'l'humour' (anglais, peut-etre ?) ! Nous nous sommes revus dans la rue, en nous rendant au diner, et il s'est tout de suite rappelé de moi (quelqu'un lui disait qu'il avait apprecié son exposé - il m'a alors regardee et a dit 'bon, vous, vous n'avez PAS apprecié, hein ?') - et nous avons ensuite eu une bonne discussion (nous etions d'ailleurs assis a la meme table), sur les cas où il PEUT etre utile d'ajouter de la T3 (il a raison, ce n'est pas pour TOUT le monde, et il faut bien comparer les benefices et les risques).
En tout cas, en nous quittant en fin de soiree, il m'a promis de reflechir SERIEUSEMENT a tout ce que je lui avais dit ! On verra bien ... je le retrouverai certainement l'annee prochaine, a Buenos Aires !
En tant que secretaire officiellement elue de la Thyroid Federation International, j'ai maintenant les meilleurs rapports du monde avec tous ces grands pontes - il n'y a que les Français qui continuent a etre un peu reticents (ils etaient d'ailleurs tres peu nombreux !), car ils continuent apparemment a me confondre avec l'AFMT (qui est en grand conflit avec certains d'entre eux). Mais j'ai eu quelques tres bonnes discussions - et aujourd'hui, j'ai ete abordee par une endocrino/medecin nucleaire de St Cloud qui a ete tres interessee par le forum et qui est justement en train d'essayer de creer un 'reseau thyroide' avec des medecins ET des patients - ils font une premiere reunion a Paris mi-octobre et voudront apparemment que j'y participe (a confirmer, bien sur - je ne sais pas si tous ses collegues seront d'accord) !
Comme quoi, mon petit forum, créé tres spontanement il y a pratiquement 4 ans sans bcp reflechir (sinon, je n'aurais peut-etre meme pas osé !) fait vraiment du chemin, petit a petit !
Je vous tiendrai bien sur au courant !
Aujourd'hui est la derniere journee ou je pourrai autant naviguer sur Internet (la conference vient de se terminer, tous les amis repartent vers leurs pays respectifs , et moi, je pars demain pour la Cappadoce) - je profite des facilités de l'hotel Hilton, ou le congres a eu lieu et qui sont vraiment super bien equipés et tres aimables, je peux tout utiliser gratuitement, PC, scanner, imprimante ... Je termine de taper le compte-rendu de la reunion de la TFI (etre secretaire n'a pas que des avantages !), puis je vais essayer de me balader ENFIN un peu dans Istanbul !
Je vous recopie un lien vers le magnifique certificat que je viens d'obtenir (et que j'ai bien merité : j'ai vraisemblablement assisté a bcp plus d'exposés que la plupart des medecis presents, souvent en vadrouille dans Istanbul !)
Lien 1 ou Lien 2
Gros bisou à tous !
Beate
Dernière édition par Beate le 15. Mai 2006, 21:50; édité 3 fois |
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Agnès (Bordeaux) Cancer Bordeaux |
Message: (p7140)
Posté le: 23. Sep 2004, 11:33
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GRRR! C'est lamentable de la part d'une personne qui a choisi de soigner.
Je trouve que l'on devrait écrire à ce genre de médecin ( je suis prête à le faire) pour dire gentiment ce qu'on en pense.
Ce propos est dévastateur dans un congrès international!
C'est une attitude qui fait régresser la science en n'encourageant pas la recherche sur le sujet : rigoler au lieu de se demander pourquoi et comment ça marche chez les personnes pour lesquelles il y a une amélioration.
Il y a encore du travail!
Amitiés à tout le monde. |
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